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三线耐药,接下来的路该怎么走

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1887 41 美7 发表于 2026-3-26 22:34:59 |
星期八  小学三年级 发表于 2026-3-30 09:26:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
919869914 发表于 2026-03-27 14:12
楼主加油,我是患者家属,没法提供帮助,甚至还需要学习楼主的经验,希望能一直更新下去。我母亲56岁,25年9月查出来双肺原发肺癌,骨转四期。穿刺肺腺癌,基因检测是EGFR21突变,伴随TP53突变4号外显子无义突变,EGFR扩增,PIK3CA突变,目前伏美替尼治疗中,自己查了很多资料,EGFR21突变伴随TP53突变4号外显子,三代靶向药耐药时间9-12个月之间,我是今年2月才发现还有迈华替尼这种专门针对EGFR21突变的靶向药,EGFR21突变迈华替尼会比其他的三代药时间长一些。个人觉得楼主一线进临床是非常棒的选择。只希望我母亲也能有18个月耐药就满足了。

我母亲26年3月底,刚查出来肺腺癌晚期,骨转,目前基因检测结果还没出来,我们正在等待,现在六神无主,就每天搜索大量资料和治疗经验,请问病友,方便加一下微信吗

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[LV.2]与爱新人
闯关3AN2  博士二年级 发表于 2026-3-30 09:51:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
美7 发表于 2026-03-30 08:41
嗯嗯感谢回复,我们目前只有进试验组那次,因为是硬性指标,必须影像进展出组,不测cea,最后是进展出组的,后来调整方案都是主治医生定的,因为我家癌胚一直很高然后涨的也多,医生担心出问题。但是目前确实我想靶向轮换,我知道依沃西芦康都是好药,白紫也能起效,但是我担心连续化疗时间太长对身体损害大,想休息一下化疗,咨询了四代药临床目前没有合适的比较好的组可以进,在医院那里没有也什么别的选择,所以才动了心思,想着看看能不能用联用靶向争取一段休养生息的时间

对的,这个就是我要说的,临床试验是按照统一的规范来诊断和治疗,相当于度量衡统一,一米就是一米,一公斤就是一公斤,那么研究出来的治疗方案,才会有可重复性,别人才可以拿来抄作业。

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[LV.2]与爱新人
闯关3AN2  博士二年级 发表于 2026-3-30 09:57:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2026-03-30 09:51
对的,这个就是我要说的,临床试验是按照统一的规范来诊断和治疗,相当于度量衡统一,一米就是一米,一公斤就是一公斤,那么研究出来的治疗方案,才会有可重复性,别人才可以拿来抄作业。

耐药以影像学变化到一定程度为标准,叫既不放过一个坏人,也不错杀一个好人。如果试验的时候,你测Cea,肯定早就上了,那你早换药的话,就损失了没换药的这个几个月时间,也损失掉了一个方案。。。。以此类推的话,有可能你用了10个药,比别人少活10个几个月。。。。。到影像学增大到一定的幅度确认进展,既可以让药物用透,也可以防止经常有的人吓唬人的说法,你就爆发了就怎么样了。如果这个国际标准执行过程中,全世界许多人都爆发了,控制不了了,那难道全世界的科学家医生都是没头脑的,只有那些吓唬人的才是聪明人吗。。。。。

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[LV.2]与爱新人
闯关3AN2  博士二年级 发表于 2026-3-30 10:00:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
美7 发表于 2026-03-30 09:01
其实草根和规范治疗有一个观点我一直没弄清楚,草根根本原理是耐药之前换药,规范治疗是一个方案用到彻底耐药之后换药。按我家的情况来说,三代药耐药之后半年依沃西+培美,后培美+伏美化靶继续有效,看起来应该是三代药复敏,但是之前影像进展明确理论上已经完全耐药,是不是可以说明没有完全意义上的耐药,或者耐药理论不适用我家?那么这些方案是不是之后还可以再拿回来用,我现在脑袋里乱乱的

你依沃西伏美都是没有影像学进展,只看血液就换药了,那么除非你后面找到特别有效的药物,否则,这个可以继续用的几个月依沃西,和几个月的伏美,就是你总生存中损失掉的几个月。

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闯关3AN2  博士二年级 发表于 2026-3-30 10:05:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
美7 发表于 2026-03-30 09:01
其实草根和规范治疗有一个观点我一直没弄清楚,草根根本原理是耐药之前换药,规范治疗是一个方案用到彻底耐药之后换药。按我家的情况来说,三代药耐药之后半年依沃西+培美,后培美+伏美化靶继续有效,看起来应该是三代药复敏,但是之前影像进展明确理论上已经完全耐药,是不是可以说明没有完全意义上的耐药,或者耐药理论不适用我家?那么这些方案是不是之后还可以再拿回来用,我现在脑袋里乱乱的

伏美假如你前面说用过了,不知道你是不是用的这个三代药,就算你用过了,那么经过别的治疗一段时间后,那它可以拿回来再挑战,不管是草根还是正规治疗,都有这个用法。挑战的成功率是30%左右,时间与你上一次靶向药用的更久可能不确定有一定关系,与你中间间隔的穿插的这个治疗时间有关系,你们就是依沃西,一般认为穿插的时间越长,再调整成功概率越大,起效时间越长。

