妈妈长寿 发表于 2016-6-25 19:26
关注中，希望找到新的办法
如果用特罗凯会不会好些？
谢谢关注！现在肿标已经这么高了，怕再尝试特罗凯还是无效再转移到其他地方，最近胳膊疼大腿根疼，怀疑是除了胸椎第十节，腰椎和肩膀也有骨转，感觉也没必要核磁共振确定了，现在关键是找到可以有效控制的靶向药，装好了9291，打算基因检测这段时间上9291，化疗前吃过六天看cea是有效的。期待基因检测结果！
阿拉蕾 发表于 2016-6-27 09:08
谢谢关注！现在肿标已经这么高了，怕再尝试特罗凯还是无效再转移到其他地方，最近胳膊疼大腿根疼，怀疑是 ...
关注中，祝9291有效
06月19日做的锁骨淋巴结穿刺，06月23日出了病理结果，得病这一年以为，第一次确定了组织病理结果。
本帖最后由 阿拉蕾 于 2016-6-30 09:05 编辑
病理结果，联系了南京世和基因检测机构，打算送检，做一切能力所及的努力。
接到检测中心负责人的电话，说妈妈淋巴结穿刺组织切片中，有几个切片上面组织只有芝麻粒大小，这样做出来也是没有参考意义的，满心期待的基因检测又要泡汤了吗？
本帖最后由 阿拉蕾 于 2016-7-11 14:52 编辑
周末回家，打开装9291的药瓶，竟然没怎么动，因为妈妈说最近胃不好加上有吞胶囊障碍，之前跟他提过吃几天9291可以再吃几天易瑞沙，没想到她完全放弃9291每天只吃易瑞沙。但周末看她精神状态和胃口都还不错，还坚持让我们带她回家看姥姥，说最近晚上起来老害怕心慌，怕是姥姥要出事吗？其实我内心是最担心她心脏不好才会这样的，看到姥姥她就激动的哭了，说自己差点就走了，真是女儿见到妈妈诉说着自己的委屈让人心疼，我在心里默念了一万次老天爷您开开眼，怎么能让辛苦操劳了一辈子如此善良孝顺的好人摊上这种病！虽然姥姥已经完全没了意识，也不认识她是谁，但妈妈还是常常放心不下，念叨着现在这样不能照顾她老人家，回家后在日历上写下“”今日回家“四个字”，说记录一下，一般一个月左右就要回去一次，即使到时候她身体不适也要派爸爸或者我跟姐姐回家探望。其实妈妈如果状态好，她心情也会变得很好，会爱开玩笑，会替别人着想，会调解家里的矛盾，会勤快的做这做那。。。上哪儿找这么好的妈妈呀！以前我脾气也不好，常常把她想的不好，现在想想也是很后悔，毕竟我读了这么多书，她从小到现在吃了那么多苦，一些理解能力或者对事情的看法跟我们不一样，应该多多理解她，她已经做的很好了，换我能做到她的十分之一都不错了！她常常跟我们说她以前的事，说干什么都有干劲，遇到周围人的脸色也不知道生气，也常常为别人着想，常常肩负起不该她肩负的责任，真的是一个伟大的妈妈，我永远爱您。我会尽我最大的努力，让你过上高质量的生活，希望妈妈最近的好状态一直延续下去。昨天妈妈撩起衣服露出肚子，开心的说肚子好像长肉了呢，真是好开心的事啊！
昨天让于主任看了下片子，跟四月份的对比，右肺情况有好转，他说是放疗效果挺不错的，咳嗽止住了也跟这个有关系。只是左肺出现很多小点，是典型的转移瘤，四月有个小点疑似，现在增多了。原来干净的肺上也转移了， 挺难过的。这十几天的易瑞沙不知道对原发病灶效果怎样（看cea跟ca125应该是稳定的），但是对于转移灶肯定是控制不住。一到傍晚偶尔的发烧，身上很多地方开始疼，估计都预示着肿瘤进展，骨转应该也有进展吧，只是没有做检查。吃一段时间9291，希望9291能有好转！
真感人，祝9291有效！
本帖最后由 阿拉蕾 于 2016-7-26 15:28 编辑
7月22日骨转针(天晴依泰)，明天开始第二个周的9291，周末回家看这两天妈妈睡眠还不错，比之前早的入睡，希望92起效。
remriver 发表于 2016-7-21 10:47
真感人，祝9291有效！
谢谢，也祝福你！