砍柴LL 发表于 2017-12-27 09:32:43

20171227妈妈说昨晚没吃泰勒宁,感觉比前两天好一些了。现在妈妈吃的是45mg的184和一片易瑞沙。我想妈妈现在应该是cmet和e并存。胸膜结节和胸水这些是由cmet引起,吃9291连184效果不好可能是80mg9291还不能控制住e。t790应该是很少量或者没有

sjj19790801 发表于 2017-12-27 10:20:32

看楼主每天的更新,细心的记录妈妈的反应,我母亲也是21突变,凯美纳吃了十几个月,耐药以后的用药路程也是很艰辛,目前92(100)连184(50)用了一年,副作用很折磨人,腹泻呕吐食欲很差,,现在体感不太好,止疼药西乐葆一天两次一次一片,有点止不住,换成泰勒宁一片,头晕恶心的很厉害,看楼主家是吃的四分之一,是不是我们的起始量太大了,

砍柴LL 发表于 2017-12-28 13:47:33

sjj19790801 发表于 2017-12-27 10:20
看楼主每天的更新,细心的记录妈妈的反应,我母亲也是21突变,凯美纳吃了十几个月,耐药以后的用药路程也是 ...

我184都过80目的筛,因为我看买回来的yl都会有或多或少的颗粒,再用振荡器震十来分钟混匀,所以妈妈吃184没有任何副作用。泰勒宁妈妈吃一片有时会恶心呕吐,吃半片还好,我们现在如果不舒服会吃四分之一泰勒宁,没有什么副作用。止疼药一定要看说明书的服药时间,间隔不能比那个短,不然很容易副作用叠加

砍柴LL 发表于 2017-12-28 13:50:41

20171228妈妈说昨晚休息的挺好,没有吃泰勒宁。她说换成易瑞沙以后体感比前几天明显好了,开心。

砍柴LL 发表于 2017-12-29 21:31:35

20171229妈妈说今天和昨天差不多,昨晚休息挺好玩。晚上和爸打电话得知妈妈昨天前天两天到晚上七八点就会吐一点点,我心里咯噔一下,怕是脑转,爸说妈感觉是胃不舒服,还稍微有些拉肚子,怀疑是晚上喝牛奶的问题。今天先不喝奶,看看情况,这样的话,我想节后给妈妈再做一个头部核磁,看看有没有问题。唐都头部复查甚至术前检查都是ct,我要求做磁共振医生根本不理,唉,不是说ct不准确吗?下次去再和医生说说,开个头部磁共振

砍柴LL 发表于 2017-12-30 23:07:05

20171230今天带宝宝回家看妈妈,妈妈说今天下午开始有点憋,不是很舒服。

焱磊 发表于 2017-12-31 23:05:40

楼主,加油!能否告知184购买渠道。

叶之长安 发表于 2017-12-31 23:27:55

楼主家和我家情况有些地方很像。
我妈是14年11月在西京医院确诊的,确诊时也是4期。
吃易瑞沙18个月耐药,培美化疗6期。
9291单药无效,目前9291联184中。
你家目前的情况,如果体质允许可以尝试培美化疗。
我的微信号fuminyeah,有机会可以多交流。

砍柴LL 发表于 2018-1-4 09:35:49

本帖最后由 砍柴LL 于 2018-1-4 09:39 编辑

20180104这几天不知道怎么回事,总是不能发表状态。妈妈前面几天都还好,从昨天开始,胸口时不时像针刺一样的疼一会,胃口不好,吃什么都感觉没有味道,不知道是不是184副作用。今天早上伤口憋疼,唉

砍柴LL 发表于 2018-1-5 10:02:18

本帖最后由 砍柴LL 于 2018-1-5 10:22 编辑

20180105感觉这几天184的副作用慢慢显现了。妈妈昨晚拉肚子了,但她怀疑是昨晚喝牛奶的缘故,今天感觉伤口处有点憋。看到184这些副作用,我想给妈妈换280了,但论坛又有好几个人都是184耐药280继续有效很久,又舍不得换,唉,每天都在选择,每天都好难。
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