世界卫生组织终于证实了我患的这个病是存在的！ALK阳性组织细胞增生！
本帖最后由 留恋不舍 于 2023-5-9 19:08 编辑患病已经三年了，一路走来有太多的艰辛和不易。
来到这个温暖的病友窝，多少也赶走了点孤独。虽然没有人跟我的病一样，但是都有同样的致病基因ALK。我的这个病也是以这个基因命名的：ALK阳性组织细胞增生。默默的在群里学习着病友分享的治疗经历和方法，虽然不知道对于我这病有用没用，但是可能出现的一些身体反应应对的方法应该是一样的。
从身体出现状况到确诊，历经一年多的磨难，期间就一直住院出院，总共8次（大概也就是这个次数，离这么久时间我也记不太清了，可能也是我这个不关事的心态，现在还一直好好的），2019年都是在医院过的年，身体被折磨到只有80多斤。那一年基本没吃上什么肉。
现在吃着靶向药，生活跟正常人一样，体重也恢复到一百来斤。今天就先给他大家分享学习一下这个新病种吧！
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