求助 疑难杂症，免疫组化也难以确诊 我该怎么办

我妈妈从9月20日左右开始坐骨神经疼，开始以为是腰的问题，在家修养，也做了针灸一类，不见好转，后来在家修养期间摔了一跤，三天后去医院才知道右腿股骨发生了病理性骨折。

之后骨成像全身多发溶骨性骨质破坏，包括两侧股骨，单侧肋骨，几处脊椎，还有一处顶骨等。对家里来说简直是天塌了，不敢相信

接着查下去，发现肝多处占位，但当地医生判断肝不是原发，也是转移

petct显示甲状腺结节，肝占位，骨质破坏处都有问题，且suv值很高，甲状腺有20多，肝17，骨也去10以上。但仍无法确认原发

原本想先把腿接好，可以走路，但当地医院不建议手术，认为治疗价值不大，且风险高

我们后来到北京就医，并在11月12日进行了骨科的手术，取了骨转移处病理

手术很成功，但出院后我妈妈身体状况开始变差。食欲不振，不能吃油腻的，其他骨转移处开始骨痛，睡不着觉

中间出了些差错，加上取的是骨组织，导致术后病理出的很慢

现在的情况是病理科进行一次免疫组化够排除肝，肺，甲状腺，肾原发，怀疑是滑膜肉瘤或恶性间皮瘤，在进行进一步免疫组化，但也不能保证查处原发灶

骨科手术医生认为肝是原发，骨一看就是转移，建议肝穿刺

肿瘤内科认为甲状腺原发，建议甲状腺穿刺

我们今天进行了穿刺前的一些检查，在医院折腾一圈，我妈妈体感很不好。而且现在肝功，肾功都不敢，d二聚体很高，医生建议打低分子肝素，附近社区医院没有，我妈妈又没有体力去大医院

准备明天去医院看个急诊

我真的绝望了，不知道下一步该怎么走，不知道我妈妈的身体状况还能不能等到找到原发灶，现在还没有进行针对肿瘤的治疗，基因检测做了，结果还要等，配上药的机会也不知道有多大

我也咨询过肿瘤内科，不建议盲吃靶向药，不一定有用，副作用还大。
但肿瘤科也建议多资讯几个专家，因为确实疑难

但我不知道该如何咨询，病理也没有个结论，甚至判断不出是癌还是肉瘤

我有些后悔该不该做骨折处的手术，现在该不该穿刺，还能不能坚持到回家

求助论坛几位的前辈们，有没有什么建议

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等待基因检测报告，保佑有突变能吃靶向药。

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先穿刺确认原发到底是哪过来的，根据原发对应的做基因检测，看看需要不需要，有证据可以先盲试等基因检测结果。骨转针唑来磷酸先打上控制骨转移。每天补充维生素D和少量的钙片。

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地狱先生 发表于 2020-12-05 02:11
先穿刺确认原发到底是哪过来的，根据原发对应的做基因检测，看看需要不需要，有证据可以先盲试等基因检测结果。骨转针唑来磷酸先打上控制骨转移。每天补充维生素D和少量的钙片。

谢谢

预约的下周一穿刺，但现在犹豫要不要等，病人状态每天都不一样，只想回家。
而且肝和甲状腺来源被病理科专家排除了，穿刺不一定有用

骨转针去骨肿瘤科打嘛？血钙很高，也不知道要不要补钙

骨组织拿去做基因检测了，全部基因那种，希望有用

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稻香老农 发表于 2020-12-04 18:53
等待基因检测报告，保佑有突变能吃靶向药。

是啊，可以说最后一线希望了

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因为你们家没有打骨转针，癌细胞破坏骨头造成血钙增高，打完骨转针再补钙。

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地狱先生 发表于 2020-12-05 09:27
因为你们家没有打骨转针，癌细胞破坏骨头造成血钙增高，打完骨转针再补钙。

好的，谢谢

我们打算先回家，在当地医院打骨转移，等待病理和基因检测结果。
身体条件允许的话，在当地穿刺取活检

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沈茜 发表于 2020-12-05 08:38
是啊，可以说最后一线希望了

我家也是原发灶不明（各大三甲医院，各种医科手段，就是找不到原发灶），万幸有基因突变，六年来也是靠靶向药维稳至今。

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稻香老农 发表于 2020-12-06 16:42
我家也是原发灶不明（各大三甲医院，各种医科手段，就是找不到原发灶），万幸有基因突变，六年来也是靠靶向药维稳至今。

真好啊，不知道我家有没有那么幸运。今天一直嗜睡不醒，食欲不振，便秘，哎，也没体力去医院了。不知道是不是昨天坐车回家太累了，希望明天能好一些。保肝保肾的药都要哄着才能吃下

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