打到肺癌 发表于 2020-07-03 11:29
所以说，换个有条件的话，换个能沟通医生比较好，总会有更合适的方案。这里一篇关于EGFR耐药的文章，你看看有思路吗？https://mp.weixin.qq.com/s/0a4ArBbNOI9B4fQwH1tgFg。这个公众号里好多文章，多看看，找找思路
思路前提是能穿刺，否则只能挨个猜，我们3月份血液没出现耐药基因
重启宾 发表于 2020-7-3 11:36
思路前提是能穿刺，否则只能挨个猜，我们3月份血液没出现耐药基因
我看你的医生说建议要吃安罗替尼和阿美替尼，这不是就两个吗？再说吃安罗替尼本来就不用基因检测，这也不是猜的。既然化疗也不理想，所以下一步不能穿刺的话，就选奥西替尼或阿美替尼。我正好也在这个公众号看到一例吃阿美替尼效果很好的。你们吃易瑞沙的时候基因检测没有？这篇文章上的例子是发现19号外显子缺失突变化疗无效后直接吃的阿美替尼。效果也很好啊。https://mp.weixin.qq.com/s/qSpejMm4gAa6qbai7y_iSw
打到肺癌 发表于 2020-07-03 11:51
我看你的医生说建议要吃安罗替尼和阿美替尼，这不是就两个吗？再说吃安罗替尼本来就不用基因检测，这也不是猜的。既然化疗也不理想，所以下一步不能穿刺的话，就选奥西替尼或阿美替尼。我正好也在这个公众号看到一例吃阿美替尼效果很好的。你们吃易瑞沙的时候基因检测没有？这篇文章上的例子是发现19号外显子缺失突变化疗无效后直接吃的阿美替尼。效果也很好啊。https://mp.weixin.qq.com/s/qSpejMm4gAa6qbai7y_iSw
当初确诊有基因检测，医院自己检测就10几项关键性基因，21突变，易瑞沙吃了23个月
3月份血液里还是21突变，其他几个突变不是耐药突变（看大家对我家分析当时并没有完全耐药）
我们这个月医院回来就试奥希替尼，之后走一步看一步，希望有效吧
重启宾 发表于 2020-7-3 12:03
当初确诊有基因检测，医院自己检测就10几项关键性基因，21突变，易瑞沙吃了23个月
3月份血液里还是21突变 ...
老天会保佑你的！
打到肺癌 发表于 2020-07-03 12:07
老天会保佑你的！
谢谢你，感恩
重启宾 发表于 2020-07-03 10:50
你家的确可以化疗哦，坚持4次铂类，如果能坚持到6次更好，能吃回第一代，19突变几率更高，可惜我家第一次铂类就吃不消
我也觉要真是可以继续吃回一代药也还好，只吃了四个月开始就缓慢耐药了，可是我在想会不会是血检不准假阴呢，万一有790呢，或者别的基因突变导致耐药呢
第1个你们家这种情况，首先要盲试9291的。血液检测假阴性很多。有可能本身有t790m突变就是没有测出来。
第2个用血液再重新做基因检测，找个靠谱的基因检测公司。医生乐意不乐意，是你自己多想测完就好，准确为第一。难道为了让医生乐意了，你就找一个测的不准的？耽误治疗了？别把事情想的那么复杂。
第3停掉安罗替尼这个药物。
希望奥西替尼有效果
我不知道您家现在就医的医院是否已经是你们当地最大最权威的医院？然后你们是住院治疗的吗？
我们家的情况是从2018年开始就是住院治疗的，所以所有的治疗方案我肯定都是要事先与主治医生进行讨论才能实施。我们已经在我们当地最好的医院之一，我爸的身体情况不可能再转院或者去外地就医，这些是前提。
