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[咨询问答] 鞘注耐药,何去何从?

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5087 0 Dreamer130 发表于 2024-1-23 10:31:00 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2024-1-23 14:19 编辑 2 ~2 F2 q7 h3 j+ p

. `, z3 A# R# B+ A$ m今天跟大夫沟通,他说病人情况不好,培美鞘注耐药,也没有met突变,没有有效的治疗手段了。
6 e7 p, M0 _  p( Z  a" `
/ r' P; n1 [/ }" z$ L! C5 U) o恳请论坛各位老师、病友,接下来还有什么可尝试的治疗方法?1 E( Z" M7 }! ^) }! ]# q9 R# U

8 l7 l+ t: {/ T8 t% r1 C4 s治疗过程如下:
. T) z, D; r4 f2 p$ F. t# X/ z; L% t! V; w3 u7 K6 ~3 m
母亲48岁,2022年1月确诊肺腺癌% z8 e4 T- F' g, B" v+ K$ I5 p' @
1 F$ X! A2 }! q
2022.01—2022.05化疗+阿美替尼。" @( M% B, V! H, f2 [
1 ?" M, o, x' ?
2022.5月确诊肺腺癌脑膜转移。
6 Q& @: l$ h! [3 ~5 }
- D  c0 @8 Z& F  G6 O! p22年7月—23年5月达可替尼,期间状态非常稳定,与常人无异。5月达可耐药。
$ O* L8 w: z( F) [2 ?, ]$ q& T% ]! l, S& x, r; p# u4 T
23年五月底改为特罗凯双倍剂量,持续两周,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,  I0 V! O5 T! Q* m
因出现肝功总胆红素过高,医生建议停药减量;9 h+ a, N3 ?6 G5 e
停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;
4 w( g" c9 D1 D9 @% J5 f
: \- y* \9 w  X3 u  d尝试伏美替尼三倍剂量,持续一周,每天6片,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。
; x3 ]! F/ y" K
' A( q) ^& ^- {: B尝试特罗凯脉冲一周,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。没有好转,癫痫,近似昏迷,掐手有反应,但是醒不过来。
: w' d8 U) H4 p# B- D4 e$ a7 Y) ?
2023.07.06-2024.01.12 培美鞘注+伏美双倍。首次到医院做了三回鞘注,回家一周后逐渐好转,由卧床不起几乎没有意识到能够下床走路。但是眼睛看不清了,吃饭都需要人喂。不过身体很好,每天都会出门走一万步。之后每月到医院一次,每次做两回鞘注,持续半年,直至2024.01.12再次出现头痛恶心、眼睛疼。8 D9 N6 ~$ ^& F, \" B2 m
2 p% L  R4 W' _7 ?' J: r
2024.01.13—2024.01.22盲试met靶向药伯瑞替尼,效果不理想,每天早两粒,晚一粒。体感越来越差,头疼、眼睛疼、背疼、恶心呕吐、癫痫。  M) L4 R1 l6 N6 I' J' B: {

! j+ b* {. b6 o2 X, ?我觉得之前特罗凯并没有耐药,只是副作用太大,跟大夫说后觉得我也可以再试一下特罗凯,双倍剂量,但是他认为不太乐观。6 P; C' l/ O& u* ^* p
; n  F: p. `! X3 {) X! M0 P
基因检测结果& `) r  D6 }2 J2 h# i' x
$ r' U. E2 {) G7 |5 Q+ \! H
                               
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