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15714 9 妈妈一生平安 发表于 2020-9-10 23:19:36 |

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2019.1月 因头晕恶心手臂无力住院磁共振检查发现大脑大片脑积水,左侧额顶叶两颗转移瘤,随即做了全身PETCT,右肺肺尖段肿物,大小约为47*42mm。

2019.1.11做了开颅手术,左侧额顶叶两颗转移瘤全部切除并送病理检测转移性低分化肺腺CA.后送基因检测,一周后出结果为EGFR21L858R突变和CMET拷贝数扩增。、

2019.1.31-3.1号服用凯美纳,右肺尖主病缩至22*13mm

2019.3.1-5.31凯美纳感觉逐渐耐药,右肺尖主病灶27*20mm

2019.5.31-7.1 期间继续服用凯美纳,因头晕恶心喷射性呕吐入院检查,做MRI发现小脑半球新发转移瘤,并伴周围水肿。右肺肺尖病灶28*29mm,其余体位正常无骨转肝转。

2019.7.4-7.14服用9291(120mg),体感无缓解。

2019.7.15-7.23服用特罗凯.并配合甘露醇脱水,体感明显好转,没有恶心呕吐的症状。右肺尖病灶18*16mm

2019.7.25-7.31日决定转院至上海华山医院东区做射波刀把小脑病打掉,射波刀剂量为20GY,做了一次。配合贝伐及甘露醇脱水。

2019.7.31-9.28续服用特罗凯,脸部及鼻子出现皮疹副作用。小脑转移灶复查正常稳定,周围水肿基本吸收。复查主病灶微增长。

2019.9.29 开始服用9291(80mg)特罗凯半颗,吃六天停一天

2019.10.2-10.13 胸闷咳嗽 突发一次全身性的癫痫,十分钟后意识清醒,送医院检查后并配奥卡西平防止癫痫复发。

2019.10.14-11.21入院检查,右肺尖主病灶大小约34*27,局部支气管截断,右肺门多发结节状影。后停用特罗凯。

2019.11.29-2020.2.6培美曲塞联合顺铂贝伐化疗三次,并联合9291(80mg)一隔一天服用,右肺尖主病灶15*20mm。

2020.2.11-2020.4.21 培美曲塞联合顺铂贝伐继续三次化疗,期间靶向药停用,结束后检查右肺主病灶15*26mm

2020.4.21 培美单药联合贝伐一次

2020.5.18-8.3每间隔21或者28天左右入院输贝伐单抗一次,剂量每次500ML,每天服用9291(120MG)一颗。期间感觉面部神经及头皮麻痹,耳朵有闷感。(一直以为是术后后遗症)

2020.8.3-8.8还是每天服用9291(120MG),上海华山伽马医院磁共振对比去年2019.8月复查片,左侧额顶叶及小脑半球稳定,无水肿。向医生说明面部神经经常麻痹,医生建议做一个脑部MRI鞍区增强检查,发现鞍区海绵窦位置靠三叉神经疑似新发转移灶。医生说这个位置就是引起面部神经麻痹的原因。
     气管镜活检当地医院取不到,下步联合184?伽玛刀把脑部转移灶打掉?该如何走?抽血基因检测?请各位战友大咖给点建议。

                               
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9条精彩回复,最后回复于 2020-9-12 18:02

瓜瓜  大学三年级 发表于 2020-9-11 16:23:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问楼主,你们是华山的王恩敏做的射波刀吗?做了射波刀你们觉得有没有获益?

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[LV.1]初来乍到
妈妈一生平安  初中一年级 发表于 2020-9-11 20:05:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
瓜瓜 发表于 2020-09-11 16:23
请问楼主,你们是华山的王恩敏做的射波刀吗?做了射波刀你们觉得有没有获益?

我找的戴嘉中,和王恩敏都是一个团队的。我们去年脑部做的效果蛮好的

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瓜瓜  大学三年级 发表于 2020-9-11 20:07:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
妈妈一生平安 发表于 2020-09-11 20:05
我找的戴嘉中,和王恩敏都是一个团队的。我们去年脑部做的效果蛮好的

放疗时机的选择你们是听的医生的吗?王好像建议是靶向药药效最好的时候做,不建议耐药再做,这个时机选择问题很困惑

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[LV.1]初来乍到
妈妈一生平安  初中一年级 发表于 2020-9-11 20:09:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
瓜瓜 发表于 2020-09-11 20:07
放疗时机的选择你们是听的医生的吗?王好像建议是靶向药药效最好的时候做,不建议耐药再做,这个时机选择问题很困惑

实在耐药,没有其他方法了可以考虑做,也是代替手术

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-9-12 03:42:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
首先第1个问题,你上面写的2019年1月份的基因检测有cmet扩增?我没有看,是不是egfr扩增?第2,如果脑转现在能控制的话,尝试一下阿法替尼联合贝伐单抗。第三,如果脑部肿瘤不好控制的话,考虑达克替尼。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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[LV.1]初来乍到
妈妈一生平安  初中一年级 发表于 2020-9-12 07:54:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱先生 发表于 2020-09-12 03:42
首先第1个问题,你上面写的2019年1月份的基因检测有cmet扩增?我没有看,是不是egfr扩增?第2,如果脑转现在能控制的话,尝试一下阿法替尼联合贝伐单抗。第三,如果脑部肿瘤不好控制的话,考虑达克替尼。

地狱哥,是egfr扩增

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-9-12 09:14:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
可以选择第二或第三,都需要联合贝伐单抗。联合之前把肿瘤标志物、ct影像做好记录。30~45天以后复查。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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[LV.1]初来乍到
妈妈一生平安  初中一年级 发表于 2020-9-12 15:09:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱先生 发表于 2020-09-12 09:14
可以选择第二或第三,都需要联合贝伐单抗。联合之前把肿瘤标志物、ct影像做好记录。30~45天以后复查。

第一第二什么?

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-9-12 18:02:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
第2,如果脑转现在能控制的话,尝试一下阿法替尼联合贝伐单抗。第三,如果脑部肿瘤不好控制的话,考虑达克替尼联合贝伐单抗。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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