19年4月肺腺癌治疗记录——alk融合突变丰度0.89%克唑替尼是...
本帖最后由 希望再过二十年 于 2022-5-26 16:17 编辑母亲不吸烟不喝酒，58周岁，是一位普通的农民，家里做饭是农村常见的灶台。
遇到特殊的风向经常出现烟倒灌进入厨房的情况，家里没有经济条件安装抽油烟机，熏得眼泪鼻涕直流。
父亲是个30年吸烟史的老烟民，经常在屋子里吸烟，全家都是二手烟的受害者，其中母亲最甚。
后来反思，这是母亲最终患癌的主要原因。
母亲常年头痛（一直查不出来原因），常年吃止痛药导致比较严重的胃病。
姐姐是一名医生，可能是见过比较多生老病死的原因，17年他给父亲、母亲买了住院保险和大病保险，买保险时候我都不知道，也就是这份保险才让我们的生活没有瞬间被癌症击垮。
那时候她还在JNQL医院进行“住院医师规范化”培养，怀孕后母亲去JN照顾。
2018年12月考虑到有保险和在医院的便利，决定查一下胃。
在QL医院行胃镜示食管平滑肌瘤，因不是很大，考虑选择明处理。
于2019年4月住QL医院消化内科病房准备行内镜下ESD切除食管平滑肌瘤。
做之前完善了胸部CT平扫（CT报告单），提示左肺下叶高密度结节（1.5*1cm），纵隔淋巴结肿大。
肺部结节中有大血管穿过。肿瘤标记物:CEA:2.97(参考值0-5），非小细胞肺癌相关抗原2.55（参考值0.1-3.3）， CA724：79.1（参考值0-6.9）
可以看出CA724（一种肿瘤标记物）严重高于正常值。
这个时候能明显感觉到姐姐心情越来越沉重。我作为一个有一点医学常识的外行，侥幸的认为只要没做病理就不能证明是肺癌。
其实作为一个医生，她已经明白结节的位置（靠近血管）和肿瘤标记物的数值等等已经基本可以确诊，后面做穿刺也只是排除其他可能性。
2019年4月12日完善了PET-CT:
PET-CT原理简述：人体组织细胞都需要摄取葡萄糖作为能量，癌细胞生长速度特别快，需要摄取更多的葡萄糖。
通过静脉推入放射性标记的葡萄糖，观察组织的摄取速度，可以提示细胞癌变可能性。
其对于发现胸腔、脑部等部位转移有重要意义。
PET-CT检查结果：
①右侧锁骨上、纵隔内（隆突上下，隆突左旁、器官前腔静脉后、上纵隔）淋巴结中度摄取，恶行可能大。
②提示左肺下叶结节为良性（因为低摄取）
PET-CT阅片医师还考虑淋巴瘤、食管恶性疾病可能性。
2019年4月19日行内镜（胃镜）下切除食管平滑肌瘤和淋巴结穿刺，证实食管平滑肌瘤为良性。
淋巴结穿刺淋巴结组织进行病理检查：（A气管旁、B气管旁、C隆突下及D隆突下形态）符合肺腺癌。
免疫组化：TTF-1、CK7、CEA、Napsin-A阳性，CK5/6、p40、Syn、CD56、WT-1、CR阴性，KI-67阳性率约20%。
肺腺癌肺腺癌T1N3M0,ⅢB期，纵隔淋巴结转移，无法手术。
到这里所有的侥幸、幻想都没了。
那段时间母亲做检查基本都是姐姐挺着7、8个月的大肚子在操持，我偶尔请假去一趟，能做的也很有限。
后来跟姐姐打电话，我觉得她压力太大，就安慰她，她哇的一声就哭了。
她说母亲种了一辈子地，受了一辈子罪，好不容我们都毕业工作了，还没过几天好日子就得了这病。
那天下班后，我趴在床上，痛痛快快的哭了一场。
然后就是全力以赴对抗病魔的日子。
2019年五一长假，我们一家人一起去了北京玩了四天。
母亲一辈子的愿望就是看一看天安门广场，我就想趁着还没开始治疗，身体状况比较好，先把愿望实现了。
那段时间百度了各种案例、知识、读了许多科普文章，得出了一个结论，肺癌有很多种，肺腺癌、鳞癌、小细胞癌等等，其中肺腺癌是目前药物种类最多、治疗效果最好的一种。
不能手术，还可以化疗、放疗、靶向药、免疫治疗，还有大量的药物在进行临床试验。
在这里特别推荐“与癌共舞”网站和《深呼吸：菠萝解密肺癌》科普书籍。
2019年5月4日晚上在北京南站等地铁时候拿到了基因检测报告。
检测了ALK、BRAF、EGFR、ERBB2、KRAS、MET、RET、ROS18个基因的40余个突变点位。
发现EML4-ALK V1(E13:A20)融合基因突变，突变频率0.89%（有alk突变，频率低的可怜，喜忧参半）。
