最后父亲还是离开了我，可他还那么年轻
本帖最后由 如果时间能倒流 于 2024-8-12 00:40 编辑从2021.12月父亲确诊肺癌的那一天开始，我的人生便发生了翻天覆地的变化。
2021.12月初父亲确诊肺癌，当时肿瘤的大小是4.8*5cm，父亲患有基础性糖尿病3年，医生综合考虑，决定不手术，进行根治性放化疗后用英飞凡免疫。
对于不能手术这个结果，我和母亲都不能接受，后来我找了朋友去北肿的胸外看，医生的建议是手术与不手术生存期差不多，加上当时疫情影响根本出不去，于是我们便放弃了手术，直接进行了同步放化疗，这是我们选择的第一个错误的开始。
2022.12.22-1.31同步放化疗卡铂➕白紫：出院时肿瘤2.4cm*1.4cm，我们还很开心，感觉治疗得到成效，2022.3.1开始用英飞凡单免，我们以为免疫至少能坚持一年，不幸的是6月CT就显示进展，肿瘤为3cm，而且父亲的背部一直隐隐做痛。从这开始，我们坚持打上了护骨针地舒单抗。
因为肿瘤进展了，我们又再次去找医生，医生的建议是，使用二线化疗，6.24我们开始第一针多西他赛（同步英飞凡）直到9.24，三个月时间四次化疗，化疗结束以后，父亲感觉非常好，不疼痛了，停了止痛药，每天晚上和母亲能坚持散步半小时，胃口也和正常时候一样，那个时候我以为，心里这块大石头终于能落下了。每天心情也变得好起来。医生建议四次化疗打完可以空窗观察一段时间，于是我们便一直这样空窗了两个多月，直到11.2CT复查显示肿瘤2.2*1.4，一切又回到了最初的模样。
可是好景不长，12.30国家开放了新冠，我们全家都感染了，父亲也难以幸免，肿瘤又复发了。
2023.1月CT显示肿瘤进展为3.9*2cm
2023.2月petct肿瘤显示4.8*4.4cm
2023.3月初肿瘤显示5.1*4.8cm
这三个月肿瘤就像是气球一样不停得膨胀，变大。
2023.3月我们在复旦肿瘤进行穿刺，穿刺的时候，医生建议可以一起做消融，配合化疗，但当时我各方打听，得到的消息都是：消融只适合3cm以下的肿瘤！而当时我们已经5cm了，消融并不会有太大的效果，甚至可能会刺激肿瘤导致癌细胞扩散，于是拒绝了医生的方案，单纯进行白紫➕卡铂➕替雷联合用药，分别是，白紫3.13、3.31、4.18、5.2、5.20、最后一次替雷6.30，虽然肿瘤的大小一直维持在5cm左右，但是父亲的疼痛不停得加剧，而且身体的抵抗力一直在下降，根本无法维系化疗带来的副作用。
可当时我们既不能停药，又不敢继续打化疗，后来看到其他抗癌群里的病友说去尝试了临床药，效果显著，而我们也没有更好的三线方案的情况下，我们也只能选择临床新药，去了上海胸科医院的周主任那。2023.8.22我们开始在上海胸科医院进行临床（21天一次）打了四次，这是我这辈子做过的最错误的决定。同时希望看到这篇帖子的病友，千万不要去尝试新药，除非迫不得已，除非是3期。
新药的副作用非常大，每次用药病人都会高烧好多天，打完药连续7-10天吃不下饭喝不了水，胃口变得非常差！本来人体免疫力就会受到肿瘤的消耗，再加上不吃饭体力更跟不上，好不容易副作用的时间过了，能吃上饭了，没到一个星期又要去打下一个疗程，在我们打新药的四个月时间里，基本上能每天吃上饭的日子只占1/4，剩下的时间要么就是高烧要么就是胃口极差！我父亲的身体就是那么拖垮的。
而且在打新药期间，父亲已经出现了骨转移，而且我们定期检查ct，也和医生沟通了骨转移的情况，但是医生给我们的回复是，骨转移不作为临床认为进展的依据，只要是原发灶没有太大的变化，就认为新药有效，我们对医学不懂，盲目信任医生，一直坚持打新药，打了五次，直到父亲瘫痪，最后一次打完新药第二天，父亲直接瘫痪在床。
而且在打新药期间，因为父亲被ct检查出来患有骨转移。临床试验的周主任还安排我们在2023.10月上海第六医院做下动脉栓塞手术，就是为了临时应对骨转移的情况。我一直很后悔当时为什么要听医生的话，如果我们坚持先治疗骨转移，暂停新药，也许父亲就不会瘫痪。医生说如果我们暂停新药，就意味着出组，就再也不能入组了，我们害怕没有药可以用，只能听医生的话，导致我父亲变成了后面瘫痪的样子！直到现在我晚上睡觉都会梦到我父亲在责怪我，当时父亲是觉得身体不适想出组，我说既然选择了这个医生就要相信医生的安排，毕竟我们都是老百姓不懂医学，医生这么做肯定有她的道理，父亲在我的劝说下一直忍着不适打完了五个疗程，我自认为医生是在为我们病人考虑，其实她就是为了满足自己的临床结果而已！
2024.1月，打完最后一次新药的疗程，父亲瘫痪了。我们全家也进入了最痛苦最难熬的时期，这个时候我打电话给周主任，咨询怎么办，可得到的却是周主任轻描淡写的一句话，他这样已经没办法继续用药了，只能出组，让我们家属做好心理准备，生存期3-6个月。
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什么新药啊 会飞的小企鹅 发表于 2024-08-12 05:47
什么新药啊
adc抗偶联药 如果时间能倒流 发表于 2024-08-12 08:36
adc抗偶联药
这种药还不成熟，多个病友反映对生存期帮助不大。 知世故而不世故 发表于 2024-08-12 09:02
这种药还不成熟，多个病友反映对生存期帮助不大。
后悔死了
如果时间能倒流 发表于 2024-08-12 08:36
adc抗偶联药
skb264吗，还是啥 不要责备自己，咱们家属能做的选择都是当时环境下能做出的最好选择，父亲也不会怪你的，他只希望你能好好快乐的生活 请问你们试的药名字是什么呀？ 痛失亲人，缅怀祭奠，都能理解，请节哀!。。。。。看你小小年纪，那么责怪自己的错误，真的没有必要，错的是癌，不是你或谁。。。你也承认不懂医学，我可以告诉你，你们家是SMARCA4缺失型，这两年才被单独分类的一类肺癌，可以这么说，全世界都无药可用，神仙也不行，不管你怎么选都一样 。。。。。不仅仅是肿瘤治疗，正常的人生中也到处充满遗憾，所以年轻人，收拾好心情，生活总要继续，好运。 之前看到别人说千万别复盘，自己容易抑郁，但可能也真的做不到，慢慢走出来吧！
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