求指教：老妈肺腺癌骨转脑转移，被怀疑脑膜转移，9291服用中
本帖最后由 妈妈创造奇迹 于 2017-3-8 23:24 编辑12月21刚住院：癌胚抗原21.7，糖类70.3（期间1次化疗10次放疗）
2月12 在当地住院因为长期呕吐不吃饭，癌胚抗原14.3，糖类抗原113.8。
后来转入上海第一次的医院2月23 癌胚抗原15.48，糖类抗原：111.4
第一次发帖，希望大家能给点建议！不求妈妈长命百岁，但求妈妈能控制疼痛多活三年五载，能看到外孙出生
一、背景
去年10月底老妈参加了我的婚礼回到老家就头痛厉害，因为她有严重的颈椎病，颈椎变直、狭窄、可能压迫引起血管性神经性头痛，所以住了康复科理疗，做了几次头部核磁共振都没事。一个月后出院并没改善且人乏力，第二次住院中医科，筛查癌细胞超标，马上做了增强核磁共振发现肺部肿瘤。
二、第一次住院（化疗+放疗）
老妈检查出生病立即来上海就诊，本来进行手术，骨扫描出问题，立马做了Pet-CT。
12月23pet ct报告：左肺不规则软组织肿块影，最大截面约3.15cm*1.3cm；左肺上叶前段周围形肺癌并左肺淋巴结转移、左侧斜裂胸膜转移、右侧第4肋骨转移、左侧胸腔少量积液
12月24CT报告：左肺上叶可见一类不规则形态性结节影，约2.4cm*1.8cm。
住院期间我妈妈每天头痛，当时两三天吃一粒泰勒宁，擦类似风油精的云香精！还艾灸+贴膏药
（！！！腺癌一定要谨慎脑转移！！！）
治疗方式：
1做了一次化疗：培美曲塞二钠+顺铂
2对肺部原发灶10次放疗
三、出院期间
化疗期间无不良反应，放疗期间白细胞一度下降到1.95，打了升白针，1月19出院修养。
出院后由于白细胞低一直没有力气，但也能吃东西；后于大年初四开始放射线呕吐（！！！ 因为第一次住院期间我妈妈胆泥沉积，胆汁分泌不好没胃口，医生说专科医院不管胆囊，开了甲地孕酮后食欲增加，就忘记胆泥沉积事情了！！！） 妈妈在家呕吐一周以为是胃病，尤其是头痛剧烈就呕吐！看急诊查出胆囊炎，胆囊肿很厉害，挂消炎水五天呕吐缓解，人也精神些了，期间只能吃点白粥。
（腺癌呕吐一定要谨慎是否是脑转移表现！！真是后悔当初没查资料）
这段时间妈妈的头痛加剧了！！
四、二次住院（当地）
由于妈妈连续呕吐十几天没怎么进食，亲戚特地赶来劝说我妈妈住入当地肿瘤医院。由于我妈妈头痛剧烈医生给挂甘露醇降颅压，考虑脑转移。 做了增强核磁共振发现1.3cm*1cm病灶，多发性腔隙性脑梗！当时我妈妈钾低没力气且头痛，医生给挂水一周左右明显有力气了，人精神了，也食欲大增，每天散步30分钟。 当时口服泰勒宁，用美菲康10mg塞肛门止痛，每天要打一针强痛定。由于发现脑转移，家里人商量赶紧把我妈妈转去之前上海的医院！
五、第三次住院（上海）
刚转入上海的医院，医生当时看我妈妈头部核磁共振片子说很多白色点点，有可能会转为病灶，当时决定给她全脑放疗！（现在医生又说白色点点考虑为缺血灶，当时吓尿）
由于医生不用止吐药（说跟颅压有关，用止吐没效果）后来护胃药水也取消了，止痛针不给打（说打多了不好） 本来能自己走路散步的妈妈被头痛折磨的又开始呕吐了！整夜头痛坐在地上无法睡觉，头痛剧烈呕吐！后来吃不下东西，开始吐黄胆水。 家里亲戚联系医生坚持用护胃止吐的，且给妈妈定是吃泰勒宁（4-5小时开始喊痛）并用美菲康塞肛门；止痛止吐做好了，妈妈也缓解了！慢慢能吃一些白粥、菜等
每天甘露醇、辰田降颅压！还有鸦胆子油乳！头痛剧烈打了甘露醇会好很多。
妈妈放疗后人经常说话迷糊，尤其是睡着被叫醒的时候，说话颠三倒四，忘性大，人有点糊涂！
六、开始靶向药+被怀疑脑膜转移
妈妈第一次住院肺部穿刺活检阴性，所以做了外周血基因检查国际版，原发性790M突变（0.11%）
上周医生怀疑我妈妈脑膜转移，赶紧给我妈妈吃上了孟加拉白盒9291。家里人考虑到我妈妈被怀疑脑膜转移，且她头痛剧烈，所以前3天80mg，后来增加到120mg（现在吃了6天了）
服用第二天口腔溃疡，嘴角都烂了（因为老妈很长一阵子没怎么吃东西，更别提水果和蔬菜，所以不好判断是不是9291效果）
由于医生怀疑我妈妈脑膜转移，医生说脑膜转移全脑放疗效果不好，加上我妈妈不舒服，期间放疗暂停四天了，家里人很纠结要不要给我妈妈继续放疗！之前老妈每天躺着头痛，也吃不下去，勉强豆腐乳+白粥。 这两天老妈食欲上来了，自己喊着要吃了；人也精神了：之前没法下地，现在能自己下地走路不用人搀扶，尤其是上午跟人聊天精舍特别好。
昨天我妈妈又去做了头部增强核磁共振，放疗科主任医师看片子了，又把我妈妈上个月在当地医院的片子拿去对比了。 说我妈妈脑袋的白点考虑是缺血灶，跟之前医院说法一样，有一个1cm的病灶。 说我妈妈之前用培美化疗了，所以脑膜对加强核磁共振不明显。但是从我妈妈头痛剧烈看，还有她脑脊液变大了，感觉她是脑膜转移。 医生建议继续做完后面5次放疗。医生说我妈妈脑膜转移不好判断，但是脑转移确实有。 全脑放疗能控制住那个1cm病灶，也对脑膜转移有一定的抑制作用。
