罗曦 发表于 2014-11-7 11:18:30

父爱如山--曦曦

          各位前辈,病友,您们好!
       经过一段时间在论坛的学习,看到这么多病友一走一走的向前走出生命的奇迹,我深感其中的艰难和不易,每一个选择都是决定命运的选择,所以我们更要多学习,多交流,才能做出一个不至于是“错误”的决定。在老爸的治疗路上,我犯了很多低级错误,所以现在我将每一步治疗写出,希望更多病友,前辈指点迷津。非常感谢!
      老爸1965年生人,今年才49岁,健谈,但是心小,装不下事,当兵3年,最近几年一直玩乒乓球,而且玩的不错。1999年开始一直有慢性前列腺炎。
       2012-4-20      出现尿血现象,赶紧到县医院检查,发现左肾占位,右肾囊肿,后移至市中心医院诊断为左肾肿瘤   (C)型,右肾囊肿,慢性前列腺炎。
       2012-4-28      市中心医院手术切除左肾肿瘤。病理报告:肾中极见已肿物7*7*5cm,分期 T2N0M0。左肾透明细胞癌,肿物坏死显著,侵犯肾盂粘膜,输尿管切缘净,肾门血管未见癌。
       2012-5月-8月   间断性地到中心医院注射白和干。
    2012-8月-2014-6月   每隔3个月到市中心医院复查。正常。期间生活恢复正常,又开始打最喜欢的乒乓球。
       2014-6-26      复查时医生建议做增强CT,刚好我出差回来(老爸2012年发病时我刚好大学毕业写论文,家人并没有告诉我实情,我也一直不了解老爸的病情),父亲没拿够做增强CT的1200元,我随后去市中心医院给他送钱陪他做检查,下午三点多,增强CT结果出来,医生把我单独叫进去办公室(说:父亲是晚期,时间不多,很快会吐血,还有办法就是索坦和多吉美,得30万,而且还不晓得是否有效),这是我辈子首次受到如此大的心灵打击。听完医生给的话,我完全懵了,我5月2号刚结婚,怎么会这样子。检查情况为:      胸廓对称。纵膈无偏移。双肺见多发直径小于2cm的结节影,增强后小结节不均匀强化,边界清晰,以左肺下叶病灶较大,约1.8cm*1.1cm。双肺门不大,气管支气管通畅。心影及大血管形态未见异常,纵膈内未见肿大淋巴结。无胸腔积液及胸膜肥厚。       肝脏大小,形态正常。肝内未见异常密度影。肝内外胆无扩张。脾不大,胆囊不大。胰腺大小形态及密度未见异常,左肾区见大小约6.4*3.4cm的肿块影,边界清晰,密度不均匀。右侧肾实质内见不规则等密度灶,边界清晰。增强后动脉期明显不均匀强化,静脉期强化程度下降,较大肿块约为3.8*4.3cm。右侧肾上腺显示清晰,未见异常。右肾下级见小圆形低密度灶,边界清晰,增强后未见异常强化,直接为8mm。胸12椎体偏右侧见骨质破坏缺损。    诊断结果为:1,双肺多发结节,考虑转移瘤;                     2:左肾区占位,右肾脏多发占位,考虑左侧肾癌复发,并右肾转移,右侧肾盂受累可能性大;                     3:胸12椎体破坏,考虑骨转移瘤。       2014-6-30老爸老妈回家商量后,他们决定放弃治疗,不想再折腾,也没有钱买靶向药,坚决不动手术, 说怕人没的时候身上哪里都是伤口,和姑姑商量后,陪同父亲前往西安确诊。       2014-7-3   在陕西省医院做了骨扫描之后,确诊为骨转移,结果为胸12椎体骨质破坏缺损。姑姑拿着报告单找了陕西省451空军医院的两个熟人医生看了,医生给的回复是(骨转移就没有治疗的必要了,就只能止疼了,建议喝点中药),这时候老爸腰部已经开始疼痛了,于是在空军医院配了半个月的中药,另中医给老爸放血止疼,效果很好。后回家。         2014-7-24   老爸打电话说昨晚腰疼的没睡好,另外中药也吃完了,就又赶到西安,到中医那里接受放血止疼,并一个疗程的中药。状态一直很好,一直待到8月9日,期间学习了郭林气功,还去中医院看了苗族医生。      2014-8-10    回家后第二天,家里开始收苹果,老爸也帮忙开三轮车,后一直反应腰疼,吃止疼片。(切记不能干活)。      2014-8-26   给老爸买的制氧机到了,他每次腰疼,只要吸氧,感觉就会好一些。疼的厉害时候开始服用吗啡。      2014-9-10   9月9日开始,父亲腰疼的不能走路,一直躺在床上,9月10日早上老爸发现他小便困难,排不出来,去县医院检查医生说可能是吗啡副作用,插了尿袋(后换尿袋时候尝试自主排尿,困难,所以一直使用尿袋)。我买了赠药索坦,可是老爸坚决不吃,怕副作用和花钱,一直搁置。      2014-9-13   老爸的主治医生一直不给我开唑来膦酸,终于说服他给开了唑来膦酸,中午老爸注射了唑来膦酸,全身发热难受,两天后症状自然消退,骨痛减轻,唑来膦酸有效。15天后,疼痛恢复厉害。       2014-10-13    因为在药厂上班,托人去医药公司买了唑来膦酸,今天注射,按照平安老师说的应对办法,这次副作用小点,骨痛减轻。从9月13日到10月13日,一个月父亲已经不能走路了,到十月份双腿麻木,很难动弹。(一直建议老爸老妈去医院检查,可能是骨转引起的,可是他们不去医院,说不动)。另外由于一直卧床,臀部褥疮厉害。      2014-11-5早已经买好的XL184 50mg终于说服父亲开始盲吃一颗(老妈说父亲只有一个肾,还有囊肿,所以坚决反对父亲吃药)。疼痛有所减轻。      2014-11-6   晚上老妈反应说发亲心脏难受,吃了一颗能气朗辅酶Q10。      2014-11-7   早上老爸说Q10吃完缓解心脏难受,起作用,另说184可能量不足,昨晚疼痛来袭,决定今天加量至75mg, 另配上拜阿司匹林和Q10。                下一步怎么办?每一步都很难,老爸老妈太倔强,他们身边的朋友亲戚都说放弃,我一个人劝说治疗,说服他们好难,好难。。。。。      

