永远平安
发表于 2013-7-15 10:36:00
本帖最后由 永远平安 于 2013-7-15 10:47 编辑
上来汇报一下最近状况,6月14日下午因突发肺部大量咳血而在区第一人民医院住院,CT显示肺部大片新发阴影,医院考虑真菌感染,由于白蛋白低下,躺在病床上后引发全身水肿,一度呼吸困难,意识模糊混乱,医院开出病危通知,所幸后病情得到控制,于7月14日病情得到好转而出院,医院要求我到上级医院进一步治疗肺炎,目前无发烧,C反应蛋白16,白蛋白已经恢复至42.4,除谷氨酰转酞酶335,碱性磷酸232(由于伏立康唑抗生素的应用而异常,后改卡珀芬净,肝功能得到逐步恢复),其余肝功能指标均正常。住院期间T药停用,AFP由34.6飙升至95(区一医院的血检结果),于7月9日服回T药,由于身体还没有全面恢复,服用3天停用1天,只希望能拖住AFP上升的速度。
风雨相牵
发表于 2013-7-15 16:28:47
永远平安 发表于 2013-7-15 10:36 static/image/common/back.gif
上来汇报一下最近状况,6月14日下午因突发肺部大量咳血而在区第一人民医院住院,CT显示肺部大片新发阴影,医 ...
恭喜出院,一直掂记着你的。抗真菌药对肝功能影响大,治疗的疗程长,你用的已是最好的药了。C反应蛋白,你那正常值也是10以下?白细胞正常?用了那么久的药,现在C反应蛋白是15,我感觉可以观察,调理好身体,祝福T药继续有效。
永远平安
发表于 2013-7-15 17:32:31
永远平安 发表于 2013-7-15 10:36 static/image/common/back.gif
上来汇报一下最近状况,6月14日下午因突发肺部大量咳血而在区第一人民医院住院,CT显示肺部大片新发阴影,医 ...
回复杭州多多,其实上次有减药的,虽憨叔反对,我还是减到了1,1,住院期间没有减药,不敢啊,本身萧山人民医院对移植病人欠缺经验,再加上抗生素的运用,肝功能在变化,减药若是排异导致肝功能变化则更加复杂了。
奔驰象
发表于 2013-7-15 21:14:16
兄弟,你很不容易
月半弯
发表于 2013-7-15 21:53:00
挺过去了,真好!加油!
永远平安
发表于 2013-7-16 08:11:34
风雨相牵 发表于 2013-7-15 16:28 static/image/common/back.gif
恭喜出院,一直掂记着你的。抗真菌药对肝功能影响大,治疗的疗程长,你用的已是最好的药了。C反应蛋白,你 ...
谢谢大姐一直以来的关心和关怀,C反应蛋白医院标准是小于4,住院期间病情得到控制后一直往下走,最低达到6.4,但出院前1天突然又达到了16,医生认为这是正常浮动,小于20就没有关系,白细胞指标正常。
坚强孝感人
发表于 2013-8-8 11:58:46
坚强的平安,了不起的平安,你将是我苦难人生中的航标,让我们所有的病友携起手来,永远前进·前进·前进。
子夜雪
发表于 2013-9-1 01:57:55
加油!加油加油!
