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首先感慨一下今天真的是个好日子。努力了进三个月的治疗终于有了重大进展。" N2 y7 }6 H9 A
复查结果:% H5 r f/ q) D+ ]
1、肿瘤原发灶和转移灶缩小50%。3.9x7 cm->3.7*1.7 cm 3.2 cm-> 1.7cm
+ p4 s% R5 ?2 I* D7 d' ]+ t/ u- m7 x2、肿瘤标志物下降,但是也有些项目上升。铁蛋白上生很多,不知道啥原因。 详见图片
) d3 M0 H- B, p% S4 D% v) O3、血常规正常了,终于不贫血了。详见图片' [0 E' q8 J; m1 v4 {" N; Y
4、肝肾功能正常了。详见图片
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一、治疗过程
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治疗记录
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二、我的盲试逻辑
) e% G! l; Y! m- b为什么要盲试靶向药?因为没有人靠放化疗长期生存,除了靶向药。就算我们没有检测到基因突变,也要尝试靶向药。0 d! y r6 e3 Z8 R/ o! {
第一次盲试14天易瑞沙,其实肿瘤标志物和肿瘤大小都没有缩小。
& P/ F, J6 l8 @$ f7 D5 \' _ I3 q第二次AC方案化疗,也没有明显效果。
3 i- Z+ i% i3 a$ f6 {3 y第三次EP方案化疗,其实也没有很好的效果。虽然没有查肿瘤标志物,但是体感和血项以及肝肾功能上都能反馈,此次治疗无效。
1 c3 B1 ]- x9 q# T- H! ^第四次 特罗凯+安罗替尼
7 r; G- B4 V9 x+ T9 R5 h. t; ~考虑到SMARCA4-NSCLC对于传统治疗方案不敏感,所以我在选择靶向药上采用了,特罗凯+安罗替尼的组合。
, Z$ o4 S& }0 U5 f% A5 O# ]6 o为什么用这两个?
5 `- P& f3 d( c7 ^! G! y1、特罗凯,据说是对抽烟人更有效,结合亚洲热EGFR突变概率很高,这个得试试。虽然我们基因检测没有EGFR突变,但是如果有EGFR蛋白表达,那此类把想要也是有效的。 n4 e, r% |& g
2、安罗替尼,我父亲肿瘤比较大,大肿瘤一定要养分供给,所以抗血管生成应该有效。
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那么这次一治疗是哪个药起效果了?
4 c) o6 Q, t- g8 n' R; n1、特罗凯肯定起效果了,我父亲每次吃完特罗凯2小时,就会感觉肺部转移灶位置隐痛。虽然有副作用,但是体感明显变好,每天能走一万步,这在化疗时是不敢想象的。
; U/ Z* s2 [) p& _; B- v3 ]2、安罗替尼肯定起效了,我们一开始先吃了一周特罗凯再连上安罗替尼,吃完安罗后背部明显不疼了。(这个背部疼痛应该来自于肿瘤压迫神经导致,因为PET-CT没有看到其他转移灶)1 \& Y+ G! z. c$ x( e9 v _: `
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9 M* B/ C5 B. {- ~三、如何做一名合格的病人家属7 G( J7 t0 S5 ?7 l
1、不断学习1 k4 h5 R2 _! h! V0 A8 F( r) S8 s
自从我父亲得了这个病,我每天晚上都会看论坛,去学习论坛前辈们的治疗思路。不断补充基础知识:1、病理分型 2、如何复查(我后面会发一篇如何复查的文章) 3、如何应对发热(我父亲顽固性的午后发热,抗肿瘤一直效果不好,后来居然被青霉素治好了) 4、如何应对副作用 5、如何加强营养 6、靶向药深入了解 7、免疫药物深入了解 8、如何解读基因检测报告
% Q" K9 ~% P! g7 U- i4 j( z2 [在看了上百份病友的治疗记录以后,我自己渐渐对靶向药的使用和副作用有了一定的体会,也会给新病友一些建议,然后对比我的判断和论坛老师们的判断的一致性。(目前一致性还不错)。
) j+ f1 ?" \* F6 J我从一名完全不懂的小白,慢慢了解了很多专业的知识,这对于在治疗的选择上少走弯路节约了巨大的时间成本。
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" |+ ]7 e! r6 q2、要能拿得定主意0 k9 ~1 F/ ], `4 b) m$ q7 x
给癌症病人出方案,说实话我的内心承受巨大的压力,毕竟我不是学医的(虽然也是博士毕业,但是毕竟各行如隔山),父亲对我并不充分信任,医生也曾质疑我“看看书就能给人看病了,医生就下岗了”。没错,我承认自己并不是科班出身,但是不断的学习,不是为了取代医生,而是能够更精准的更医生商讨治疗方案,能够少走弯路。能够听得懂医生说的到底是什么意思。仅此而已。
