肺癌脑转移
今年因为疫情的缘故，爸妈从元旦前和我一直在北京待到六一初才回得哈尔滨，六月下旬我还回哈尔滨待了半个多月期间没有任何异常 。七月二十号左右，我妈突然给我打电话说我爸今天突然摔了一跤，感觉腿脚不太好使；我当时说赶快去医院看一下什么情况。挂了电话我直接就不太好，我爸今年61周岁,血压血糖血脂都不高，平时走路比我还快，唯一能引起这个情况的只有一个可能那就是脑子引起的，不知道为啥我当时直觉告诉我可能脑子里有东西。八月一号这天，下午我妈突然给我打电话，和我说你别着急我跟你说今天带你爸去医院看了，大夫说肺癌脑转移了已经，当时我整个人有点懵，因为之前真的没有任何感觉不好的状况，当时我说行我知道了，就让我妈把片子寄给我，因为哈尔滨的医疗水平我怕有误诊的可能性，所以想在北京找人给看一下片子。片子寄来的时候我找了北京某知名的肿瘤专家看了一下，当时给我的答复是，从现有的片子看来应该是肺癌脑转，但要做进一步的化验，那就是活检才知道具体情况和下一步的治疗方案，后来我商量了一下就是我尽快回哈尔滨。从摔倒到我回家前后不到10天的时间，我爸从刚开始左侧的胳膊和腿不太自如，但勉强扶着上下楼，到我临回来的前一天基本不太能下床了，可见发展的速度特别快。我回去之前家里人本来商量是不告诉他，怕他一时接受不了，后来我觉得这种事情能瞒住的时间不长，而且如果真的情况很凶险，尤其这种脑转，如果脑压持续增高，水肿一直不消很有可能突然引发脑疝，也就是人可能突然就没有了，我的意见是和他说真实的情况，但我家的情况比较特殊，因为他并不是我的亲生父亲，虽然和他生活了20多年，可关系和感情再好，有的时间血缘可能真的还是很重要，如果我是他的亲生女儿，那其实这就是我们家自己的事情，不需要和他家人打招呼我们怎么决定都可以，但真实情况我爸爸还有个基本没有联系的儿子，还有兄弟姐妹，所以这么大的事情还是要和他们打个招呼，所以太在乎别人的想法和看法一定会给你后面的事情带来一定的麻烦。八月七号那天我回到了哈尔滨，回家的第一件事，就是善意的谎言和我爸说，他之所以现在不能行动是因为“脑梗”引发的，所以不用着急也别担心，我在北京找了大夫也咨询了很多人，你就配合我治疗还有该去医院做检查做检查，我爸是个平时不爱说话的人，但是心里很有数，他知道家里唯一能帮他解决问题，给他治病和能照顾他的人就是我，这么多年他也是最听我的话，所以我回来无疑是给了他一个主心骨，让他觉得安心（我妈是一个遇见大事就没有了主意，身体又不太好，对这些事情她压根不明白也不了解，所以只有我能解决现有的问题）回来的第一件事，就是先租了一个房子，因为我家没有电梯，我爸现在的情况，如果没有电梯上下楼根本不方便，日后看病出门都是问题，所以回来的第二天就找了房子，第三天搬了家。先解决生活问题，才能方便日后看病。在我回来之前我了解到的，对于现在我爸的情况，手术是不太可能，因为已经转移，化疗效果也不会好，因为脑转移，人有血脑屏障药物没有办法穿透去脑子里杀死癌细胞，只有放疗和吃靶向药对他现在的情况比较好，而放疗要每天去医院，现在他的情况每天去医院不太方便，而且放疗会更增加脑水肿，还有一个最主要的原因，是他现在不知道自己的情况不知道有癌，放疗的副作用相对来说也很大，所以我比较倾向于吃靶向药。对于靶向药来说，我的研究奥希替尼是相对来说效果比较好，入脑情况也很好副作用更小的靶向药，但是不知道能不能我爸有没有靶点能对得上，但是基因检测要最少半个月左右才能出来结果，所以我准备先给他盲吃，然后再看后面的情况。所以我找关系了买到了奥希替尼。再后来就是准备做活检，一开始是希望找其他医院不去哈尔滨肿瘤医院，就去了农垦医院，做了一系列检查农垦的医院说他们只能住院做穿刺，建议我去肿瘤医院，哈尔滨只有他们能门诊做。