你好，看了你的帖子学到了很多，我妈现在也要吃靶向药了，想问下各种靶向药在哪里卖？能告诉下吗，十分感谢. 求站短
Belinda 发表于 2014-8-27 09:27
看过你家帖子了。满不容易的，你年纪应该也不大。加油！
4个化疗才做过，无效很可惜。基因不突变，确实 ...
恩恩，谢谢您。每天在论坛学习，心里它是许多，万事不由人，发生了现在也只能一步一步在找方法，只想尽心为爸爸做些什么，剩下的也只有听天命了。另外有一事请教，爸爸现在每天吃吗啡12小时吃一颗，不疼，身体情况就都还可以，不过这个止痛药我想后面一定会失效耐药的，问题是：是只要吃上止痛药以后就必须每天做止痛处理吗？比如吃药或打针.还是说吃特罗凯如果效果好的话就有希望能够摆脱吗啡就有可能不疼呢?，现在爸爸右腿靠臀部的位置也开始疼了，走路有一点点疼在，难到肿瘤转移到腿部，这个速度让我非常不安。
Belinda 发表于 2014-8-27 09:27
看过你家帖子了。满不容易的，你年纪应该也不大。加油！
4个化疗才做过，无效很可惜。基因不突变，确实 ...
更无奈的是，我当时从论坛和q群内和大家了解到培美的方案，我所在的医院只有紫三醇+顺铂（TP）、长春瑞滨+顺铂（NP）和吉西他滨+顺铂（Gp）。爸爸做的事长春瑞滨（NP），我问了一下主治医生有没有培美的方案，我说是培美曲塞+顺铂（mp）方案，他说有，我说是mp顺铂不是np，有两种的，他似乎不知道，有些反感我的话，因为之前我问过他关于骨转溶骨和成骨的问题，问我说你是90吧？我知道你会上网查东西，你查的这些东西是远远不够的，你说的我不知道是多久以前的方案了，我们医院用的都是最新方案，我就连忙说，恩恩，我就是问问。
（真的觉得不知道是我太自以为是还是医生太敏感，我根本无意质疑他们，只是想多了解，那毕竟是我的父亲。 恩，后面看看效果如何，在去找培美化疗的医院吧。这些医生真的挺让我心寒的，一点人情味也没有，我知道他们遇到的病人和家属的问题很不耐烦了，不过他们本应该理解家属的心情。）
zhou114593501 发表于 2014-8-28 17:39
你好，看了你的帖子学到了很多，我妈现在也要吃靶向药了，想问下各种靶向药在哪里卖？能告诉下吗，十分感谢 ...
已发
请多陪我会儿 发表于 2014-8-31 11:13
恩恩，谢谢您。每天在论坛学习，心里它是许多，万事不由人，发生了现在也只能一步一步在找方法，只想尽心 ...
病人疼痛的时候吃止疼药是很有必要的。疼痛会影响心情，削弱意志力等等。所以该吃就吃。不要担心依赖性的问题。不过在药物治疗的时候，病人自己也要去感受下药物是否有效，如果同时在吃止疼药，其实是会影响判断。所以我爸在疼痛的时候，换上治疗方案，他会刻意的拉长吃止疼药的间隔时间，到不吃止疼药。比如原来吃1片，可以管住12个小时不疼，后来用了治疗方案后，可以16个小时不疼，18-20多，，这样他感觉不错自己就会不吃止疼药了。
请多陪我会儿 发表于 2014-8-31 11:26
更无奈的是，我当时从论坛和q群内和大家了解到培美的方案，我所在的医院只有紫三醇+顺铂（TP）、长春瑞滨 ...
这种问题大家都会遇到。刚开始的治疗都会多多少少走些弯路。没必要自责太多。每个医生不一样的，我今天带爸去开药就遇到个很热心的医生，但是她也是很固执的，所以我不做辩论。很多医生都是很反感病人不听话的，而且每天接待那么多病人，他们也没时间也不愿意跟病人做更多“技术上的交流”。我爸做力比泰化疗几次后，我们县里的医生去南京开会学习才第一次听到这个药。
日后如果你家还想用这个方案，多跑几个医院，尤其找个“生意”不太好的医院，多找几个主治医生，可能运气好会遇到一个愿意简单的按照你的要求来用药的。
坚强坚持 发表于 2014-8-27 08:43
学习了，祝福好运。
谢谢！
wlxkxgq 发表于 2014-8-27 18:25
为什么不用4002联易?