最开始在做确诊和初步定方案的同时，我在在线问医类的APP上挂了一个北京的专家号，同步进行问诊。因为我毕竟不是学医学专业的，即便我会自学也在论坛上比较分析，但是当我去面对专业的医生进行沟通的时候我确实底气不足。但是因为有那个北京的专家问诊在，我基本上就是北京、杭州两地同步。然后去跟我们的主治医生聊方案的时候我其实会把北京专家的意见提出来，当然语气是非常客气礼貌的，也是征询的口吻，但是因为我说的都在理，不偏激，而且套用专家的口吻还挺专业的样子，所以杭州的医生并没有认为被冒犯，相反认为我是一个非常好学且上心的家属，每一次家属谈话都特别仔细耐心。
在治疗过程中我曾经拒绝过主任医生的手术建议，拒绝过他们的用药方案，在没有790突变的情况下坚持用奥希替尼，在他们认为药物无效的情况下坚持加量且没有放弃直至药物起效。这些肯定会让医生起初有一些不愉快，特别是我拒绝手术方案的主任还是这方面的权威专家，一般专家其实脾气都不小，会有点不开心，但是病人是我们的亲人，我有充分表达我的担心以及犹豫，他们在冷静下来以后也对我表示了理解。
然后，对于一些真的非常难以决断的时刻，请相信医生的专业性。但是你可以选择把这个专业性判断交给更多的医生。这个就是专家会诊。一般来说，大医院都可以配合家属安排全院各科室的专家会诊，我叫过两次，每次支付800元的费用。从实际情况来看，这两次会诊是有价值的。因为一般癌症晚期病人的情况都是全身且复杂的，而我们目前的医疗制度下面很多医生可能长期只考虑了局部问题。你把这个难题丢给他们各个科室的专家去讨论，出来的结果会更合理。
从我们这么长时间与医生的接触下来，大部分的医生都是负责任的，但是他们确实也有他们的难处，互相体谅，充分沟通，他们基本都能配合理解
Pennywise 发表于 2020-07-08 15:23
我不知道您家现在就医的医院是否已经是你们当地最大最权威的医院？然后你们是住院治疗的吗？
我们家的情况是从2018年开始就是住院治疗的，所以所有的治疗方案我肯定都是要事先与主治医生进行讨论才能实施。我们已经在我们当地最好的医院之一，我爸的身体情况不可能再转院或者去外地就医，这些是前提。
最开始在做确诊和初步定方案的同时，我在在线问医类的APP上挂了一个北京的专家号，同步进行问诊。因为我毕竟不是学医学专业的，即便我会自学也在论坛上比较分析，但是当我去面对专业的医生进行沟通的时候我确实底气不足。但是因为有那个北京的专家问诊在，我基本上就是北京、杭州两地同步。然后去跟我们的主治医生聊方案的时候我其实会把北京专家的意见提出来，当然语气是非常客气礼貌的，也是征询的口吻，但是因为我说的都在理，不偏激，而且套用专家的口吻还挺专业的样子，所以杭州的医生并没有认为被冒犯，相反认为我是一个非常好学且上心的家属，每一次家属谈话都特别仔细耐心。
在治疗过程中我曾经拒绝过主任医生的手术建议，拒绝过他们的用药方案，在没有790突变的情况下坚持用奥希替尼，在他们认为药物无效的情况下坚持加量且没有放弃直至药物起效。这些肯定会让医生起初有一些不愉快，特别是我拒绝手术方案的主任还是这方面的权威专家，一般专家其实脾气都不小，会有点不开心，但是病人是我们的亲人，我有充分表达我的担心以及犹豫，他们在冷静下来以后也对我表示了理解。
然后，对于一些真的非常难以决断的时刻，请相信医生的专业性。但是你可以选择把这个专业性判断交给更多的医生。这个就是专家会诊。一般来说，大医院都可以配合家属安排全院各科室的专家会诊，我叫过两次，每次支付800元的费用。从实际情况来看，这两次会诊是有价值的。因为一般癌症晚期病人的情况都是全身且复杂的，而我们目前的医疗制度下面很多医生可能长期只考虑了局部问题。你把这个难题丢给他们各个科室的专家去讨论，出来的结果会更合理。
从我们这么长时间与医生的接触下来，大部分的医生都是负责任的，但是他们确实也有他们的难处，互相体谅，充分沟通，他们基本都能配合理解
你说的太对了