第二天下午我挂上了肿瘤医院的号，没有办法因为要去肿瘤医院，所以只能和我爸说一下，我避重就轻，告诉他怀疑你肺子里有东西，但现在不知道是良性恶性，所以要去做穿刺化验一下才能知道，如果是良性的赶快做手术就不会有问题，我的表现还是很自然，可我觉得我爸这么多天大家的态度还有每天匆匆忙忙的我们，他只能相信一半，但以他的性格他不会说。第二天我们去了医院，我先进去和大夫说了一下情况，大夫告诉我我爸因为有肺大泡而且面积特别大，所以有多少有风险，必须住院做检查，没有办法那就只能听大夫的，先做核酸和入院前的检查，接下来等通知。做完所有检查，大夫告知周一要入院，因为疫情的原因，一患一陪，最后决定我去陪护，就这样开始入院前的准备工作。八月十七号，早上到了医院，开始一系列的忙碌，从办住院到预约穿刺做增强ct，增强核磁，还有推着轮椅，反正一上午我感觉和打仗一样，加上入院前我感冒加咳嗽，我只有80多斤的体重，一天下来真的只能用酸爽来形容，好在一切比较顺利，入院第一天，就做了增强ct也做上了穿刺，增强核磁要第二天早上做，但总体来说要做的检查基本上都差不多了，接下来就是等穿刺的结果。入院前一直给我爸早晚打甘露醇，加上低塞米松，低塞米松是我自己给加的，找的上门点滴的，连打了6天，我爸觉得他不能动的左侧稍有一些缓解，扶着他能走几步，偶尔推着轮椅也能走上一圈，所以他对我的信任度更大的增加，人在生病的时候，谁能让他有好转那自然这个人是他最信任的人了。说回住院第二天，早上做了增强核磁，下午的时候我爸的主治大夫和我说结果出来了，她晚点找我聊，今天她大夜让我晚上别睡等等她。从她的语气和态度里我觉得可能是很严重，我一如既往的和我爸聊天，我爸是一个饭量很好的人，从他的气色身材饭量如果不说，你根本不可能觉得他是一个癌症患者还有转移。晚上大夫找了我，第一句话问我和他什么关系，因为我们不是一个姓，第二问我我爸的事情我能不能做的了主。其实在我回来的时候我就想好了，我和其他人只会告知因为这个时候说白了谁拿钱谁照顾就是谁说了算，我是一个狮子座的人，我可能考虑比较多，但我不是一个别人能指挥的了的人，所以我回来的时候就说了既然让我回来那就什么事情听我的，我不指望别人不需要别人照顾也不用别人拿钱，但是需要拿主意的时候谁也别和我bb。当我把真实情况告知大夫的时候，大夫和我说了我爸现在的情况，第一活检只查出来是非小细胞低分化癌，想进一步知道是鳞癌还是腺癌要做免疫组化，但现在的情况和数据，90%是腺癌。第二现在除了脑转左肾上腺也转移了。第三右脑已经完全看不到正常的纹路了，脑水肿太严重，但肿瘤之后1cm，可水肿是大夫从业这么多年第一次看见这么大面积水肿的情况。我问大夫是不是现在算四期了，大夫说是，但病人现在没有什么其他不适，首要解决的是脑子的问题，接下来问我治疗方案，我说我比较倾向于吃靶向药，那就需要做基因检测，后来我选了一家比较大的检测公司，做了基因检测，因为活检组织切不出来只能抽血化验，大夫中间还和我提到了现在有一个入组临床经验他们的药物对入脑情况比奥希替尼可能还好，等基因检测结果和免疫组化出结果之后如果符合情况，可以给我报上去，大概和大夫就是这么一个交流接下来在打几天点滴，基本上是甘露醇低塞米松（降低脑水肿缓解），还有鸦子油和斑蝥（癌症扶正的药）就可以出院了。大夫给开了护肝还有斑蝥胶囊，我自己买的人生皂苷和孢子粉，据说能提高免疫力和减少癌细胞和药物的伤害，也不知道有没有效果反正中药肯定是长期吃才会有效果，但我觉得只要没有恶化暂时对我来说就是好的。因为基因检测还要一周左右能出来，到今天为止我已经给他盲吃奥希替尼差不多一周了，每天同一个时间吃，每天我都询问他的情况和感受，目前没有感觉到任何变化，每天饭吃的特别多，原来吃的咸现在很淡也吃的下去，我买了乌鸡也可以喝汤反正每天大量吃蛋白质和蔬菜，今天告诉我除了觉得嗓子有一点干意外没有其他的症状，说实话我也不知道这个药对他来说有没有用，就是基因检测结果出来，这个东西也多少可能会有误差，想知道奥希替尼对他有没有效果就要一个月之后去医院拍ct和核磁看病灶有没有缩小，其实我也是没有办法，我是个觉得尝试还有希望的人，什么都不做就是一定会坏下去，从知道他得这个病我大量的做功课，也想把自己所有经历的和大家分享一下，因为突然有亲人得这个病的时候一般人是手忙脚乱的不知道该怎么办，我希望在这里和大家交流学习分享后续的过程，暂时就这样等结果出来下一步我在和大家分享
