柒玥花开 发表于 2022-01-26 11:16
如果症状表现比较多的话，看能不能先做鞘内注射，千万要争取时间呀。我都后悔之前我家的治疗方案是先化疗，最主要是当初没有找到鞘内注射的医生，如果你们那里注射的医生，症状很严重的话，建议先做鞘内注射。不然耽误时间，同时化疗后如果骨髓抑制，血小板，白细胞低，想要鞘注又要等时间，更耽误
让加倍吃，说肾上腺不用管要不了命，主要我们原发大了，不知道加倍有没有用
我们要好好的 发表于 2022-01-26 12:09
让加倍吃，说肾上腺不用管要不了命，主要我们原发大了，不知道加倍有没有用
不是脑膜转吗？双倍吃了有效果吗？
柒玥花开 发表于 2022-01-26 12:37
不是脑膜转吗？双倍吃了有效果吗？
是脑膜，还没开始吃，刚买好药
柒玥花开 发表于 2022-01-26 12:37
不是脑膜转吗？双倍吃了有效果吗？
我妈原发也增大了，也不知道是该怎么办，医生说有个方案是放疗胸部。
我能想到的就是单培美化疗，加穿刺重新做病理和基因检测
柒玥花开 发表于 2022-01-26 12:42
我妈原发也增大了，也不知道是该怎么办，医生说有个方案是放疗胸部。
我能想到的就是单培美化疗，加穿刺重新做病理和基因检测
我们给的方案是双倍，然后化疗给的方案是培美+卡铂+贝伐
13-17年是空窗的吗？
大树早日康复 发表于 2022-01-26 21:05
13-17年是空窗的吗？
吃中药练郭林气功，后来气功不爱练了，指标也涨了，不知道有没有联系
看那么多，居然没有一份PDl1免疫组化应答报告。2013年的基因检测报告没有收到的用处。2020年的学业报告也是废纸一张。
重新穿刺取实体组织或者胸水，连血液等液体标本一起提交的基因检测公司，重新做基因检测，自己找大的基因检测公司，比如燃石医学、世和、思路迪。
地狱老师 发表于 2022-01-27 00:45
看那么多，居然没有一份PDl1免疫组化应答报告。2013年的基因检测报告没有收到的用处。2020年的学业报告也是废纸一张。
重新穿刺取实体组织或者胸水，连血液等液体标本一起提交的基因检测公司，重新做基因检测，自己找大的基因检测公司，比如燃石医学、世和、思路迪。
谢谢地狱老师，我妈妈没有再次穿刺取组织主要是她肺里最大的结节里有空洞，医生说可能取不出组织，其他结节又太小。现在已经联系了燃石，准备对脑脊液和外周血做基因检测，等结果出来我再上论坛请教吧。之前用免疫治疗的方案多少也有点盲试的意思，治疗两年多下来感觉是缓慢进展，效果应该是有点，但目前这个情况，以后能不能再上免疫很难说了
阿白abc 发表于 2022-01-27 10:42
谢谢地狱老师，我妈妈没有再次穿刺取组织主要是她肺里最大的结节里有空洞，医生说可能取不出组织，其他结节又太小。现在已经联系了燃石，准备对脑脊液和外周血做基因检测，等结果出来我再上论坛请教吧。之前用免疫治疗的方案多少也有点盲试的意思，治疗两年多下来感觉是缓慢进展，效果应该是有点，但目前这个情况，以后能不能再上免疫很难说了
简单来说就是科学治疗，用实体组织做出来的基因检测，准确度更高，脑脊液也可以，但是实体组织要咨询其他医院是否能取到。