青菜567 发表于 6 天前

肺癌晚期重生3年,爱会让人生出血肉

作者:天喜
患癌是一种锥心经历,会让人经历疼痛,还有恐慌
我79年出生,是七零尾巴。父母健康长寿,没有遗传病史。
三年前因为连续三个月的咳嗽去省城医院查出肺癌,肺部影像显示双肺转移,那个年轻干练的男医生盯着我毫不避讳地说出结果,并且告诉我们做好准备,说如果没有手术机会,有可能生存期只有几个月。这个结果,犹如晴天霹雳,震得我一阵恍惚。我回头看着老公,他半张着嘴,愣在那里,直到医生开出进一步的检查单子,他表情都呆呆的,怎么也想不通,昨天还在哼着歌打包发货的媳妇,怎么就患了重病?
终于,他慢慢缓过神,看着我喃喃地说,媳妇,是误诊,对,肯定是误诊。
下楼回去,十楼的电梯,老公莫名其妙把1-10的按键都按了一遍,他自己都不知道怎么回事儿,同电梯的别人谁也没说什么,肿瘤的整个大楼里,好多人都愁眉苦脸,各怀心事。在这里,因为受刺激而神经涣散的人总会被理解的吧。
接下来,根据医生的指导做气管镜查病理,做PET-CT确认是否有其他转移,然后回家等结果,几天的时间,我跟老公吃不好,睡不好,各自偷偷流泪,精神萎靡的等待命运的宣判。
PET-CT结果先出来的,在医院工作的侄子先拿到的结果,他让我和老公坐在医院楼下的长椅上,表情凝重的缓缓地说出了脑转移、骨转移、纵膈淋巴转移的多发结果,是肺癌晚期,并且没有手术可能。一时间,我像被掏空了一样,浑身忽然就没了力气,如果不是坐着,恐怕已经腿软跌坐在地。
老公眼圈红红的,搂着我肩头,说没事没事,我们治,我们去北京治,我们去上海治,总会有办法的。
在树荫下,我感觉冷,踉踉跄跄想站起来,侄子搀了我一把,跟老公一起把我带到空地,10月中午的阳光灿烂,照在身上,我却感觉不到一丝温暖,我很想用哭缓解一下胸腔剧烈的憋闷,可是,没哭出来。我才体会,自己在特别悲伤的时候,是没有眼泪的。
回去的路上,车里特别安静,老公跟我坐在后座,我看着他的脸被眼泪湿了一遍又一遍,我很悲伤,但是我哭不出来,我说,我可能赶不上女儿高考了。
他说,不许乱说话,孩子不能没有妈。
孩子是我软肋,我哇的一声哭了出来。
他用手捂住脸,想控制,可是肩膀抖动得很厉害,我看到泪顺着下巴嘀嗒嘀嗒掉下来。
回到家,我们俩马不停蹄的托人找所有会看片子的医生确认,见过几个医生,都摇着头重复结果,其中一个老大夫问谁是患者啊,等我答应后,他叹气说,好年轻啊。
北京的妹妹也传回来消息,她找的医生也确认我肺腺癌晚期的结果。
我们回家就趴在床上,不想吃饭,也睡不着,这一件又一件难过的消息传过来,令人窒息。看来,误诊是不可能了,只期待跌落湖底的我们,还有浮起来的希望,哪怕是一丁点的希望。图片来源:摄图网生活给你柠檬般的酸楚,能不能酿成犹如汽水般的甘甜
一天后,在广州补课的女儿赶回了家,回家陪着我们哭了一场,然后收拾卫生,整理衣柜,帮着爸爸烧水做饭,感觉一下子就长大了。
接着,三口人查阅了大量的资料,开了一个家庭会议,决定等明天病理出来,看下肿瘤分型,再进行下一步治疗方案。
第二天,我跟女儿起床,发现老公不见了......
