生命的厚礼，原来只赏赐给那些肯于一尝的人

1 X4 c" [1 B# Z

作者：佩奇

+ M0 U! E& o% a% V2 D

随着社会工作（socialwork）专业在中国的不断发展和领域细分，医务社工也逐渐进入很多一线城市的医院之中。具体来说，医务社工的任务是解决医院中的病人因疾病所导致的社会和心理问题，所关注的重点是病人的情绪管理、与健康有关的行为管理、医患关系处理等围绕治疗行为的方方面面。而我作为一个在985名校学过三年医务社工的硕士研究生，曾经无数个日夜在烧伤科和肿瘤科的病房里观察和访谈病人和病人家属，在毕业后的第一年就遭遇了家人患癌，当我再次走进病房，我彷佛看见自己变成了我毕业论文中的研究对象们。

如今回首那段艰难前行的时光，我试图用我的社会学和心理学的知识背景来回望和解读这一切，也终于看到了那些藏在苦难背后的礼物。

+ H7 z9 m$ V. V5 r# Y

一、确诊过程：啊？真的吗？我怎么这么不敢相信啊？

7 B+ Z- C/ C% b( M9 S$ r

美国心理学家伊丽莎白库伯勒-罗丝曾提出著名的哀伤五阶段论：否认，愤怒，讨价还价，消沉，接受。当个体面对重大的创伤事件，所产生的哀伤反映基本会经历这5个阶段，只是现实情况是，这5种反应未必是按照时间顺序一一呈现，也有可能会交织在一起，有所反复。

妈妈确诊是在2019年的12月，那时候我刚入职新公司3周。2019年是我人生的最低谷，半年内两次裸辞，对自己的未来十分地迷茫。妈妈患的是肺腺癌，而且是早期，说起来算是一种幸运。

, B$ F# g# U$ \- ]' s6 W

一开始是因为她的子宫肌瘤，拖了很多年发展到了必须做手术的程度，在我们当地的医院做术前检查的时候，发现了肺部的阴影，当时可以看出肿瘤已经比较大了，医生几乎完全可以确定这是一个恶性肿瘤，建议家属赶快去北京做进一步的检查。

. E$ W" z, v/ I- u6 U3 U

我人在深圳，爸爸和姑姑带着妈妈在北京辗转很多天之后，才告诉我这个消息。我清楚地记得我在电话里对我爸说：“啊？真的吗？我怎么这么不敢相信啊？”那个时候的感受，更多的是愣住了、傻掉了，现在回想起来，应该就是用“否认”在做一种防御；接下来的几天也会有很多抱怨和愤怒的情绪，质问上天为什么总是为难我们家；一开始当地医生根据肿瘤的大小判断，推测妈妈的肺癌是晚期。所以在北京做穿刺病理的时候，我们唯一抱以希冀的就是分期，我每天都在跟上天“讨价还价”，只希望分期越早越好；那段时间我每天强撑着去上班，然后在下班的路上痛哭，吃饭变成了最煎熬的事情，因为食物会让人本能地联想到“妈妈”，所以每当我张口吃饭，我所有的悲伤、我的眼泪就会喷涌而出。

这样大概过了三周，北京医院的病理结果出来了，是早期。那时候竟然觉得松了一口气，也算是接受了这个事实。接下来就是治疗，经过与医生讨论，妈妈的肿瘤过大，直接手术风险太大，所以治疗方案是先化疗三个周期，再手术。

6 n+ d6 ~( `7 N( J4 l+ \

当时看到妈妈的名字和“癌”字出现在同一张纸上，第一次感受到“心碎”