6 b5 _2 R8 q# A" G6 c# a在我父亲第二次化疗期间,医生上了同步放疗,其实这个治疗方法是指南里的标注治疗手段。但是剧烈的副作用让父亲承受了巨大的痛苦,每天恶心呕吐,而且还因为放射性食管炎吃不下东西,一周瘦十斤。真的很崩溃。我权衡了很久,决定把放疗停掉,以恢复为主。停掉放疗以后,父亲一天比一天体感好,虽然还是会背疼,午后发热,但是至少能吃东西了。等用上青霉素把发烧控制住后,父亲本来非常疼痛的膝盖不疼了。从此我决定,既然这种特殊类型的癌症没有标准治疗方案,那就不能按照常规思路来治疗。所以我选择了盲试靶向药的方案。当我决定停掉放疗出院时,肿瘤科主任甚至放话,说我已经影响到我父亲的寿命了。但是我觉得,既然肿瘤是不治之症,医生也是无法治愈的,我希望我的父亲能高质量的生活完最后的日子,他以后治疗有效,我比任何人都开心,他进展甚至死亡,我比任何人都难过,所以我要拿的定注意。盲试靶向的事情,其实在我父亲确诊时,我就开始认真琢磨了,不断的跟医生、药物研究的、病友讨论后得出的结论。(当然医生是不推荐盲试的)7 J! M5 L( m" p& W6 s
我想对于这个分型的癌症没有标准治疗方案的情况下,我得积极尝试,才能获得超额收益。就算失败了,我也能获得失败的经验,成功了,病友们能获得一些信心和不同的治疗视角。
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3、做最坏的打算,做最充足的准备
. u' }7 @5 Z' c9 V; H" n我每次会给父亲准备两套治疗方案,一套稳妥一些 一套激进一些。身体好时就激进的方案,身体不允许时就稳妥的方案。永远不要放弃,就算到我父亲去世那天,我都还会积极调整靶向药方案。
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三、下一步治疗计划: q1 J7 o" G9 j6 @+ f( y V# g2 p y# @1 G
既然此方案有效,那么久必须坚持。但是考虑把安罗换成184。因为我父亲有C-met蛋白表达。184刚好有抗血管和打击C-met的能力。8 Z2 A4 a" h' Y1 Q( ]* A3 `* }
如果下个月病情还向好转变,这时我会考虑单药维持,看看到底特罗凯和184各自的能力到底如何。
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今天就零碎的分享这么多。希望嫩能给大家带来一些启发。
0 J" O% k' y7 |; t. q- X如果有病友对SMARCA4病理分型有问题,可以咨询我。0 H, l' R0 ]* T6 w5 l) }: P
如果有病友对病人发热有问题,可以咨询我。- I" k( {. T8 v9 |+ v
如果病人对如何复查有问题,我可以分享我复查的一些检查项目和方法。" \& ?) _, m) O1 M( v8 W Y: {
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血液检查结果
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CT检查结果
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共18条精彩回复,最后回复于 2024-10-28 19:33
尚未签到
一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。 |
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连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
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本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
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感谢分享!是您的努力、您救父的决心感动了上帝,取得了阶段性成果,创造了奇迹,真不容易,只有我们这些经历过的人才能感同身受。加油!期待您的后续治疗经过分享。 |
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, P9 S! X4 ]# t6 \共同努力。感谢。 |
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5 n$ y1 H: j- j; i7 r/ o. \感谢鹰版,向您学习。 |
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非常感谢,希望能给病友躺一条路出来。 |
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不知道。有的人说特罗凯对抽烟的有效。 |
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