永远平安 发表于 2013-7-15 10:36:00

本帖最后由 永远平安 于 2013-7-15 10:47 编辑

上来汇报一下最近状况,6月14日下午因突发肺部大量咳血而在区第一人民医院住院,CT显示肺部大片新发阴影,医院考虑真菌感染,由于白蛋白低下,躺在病床上后引发全身水肿,一度呼吸困难,意识模糊混乱,医院开出病危通知,所幸后病情得到控制,于7月14日病情得到好转而出院,医院要求我到上级医院进一步治疗肺炎,目前无发烧,C反应蛋白16,白蛋白已经恢复至42.4,除谷氨酰转酞酶335,碱性磷酸232(由于伏立康唑抗生素的应用而异常,后改卡珀芬净,肝功能得到逐步恢复),其余肝功能指标均正常。住院期间T药停用,AFP由34.6飙升至95(区一医院的血检结果),于7月9日服回T药,由于身体还没有全面恢复,服用3天停用1天,只希望能拖住AFP上升的速度。

风雨相牵 发表于 2013-7-15 16:28:47

永远平安 发表于 2013-7-15 10:36 static/image/common/back.gif
上来汇报一下最近状况,6月14日下午因突发肺部大量咳血而在区第一人民医院住院,CT显示肺部大片新发阴影,医 ...

恭喜出院,一直掂记着你的。抗真菌药对肝功能影响大,治疗的疗程长,你用的已是最好的药了。C反应蛋白,你那正常值也是10以下?白细胞正常?用了那么久的药,现在C反应蛋白是15,我感觉可以观察,调理好身体,祝福T药继续有效。

永远平安 发表于 2013-7-15 17:32:31

永远平安 发表于 2013-7-15 10:36 static/image/common/back.gif
上来汇报一下最近状况,6月14日下午因突发肺部大量咳血而在区第一人民医院住院,CT显示肺部大片新发阴影,医 ...

回复杭州多多,其实上次有减药的,虽憨叔反对,我还是减到了1,1,住院期间没有减药,不敢啊,本身萧山人民医院对移植病人欠缺经验,再加上抗生素的运用,肝功能在变化,减药若是排异导致肝功能变化则更加复杂了。

奔驰象 发表于 2013-7-15 21:14:16

兄弟,你很不容易

月半弯 发表于 2013-7-15 21:53:00

挺过去了,真好!加油!

永远平安 发表于 2013-7-16 08:11:34

风雨相牵 发表于 2013-7-15 16:28 static/image/common/back.gif
恭喜出院,一直掂记着你的。抗真菌药对肝功能影响大,治疗的疗程长,你用的已是最好的药了。C反应蛋白,你 ...

谢谢大姐一直以来的关心和关怀,C反应蛋白医院标准是小于4,住院期间病情得到控制后一直往下走,最低达到6.4,但出院前1天突然又达到了16,医生认为这是正常浮动,小于20就没有关系,白细胞指标正常。

坚强孝感人 发表于 2013-8-8 11:58:46

坚强的平安,了不起的平安,你将是我苦难人生中的航标,让我们所有的病友携起手来,永远前进·前进·前进。

子夜雪 发表于 2013-9-1 01:57:55

加油!加油加油!