打电话才知道,他去了很远的一个寺庙,去给我求平安符,半夜就出发了,来回八个小时的车程,他已经办完了事情,快到家了。
他说,我没困,放心吧。
他回来的时候,分型的结果刚出来,是非小细胞腺癌,这个分型有机会通过基因检测找到靶点,吃到匹配的靶向药,这将是效果很好,毒性最小的方案之一。
三个人面部表情全都舒缓下来,微笑着迎接这个好消息,我紧紧捏着平安符,任眼泪姿势汪洋,呼吸是大口的,想象着我们从湖底一点一点浮起来。
等基因检测结果出来,已经是半个月之后了,期间,我做了三期化疗,汗水打湿了两床被子,虚弱得走起路来软绵绵的,身心俱疲,面色晦暗。老公请了长假,每天悉心照顾,没怎么下过厨房的他硬是练就了几个拿手好菜,并找来很多抗癌成功的案例鼓励我,表现得很是乐观坚强。
只有我知道,他背地里哭了无数次,眼圈总是红红的,胡子长了也不刮,头发长得能揪起小辫子。图片来源:患者提供
直到基因检测显示ALK突变的报告拿在手里的时候,我们开始欢喜雀跃,我们被告知,这是一个罕见的钻石突变,这意味着我不但有匹配的靶向药吃,而且有突破五年生存期的可能,而在这五年当中,会有更多的医疗方案和新药被研究出来。
我的天,这是一个多么好的消息啊,老天给了我活下去的机会,给了我们一家人无数的希望。老公跟女儿手舞足蹈,开心得像个孩子。我晚上捧着饭碗说老公,你炒的芦笋真好吃,我还想再吃一碗......老公去盛了满满的一碗,他拉起我的手说,我要把你拉回来,完成我们老了去浪迹天涯的约定,我们一起努力啊。
谁比谁活得更容易呢,只是有的人呼天喊地,痛不欲生,有的人却默默地咬牙,逼自己学会坚强,因为身后有爱你的人
经历了怀疑-确诊-病理恶性-转移-化疗-靶向药选择,日子看似平静了一些,但是我的失眠越来越严重。我试过医生开的烈性安眠药,试过白天运动或者做力所能及的工作让自己有疲劳感,也试过冥想和听各种助眠音乐,可是,入睡困难、频繁醒来、后背疼痛还是频频伴随着我,导致我萎靡不振,免疫力下降,头发大把地掉,瘦了八斤。
老公见我难受,满眼心疼,他买了各种营养品回来,挡也挡不住。他关注很多有关肿瘤的公众号,只要有好消息,就会第一时间跟我分享。
几乎所有的肿瘤病人和家属都会因为那一纸确诊改变了所有,打乱了原有的生活状态,被疼痛、恐惧、烦躁、无助和不预期的未来折磨到茫然。我们亦不例外,我努力尝试着改变自己,改变生活习惯和处事方式,尝试着与癌细胞更好地相处,老公帮我制定抗癌计划,监督我完成营养饮食和锻炼,一段时间下来,彼此充满了斗志。
除了家人,来自所有热爱我的人的关怀与惦记,也给我很多的力量,让我深切感觉到,生命不只是属于自己,还属于爱我的所有的人。
面临高昂的医药费,老公工作之外又找了一个培训的兼职,晚上去酒吧弹琴,经常半夜回来,眼见着瘦了,也憔悴了。他从来不说累,还挤时间给我做好吃的,帮我按摩,我心疼他,他说,媳妇儿,只要你好好活着,我做什么都心甘情愿。
他太辛苦了,我尽量把肿瘤和靶向药带来的疼痛和不适感隐藏,怕在半夜因疼痛闷哼出声或者呕吐腹泻跑厕所打扰到他,我搬去另一间卧室。我开了抖音直播,与病友们交流分享,并且开始参加社会活动,患病初期的不想见人的病耻感离我而去。ALK抑制剂效果很好,很快咳嗽消失,疼痛减弱,日子变得明朗。
我惊喜地发现,原来我还可以像一个正常人一样工作,旅游,做家务,对于一个肺癌晚期的病人来说是多么不容易的一件事。患病初期,我也经历了恐惧、茫然、颓废。但是,就这样放弃心有不甘。我拿出高考的劲头,学习所有相关知识。与有经验的病友,交流学习抗癌方法。很快,我就恢复了斗志,身体随之慢慢变好。图片来源:患者提供
总结下来,首先是得益于我选择了正确的医疗方案。医生说现在的医疗有希望把我变成慢性病患者。医生给予的靶向药+贝伐珠单抗+地舒单抗方案,从患病至今,一直呈现出很好的效果,头部和肺部的肿瘤均有不同的缩小和消失。
其次,保持良好的心态。这个其实很难,有关于肺癌死亡率的统计,触目惊心。谁能够做到积极乐观地面对呢?不仅仅是对后期癌症的恐惧,更多的是对至亲的不舍。我每天力所能及地把自己变得更充实。除了接单发货,我找好看的书和电影,出去散步,用文字和视频记录日常,偶尔冥想。忙起来就少了很多的患得患失和胡思乱想。