8月28日 接到了一个特别特别不好的报告 那就是基因检测出来了 显示所有基因都没有突变 这个消息其实对于我来说真的是最近听到的最不好的消息了 因为之前一直寄希望于靶向药 因为副作用小 对于现在行动不太方便的爸爸来说 这个是最好最好的办法了 可天不遂人愿 结果就是不能吃靶向药 我及时联系了主治医生 把这个消息告诉她 她说第一个看 有没有临床入组能合适的 因为很多相对于化疗更好的办法市面上还没有 等了大概两天 这个也被pass了 现在大夫给的方案是一线化疗+贝伐 先化一次疗 在看后面怎么办 然后我就查了很多资料 这个方案对于脑转移的效果大概30%左右 意思就是大概率可能也没有用 我在北京找的西肿瘤和东肿瘤的教授的意思 是脑袋现在是急症 建议先做放疗 如果只有单独病灶 而且转移瘤不足2cm 可以尝试一下伽玛刀 然后看控制程度 在做化疗 教授这边和我说 我在哈尔滨挂号应该挂的是内科 所以内科比较建议就是化疗 可现在我真的不知道到底怎么办才好 一直没有和爸爸说真实情况 最近几天开始 他呼吸音变重 一动开始喘 偶尔咳嗽 头偶尔觉得疼和胀 那天突然左侧脖子有一个小结节感觉疼 我特别害怕淋巴转移 但是第二天消下去了 因为半个月前 查过淋巴没有转移 之前一直没有和他说 是觉得 如果可以吃靶向药 那不和他说也没有问题 不能动一直骗他是脑梗 相较于没有转移的肺癌 他更担心的是脑梗不能动 一个正常人 突然失去了自理能力 我们正常人没有办法理解 所以这两天 他的情绪不是很好 可能觉得如果是脑梗为啥不去医院治疗不打相对应的点滴 我最近真的挺上火的 因为家里人还有我妈妈和身边的朋友 都在说 千万不要化疗放疗 大概他们见过太多身边人因为化疗和放疗痛苦的样子吧 还有很多人可能不化疗也许可以多活几天 如果我爸爸没有脑转移 也许我也觉得那样也许在有限的时光里 会活的快乐一点 可脑转移真的非常凶险 如果不及时干预的话 我不知道 还能不能挺过今年 但我觉得作为一个成年人 爸爸今年才61岁 我想把这个真实的情况和他说 让他自己选择他的人生 因为我实在没有办法 去决定治疗还是放弃 毕竟谁都没有资格去决定别人的生死 而且我真的也决定不好 每天晚上我睡不着的时候 我就在想 到底我要怎么办 是化疗还是先做伽玛刀 还是就不做了 怎么高兴怎么过 可我还是不行 我真的挺怕人生有遗憾 而且是关于生死的决定 大概人生第一次突然感受到什么是无力感 就是怎么都不对怎么都不行 可我今年才28 在医院那天 我爸和我说 姑娘没事 我觉得我不能那么命短 我还得看着你结婚给你看孩子呢 是啊 好多人都没有见到我结婚 我心里也知道 你也见不到 其实我是个很乐观的人 这么多年风风雨雨 也经历过很多事 可我都挺过来了 但这次 我好像有点不行 其实很多人都在建议 但我知道 这个决定没有人能商量也没有人能做最后的决定 我妈妈也不行 只能是我 我已经准备好 和爸爸说真实的情况了 希望他能依旧有一个很好的心态 可我还是有点说不出口 大概也只有在知乎里面 可以放肆的说一下心里话 后续还会更新 希望可以对其他的人有一点点的用处 因为我知道你们和我一样 也是那么的无助 最后真的希望 其他的科技可以发展的慢一点 希望全人类都能致力于研究这些不治之症 愿岁月静好 你和我都能少一些选择和迷茫
9月16日
前几天特别忙 刚刚有时间和大家分享一下
