低分化肺鳞癌 PD1 O药减量拉长时间用满一年 简单总结
本帖最后由 mnyiyinm 于 2019-1-27 11:05 编辑我家的治疗主帖在这里：http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=51216&page=1&extra=#pid667689
首先介绍一下我家的使用情况。
我家用的是单药Opdivo，港版，印版和土耳其版都用过。没有基因检测，没有测PD1表达，完全盲试。2017年12月25日注射的第一针，到现在已经一年多了。前三次注射是两周一次，一次100mg，第四次开始三周一次，一次100mg。我父亲84kg，按标准的话应该注射240mg，由于没有医生指导害怕严重的副作用无法控制，从一开始注射就减量了。注射了三次效果不错，于是又拉长了时间，因为有数据显示Opdivo可以在体内有效23天左右？记忆有点模糊了，三周是可以允许的范围。最开始是找的熟人在区医院注射，后面就在家附近的诊所注射。每次注射前一天，验血CEA和SCC，因为我家这两个指标敏感。注射当天，前一个小时吃扑尔敏，注射后吃止痛退烧药，用来减小副作用，这是香港医生给的方案。注射一年，原发灶稳定，略有缩小，肺门淋巴结略有缩小，肿瘤标志物都在正常值范围内。这一年，爸爸的生活质量很高，与患病前没有两样，甚至更好一点。当然还会持续注射，先用满两年再说。
关于副作用。
副作用因人而异，发烧疲劳皮疹都是非常常见的副作用，对症治疗就好。其他重大的副作用就要听医生的处理意见了，严重的话需要停药，严重的副作用有心肌炎，免疫性肺炎，重度皮疹，重度神经炎等等。我家第一针注射后的第二天稍微疲劳，前五针轻度皮疹之外，几乎没有副作用。皮疹也没有干预，自然而然就好了。此外，我家还有一个副作用是白斑，就跟白癜风一样，出现在四肢，至今还有，不疼不痒。在肺癌圈我知道的用PD1的病友当中，没听说过有谁出现白斑。在国外的一篇报道，黑色素瘤的回顾当中，黑色素瘤患者出现白斑的预后都比较好，都可以长期生存，所以出现白斑的时候，我内心是极度开心的。
关于用还是不用。
我家是盲试的，因为我对这个药情有独钟，无论表达高低我都想试一试，虽然有些冒险。日本的研究资料里面，不止一次提到过，有吸烟史的人效果好，并且Opdivo是不需要看表达的，上面几个理由，让我毅然决然的在治疗早期就选择了盲试Opdivo。有条件的，可以做基因检测和PD1表达，为了知己知彼，为了能给用药提供理论依据。没有条件的，或者是无路可走只有尝试PD1，或者是低表达也想试一试的（有数据表明低表达也有很多有效的），也可以选择盲试。有人觉得PD1太贵了，没钱用。我的意见是，先不要管钱不钱的，只要能拿出五万，就可以试一试。因为，如果有效，可以拉长时间，可以减量，能够长期生存，拿钱换有质量的长期生存，换不换？肯定砸锅卖铁也要换！如果无效，最多注射三个月就不需要再花钱了。所以，千万不要因为钱，不去选择PD1。
关于什么时间用。
我家是紫杉醇加奈达铂两次化疗后直接用的PD1。本来我的打算是，按照指南来有手术指征先手术，然后尽量延长无瘤生存期，等到二次复发的时候直接用PD1。准备给我父亲手术的胸外科主任觉得我父亲的肿瘤有点大，手术难度比较大，建议两次新辅助化疗之后再手术。然而化疗后复查原发灶有缩小，但是双肺新增微小结节且多发，不排除恶性，所以不能手术了，我只好把PD1提前。回头来看，我家用PD1的时候状态比较好，并且化疗后肿瘤小了不少，这都是有利条件。据研究表明，身体越好，实体瘤越小，PD1的效果越好。所以，如果要尝试PD1，千万不要等到各种方法都试过了，人的状态差了才用，那样很可能不仅仅没有效果，还会引起超进展。
关于单药还是连药。
我家单药有效所以一直单药。然而单药的有效率毕竟比较低，很多人都在连药。连药有几种方式，最常见的是连化疗（白紫效果不错，但是副作用也很大），连另外一种免疫Y药（yervoy，国内还未上市），连靶向药（推荐7080，安罗据说副作用大慎用），连放疗（放疗骨可以，放疗肺部不推荐，免疫肺炎和放肺的概率变大）。如何连药，连什么，多听医生建议和病友经验，该果断选择就要果断选择。
关于效果。
官方临床有效率单药是20%左右，从这个有效率来看，并不是神药，不可期待太高。但是一旦有效后一般都会长期有效，所以值得一试。对于治疗个体来讲，能成为那个长期有效的，就是100%。周围的病友，PD1打满一年并且效果比较好的，除了我家之外，我还认识几个。肺腺癌有CR的，肺鳞癌CR的没有听说过，但是有前三针肿瘤就明显缩小的，小细胞也有控制的很好的。当然，也有效果不好，使用的比较晚，非但没有起效，还引起超进展的病友。未上市之前，大家都是摸着石头过河，现在已经上市了，相信以后会有更多的情报和经验可以参考借鉴。
TIPS：
1。有EGFR，ALK基因突变的，靶向药是第一选择。EGFR突变的患者使用PD1要慎重，很多超进展的，但是也有有效果的。
2。PD1起效时间因人而异。我家是三针肿瘤标志物就下降，咳嗽变少。有的人第一针就有效果。还有的病友是假性进展，也就是开始注射的时候变大，后来变小，可能和PD1起效慢有关。所以，使用PD1，最好用满三个月，来确定是否有效。
就先写到这里吧，再想起什么有用的我会再追加的，也请用过PD1的朋友们多多交流。
请问你们用一针PD1多少钱啊？ 你家后面都是三周一次打的？ 竟然有印版的PD-1?? 周小惠 发表于 2019-01-16 17:19
请问你们用一针PD1多少钱啊？
最开始100mg的一万四，后来九千八千七千都用过 zhuxych 发表于 2019-01-16 17:34
你家后面都是三周一次打的？
对，最开始三针2周一次，后面十七针都是三周一次 我比你快乐 发表于 2019-01-16 17:57
竟然有印版的PD-1??
有的，价格还可以，就是有过假药，要注意 楼主好，问下打完针最快多久可以见效 mnyiyinm 发表于 2019-1-16 19:49
有的，价格还可以，就是有过假药，要注意
那也是. 祝O药长期有效. 谢谢楼主分享！