罗曦 发表于 2014-11-7 11:26:40

一定要加油

期待晴天 发表于 2014-11-7 11:33:50

共同努力,加油!

罗曦 发表于 2014-11-7 11:42:34



参数

参考范围2014-10-21



白细胞数目
4.0 - 10.0
9.4



淋巴细胞数目

0.8 - 4.0
1.9



中性粒细胞数目
2.0 - 7.0
7.1 H



淋巴细胞百分比
20.0 - 40.0
20.5



中间细胞百分比
3.0 - 9.0
4.4



中性粒细胞百分比
50.0 - 70.0
75.1 H



血红蛋白
110 - 160
126



红细胞数目
3.50 - 5.50
4.22



红细胞压积
37.0 - 50.0
41.3



平均红细胞体积
82 - 95
97.9 H



平均红细胞血红蛋白含量
27 - 31
29.8



平均红细胞血红蛋白浓度
320 - 360
305 L



红细胞分布宽度变异系数
11.5 - 14.5
13.5



红细胞分布宽度标准差
35 - 56
39.1



血小板数目
100 - 300
216



平均血小板体积
7 - 11
9.5



血小板分布宽度
15 - 17
14.5 L



血小板压积
0.108 - 0.282
0.205



中间细胞数目
0.1 - 0.9
0.4




wendy_li 发表于 2014-11-7 11:42:48

曦曦,我感觉如果是已经是不能下床,还是尽早去医院医治或者住院观察比较保险。
有说XL184入骨的,期待有效果。

明月几时有 发表于 2014-12-14 21:39:27

加油楼主,你爸爸还年轻,耐受能力强,一定会好的

xw1982 发表于 2014-12-16 16:48:12

索坦为何不吃呢?肯定会有效果的呀!

心相印 发表于 2014-12-24 15:38:31

既然备了靶向药为什么迟迟不吃?这个时候没有什么比生命更重要的了
页: [1]
查看完整版本: 父爱如山--曦曦