本帖最后由 永远平安 于 2013-7-15 10:47 编辑
上来汇报一下最近状况，6月14日下午因突发肺部大量咳血而在区第一人民医院住院，CT显示肺部大片新发阴影，医院考虑真菌感染，由于白蛋白低下，躺在病床上后引发全身水肿，一度呼吸困难，意识模糊混乱，医院开出病危通知，所幸后病情得到控制，于7月14日病情得到好转而出院，医院要求我到上级医院进一步治疗肺炎，目前无发烧，C反应蛋白16，白蛋白已经恢复至42.4，除谷氨酰转酞酶335，碱性磷酸232（由于伏立康唑抗生素的应用而异常，后改卡珀芬净，肝功能得到逐步恢复），其余肝功能指标均正常。住院期间T药停用，AFP由34.6飙升至95（区一医院的血检结果），于7月9日服回T药，由于身体还没有全面恢复，服用3天停用1天，只希望能拖住AFP上升的速度。
永远平安 发表于 2013-7-15 10:36 static/image/common/back.gif
上来汇报一下最近状况，6月14日下午因突发肺部大量咳血而在区第一人民医院住院，CT显示肺部大片新发阴影，医 ...
恭喜出院，一直掂记着你的。抗真菌药对肝功能影响大，治疗的疗程长，你用的已是最好的药了。C反应蛋白，你那正常值也是10以下？白细胞正常？用了那么久的药，现在C反应蛋白是15，我感觉可以观察，调理好身体，祝福T药继续有效。
永远平安 发表于 2013-7-15 10:36 static/image/common/back.gif
上来汇报一下最近状况，6月14日下午因突发肺部大量咳血而在区第一人民医院住院，CT显示肺部大片新发阴影，医 ...
回复杭州多多，其实上次有减药的，虽憨叔反对，我还是减到了1,1，住院期间没有减药，不敢啊，本身萧山人民医院对移植病人欠缺经验，再加上抗生素的运用，肝功能在变化，减药若是排异导致肝功能变化则更加复杂了。
兄弟，你很不容易
挺过去了，真好！加油！
风雨相牵 发表于 2013-7-15 16:28 static/image/common/back.gif
恭喜出院，一直掂记着你的。抗真菌药对肝功能影响大，治疗的疗程长，你用的已是最好的药了。C反应蛋白，你 ...
谢谢大姐一直以来的关心和关怀，C反应蛋白医院标准是小于4，住院期间病情得到控制后一直往下走，最低达到6.4，但出院前1天突然又达到了16，医生认为这是正常浮动，小于20就没有关系，白细胞指标正常。
坚强的平安，了不起的平安，你将是我苦难人生中的航标，让我们所有的病友携起手来，永远前进·前进·前进。
加油!加油加油!
真的很不容易，
加油前辈
本帖最后由 永远平安 于 2013-9-3 22:03 编辑
谢谢论坛上各位网友的牵挂和鼓励，今天上来把帖子更新一下，汇报一下近期状况：
1.由于上次肺部感染住院带来全身水肿，右眼泪腺堵塞慢慢发展成为结膜炎直至角膜缺损一大片，出院前就一直泪流不止，视线模糊，住院期间眼科治疗也不起作用，出院后一直在浙一医院医治右眼，到现在也没有痊愈，目前在右眼贴了一张隐形眼镜片上去，炎症基本控制了，角膜缺损也在缩小，眼科医生说到角膜长好后治疗就此结束，但右眼角膜已经结了疤痕，目前基本没有视力，时间长了可能会少量恢复，但视力将永久受损，所幸左眼完好，并不太影响生活质量。
2.考虑我的肺部霉菌感染也没有彻底治愈，免疫力低下，感染风险犹存，我趁这段时间跑医院很勤，验血比较方便，把排异药FK506由早晚各1mg降到了年前的早晚各0.5mg（由于3月份发生排异，曾最高加到早晚1.5mg)。
3.最近20天以来胸部背脊骨疼痛，日益严重，现在前面胸口也疼，稍咳几下有时甚至要捂住胸口了，晚上翻身也觉的疼痛，睡着了倒是不觉的疼痛，就在8月29日做了一个全身的骨骼ECT（2年没做了）结论是：骨骼未见明显骨质代谢异常。经移植科医生指点看了疼痛科门诊，说很难判断是什么原因引起的，或是后腹膜淋巴增大牵扯神经疼，或是肺部霉菌感染炎症发展的结果，抑或是服用靶向药引起的（这个没有过，只有双肩疼痛，而且现在就有），就给开了12天的止疼药二氟尼柳分散片就此了事。
4.再来说说我的靶向药，由于治疗眼疾需要，必须跑医院很勤，不能足量服用T药，采用了吃3天停1天，所幸T药表现还算良好，7月9日区一医院AFP为95，24天后8月1日在浙一检查AFP为70，当时双脚边缘有点疼痛，就又硬是停药空窗了3天，然后8月5日服回T药吃3天停1天，28天后9月2日检查AFP为85，稍上涨，这次没空窗，继续吃3天停1天。
下面是9月2日检查结果：
20130902CBC337,血常规（五分类）（门诊）,2013-9-2 9:25:49