临床意义克唑替尼、色瑞替尼、艾乐替尼、布加替尼敏感。
此时克唑替尼已经进医保，单月自费5000元左右。
在这里特别说明一下，肺腺癌基因检测有很多种，主要的不同在于四点：
一是检测基因个数不同。我咨询不同的检测公司有8个、10个、24个、32个、40个、180个等等的检测数量，检测越全面，治疗参考价值越大。
二是检测位点不同。每一个基因都是由成千上万的碱基对组成的，每一个碱基对都可能发生变化，也就是突变。有的基因检测是只检测常见的突变位点，而有的是把所有的碱基对都测一遍，很明显第二种检测更全面，当然有些突变即便测出来了也没有靶向药。
三是好的基因检测不因检测突变，还会提示化疗药物敏感性，为后续化疗提供依据。
四是做了PD-1、PD-L1可以为后续免疫治疗提供依据。
当然检测越全面一般价格越贵，我知道的最全面的检测至少要12000元。
也有特例，我听病友说过其在QD某家医院做的基因检测10种的和24种的价格竟然一样，最开始医生只推荐了10种的。
综上所述：在经济条件允许的情况下，
检测基因数量越多越好，全部碱基对检测好于突变点位检测，化疗药物敏感性检测和PD-1、PD-L1检测有必要做。
不要完全听医生推荐的基因检测。
姐姐咨询肿瘤专家后，确认需要化疗+靶向药的治疗方案。
2019年5月在JNQL医院做了第一周期化疗，培美曲塞+卡铂，同时口服克唑替尼。化疗做完后回当地在RZ市中心医院复查CT，结节变小，淋巴结缩小。
之后在RZ市中心医院按照原方案做了5周期化疗，化疗期间跟进检查。
2019年07月12日复查癌胚抗原4.79↑（参考值0-4.7），非小细胞肺癌相关抗原30.01↑（参考值0-3.3），这两个数值偏高，CA724正常。
2019年08月06日复查癌胚抗原3.80↑（参考值0-4.7）正常，非小细胞肺癌相关抗原29.29↑（参考值0-3.3），仍然较高。
2019年08月29日复查非小细胞肺癌相关抗原2.74（参考值0-3.3），终于降下来了，好消息。
克唑替尼服用三个月后考虑alk基因突变丰度太低，选择停用克唑替尼，以减轻副作用。
第5周期化疗加上了恩度（抗血管生成药），用药过程中需要上心电监护，（第四天）出现较重心绞痛，心率变慢只有三十多，不得已选择停用，（现在手里还剩了两天的量）。
2019年9月26日完成最后一次化疗。
化疗期间副作用稍大，除了疲倦、味觉变弱、脱发等等之外，还有就是白细胞低，一直在打增白针。
化疗后11月3日到11月6日，母亲去杭州参加表哥婚礼，并游览西湖。
化疗副作用仍在，没有食欲。
在这里我特别强调一下，我本身对化疗的印象特别不好，觉得特别受罪而且没啥效果。
就是宁愿等死也不愿意化疗的那种。
但是姐姐是医生，她坚持化疗，我也就同意了。
通过母亲的经历我对化疗的印象有了很大的改观：
一是化疗副作用确实比较大，但是也看体质。有些人可能副作用特别严重，身体不耐受，也有一些人没啥副作用。我母亲属于中间的情况，副作用比较大但是可以承受。
二是化疗效果不好。我母亲在化疗6个疗程后身体可耐受，而且治疗效果特别好，病灶变得非常小，片子上几乎要看不到了。加上病人不识字的原因，仍然不知道自己的病情。
另外有一个病友，化疗50次，病情特别稳定，而且我问他副作用，他说没啥副作用，可以说是化疗里面效果特别好的。
2019年11月16日，复查胸部强化CT,和9月化疗后复查结果复查平扫情况基本相同。
左肺结节基本消失，淋巴结明显缩小。颅脑MRI：无转移。肝胆胰脾肾彩超：无转移。肿瘤标记物：正常
2019年11月29日，我带着片子到青医附院咨询专家后续治疗，医生建议将可采取两种方案，
一种是原方案也就是培美曲塞单药维持，每28天化疗一次至病情进展。
另一种是口服克唑替尼至病情进展。综合考虑副作用、病人心态等因素，选择口服克唑替尼，每月检查。
截至目前，从2019年4月发现病情至12月，8个月各项花费大约16万，出去医保、住院保险报销，自费5万，另外大病保险一次性赔付6万4千。
现在终于体会到保险的重要性。
