又一个大宝 发表于 2019-10-25 17:53:09

母亲肺腺癌晚期 一线三代药第二个月 想降低用药成本不知道时机对不对？

母亲因咳嗽数月未好于19年8月在北京大学第一医院就医经影像检查发现肺部占位（之后所有的检查都在北京大学第一医院完成）
2019.8.13验血CEA7.47
2019.8.15气管镜活检 （当时取出的物质太少没有做免疫组化）
诊断为：肺部占位，肝结节待查
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2019.8.21 PET-CT
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2019.8.28 协和医院二诊 告知需要排除肝转移并基因检测

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2019.9.2 肝脏增强CT后拿片子去协和医院挂肝脏专科大夫 诊断肝脏多发囊肿（好像家族史）、多发血管瘤、肝脏钙化灶、双肾囊肿，但暂时排出了肿瘤肝转移
2019.9.16 基因检测19号突变 当日母亲因憋气咳嗽送协和急诊雾化吸氧。折腾了一整晚第二天加号协和医院王大夫一线用了三代药（当时申请下来特病以为下次可以便宜买药了，第二次购药时告知要自费）。
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母亲基本情况：
69岁 身高161CM
体重45KG 体脂16.59 属于胆小体瘦型。
过往病史：腰椎间盘突出 肝囊肿
家族病史：姥爷肺癌去世 姥姥好像胰腺癌去世
药物过敏：无
吃奥希替尼第二个月肿瘤缩小近30%
CEA7.47–6.8–3.2
用药不良反应：轻微皮疹、偶尔胸部或后背短时间断疼痛但不严重，其他基本正常。
饮食：一日三餐或少食多餐，除蛋白质、蔬菜、水果，偶尔饿了吃些饼干，每日还吃坚果无其他。
情绪：目前只告知肺癌用药积极配合治疗，母亲胆小但思想比较简单，告知要积极乐观不要考虑太多她配合的很好。

目前的困难
1、经济，由于一线三代药全自费打算换碧康黑盒
2、肺部感染，心脏，脑转，耐药后续学习中
3、其他了解后再更新。

最后作为病患家属在发病治疗的过程中步步惊心，并且感觉永远处在被动之中。知道这病很难有万全之策，只盼在大家相互帮助之下能尽量减低病人痛苦，于家人或爱人过好每一个最后一天。


怀念妈妈 发表于 2019-10-25 19:03:30

经济还是换碧康版吧

现在伟大锅污染严重，每家人肯定会出现癌症的，自求多福吧

家人总是认为病人接受不了，一直瞒着，其实很不好，还是要告诉真相好让本人有所安排。当然这是过来人说的话，如果当初有人和我这样说，估计我也是要瞒着的。这样做遗憾的是失去了很多沟通的机会。

又一个大宝 发表于 2019-10-25 19:22:17

怀念妈妈 发表于 2019-10-25 19:03
经济还是换碧康版吧

现在伟大锅污染严重，每家人肯定会出现癌症的，自求多福吧

家人总是认为病人接受不了，一直瞒着，其实很不好，还是要告诉真相好让本人有所安排。当然这是过来人说的话，如果当初有人和我这样说，估计我也是要瞒着的。这样做遗憾的是失去了很多沟通的机会。

父母跟我们有代沟很正常不同时代的人想法肯定不一样，只是要努力做到相互理解。我自己的情况是跟父亲和家姐充分表达自己的想法达成统一的共识，但前提不能完全不告知母亲。

huangzien 发表于 2019-10-30 13:55:02

问一问，这个19突变一线有医保的药吗？我爸是18突变，一线是特罗凯，能报90%。

又一个大宝 发表于 2019-10-30 14:39:51

huangzien 发表于 2019-10-30 13:55
问一问，这个19突变一线有医保的药吗？我爸是18突变，一线是特罗凯，能报90%。

一线一代药或者二代药是否有医保具体我不太了解，因为家属是直接一线用三代药。不过当时听大夫说一线一代药全自费每个月可能也不到两千。具体还是咨询下当地医保或者医院医保窗口吧，我自己的经验是关于医保不能光问医生还要问医保窗口。

穷途末路 发表于 2019-10-31 15:01:53

换药没问题，毕竟全自费还是很贵，对症正版仿版都好用。

keenman 发表于 2019-10-31 16:22:49

因为岁数69岁，用三代药的话，副作用比较小一些，既然一线已经选择了三代药，那就继续采用三代药吧，毕竟PFS还是有获益的。经济条件不好的话，而且直接上三代药也不入医保，可以考虑换黑盒或白盒。

又一个大宝 发表于 2019-11-1 08:18:25

穷途末路 发表于 2019-10-31 15:01
换药没问题，毕竟全自费还是很贵，对症正版仿版都好用。

谢谢回复，有消息说明年一月一号起国家医保目录会有新调整我们再等等。

又一个大宝 发表于 2019-11-1 08:19:13

keenman 发表于 2019-10-31 16:22
因为岁数69岁，用三代药的话，副作用比较小一些，既然一线已经选择了三代药，那就继续采用三代药吧，毕竟PFS还是有获益的。经济条件不好的话，而且直接上三代药也不入医保，可以考虑换黑盒或白盒。

谢谢回复，有消息说明年一月一号起国家医保目录会有新调整我们再等等

妈妈_肺腺癌 发表于 2019-11-1 12:02:13

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