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序号 试 验 项 目 结果 参考范围
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01 白细胞计数 8.6 4.0-10.0
02 中性粒细胞(%) 49.7↓ 50.0-70.0
03 淋巴细胞(%) 40.2↑ 20.0-40.0
04 单核细胞(%) 7.7 3.0-10.0
05 嗜酸性粒细胞(%) 1.8 0.5-5.0
06 嗜碱性粒细胞(%) 0.6 0.0-1.0
07 中性粒细胞. 4.3 2.0-7.0
08 淋巴细胞. 3.4 0.8-4.0
09 单核细胞. 0.66 0.12-1.00
10 嗜酸性粒细胞. 0.15 0.02-0.50
11 嗜碱性粒细胞. 0.05 0.00-0.10
12 红细胞计数 3.81↓ 4.09-5.74
13 血红蛋白 118↓ 131-172
14 红细胞压积 35.3↓ 38.0-50.8
15 平均红细胞体积 92.7 83.9-99.1
16 平均血红蛋白含量 31.0 27.8-33.8
17 平均血红蛋白浓度 334 320-360
18 红细胞分布宽度 14.5 11.5-14.5
19 血小板计数 363↑ 83-303
20 血小板压积 0.350↑0.108-0.282
21 平均血小板体积 9.7 7.4-12.5
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20130902LIB440,肝肾脂糖电解质测定,2013-9-2 13:12:39
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序号 试 验 项 目 结果 参考范围
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01 总蛋白 78.1 64.0-83.0
02 白蛋白 34.5↓ 35.0-55.0
03 球蛋白 43.6↑ 20.0-35.0
04 白球蛋白比例 0.8↓ 1.5-2.5
05 谷丙转氨酶 6 5-40
06 谷草转氨酶 22 8-40
07 碱性磷酸酶 96 40-150
08 胆碱酯酶 6255 4500-13000
09 总胆汁酸 4 1-12
10 总胆红素 8 0-21
11 直接胆红素 4 0-5
12 间接胆红素 4 3-14
13 谷氨酰转酞酶 63↑ 11-50
14 腺苷酸脱氨酶 13 0-18
15 肌酐 87 59-104
16 尿素 3.7 2.9-8.20
17 尿酸 282 208-428
18 甘油三酯 2.85↑ 0.30-1.70
19 总胆固醇 5.33 3.14-5.86
20 高密度脂蛋白-C 0.81 0.78-1.81
21 低密度脂蛋白-C 3.02 1.31-3.29
22 极低密度脂蛋白-C 1.50↑ 0.31-1.25
23 钾 3.86 3.50-5.20
24 钠 138 136-145
25 氯 98 96-108
26 总钙 2.29 2.03-2.54
27 无机磷 1.27 0.87-1.45
28 空腹血糖 4.85 3.90-6.10
29 甘脯二肽氨基肽酶 47 44-116
30 α-岩藻糖苷酶 23 10-35
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20130902MYA097,甲胎蛋白测定（定量）,2013-9-2 11:59:13
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序号 试 验 项 目 结果 参考范围
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01 甲胎蛋白 85.0↑0.0-20.0
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20130902MYB660,C—反应蛋白测定(CRP),2013-9-2 15:38:19
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序号 试 验 项 目 结果 参考范围
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01 超敏C反应蛋白 27.20↑ 0.00-8.00