11月28日国家最新的医保药品目录除了原先的克唑替尼，也将艾乐替尼和色瑞替尼纳入医保，PD-1信迪力单抗价格从15676元/疗程下降到5686元/疗程，降价明显，给了我不少的信心。
本来托在国外同学联系的仿制药也用不到了。
病人一切生活和正常人一样，偶有咳嗽，有脱发情况，饮食睡眠、大小便、精神状态均正常，无消瘦，血压120/90心率62均正常。
2020年1月10日，今天终于联系到了阿来替尼，价格15232，一大盒中四小盒，150mg*（4*56粒），一天1200mg（8粒），一大盒能吃28天。我们这个地方大约能医保报销一半，也就是自负7700元/28天，还是好贵，即使算上报销的钱，也难以长期维持，但只要有效，我会努力赚钱的。
2020年1月28日，单独进行抽血化验，非小细胞癌相关抗原1.84（参考值0—3.3），癌胚抗原1.01（参考值0-4.7），数据都正常，可以放心过年了。
距离上次复查已经过了半年了，收到新冠疫情影响一直没复查。5月3日姐姐回家，看到妈妈腿部仍然水肿，尿量很少，就让我买了点呋塞米片（利尿）和氯化钾缓释片（补钾）。呋塞米片吃了一次，效果不错，很快排了几次尿。
2020年5月7日，再次进行复查。这次查了血、胸部ct、颅脑MRI，血液化验指标正常，肺部结节较上次复查无明显变化，纵隔淋巴未见肿大，颅脑MR平扫未见明显异常。暂时可以放心了。
好久没更新了，2022年3月18日，复查抽血、彩超、ct、核磁，各项效果都很好。后面问了医院医生后，注射了新冠疫苗，没有啥副作用。阿来替尼坚持吃着，副作用比较小，经济压力还好，希望就这样一直下去。 由于目前病情只有少数人知道，病人和多数亲人未告知，故有关信息选择使用字母代替 EGFR有组织丰度和靶药效果临床实验，应该是正向关，但没见ALK类似实验，好像记得有人认为ALK是突变最轻的腺癌，所以药物较易控制，包括化疗，可能与丰度关系不大，楼主家化疗有效，特别是像培美单药就可能有效很长时间，可做为备用，克+色瑞，法国临床统计中位OS约7年半，现在三代五种药，加上化疗，各种序贯组合估计有远大于二药序贯0S的，所以有些临床统计可能要等二十、三十年或更久之后了，所以楼主家做好定期检测，合理用药，未来应该是充满希望的，也希望大家提供更多信息 hongt 发表于 2019-12-18 22:14
EGFR有组织丰度和靶药效果临床实验，应该是正向关，但没见ALK类似实验，好像记得有人认为ALK是突变最轻的腺 ...
您说的对，我也没查到alk丰度与靶向药临床关系的研究结论，QD一家医院的专家跟我说alk突变丰度与靶向药效果关系不大，很多人alk突变丰度高也不一定有效。选择靶向药而不是培美单药维持无非就是想减轻副作用，减少病人心理压力，但纠结的是担心靶向无效，延误治疗造成其他转移。现在只能通过每月的检查跟踪病情，祈祷靶向药有效。谢谢您的建议。 化疗50次还能耐受的，应该是极少的个例，大部分人50次能化死的 最无耻的凯美纳 发表于 2019-12-19 10:48
化疗50次还能耐受的，应该是极少的个例，大部分人50次能化死的
培美+卡铂化疗方案的主要副作用来源于卡铂，化疗6个疗程后，用培美单药维持，培美的副作用相对于其他化疗药物是比较小的，所以可以化疗很多次。化疗50次幸运的不仅仅是没啥副作用，更重要的是化疗50次病情依然稳定，没有出现耐药 楼主现在情况还好吧 阿来替尼吃多久了 有耐药迹象吗另外当初是用组织检测的吗 残桥断雪 发表于 2020-09-06 23:03
楼主现在情况还好吧 阿来替尼吃多久了 有耐药迹象吗 另外当初是用组织检测的吗
用组织检测的，马上要进行复查了，每次复查都像是过关一样，之前复查效果还好，比较稳定。 残桥断雪 发表于 2020-09-06 23:03
楼主现在情况还好吧 阿来替尼吃多久了 有耐药迹象吗 另外当初是用组织检测的吗
阿来从2020年1月开始吃的，原先没进医保，太贵了 楼主每个月的实际医疗费用支出大概是多少呢
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