之前和北京的专家加上我自己的研究 最后决定给我爸爸做伽玛刀 7日那天挂了一下哈尔滨医大二院的伽玛刀专家号 说第二天就可以安排住院 做治疗 下午带爸爸去医院做了核酸 抽血 做了肺ct 9月8日在哈尔滨医大二院 做了伽玛刀 距离上次拍ct大概过了20多天 肺有2mm的增大 头也有一点点增大 因为寡转 就一个但是在头的中轴上贴着长得 做完所有术前安排 大夫开始询问然后再拍一个头部的增强核磁 开始定位 带上固定架 我没有跟着进去固定 出来的时候 头上拧了四个螺丝 我问爸爸他说不怎么头疼 但是钻着有点出血 打了麻药 然后就是等着 我们大概做了将近两个小时 出来了 大夫说挺顺利的 然后回病房 开始打点滴 打了甘露醇 和甲强龙 还有一瓶消炎药 第二天早上就出院了 接回家他说没什么感觉 四个定点伤口每天用碘伏消毒就可以了 回家继续点了五天的甘露醇和甲强龙 在做伽玛刀之前买了一盒抗癫痫药 大概做完之后吃了一周 大夫说一个月之后回去复查 打完点滴2天左右 不能动的左脚左腿有点肿 我问医生 他说是激素的副作用 同时我在做伽玛刀开始 又给他吃了奥希替尼 之前买了一盒正版的奥希替尼 吃了10天基因检测出来之后就停药了 但买正版的时候 我做对比 仿制药里老挝第二制药厂的奥希替尼效果最好 所以当时也买了一盒仿制版的 之前很多人都说血液的基因检测很大概率有误差 所以我决定把剩下的那盒仿制药吃完 从吃药3、4天开始 他觉得每次吃完药大概半个小时 有一点点迷糊想睡觉 呼吸音有一点点减弱 我不知道是伽玛刀还是奥希替尼 或者跟这些都没有关系 反正一个月之后复查看结果 与此同时 我联系了北京北肿和协和的临床入组 是K药+仑伐替尼的治疗 那边医院说要再等3周 看复查之后的伽玛刀的效果再来评估 因为各种资料都说这个治疗效果很好 但是不能化过疗 也不能吃什么中药 我想那就先等一等 还有告诉了爸爸所有的真实情况 他比我预想的好 知道真实情况肯定是会有些心理压力 但是他能理解我们之前的很多做法 也开始完全配合我说的 饭吃的也特别好 让吃什么不管爱不爱吃 都吃的挺多 每天坚持喝牛奶鸡蛋大量蔬菜 虾 反正情绪还不错 我突然感觉轻松了很多 癌症真的心情影响着你的生存时间 我现在最大的心愿 就是慢慢他能站起来 自己走了 可以生活自理 癌症这个东西不可能根本上消失 但是在不难受的时候 能到处看看 也不枉此生
10月8日凌晨
距离爸爸做完伽玛刀正好一个月说一下这个月的变化 上次写文章的时候许了个愿望 就是爸爸能走了 今天很高兴很激动的和大家说 爸爸已经能走了 我的愿望实现了 做完伽玛刀大概一周之后 左腿有点肿 问了大夫是因为甲强龙的原因 因为甲强龙大概是药效很猛的激素 大概做完半个月爸爸觉得没有那么费力的站起来了 开始能扶着走了几步 情况是见好的 接下来每一天都有好转 差不多20多天在楼下已经能扶着轮椅走挺久了 速度不是很快 因为刚刚能走怕累着 但是他还是每天坚持 在屋子里已经可以自己去厕所了 不用人扶着了 十一那天妈妈带他去中央大街溜达 人太多打不着车 不用扶着自己上了公交车 但是走多了还是要坐轮椅的 到今天已经出门不用带轮椅了 只带个椅垫如果累了可以找个地方坐着了 和朋友聊天 我说伽玛刀效果真的是不错的 这个大夫还是很靠谱的 我都没想到效果这么好 真是医生帮我还有我爸实现了他最大的愿望 我朋友说 什么大夫治好的 是你治好的 要不是你废寝忘食查资料研究他的症状病情 伽玛刀的这个决定是你做的 如果你没有研究听了肿瘤医院的大夫的话 去化疗 现在不能走不说 不一定是什么情况 是你做了正确的决定 没有耽误病情 钱也都花在刀刃上了 效果也是因为你的决定才有的 伽玛刀的大夫只是做了他应该做的 没有失误 其实听到这些话 我突然感觉特别欣慰 的确那些功课没有白做 那些压力也没有白承受 起码我做了一个正确的决定 知识的确改变了命运 我只想和看我文章的朋友们说一下 无论是家里人生病还是自己 遇到这种情况第一要做到的是冷静 在这个信息发达的年代 可以通过各种途径查到所有关于你得的病的资料和所有现阶段能接受的治疗方案 这些你自己都是能做到的 