社区 › 罕见突变——ALK专区 › 一般alk患者可以生存几年，你们最长的听说多少年的？

患者家属也很苦 发表于 2022-9-8 23:38:12

柳柳陌 发表于 2021-09-23 22:24
我也是在吃克，希望降期，可以手术

手术了吗

清风与共 发表于 2022-9-22 08:54:04

八字眉 发表于 2020-05-09 15:33
alk群里有吃克唑8年的，6年的也有

你好，能拉我进群吗？今年5月下旬发现就中晚期，幸亏alk突变，在吃阿来

小板凳 发表于 2022-10-18 16:36:42

叮叮当当1 发表于 2021-06-13 09:47
吃阿来胆红素升高。加优思弗茵栀黄易善复。效果都不好。总胆红素58，医生让停药。请问大家有遇到吗，怎么处理的呢

我家也是。那你们家怎么处理的呢？可以分享一下嘛？我们断断续续吃优思弗，无法彻底降下来，吃别的药都降不下来，NemophilistV0lta

小板凳 发表于 2022-10-18 16:37:14

叮叮当当1 发表于 2021-06-13 09:47
吃阿来胆红素升高。加优思弗茵栀黄易善复。效果都不好。总胆红素58，医生让停药。请问大家有遇到吗，怎么处理的呢

加一下可以吗？

kathy1116 发表于 2022-10-26 06:13:49

请问有没有alk群 ？？？？求拉

kathy1116 发表于 2022-10-26 06:14:20

求拉，Kathy16899

肺腺癌ROS脑转33 发表于 2022-10-26 10:59:56

ROS1有没有啊

留恋不舍 发表于 2022-12-9 15:46:36

罕见病，但有ALK易位，一起加油

留恋不舍 发表于 2022-12-9 15:48:00

陈立业 发表于 2021-10-10 20:39
我35岁alk突变，现在吃阿来替尼！加油加油加油！

比我大两岁

闪闪发光小星星 发表于 2022-12-17 19:29:15

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