第三,每天慢走,就是背着手像一个老大爷一样在公园慢慢走,一边呼吸新鲜空气,一边回忆有趣的过往,兴致上来了,随机打一段八段锦,感觉非常棒。今年夏天,我喜欢上了广场舞,随着音乐律动,身心愉悦,还交了很多新朋友。饮食方面,除了影响药效的西柚石榴等不吃。其他基本没有忌口,各种水果蔬菜粗粮、鱼肉蛋,换着花样吃,还学会了各种榨汁、煲汤,最幸福的日常,就是锅里冒着热气,我在厨房忙得不亦乐乎。
接下来,惊喜不断。
病后3个月的复查结果,血象正常,肿瘤缩小。
第4个月,眼前经常出现黑影,颅内压升高,输液甘露醇降压,输液抗血管靶向药贝伐珠单抗好转。
第7个月,肺部和脑部肿瘤均有缩小,因为经济紧张,老公贴出去了卖房广告,紧接着,我无意间发现了我的一份百万医疗险,这份花呗自动扣款的一直被我忽略的保险,居然还在有效期,经过沟通后了解到我前后所有的医药费都将会报销,真是去掉了一块心病。医生说,你这,比中了五百万都要厉害,这真是个好消息呢。
这下好了,房子不卖了,老公兼职的工作在我的要求下辞了,不能总熬夜,这个家,承受不起再垮掉一个。
8个月后,女儿以优异成绩考上了广州星海音乐学院,全家人非常开心。整个暑假,女儿除了给学生补课挣些外快,更多的时候陪我买菜,陪我说话,一起照顾姥姥姥爷,很欣慰,小棉袄升级为防弹衣。
17个月后,脑部轻微进展,影像显示怀疑合并脑膜转移,这个如果实锤,会非常凶险。老公又吓哭了,他本来是特别坚强的人,在我患病后变得爱哭,复查结果好也哭,不好更哭。我就想啊,我多幸运,找到一个生活了20年还那么在意我的人。幸好,在医生的建议下靶向药加输液贝伐珠单抗后警报解除。
第28个月,我因为塞瑞替尼胃肠反应强烈,药物不耐受换靶向药阿来替尼,复查持续稳定。
春有雨,冬有雪,四季有你们,胜过人间无数
这个世界,不会因为你生病而停下来,爱你的人,却会因为你生病忙得像个陀螺。
比如老妈,本来是颐养天年的年纪,无时无刻不在挂念我,还努力在经济上帮衬我。
比如姐姐们,不让我排照顾卧床老爸的班,还总是惦记我吃的穿的用的。
比如老公,想办法挣更多的钱,抽时间干家务,尽量给到我最舒适的生活。
比如女儿,花一样的年纪承受母亲重病的压力,每日惦记,努力学习,勤工俭学。
我用什么回报他们呢......
乐观向上的生活态度?力所能及的工作?还有每次复查稳定的消息?
都要有,我会努力与肿瘤和平共处,创造自己的奇迹。图片来源:患者提供
目前,我的身体状况良好,脑部和肺部很多微小的肿瘤还在继续消失,我已经完全能够更好地工作和学习,空闲时间参加病友们的抗癌旅游团,去看祖国的大好河山,与大家交流经验心得。跟老公和孩子参加社会活动,还连续两年参加了铁岭春晚的录制。平时做力所能及的家务,把房间收拾得一尘不染,还收养了十几只流浪猫,我们互相治愈。
我跟我的病友们,创造了一个又一个奇迹,很庆幸,生活在医疗先进的现代,国家更是给力,更多的靶向药被纳入医保。
我还要感谢生命中的贵人,浩哥,他是我们病友群的一位热心大哥,每次在我病程的岔路口,都会结合医生的建议给予我很多的帮助,还有更多分享经验的友友们,大家抱团取暖,成为彼此抗癌路上一束束温暖的光亮。
今年的十月三日,患病整整三年,经历了“过山车”一般的跌宕起伏,经历了情绪如“跳楼机”一般的大起大落,接二连三的好消息,让我感觉体感很好,心情不错。我们一家三口人在十一小长假一起爬山、采蘑菇、回老家取秋菜。很多熟人看见我说,瞧,你现在就是一个健康人啊,不是误诊了吧,听到这儿,我跟老公相视而笑。
我们还去寺庙许了愿,希望我的病途平坦,希望所有的肿瘤患者平安且有更多的希望。下山的时候,老公跟我说,媳妇,你知道么,你被确诊的时候,我特别无助,我除了工作,关于家庭,我好像什么都不会做,没有你,我方向都没有了。我这才发现,我亏欠你太多了,我一直在细数让你生气,让你委屈,让你受累的一些过往,比如……再比如……这些,你从来都不抱怨。后半生,让我努力偿还。
我仔细地听,好多都是不以为然的小事儿,甚至有些日常的小磕绊,他都在后悔。
我拉着他的手,笑着跟他说,谁家没有酸甜苦辣,这才是日子啊。前半生,没有人比我幸福,后半生,我知道,我会更幸福。
抬起头,阳光耀眼,浑身暖洋洋的。图片来源:患者提供
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