喜乐安康 发表于 2014-8-9 20:46:40

从吃索坦至今,目前停药中。。。求教方案

2005年体检发现肾错钩瘤,没有手术,每年体检观察,没什么变化也就疏忽了。2012年6月体检 增大,医生诊断肾癌可能性大。同年十月在上海肿瘤医院做手术,左肾切除,经取样诊断为左肾透明细胞癌。术后打免疫针,隔天打一次,打针当天会发烧乏力。次日感觉良好。三个月后复查,发现左肾窝复发3CM大小肿瘤。2013年1月复查后开始吃索坦,一个月后肿瘤有明显缩小。因索坦副作用大,妈妈也是想省钱,吃了一个月的云南中药,肿瘤长到五至六厘米,又接着吃索坦。从四颗到三颗,再到两颗。一直吃到现在。期间手足综合症,拉肚子,脸色黄,脱发,浮肿,肠胃不好,没食欲,血小板减少,白细胞低,等等,各种问题让妈妈受了很多罪,但她还是在坚持,欣慰在是肿瘤大小也变化不大,大概六点几。13年年底感觉有肿瘤的位置好像牵扯到神经了,一闪一闪的隐隐作痛。刚好看电视有个大爱东方,介绍上海六院超声科的射频消融,说是对肾癌效果不错。考虑到吃索坦确实副作用太大,人很难受,就想试试看,查了网上关于射频消融在一些资料,没发现有什么副作用,毕竟是无创手术。过完年在2014年3月就来上海六院,找专家看过后,说肿瘤内部已有液化现象,只是周边血流比较丰富,建议做HIFU治疗,也是无创。做了一个疗程五次,第一次做完感觉很轻松,也不闪也不痛了,妈妈很开心。可后来几次做完妈妈痛的走路都走不动了,腿都迈不开。医生说是刺激肿瘤了,可能里面有些炎症,休息半个月就会好的。妈妈就回家了,但一个月后还是很疼,做之前只是腰部感觉有点涨,有些酸痛,做了HIFU后,腰臀部和左边大腿都感觉木木的,浑身乏力,肿瘤疼的严重影响睡眠,无奈之下又到六院检查,肿瘤有增大。医生也无法解释原因。HIFU治疗期间索坦也一直没停过,妈妈就担心是不是索坦耐药了,想做手术切除,但肿瘤医院的医生说因肿瘤不稳定,目前不适合做手术,开了一些强度止疼药,妈妈回家了。吃止疼药确实睡眠能好点,但吃药后会一直昏昏欲睡,精神很差,感觉像吸毒了一样,都没感觉是自己的身体。妈妈不敢吃止疼药了,怕会上瘾。坚持了几天后居然不吃止疼药也能休息了,我很佩服妈妈。没过多久,妈妈说全身水肿的厉害,手指都弯不过来了,浑身无力,腿都抬不起来,以为是白细胞降了,查了血常规,也没什么问题。跟肿瘤医院索坦发药医生联系后,建议停索坦,吃点利尿药看看,到今天索坦停了三天了,有消肿一点,但还是全身无力,脱发严重。我不知道该怎么办了。。。请教各位有经验的兄妹!

喜乐安康 发表于 2014-8-9 21:01:38

近两天查过肝肾功能,肝功能里谷草转氨酶偏高,,数值为46,正常值为0至40,肾功能正常,还查了血脂,高密度胆固醇偏低,为1.01,正常值为1至1.5

喜乐安康 发表于 2014-8-9 21:21:55

这种情况下能换多吉美吃或者手术吗?

缘起性空 发表于 2014-8-10 17:33:53

索坦是一直每天2粒吗?如果这样很难有效的。
目前停了索坦好像也没有吃其他靶向药?这样更危险,靶向药停药会出现反弹现象,要注意!
如果没有其他部位转移,建议去上海仁济医院看看,能不能手术?能做还是做了的好。

喜乐安康 发表于 2014-8-11 11:10:54

缘起性空 发表于 2014-8-10 17:33
索坦是一直每天2粒吗?如果这样很难有效的。
目前停了索坦好像也没有吃其他靶向药?这样更危险,靶向药停 ...

没有吃其他靶向药,医生没有说吃其他药,只是说暂停索坦,观察。能自己换多吉美吃吗?
仁济医院好吗?有好的医生推荐吗?肿瘤医院的医生不赞成现在手术,怕切除肿瘤后再长,而且也担心妈妈身体受不了。
如果术后再长,那要怎么办?索坦现在不能吃了是耐药的意思吗?

缘起性空 发表于 2014-8-12 13:46:21

停索坦可能是医生认为这些症状与索坦有关,停了看看变化吧?不是索坦耐药,但索坦2粒是很难有效果的,靶向药除非症状限制性毒性,服药后也不应该停药,停药时间更不应过长,如果停药又没有任何措施,算是医生不负责任了;我认为如肿瘤生长太快,能手术还是手术,只使以后再长,或不能彻底根除,减瘤术对提高生活质量和延长生命都是有帮助的。要全面评估一下。多吉美很多人反应说副作用比索坦轻得多,作用可能也弱点,但个体差异存在,也可以试用。

喜乐安康 发表于 2014-8-12 18:04:22

缘起性空 发表于 2014-8-12 13:46
停索坦可能是医生认为这些症状与索坦有关,停了看看变化吧?不是索坦耐药,但索坦2粒是很难有效果的,靶向 ...

我妈妈左肾切除后原肾窝位置复发,吃了一年半索坦后,现全身浮肿,浑身无力,医生建议停药,现肿瘤大概10公分,侵犯腰大肌,医生不建议手术。这么大能做手术吗?

喜乐安康 发表于 2014-8-12 18:05:51

今天是停药第6天了,妈妈现在肿瘤位置很疼靠吃止疼药来保证睡眠

喜乐安康 发表于 2014-8-12 18:08:23

肿瘤侵犯到腰大肌了,医生不建议手术,妈妈很想手术,不想吃靶向药了

常春藤 发表于 2014-8-13 12:04:32

靠靶向减瘤控瘤之后再行术切是个方案,但靶向之毒副作用对整体机能的侵害不容忽视,否则会左右术切能否实施。可能的情况下术切是必要的,但要听从医生的术前评估且自身要对风险有认真考量。一家不敢切,也可以试试有资质有能力有威望的医院再试试。曾见过南充无法术切的食管瘤患者到上海胸科后成了小手术。不妨四下找找试试。毕竟总要努力一下。
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