肺腺IV期--整四年，老妈加油！9291耐药三重顺式突变
本帖最后由 星之卡比 于 2020-2-19 01:55 编辑人生中第一次感觉时间飞逝，从老妈确诊到现在一转眼已整整四年，时光飞逝
基本情况：
性别：女 年龄：57岁 身高：158 体重：102斤
确诊时间：2016年2月
确诊分期： 肺腺IV期
转移部位: 初诊时无转移
初诊基因突变： EGFR19
治疗经过：
2016年2月过年期间，老妈感冒时持续咳嗽、胸闷、气喘，去市第一人民医院呼吸内科误诊咽喉炎和支气管炎，治疗无效后去省医院检查确诊左侧肺腺IV期入院治疗。
（检查发现主病灶位于左肺，大小1.3*0.8，贴近心脏大动脉，纵膈多发转移，左侧恶性胸水，cea不敏感，无脑转和骨转。）
2016年2月至3月，三期TP化疗方案（多西紫杉醇+顺铂），有效，经过抽胸水+顺铂灌注，控制住胸水，病情总体暂时刹车。
（化疗前，穿刺取主病灶做基因检测，E靶点19突变，其它均无突变）
2016年3月至2017年1月，Y易+葵花牌护肝片，每三个月复查一次胸部平扫和cea，主病灶明显缩小，转移灶清除，无胸水，cea还是不敏感，11个月后出现部分耐药。
（我妈可能是体质，对靶向药的副作用基本忽略，唯一出现的是轻微的甲沟炎，其它无。2017年1月份复查时发现主病灶缓慢增大，转移灶出现，胸水出现，判断部分耐药。）
2017年2月至2017年3月，Y特+葵花牌护肝片，特罗凯两个月后，完全耐药，决定入院化疗。
（易瑞沙11个月，特罗凯2个月）
2017年4月至2017年8月，四期培美曲塞+顺铂，经过增强CT检查，发现主病灶未缩小，转移灶部分控制，整体化疗效果评估不算太好。
（化疗前再次穿刺做基因检测，T790M无突变，绝望中，不管了！盲试9291）
2017年9月至2019年3月，9291白盒80mg，每三个月复查，3月底复查CT和MR，干干净净，无转移灶，主病灶几乎不见。
2019年5月，老妈去楼顶晒被子，用力掀被子时突然后背巨疼，当时她以为是伤了经脉或者肌肉，去了当地中医院，医生诊断为软组织扭伤，开了相应的外用药+热敷，疼痛逐步
缓解至微微发麻，但始终没有去根。
2019年6月初，老妈说左侧屁股疼且牵扯着左腿疼，特别是膝盖，我内心就开始不安起来，挂了中医院疼痛科专家号，经过专家诊断判定是脊柱疼痛，拍X光片，结果一出来我脑子
嗡的一下，胸5椎体压缩骨折，基于病史专家建议去原治疗医院做近一步检查确认，开了西乐葆，拿药时给老妈的主治医生打了电话，为了避免我妈产生紧张情绪约了她过完生日后
全面检查，服用西乐葆后疼痛缓解。期间做妈妈的动员工作，已备易瑞沙、184、辅酶Q10。
2019年6月7日，妈妈的生日，她很开心，全家人一起给妈妈过生日，宝宝也会开口叫“奶奶”了。客观的来说治疗固然是最重要的，但病人的心情、情绪更重要，一定不能忽视，这
会影响到后续治疗的配合度、人一但消沉甚至是出现抵触那将非常的麻烦，兵败如山倒。
2019年6月12日，前往医院，办理住院开始检查，要求尽量卧床，适量散步，不可负重。
2019年6月13日，各项检查结果全部出来，CEA依旧不敏感，PETCT显示：无胸水、左胸膜转移、左侧多发淋巴结代谢活跃、左侧肾上腺代谢活跃、胸椎5压缩性骨折、多发骨破坏
性代谢活跃、无脑转。
2019年6月14日，旁听会诊讨论，综合判断9291非完全性耐药，原发病灶控制的很好且无脑转，最大转移灶位置无法下探针穿刺，目前身体耐受性好，最终敲定治疗方案如下：
1、先打唑来膦酸，并针对胸椎骨折处放疗，优先处理截瘫风险。
2、放疗期间补身体，用9291联易瑞沙不让空窗，避免爆发进展风险，建议家属考虑外周血基因检测。
3、放疗结束看血项，接着上培美+顺铂两期。
4、两期后评估效果，如果效果不错就打完四期，如果效果不行就换O药联合化疗打两期。
（当天打进口唑来膦酸，一小时打完）
2019年6月15日，开始9291+易瑞沙各一片，分早晚随餐，至16日，妈妈反馈体感轻松了，左边下肢疼痛缓解，背部还是有些酸胀，腿部已经不疼了。
2019年6月17日，放疗定位。
2019年6月18日，开始放疗至三次放疗结束无任何不适，出院一周调养身体和心情，。
2019年6月25日，入院培美+顺铂两期，出院后9291（80mg）+易瑞沙一片，三个月复查一次，至2019年1月18日病情再次进展
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2020年1月18日，MR和CT检查发现多发脑转，肺内、纵膈转移，肝部也发现转移灶，9291完全耐药
2020年1月19日，由于其中一个转移瘤靠近脑桥，全脑放12次+两次推量，当天下午进行第一次全脑放，甘露醇+地米一天三次
2020年1月20日，开始9291(120mg)+184（50mg）
年二十九出院，年初四再入院完成全脑放，一家人在家里一起过了新年，在治疗的过程中心情和情绪是必须要考虑到
2020年2月5日，全脑放疗结束，CT胸部平扫评估胸部肿瘤缩小，下午做了穿刺和外周血做基因检测（世和），病理显示仍是腺癌，免疫组化等待结果
2020年2月7日和10日，两次推量后病情稳定，出院休养
2020年2月13日，基因检测结果显示Del19/T790M/C797S三重顺式突变，免疫组化等待结果
现在两条路：1、培美+铂类+PD1，2、AP+爱必妥，正在学习
本帖最后由 jindan 于 2018-9-26 14:56 编辑
搭车问一下：1、我理解的耐药应该是新的驱动基因产生，9291对该基因不起作用。加量为何会有效呢？
2、肿瘤的生长离不开血管生成，那么提前把184之类的抗血管生成的药物用上，是否能够获益？ 我会考虑上PD1+化疗联合的方案。 我找了北京专家：安罗替尼9291耐药后的有效率为40%，还有就是PD1，其他都没有科学依据，或者去化疗:'( 一起加油吧 现在是否还是和护肝药一起服用？前面吃护肝药是否因为转氨酶过高？ 我妈妈cos1重排，直接吃克唑替尼。药刚买还没吃，我也担心耐药后怎么办。 9291耐药之后，应该考虑一下化疗，上次培美化疗效果不好的话，可以考虑一下吉西他滨的化疗方案，然后再按照9291 耐药之后的几种策略进行概率大的去尝试联合靶向药 帖子不能沉啊，求大大们指点下思路 我父亲骨转较早，经局部放疗和骨转针后有一点缓解，尤其疼痛方面。期间序贯有低于基础量的化疗，紫杉醇加奈达铂。供您参考