超级柠檬黄 发表于 2013-9-1 11:21:52

真的很不容易,
加油前辈

永远平安 发表于 2013-9-3 20:34:28

本帖最后由 永远平安 于 2013-9-3 22:03 编辑

谢谢论坛上各位网友的牵挂和鼓励,今天上来把帖子更新一下,汇报一下近期状况:
1.由于上次肺部感染住院带来全身水肿,右眼泪腺堵塞慢慢发展成为结膜炎直至角膜缺损一大片,出院前就一直泪流不止,视线模糊,住院期间眼科治疗也不起作用,出院后一直在浙一医院医治右眼,到现在也没有痊愈,目前在右眼贴了一张隐形眼镜片上去,炎症基本控制了,角膜缺损也在缩小,眼科医生说到角膜长好后治疗就此结束,但右眼角膜已经结了疤痕,目前基本没有视力,时间长了可能会少量恢复,但视力将永久受损,所幸左眼完好,并不太影响生活质量。
2.考虑我的肺部霉菌感染也没有彻底治愈,免疫力低下,感染风险犹存,我趁这段时间跑医院很勤,验血比较方便,把排异药FK506由早晚各1mg降到了年前的早晚各0.5mg(由于3月份发生排异,曾最高加到早晚1.5mg)。
3.最近20天以来胸部背脊骨疼痛,日益严重,现在前面胸口也疼,稍咳几下有时甚至要捂住胸口了,晚上翻身也觉的疼痛,睡着了倒是不觉的疼痛,就在8月29日做了一个全身的骨骼ECT(2年没做了)结论是:骨骼未见明显骨质代谢异常。经移植科医生指点看了疼痛科门诊,说很难判断是什么原因引起的,或是后腹膜淋巴增大牵扯神经疼,或是肺部霉菌感染炎症发展的结果,抑或是服用靶向药引起的(这个没有过,只有双肩疼痛,而且现在就有),就给开了12天的止疼药二氟尼柳分散片就此了事。
4.再来说说我的靶向药,由于治疗眼疾需要,必须跑医院很勤,不能足量服用T药,采用了吃3天停1天,所幸T药表现还算良好,7月9日区一医院AFP为95,24天后8月1日在浙一检查AFP为70,当时双脚边缘有点疼痛,就又硬是停药空窗了3天,然后8月5日服回T药吃3天停1天,28天后9月2日检查AFP为85,稍上涨,这次没空窗,继续吃3天停1天。
下面是9月2日检查结果:
20130902CBC337,血常规(五分类)(门诊),2013-9-2 9:25:49
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序号         试 验 项 目          结果    参考范围
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01               白细胞计数         8.6   4.0-10.0
02            中性粒细胞(%)      49.7↓ 50.0-70.0
03             淋巴细胞(%)      40.2↑ 20.0-40.0
04             单核细胞(%)         7.7   3.0-10.0
05         嗜酸性粒细胞(%)         1.8      0.5-5.0
06         嗜碱性粒细胞(%)         0.6      0.0-1.0
07            中性粒细胞.         4.3      2.0-7.0
08               淋巴细胞.         3.4      0.8-4.0
09               单核细胞.      0.66    0.12-1.00
10             嗜酸性粒细胞.      0.15    0.02-0.50
11             嗜碱性粒细胞.      0.05    0.00-0.10
12               红细胞计数      3.81↓ 4.09-5.74
13                血红蛋白         118↓   131-172
14               红细胞压积      35.3↓ 38.0-50.8
15             平均红细胞体积      92.7    83.9-99.1
16            平均血红蛋白含量      31.0    27.8-33.8
17            平均血红蛋白浓度         334      320-360
18             红细胞分布宽度      14.5    11.5-14.5
19               血小板计数         363↑    83-303
20               血小板压积       0.350↑0.108-0.282
21             平均血小板体积         9.7   7.4-12.5
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20130902LIB440,肝肾脂糖电解质测定,2013-9-2 13:12:39
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序号         试 验 项 目          结果    参考范围
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01               总蛋白      78.1    64.0-83.0
02               白蛋白      34.5↓ 35.0-55.0
03               球蛋白      43.6↑ 20.0-35.0
04            白球蛋白比例         0.8↓   1.5-2.5
05               谷丙转氨酶         6         5-40
06               谷草转氨酶          22         8-40
07               碱性磷酸酶          96       40-150
08                胆碱酯酶      6255   4500-13000
09                总胆汁酸         4         1-12
10                总胆红素         8         0-21
11               直接胆红素         4          0-5
12               间接胆红素         4         3-14
13            谷氨酰转酞酶          63↑   11-50
14            腺苷酸脱氨酶          13         0-18
15                  肌酐          87       59-104
16                  尿素         3.7   2.9-8.20
17                  尿酸         282      208-428
18                甘油三酯      2.85↑ 0.30-1.70
19                总胆固醇      5.33    3.14-5.86
20            高密度脂蛋白-C      0.81    0.78-1.81
21            低密度脂蛋白-C      3.02    1.31-3.29
22         极低密度脂蛋白-C      1.50↑ 0.31-1.25
23                   钾      3.86    3.50-5.20
24                   钠         138      136-145
25                   氯          98       96-108
26                  总钙      2.29    2.03-2.54
27               无机磷      1.27    0.87-1.45
28                空腹血糖      4.85    3.90-6.10
29            甘脯二肽氨基肽酶          47       44-116
30             α-岩藻糖苷酶          23      10-35
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20130902MYA097,甲胎蛋白测定(定量),2013-9-2 11:59:13
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序号         试 验 项 目          结果    参考范围
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01                甲胎蛋白      85.0↑0.0-20.0
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20130902MYB660,C—反应蛋白测定(CRP),2013-9-2 15:38:19
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序号         试 验 项 目          结果    参考范围
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01             超敏C反应蛋白       27.20↑ 0.00-8.00
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