2992、299804都无效，可能HER2无表达；易联280无效，说明没有cmet；那么易瑞沙耐药 ...
感谢w帮我的分析。你每次的分析我都受益良多。
280联易无效，我确实有点小意外，因为当时按着分析的靶标来看，有效的可能性是比较大的。之所以选择280+易，而不是184+易，也是想更彻底的了解cMET在体内的情况。无效后，我开始认为CMET不存在了。可是回顾以往，184+易曾有效几个月后耐药。所以我考虑，同样针对一个靶点，比如CMET，可能并不是所有的CMET相关的药都会有效，会出现有的有效，有的无效的情况。
至于之余下T790，我因为9291服用后，指标快速连降两次到30多后就不肯降多，只维稳，所以我觉得体内余下的不知是790。所以才想换别的靶点再打打。
4002+易，我也觉得我爸以后用有效的可能性还是比较大的，因为其原理和9291差不多。以后会尝试这个方案的。
16日易单药22天，3月9日CEA130.86，上涨57%;
凡德24天CEA156.56，上20%
4.5-4月28日,9291，24天CEA 61.77。5.24日，继续服用9291约26天CEA 36.8。继续服用9291约20天，6.16日， CEA33.3。
易瑞沙联280，21天，7.17日cea43.27，上涨30%。
7月31日, 服用9291，16天，CEA35.65. 从43.27又降回来了。这次服用9291又是几天时间，身上就又觉得轻松很多。
7月30日，开始服用阿西替尼。8月15日，CEA 71.61，谷丙136。17天时间，指标翻倍。8月14日夜里3点左右出现头晕、乏力、想呕吐等症状。自行排查原因，阿西原本应一日两次，每次5毫克，结果却一顿吃下10毫克，一天一次。阿西半衰期为12小时，此法服用，无效不能判断阿西无效。留日后再用。
8月19日，开始服用120+易。考虑如无效，则换9291继续吃或用力比泰化疗。奶奶8月30日80大寿，本可能不回老家参加，但是前几日听说爸爸和二姑姑聊天，说自己最近状态不好，感觉快不行了。我每次电话回家，他都说好好的，电话里听声音状态也很不错，很诧异一向坚强的老爸会这么跟二姑说话。于是比较担忧，决定回老家几日。回家后当面了解到的情况是乏力厉害，困，爱睡觉。拉肚子厉害，后吃药已缓。另外近半个多月老是做梦，梦见死去的人，说是不吉利。我爸换120+易前就已经出现的背部疼痛最近也似乎没缓解，他自己有吃止疼药。所以各种综合到一起，导致我爸自己感觉自己不行了。后听我告诉他乏力爱睡觉，拉肚子都是120的副作用，有病友情况比他厉害的多，他也就放心了。至于梦里梦见死去的人，我百度查了，他那些梦都并非不吉利，我读给他听，他也就心宽了。我想，无论如何，咱至少还有9291和力比泰，一时半会死不了的。
今天一早带爸去复查了。120（早上）+易（晚上）12天，CEA60.95(县仁慈医院，参考范围吸烟者0-10，不吸烟者0-5)。上一次的检查71.61（市淮一医院，参考范围0-5）。因为不在同一家医院检查的，所以不晓得是否有可比性？？？。如果可以直接比较，则指标12天下降的还是很不错的，就说明120+易有效。计划继续服用10天左右，再去县仁慈复查下，再100%确定下是否120+易明确有效。
Belinda 发表于 2014-8-31 21:42
16日易单药22天，3月9日CEA130.86，上涨57%;
凡德24天CEA156.56，上20%
4.5-4月28日,9291，24天CEA 61.77 ...
一直关注你家帖子！这么多年了，不容易啊！而且叔叔控制得这么好，向你学习！