亲，慎重对待轮换。不要轻易轮换！！现在是后靶向时代了，不要轻易轮换！！！尤其是你很年轻，多看看帖子，不要轻易轮换！！！轻易轮换时间长了，病情会非常复杂，难以确定后续方案，甚至影响到PD1、PDL1能不能用的问题，慎重！！
多关注几个专业的肿瘤专业的公众号吧。这些事情还是问专业的医学人员，不要看了一篇帖子就跟风。
妈妈好运要加油 发表于 2018-06-06 11:45
亲，慎重对待轮换。不要轻易轮换！！现在是后靶向时代了，不要轻易轮换！！！尤其是你很年轻，多看看帖子，不要轻易轮换！！！轻易轮换时间长了，病情会非常复杂，难以确定后续方案，甚至影响到PD1、PDL1能不能用的问题，慎重！！
看了你的回复，又让我有点犹豫了。如何是好呢?要不然先去测个PDL1表达?
轮换靶向药还是不要轻易模仿的好
我点了搜索，打了憨豆精神，为什么还是出不来啊？
上帝的宠儿 发表于 2018-06-06 19:56
我点了搜索，打了憨豆精神，为什么还是出不来啊？
我觉得对于你家的情况，你先不急着看憨豆叔的抗癌日记，还是先基因检测，等结果出来再说。
请大家用百度搜索一下“癌症末期，放生痊愈”，在第一条有一篇非常好的文章，大家应该看一下！
这大半个月以来，我一直在论坛里看帖，看得越多反而让我越犹豫不决、越心中忐忑。其实自从看到憨豆叔的后靶向时代开始，我的抗癌信心已大减了。每个人的身体素质不同，我们的医学知识也不同，处理突发问题的能力也有限，所以很难完全按照憨豆叔的四步法走。我们要学习的太多，还远远不够，希望有朝一日能朝着憨豆叔的四步法走。
我开始觉得像我这样的菜鸟还是尽量把有效的药用好，在这基础之上，再时时关注其他药物的靶点和作用，并结合自己的身体情况，为以后耐药提前做好用药计划。盲目轮换有风险，稳妥用药是关键。
可天下的事情总是那么戏剧化，我想按兵不动继续单药易瑞沙的时候，偏偏体感发生了变化。我现在仔细回想起来，其实是从5月1日前后就已经有了苗头。刚开始的时候，表现为过了凌晨3点，我就莫名其妙睡不着了，后背有刺痒感，就只是觉得像长了痱子那样不舒服的感觉。那个时候正好天气变热，也没有当一回事情，就只是觉得大概是天热的关系吧。又过了两周，连日阴雨，气温变低了，但我还是每到凌晨3点就睡不着，后背刺痒，大量出汗。最近这两周，症状愈加明显，凌晨3点左右，后背像火烧，偶尔有点刺痛，而且右肺刺痛感比原发的左肺要厉害。白天的时候，还时常感到头晕，想吐，骨转的部位症状也愈加明显。
于是我赶紧去预约检查，6月9日CEA11.3，较4月28日6.8上涨66%。我猛地感觉大事不妙：易瑞沙有耐药苗头了！不会还脑转了吧？头颅磁共振结果倒是安好。还好，至少没有一下子感觉天塌下来。
下一步如何走呢？考虑到本人实体瘤负荷较大，确诊时左肺上叶一个3.8cm*3.0cm,胸膜上有3个，右肺也有小结节，单药试药估计不大稳妥，还是联药184吧。
为什么要选184呢？主要有以下原因。
第一，我确诊时就骨转，骨转大都有CMET表达的原因。又考虑到最近右肺不适及原发左肺相对安好的情况，CMET的可能性就更大。
第二，我确诊时基因检测结果为ROS1突变10%，MET突变10%，EGFR19突变59%。184估计对ROS1和MET突变有效。
第三，184可以入脑，有MET和VEGER2靶点，可以抑制肿瘤的转移和血管生成。
选好了药之后，我又为用多少量发愁了。主要是看论坛里有几个前辈家用了184的副作用比较大，我就心生畏惧了。184单药的最低剂量是40mg每天，换算成量是50mg。标准剂量是60mg每天，即76mg量。我联药的话，就先30mg每天尝试一周，一周耐受之后增加到最低剂量40mg每天。
再说到药用辅料的问题。我在家附近连续跑了4个药店，都没有买到药用乳糖和药用淀粉。于是又去了家附近的超市，也没有买到乳糖，只有食用淀粉。我最后只能向大神求助。鹰版主说，现在几乎不用乳糖了，用淀粉，食用淀粉也无所谓，反正也是分散剂。就这样，辅料问题也终于解决了。
最后还有个问题，我这人比较麻烦，血管比较细，喉咙也细。对于普通的0#胶囊那么大个儿，我肯定是咽不下去的，八成是卡在喉咙里。怕184副作用大，万一伤了喉咙或者食道都不好，我又淘宝了3#胶囊壳来装184。虽然装药麻烦点，但希望吞药的时候能顺利吧。
今天开始第一天易联184，希望我接下来这个月能顺顺利利的。
加油吧，易+184！滚蛋吧，肿瘤君！
无法帮忙，只有帮楼主加油了，楼主确实年轻！！
加油，年轻就是资本，科技越来越发达，希望就在前方。