尽管你不是学医的 主要你别嫌烦多看多听 一定是能做到的 根据个人情况所有的治疗方案 你自己来筛查 看看哪个最合适你 再有就是多找几个大夫 如果有能力有资源最好还是问问北京上海的医生 千万别有病乱投医 因为每个医生所处在的科室不一样 他的方案肯定是不同的 如果内科肯定是建议不能吃靶向药的时候就化疗 外科肯定是建议放疗 如果在脑子里 有肿瘤外科可能就建议全脑放疗 每个大夫站在的立场不太 他们一定制定不同的方案 不能说谁好谁坏 也不是有病不听大夫的 但是命是自己的 所以最后的决定也只能我们自己下 但是你自己了解之后 你就能知道哪个大夫说的更适合你们的病情 你也可以把你的想法直接和大夫说 看看他们觉得怎么样 总之我相信这个年代一定有不为了赚钱 有梦想有抱负的好医生 但是也不排除只为了自己利益的无良医生 只有你做到心中有数 你才能分得清好坏 才能花最少的钱 走最少的弯路 得到最好的治疗 因为你们才是这个世上唯一希望他们能活下去的人 后续还会更新 希望你们都能看见希望 每个决定都不辜负自己
12月25日
好久没有更新了 但最近都是好消息 10月12日我爸爸去医院复查了 伽玛刀的效果非常好 已经缩小了大部分脑水肿也消除了70% 然后我又给拍了一个肺ct 是想看一下之前吃的奥希替尼到底有没有效果 没想到ct结果出来之后我惊呆了 居然一个月肺小了4mm 因为原本就只有3cm 所以小4mm 已经算是不错的 但是我还是不敢确定到底是不是奥希替尼起了作用 所以我又给拍了一张肾上腺的ct 结果也是有缩小 这个真的是一个好结果啊 所以就准备一直吃靶向药 大概11月左右 我回哈尔滨 和妈妈爸爸还有我家的小狗狗一块开车回北京了 因为哈尔滨冷了 还有之前租的房子也到期了 先搬了个家 还给爸爸过了一个生日 他和妈妈很多好朋友都来了 没有说生日的事 但是我心里清楚 也不知道这是不是他最后一个生日 后来回到北京之后 待了几天就给他们买了机票去了西双版纳 一个是那边空气好 还暖和 基本上也都是20多度 而且爸爸一直喜欢云南也没有去过 所以就在那边租了个房子准备让他们住两个月 1月份的时候再回北京 准备准备就过年了 奥希替尼是一直吃着的 同步还吃了护肝药 每天在西双版纳都走1万多步 毕竟那边空气好 对肺癌这种病也是有好处的 去了大概20天左右 妈妈给我打电话说我爸眼睛有点模糊 我也不知道是个什么情况 但是按理应该不是脑子有进展 我又让之前的医生给看了一下片子 医生说 我爸脑瘤的位置是不会压迫视力的 而且刚吃奥希替尼2个月是不会这么快耐药 而且因为肿瘤有缩小 所以应该不是病情进展了 后来多方查阅 好多和我爸差不多情况的 他们是因为吃靶向药影响凝血 然后应该是青光眼 我告诉他们先观察吧 如果不严重的话就等回北京再说 毕竟西双版纳那边的医院肯定是不如北京的好 还有他们可能也有点看不明白 左右还是准备等1月初回北京再说吧 除了眼睛有一点模糊之外 其他的都很好 照样能吃能喝 也感觉有点胖了 偶尔有点咳嗽 其他的都非常好 但是我妈总给我打电话说 我爸现在脾气不好 事特别多 一会这样一会那样 必须什么事都得依着他 因为我家这一辈子 都是我妈说了算 我爸啥事都是听我妈的 我妈说咋的我爸一般也不反驳 我爸的脾气也很好 一般情况很少发脾气 反正是和我没急过 现在我爸是有点啥事就爱发火 我和我妈说人生病之后都是这样的 虽然天天催眠自己觉得情况挺好的 但是心里都知道自己日子不会太多 也没有那么多顾忌 反正我是可以理解的 现在只希望回北京复查的时候情况是好的 然后靶向药能晚点耐药 后期会继续更新的 大家一块加油吧
养育之恩大于天！没有任何血缘关系，但是你比亲生女儿还要孝顺！敬佩你，也祝你父亲越来越好…… 脑转有几个点？是先挑大的伽马刀处理的吗？
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