本帖最后由 lunaeleven 于 2016-8-21 22:23 编辑
更新一下我妈妈脑膜转移16个月、9291治疗12个月的近况，以供大家参考：
在脑膜转移3个月后开始服用9291（之前主要是没有确诊，以及没有找到可靠的药源，耽误了很长时间）里。用药4个月后，恢复到可以正常活动（但失语后遗症遗留，语言有障碍，视觉有偏盲）。2016年4月初，发现排尿不尽，排尿后仍有明显尿意，并在一周中逐渐加重，直到用手加压下腹部仍技能排出少量尿液。
但医院检查没有发现任何可以解释尿潴留的原因：
1、B超：膀胱不收缩，排尿后仍有约350ML残留尿液（正常人应基本排空），但膀胱和尿路无占位。
2、头部加强核磁：无明显占位，水肿影较一月前好转（从服用9291是一直持续好转的）。
3、腰椎加强核磁：无明显占位，无骨转移，脊柱旁软组织无异常，神经无明显异常。
4、全身骨扫描：无明显放射性浓聚。
5、胸腹CT：同前无变化，无胸水（肺部一直控制良好），肾脏无占位。
6、肿瘤标记物：CEA较一月前下降（一月前已经降到正常值）。
7、尿常规及血液中与肾功能相关的指标：正常。
过去半年中没有服用过任何可能造成尿潴留的药物。
在医院住了两周，尿潴留无明显改善。另外输了白介素-2，输两天后开始发烧，出现行动步态不稳。查询药品说明后，发现白介素-2禁用于神经系统转移患者，所以暂停。但步态不稳继续持续约20日，不知道是该药副作用，还是病情进展。
咨询医生，同样表示不能确定尿潴留是否与肿瘤相关，因为没有病情进展的证据。
根据马萨诸塞州总医院和哈佛大学医学院的细胞学研究，9291已知的耐药机制为C797S突变，该突变产生时，如T790M突变消失，则肿瘤对一代TKI（易、特）敏感，如C797S突变与T790M突变同时存在，但不处于同一等位基因上，则肿瘤对一代TKI与9291的混合物敏感，可联合用药。如C797S突变与T790M突变同时存在，且处于同一等位基因上，则对全部已知的靶向药耐药。
北京肿瘤医院的赵军主任建议（我是非常信任赵主任的），通过血液检测勘察基因状态，确定是否耐药以及耐药机制。但由于我妈妈肿瘤标记物为正常，此时如进行高通量二代测序，可能由于血液中的游离DNA较少，而无法检测出突变。因此，我假设存在C797S突变，无论此时T790M突变是否存在，均有较大的可能对一代TKI与9291的联药方案敏感。在此逻辑下，我从4月7日开始调整用药方案，每日120毫克9291联合一片特罗凯。服药一周后，明显感觉语言功能有了改善，但步态不稳改善较为缓慢（运动量从之前的每日5000步左右下降到每日2500步），不知是否与导尿管不适相关。
也是在4月，在解放军总医院神经内科主任指导下，开始服用维生素B12和腺苷钴胺。非常便宜和安全的药物，用于恢复周围神经炎损伤。
5月中旬做B超，显示排尿后尿潴留量约为150ml，比之前的350ML有所好转。
最近一期（2016年6月4日）的检查结果显示，CEA、CA125和CA199进一步下降，全部肿瘤指标均在正常范围。而且我所担心的联合用药导致转氨酶升高的问题目前并未出现（原来服用易瑞沙单药时转氨酶高，是需要保肝的）。
以上经历，供大家参考。
一起加油
谢谢楼主，
科普文章读完了，谢谢楼主用血的教训，一字一句告诫我们，由衷感谢！祝愿楼主更上一层楼！
牢牢记在脑子里，收藏此文！
收获非常多，太谢谢
多谢楼主分享
楼主，失语一般之前舌头有什么症状吗？
我妈现在舌头底下发红，一侧有点发紫，说感觉有点肿，吃东西时感觉有点疼，这个会和脑膜转有关吗？
因为我妈是术后两月脑转，发现脑转后吃易，至今已经21月，现在易+4002刚今天才第四天，感觉易有耐药迹象才加的4002，体感，还有CEA不像原来维持在2以内，最近几月小幅上涨，但在正常范围内，7月29日查是3.47.
我妈现在还有小便次数少，量少，发黄有点红，多喝水无明显改善。
回来再看一遍，脑膜转移确实麻烦，我家里家里发现就已经脑转 骨转，现在一年零一个月了。
本帖最后由 ohau 于 2016-8-17 09:52 编辑
感谢楼主详细的整理和分析总结，看完后收获很大，是很好的经验参考
参照您的经验，是否可以理解为对于肺腺患者，特别是使用egfr靶向药物时间越长，出现脑膜转移的概率就越大？对于 “ 一是腺癌患者要高度提防脑膜转移，在神经症状出现的早期，就应考虑颅内病情进展，严密监控并准备药物。服用易瑞沙时间较长的患者，可以考虑加量或换为特罗凯；”这条经验，想请问一下是否与医生交流探讨过，因为之前获得的信息是对于同靶点的药物使用不建议在耐药前进行更换用药，因为如果药物能有效控制，就不会出现转移，而一旦出现转移，说明已经出现耐药，更换到同靶点的药物有效率并不高，并且容易沉浸在期盼继续有效的希望当中，影响换药判断，您这里给出的建议是否可以理解为作为发现疑似脑膜转移后的一种临时应对手段，为后续检验确诊争取时间，而不是作为一种预防脑膜转移的手段呢？
我家人一直服用的凯美纳，时间也比较长了，对于脑转的预防不知道是否有一些好措施，目前主要是通过定期头部mri观察