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闯关3AN2  博士二年级 发表于 2026-3-30 10:10:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
美7 发表于 2026-03-30 09:01
其实草根和规范治疗有一个观点我一直没弄清楚,草根根本原理是耐药之前换药,规范治疗是一个方案用到彻底耐药之后换药。按我家的情况来说,三代药耐药之后半年依沃西+培美,后培美+伏美化靶继续有效,看起来应该是三代药复敏,但是之前影像进展明确理论上已经完全耐药,是不是可以说明没有完全意义上的耐药,或者耐药理论不适用我家?那么这些方案是不是之后还可以再拿回来用,我现在脑袋里乱乱的

不是所有医生都完全不认可草根的一些观点,重点是医生是拿照的,他给你这么弄,不按照规范来,他是要做牢的,他是要被有的冲动的人砍的,换你做医生你敢吗?有些草根是随口说说的,没有任何责任要负责的。。。。这个才是重点

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美7  小学六年级 发表于 2026-3-30 10:12:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
闯关3AN2 发表于 2026-03-30 10:00
你依沃西伏美都是没有影像学进展,只看血液就换药了,那么除非你后面找到特别有效的药物,否则,这个可以继续用的几个月依沃西,和几个月的伏美,就是你总生存中损失掉的几个月。

换方案的问题,可能也有特例吧,我家的情况是容易转移,一线靶向医生说原发部位在影像上看进展的很不明显,但是直接远端转移到肝脏,这个点不得不防,如果方案用到完全耐药,转移到新位置会更难处理。医生那边是直接通知我们让选新方案,没有换与不换的选择。我是这么分析,所以也觉得合理就换了。我在考虑后续是不是还可以把用过的方案再拿出来反复用的问题,因为论坛好多都是靶向控制不好上化疗,化疗稳定换靶向这么轮的,而不是化疗有效就一直化疗下去的方案

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闯关3AN2  博士二年级 发表于 2026-3-30 10:14:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
美7 发表于 2026-03-30 09:01
其实草根和规范治疗有一个观点我一直没弄清楚,草根根本原理是耐药之前换药,规范治疗是一个方案用到彻底耐药之后换药。按我家的情况来说,三代药耐药之后半年依沃西+培美,后培美+伏美化靶继续有效,看起来应该是三代药复敏,但是之前影像进展明确理论上已经完全耐药,是不是可以说明没有完全意义上的耐药,或者耐药理论不适用我家?那么这些方案是不是之后还可以再拿回来用,我现在脑袋里乱乱的

那么,草根不按照标准,以Cea指标来换方案,他就是一个玄学啦,因为有40%的患者不准的,有的人一年两年就这么一直高下去的,所以你自己得明白,现在是你自己对自己的命负责。。。。。重点是后面,你自己得找一个适合自己的看不见摸不着的一套用药方法,你学习别人的背后逻辑,不一定是一模一样抄作业。

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闯关3AN2  博士二年级 发表于 2026-3-30 10:21:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
美7 发表于 2026-03-30 09:01
其实草根和规范治疗有一个观点我一直没弄清楚,草根根本原理是耐药之前换药,规范治疗是一个方案用到彻底耐药之后换药。按我家的情况来说,三代药耐药之后半年依沃西+培美,后培美+伏美化靶继续有效,看起来应该是三代药复敏,但是之前影像进展明确理论上已经完全耐药,是不是可以说明没有完全意义上的耐药,或者耐药理论不适用我家?那么这些方案是不是之后还可以再拿回来用,我现在脑袋里乱乱的

个人理解,草根其实只是个旗号,就是个体化治疗模式多一些而已,并不是在现在的肿瘤理论基础上另外创造了完全不同的一套什么。比如,肿瘤进化理论,这个核心,自从老外确定这个模型以来,一直没变过,所谓的草根也是这个模型下的个体化实践,也有老外公开临床试验做靶向药的轮换治疗模式,最后的结果当然是失败,因为,个体化的治疗模式,它只适合一部分人,这一部分人是多大比例,有什么特征,没人知道。你想走这条路,那你就接受命运的选择,愿赌服输。

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闯关3AN2  博士二年级 发表于 2026-3-30 10:34:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
美7 发表于 2026-03-30 09:01
其实草根和规范治疗有一个观点我一直没弄清楚,草根根本原理是耐药之前换药,规范治疗是一个方案用到彻底耐药之后换药。按我家的情况来说,三代药耐药之后半年依沃西+培美,后培美+伏美化靶继续有效,看起来应该是三代药复敏,但是之前影像进展明确理论上已经完全耐药,是不是可以说明没有完全意义上的耐药,或者耐药理论不适用我家?那么这些方案是不是之后还可以再拿回来用,我现在脑袋里乱乱的

现在基本上快要被确定的是,不管怎样,目前的一些高级别循证医学证据,flaura2或者top等等,还是我这样的井底之蛙看到的一些个例,化疗配合在靶向治疗中的作用越来越被认可。。。。这个化疗,我理解,既可以在一开始联合靶向治疗,也可以在中间穿插进行,甚至打打停停的间隔使用。。。这种化疗使用的好的人,无论总生存还是耐药期,都有着非常好的获益,而且获益人群广泛,看得见摸得着,值得你琢磨。

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