超级柠檬黄
发表于 2013-9-1 11:21:52
真的很不容易,
加油前辈
永远平安
发表于 2013-9-3 20:34:28
本帖最后由 永远平安 于 2013-9-3 22:03 编辑
谢谢论坛上各位网友的牵挂和鼓励,今天上来把帖子更新一下,汇报一下近期状况:
1.由于上次肺部感染住院带来全身水肿,右眼泪腺堵塞慢慢发展成为结膜炎直至角膜缺损一大片,出院前就一直泪流不止,视线模糊,住院期间眼科治疗也不起作用,出院后一直在浙一医院医治右眼,到现在也没有痊愈,目前在右眼贴了一张隐形眼镜片上去,炎症基本控制了,角膜缺损也在缩小,眼科医生说到角膜长好后治疗就此结束,但右眼角膜已经结了疤痕,目前基本没有视力,时间长了可能会少量恢复,但视力将永久受损,所幸左眼完好,并不太影响生活质量。
2.考虑我的肺部霉菌感染也没有彻底治愈,免疫力低下,感染风险犹存,我趁这段时间跑医院很勤,验血比较方便,把排异药FK506由早晚各1mg降到了年前的早晚各0.5mg(由于3月份发生排异,曾最高加到早晚1.5mg)。
3.最近20天以来胸部背脊骨疼痛,日益严重,现在前面胸口也疼,稍咳几下有时甚至要捂住胸口了,晚上翻身也觉的疼痛,睡着了倒是不觉的疼痛,就在8月29日做了一个全身的骨骼ECT(2年没做了)结论是:骨骼未见明显骨质代谢异常。经移植科医生指点看了疼痛科门诊,说很难判断是什么原因引起的,或是后腹膜淋巴增大牵扯神经疼,或是肺部霉菌感染炎症发展的结果,抑或是服用靶向药引起的(这个没有过,只有双肩疼痛,而且现在就有),就给开了12天的止疼药二氟尼柳分散片就此了事。
4.再来说说我的靶向药,由于治疗眼疾需要,必须跑医院很勤,不能足量服用T药,采用了吃3天停1天,所幸T药表现还算良好,7月9日区一医院AFP为95,24天后8月1日在浙一检查AFP为70,当时双脚边缘有点疼痛,就又硬是停药空窗了3天,然后8月5日服回T药吃3天停1天,28天后9月2日检查AFP为85,稍上涨,这次没空窗,继续吃3天停1天。
下面是9月2日检查结果:
20130902CBC337,血常规(五分类)(门诊),2013-9-2 9:25:49
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序号 试 验 项 目 结果 参考范围
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01 白细胞计数 8.6 4.0-10.0
02 中性粒细胞(%) 49.7↓ 50.0-70.0
03 淋巴细胞(%) 40.2↑ 20.0-40.0
04 单核细胞(%) 7.7 3.0-10.0
05 嗜酸性粒细胞(%) 1.8 0.5-5.0
06 嗜碱性粒细胞(%) 0.6 0.0-1.0
07 中性粒细胞. 4.3 2.0-7.0
08 淋巴细胞. 3.4 0.8-4.0
09 单核细胞. 0.66 0.12-1.00
10 嗜酸性粒细胞. 0.15 0.02-0.50
11 嗜碱性粒细胞. 0.05 0.00-0.10
12 红细胞计数 3.81↓ 4.09-5.74
13 血红蛋白 118↓ 131-172
14 红细胞压积 35.3↓ 38.0-50.8
15 平均红细胞体积 92.7 83.9-99.1
16 平均血红蛋白含量 31.0 27.8-33.8
17 平均血红蛋白浓度 334 320-360
18 红细胞分布宽度 14.5 11.5-14.5
19 血小板计数 363↑ 83-303
20 血小板压积 0.350↑0.108-0.282
21 平均血小板体积 9.7 7.4-12.5
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20130902LIB440,肝肾脂糖电解质测定,2013-9-2 13:12:39
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序号 试 验 项 目 结果 参考范围
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01 总蛋白 78.1 64.0-83.0
02 白蛋白 34.5↓ 35.0-55.0
03 球蛋白 43.6↑ 20.0-35.0
04 白球蛋白比例 0.8↓ 1.5-2.5
05 谷丙转氨酶 6 5-40
06 谷草转氨酶 22 8-40
07 碱性磷酸酶 96 40-150
08 胆碱酯酶 6255 4500-13000
09 总胆汁酸 4 1-12
10 总胆红素 8 0-21
11 直接胆红素 4 0-5
12 间接胆红素 4 3-14
13 谷氨酰转酞酶 63↑ 11-50
14 腺苷酸脱氨酶 13 0-18
15 肌酐 87 59-104
16 尿素 3.7 2.9-8.20
17 尿酸 282 208-428
18 甘油三酯 2.85↑ 0.30-1.70
19 总胆固醇 5.33 3.14-5.86
20 高密度脂蛋白-C 0.81 0.78-1.81
21 低密度脂蛋白-C 3.02 1.31-3.29
22 极低密度脂蛋白-C 1.50↑ 0.31-1.25
23 钾 3.86 3.50-5.20
24 钠 138 136-145
25 氯 98 96-108
26 总钙 2.29 2.03-2.54
27 无机磷 1.27 0.87-1.45
28 空腹血糖 4.85 3.90-6.10
29 甘脯二肽氨基肽酶 47 44-116
30 α-岩藻糖苷酶 23 10-35
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20130902MYA097,甲胎蛋白测定(定量),2013-9-2 11:59:13
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序号 试 验 项 目 结果 参考范围
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01 甲胎蛋白 85.0↑0.0-20.0
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20130902MYB660,C—反应蛋白测定(CRP),2013-9-2 15:38:19
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序号 试 验 项 目 结果 参考范围
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01 超敏C反应蛋白 27.20↑ 0.00-8.00