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波折的耐药:ikki创始人的海外寻医之路之二

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7537 1 妈妈好运要加油 发表于 2019-5-20 09:57:08 |

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本帖最后由 妈妈好运要加油 于 2019-5-20 10:58 编辑
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导读
1 |* D% L$ _; ?' ]& c: C8 R3 Q中国人最喜欢祈福,希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但,人的一生中,总有“神明”照顾不周的地方,太多的意想不到总打得我们措手不及,比如----大病忽然从天而降!8 s) o+ g# X) r3 B

: g& B5 v) M% \0 F: x有一种大病,叫作癌症。当与它狭路相逢,生活无一例外被彻底颠覆,争取活下去的希望,便成为生活里需要追寻的光。
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耐药警告
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7月末,爸爸感觉背部出现轻微疼痛,我的心瞬间悬起来…难道好运如此不眷恋我们,这么快就要耐药?但判断耐药的过程几经波折。/ X  n. D7 P4 C/ M8 W/ N

7 w' M2 E9 \3 t9 o$ x7 @7 D  M  q8月8号,国内复查,原发病灶轻微增大。因为医院规定不能使用外网数据,拒绝看美国的片子和报告(电子档),导致没有5月份的参考数据,无法判断是否耐药。经过苦苦哀求,医生终于同意我带上自己的电脑,拿上美国最后一次的复查结果,到病区找她(在这里真挚的感谢国内主治的大爱)。
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+ Z2 N( T% }5 F6 w# a经过详细、细致的测量,原发病灶变化不大,数值差异极小,结果判断并没有耐药。拿到结果后,全家庆祝了一番。但是脑部另一个肿瘤在极速增大(之前国内判断为良性脑膜瘤、建议观察,不做治疗),加上爸爸体感上的变化,不安一直萦绕在我的心头,耐药就像一颗随时会爆的炸弹,并没有被摘除。
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疲惫的香港之行
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通过观察爸爸的体感变化,我还是感觉耐药了…因为离美国的预约还有一段时间,飞一次美国,十几个小时的路途,父母身体也要经受考验,未避免长途跋涉抵美后,并未耐药,这样贸然前去的意义不大,爸爸想选择就近香港问诊,判断是否耐药。
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0 z/ O4 A4 Z0 J4 X顺利预约香港医院后,开始安排出行。
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, ~( N9 Y& V4 i. q, P8 }% A本来预计提前一天抵港的计划,因为天气原因,先是飞机备降汕头,5个小时困在机舱苦苦等待至凌晨,担心耽误预约,我们连夜打车赶到深圳后,妈妈发现她和爸爸的港澳通行证忘记带了(这些小事越来越让我觉得父母在时光中真的渐渐老去,很多事他们会忘记,会做的不再周全,越来越需要我们),连忙联系西安出发的货机帮忙将证件捎到深圳机场、取件、过关,当我们筋疲力尽抵达香港的医院时,距离预约的时间只有40分钟。8 H1 B5 i) m4 h! ^! V  K5 J/ [6 i8 R6 P
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(经过千辛万苦拿到证件,准备过关)0 G8 J, Q: B3 C6 G3 u
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没有时间感受疲惫,见医生、问诊、检查…通过详细对比结果,医生判断易瑞沙缓慢耐药。! E  d6 J1 G; u$ z3 G+ z6 A

8 c1 Y. p% B4 H+ w/ M" d8月22号住院。次日穿刺、再次基因检测。等待的时间总是漫长和焦急的。3 l0 j: w  m  D# ?( \3 |, I6 e- V

4 e  k) |/ D* X' o$ h3 Y1 \# b) f 2.jpg 3.jpg 4.jpg 5.jpg 6 ?6 o7 r( ~: Q5 `' X' @
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8 q; {8 ?) ?" n: w; y8 q4 G* G再次出发

* G  k2 {+ D* w0 u* Q9月1日,医生打来电话,没有T790M突变。其他的检测报告要再等20多天(穿刺组织寄往美国进行FoundationOne检测)。: e: k; N! o8 o. u, [7 D
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9月30日,拿到基因检测报告:C-MET扩增,耐药原因找到了。) r! n# s, t3 h' Q7 ^! c
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平静的日子因短暂更显珍贵。10月的西安,酷暑还未退去,爸爸并没有成为可以吃两年易瑞沙的那个幸运儿,甚至连大数据的10个月都没到,跟美国医院预约的复诊,还差一个月,易瑞沙就匆匆耐药。
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得知美国有针对C-MET扩增的临床,我立刻更改美国的医院预约,10月5号,准备再次上路。; L  h7 y  W2 G

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1条精彩回复,最后回复于 2019-10-25 20:47

累计签到:393 天
连续签到:3 天
[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2019-5-20 13:23:58 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
我只想说  有钱真的很好  羡慕1 \- s4 ^% b8 O6 o9 O, a

0 H7 i1 k6 m' q6 P我母亲只能靠试药,看药物是否有效来判断有什么基因突变
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用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!

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