容膝 发表于 2018-4-9 13:18:08

加油,祝你好运

mamajiayou 发表于 2018-4-9 18:50:12

加油,楼主现在如何?

小楼听雨 发表于 2018-4-9 20:03:44

加油,一切都会好的!

Skyxu 发表于 2018-4-9 23:03:00

mamajiayou 发表于 2018-4-9 18:50
加油,楼主现在如何?

现在一切正常,继续服药。

湖北肺 发表于 2018-4-9 23:32:08

心态平和很重要!楼主做的好。也感谢楼主分享经验这么细致!http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.png

Skyxu 发表于 2018-4-10 22:24:21

2017年7月五日
四年前的今天, 我的人生彻底改变了。从来没有想过还能陪伴家人走多远, 没有什么奢望,只想尽自己的努力,能走多远就走多远。前面三年的艰辛只有自己有深刻的体会,现在我的生活总算回归正常。我想我明年能参加大女儿大学毕业典礼,后年能给小女儿办十岁生日聚会,长远的希望是能亲自把大女儿交给她的心爱的人,看到小女儿小学毕业,中学毕业,大学毕业,能参加她的婚礼就满足了。也希望给老婆积累一点财富,让她将来衣食无忧。那就此生无憾了!
永不放弃,继续努力!

相信奇迹爱星妈 发表于 2018-4-11 11:07:36

心态真好!祝福楼主!

haha20152016 发表于 2018-4-11 11:25:16


加油,祝你好运:) 身体好,才能走得更远

jiwen 发表于 2018-4-11 12:41:52

Skyxu 发表于 2018-4-10 22:24
2017年7月五日
四年前的今天, 我的人生彻底改变了。从来没有想过还能陪伴家人走多远, 没有什么奢望,只想尽 ...

楼主会长命百岁的。首先,中的是ALK是钻石突变,药物好又多。再就是医疗资源好,英国PD-1也报销了很便宜了吧,这些都是能把病彻底变成慢性病的优良条件。放宽心多在家干点装修,啥事没有

Skyxu 发表于 2018-4-13 11:13:50

本帖最后由 Skyxu 于 2018-4-14 04:33 编辑

2017年12月23号
服用色瑞替尼三年了,很多人都不适应这个药,副作用太大,对我来说却是救命的良药。以前都吃四颗,现在改为三颗。以前每三个月做一次CT, 现在改为每半年一次。在这到处充满节日气氛的日子里,上帝给我送来了最好的礼物:CT扫描结果显示一切正常,已经检测不出来任何肿瘤了NED(no evidence of disease).大女儿送给我一个IPhone 8 Plus 和生日蛋糕,小女儿送给我她自己做的卡片,帮我把手机的背景也改好了. 老婆开心得嘴唇都起泡了……[呲牙]谢谢家人和朋友这四年半的的支持和鼓励!虽然我知道前面的道路还有很多坎坷,随时有复发的可能,但我会依然坚强,战胜一切困难。
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