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以上基本把我妈妈病情交代清楚！
我妈妈除了头痛没有任何别的不良反应（她腰疼不知道是卧床过多还是因为她腰肌劳损椎间盘突出） 现在依旧头痛厉害… 头痛剧烈容易恶习呕吐（用了止吐的好多了）
回忆起来我妈妈从两三天一颗泰勒宁到一天一颗泰勒宁到泰勒宁+吗啡到现在换奥施康定（10小时就喊痛）
真的觉得不懂这些知识的真的耽误她好久时间，刚来上海我妈妈头痛厉害，医生说专科医院不管头痛，没有让做头部的核磁共振，太失误了！！）
在网上查脑梗也会引起剧烈头痛… 不知道我妈妈现在要不要在吃9291和全脑放疗基础上给她治疗脑梗…
以上是我妈妈目前的症状，请大家提点意见，尤其是靶向药方面！看了论坛好多靶向药脉冲、加量、联药的帖子，对这方面真的一头雾水，请指教！
看的好心疼！愿阿姨顺利！
真是看着难受！楼主你多大？这也不懂那也不懂！确诊为肺腺癌后就赶紧基因检测看有没有突变，好上靶向药啊！现在脑转这么厉害，赶紧上入脑的靶向药啊！
huihaivip 发表于 2017-3-8 23:47 static/image/common/back.gif
看的好心疼！愿阿姨顺利！
上大学的时候老爸就肝癌走了，当时休学陪他到处看病… 现在老妈生病我也辞职了，真的要想尽办法让她多活几年，活得轻松！
wangshust 发表于 2017-3-9 00:07 static/image/common/back.gif
真是看着难受！楼主你多大？这也不懂那也不懂！确诊为肺腺癌后就赶紧基因检测看有没有突变，好上靶向药啊！ ...
我妈妈已经在吃9291了…之前说好了给我妈妈直接靶向治疗，家里人让我好好照顾妈妈… 妈妈的病情都是家里大人跟医生商量的，后来说化疗… 真的特么后悔，不知道为什么我妈妈头痛那么严重，为什么来上海这么好的医院，医生不让我妈妈做个头部核磁共振
wangshust 发表于 2017-3-9 00:07 static/image/common/back.gif
真是看着难受！楼主你多大？这也不懂那也不懂！确诊为肺腺癌后就赶紧基因检测看有没有突变，好上靶向药啊！ ...
之前说做了基因检查的… 后来我妈妈穿刺报告阴性，医生都没告诉我们，直接告诉我们我妈妈确诊肺腺癌，一直以为做好了基因检查的，以为我妈妈活检组织报告显示的腺癌。
3月3日妈妈开始吃孟加拉白盒的9291，刚吃了两天妈妈就口腔溃疡，咨询了群里的小伙伴说是靶向药的副/作用。因为老妈之前很长一阵子都没怎么吃东西，也有可能是长期没有补充蔬菜水果，所以分辨不出来。
老妈因为一直头痛，一直要靠止/痛/药/止/痛。 上周的时候有几次晚上12点老妈头痛呕吐，都要挂甘露醇或甘油果糖降颅压。 吃了9291第二天还是第三天老妈到凌晨4点才喊头痛，呕吐的也不厉害，也不用挂水，给她擦云/香/精/an mo 下她睡着了。当时家里人都好开心！好激动喊9291起效了！
老妈一直在做全脑放疗，上周四停做了好几天。 加上吃上了9291，老妈从卧床一周多浑身乏力到现在能自己下床上厕所，还喊着饿了主动要吃东西了! 看着老妈越来越好真的太开心！
妈妈创造奇迹 发表于 2017-3-9 20:37 static/image/common/back.gif
3月3日妈妈开始吃孟加拉白盒的9291，刚吃了两天妈妈就口腔溃疡，咨询了群里的小伙伴说是靶向药的副/作用。 ...
看了很多人分享的贴子说吃靶向药要注意护心，就给妈妈买了辅酶Q10，还有病人家属推荐的速愈素～ 在淘宝看了评价说速愈素很甜，但是营养更全面； 于是又买了有橙子口味的保康素～ 特地请人从香港万宁买的～ 今天给妈妈先冲了保康素，她说味道还不错，不过还是甜了点。
妈妈吃泰勒宁四五小时就喊头痛了，现在换了奥施康定，效果基本可以持续到10小时，不过妈妈吃了之后会恶习呕吐。问了qq微信群的小伙伴，说是奥施康定的反应，吃了一周就不呕吐了
妈妈创造奇迹 发表于 2017-3-9 20:30 static/image/common/back.gif
之前说做了基因检查的… 后来我妈妈穿刺报告阴性，医生都没告诉我们，直接告诉我们我妈妈确诊肺腺癌，一 ...
有时候医院和医生确实坑爹。我也是叫他们做个某个检查，硬是没给我做。嗯，9291赶紧吃着，9291入脑。另外你搜搜本论坛 明月千里 的一个贴子，讲脑转是怎么用药的，非常好。
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