$ K* e9 l, m2 q- C
# c6 j! H7 B: P  ?/ S6 n) {

二、病人的心理建设：旧信念的解构和新意义的建构

癌症对人的冲击不言而喻，病人很容易产生悲观、害怕的感受。既然有治疗的空间和机会，那么最重要的就是建立病人对治疗的信心和决心。

（一）讲解医学知识，注入理性信念

实事求是地分享医学知识，用通俗易懂的语言讲解，让病人相信癌症并不再像过去那样可怕，有很多的办法可以解决它，建立对癌症的理性认知。人最大的恐惧来自于未知和不确定，尤其是妈妈没有读过太多书，很容易胡思乱想和放大事情的严重性。更多的信息能够给人带来掌控感和安全感，也就有了更多的信心。

（二）使命赋予和精神升华

对于我的妈妈来说，她的人生中最大的动力源是她的孩子们。所以我一开始就对妈妈说：此时正是你给孩子们做榜样的时候，你希望自己的孩子在未来人生中遇到困难的时候以何种姿态去面对，现在你就怎样做给我们看。这样的思维方式让妈妈对于抗癌这件事产生了一种使命感，而这份使命感带给了一个母亲想象不到的决心和力量。

（三）强化感恩思维，解除“受害者”情绪

我妈妈本身的性格比较倾向于“受害者”思维，遇到挫折时容易把自己想成是倒霉的、被针对的。妈妈确诊时只有48岁，加上以往身体素质很好，所以没有做过系统、深入的体检。

关于患癌这件事，我一直对她强调“你是幸运的”这个信念。比如，如果她在早几年就做掉了子宫肌瘤，或者如果当时她的子宫肌瘤没有发作，她就不会在这个时间点发现肿瘤的存在，而是放任它在身体里默默地生长。我对她说：我们在一切都还来得及的时候发现了它，这是命运对我们的偏爱。这样的思维方式能够使病人以更积极乐观的状态面对疾病和治疗。

三、高质量医患关系的构建：同理心和共情的力量

与医生沟通，对我来说是比较有信心的事情。研究生期间长期与医生接触的经验，尤其还对几个主要的医生进行过深度的访谈，让我自认为我很了解医生的视角和想法。但是没想到第一次给妈妈的主治医生打电话，还是遭受了“当头棒喝”。

由于那时我们是第一次化疗，对于医院的相关流程和医生的工作习惯处于未知状态，当我向医生咨询验血相关流程时，我们之间出现了一些误会，我感受到医生有一股巨大的不悦情绪。

; K8 w4 n3 t# u! j

为了解除这个误会，为后面的治疗过程定下一个友好愉快的基调，我决定用我的方式与医生来一次“深度”沟通，让他感受到我的真诚。于是在不久后的春节，我给他发了这样一条短信：

xxx医生春节快乐！今年，我们作为医生和患者相遇，实属特别的“缘分”。（强调我们之间的紧密关联）

作为患者及家属，面对突如其来的癌症难免慌乱，每个人都竭力在这场战役中找到自己的位置，调整自己的节奏。（翻译过来就是“谁愿意摊上这样的倒霉事”“我们已经很努力了”）

而您作为救死扶伤的医生，我们深知您工作事务之繁忙、精神压力之巨大，基于此，则更是倍加感激您在治疗中所展现的专业、耐心与包容。（先用共情放松医生的防御心理，再运用“皮格马利翁效应”表达对医生的期待）

我们也一直在努力成为一个“好病人”、“好家属”，认真听医生的医嘱，学习癌症相关知识，问有用的问题，对治疗效果抱有理性期望。（这段话引用自医生在网上平台的个人介绍页面的一段话，让对方感受到家属的用心，以及最重要的——对治疗“依从性”的承诺）

愿来年我们医、患携手，默契配合，打赢抗击癌症这场硬仗。（再次强调我们是“战友”的关系，而不是对立的关系）

' a0 o& S7 R. h: E. o  |7 K" d

同理心和共情是心理学中的专业概念，如果用最通俗的语言来解释，可以理解为“换位思考”。在这条短信中，最核心的部分在于我对医生的换位思考，以及引导医生对我们换位思考。

( t1 p6 s$ X! Q' s, r

在此之后，医生再与我们沟通医疗事务时，态度明显转变，甚至每次回复相关问题时，都会在最后加上一句“放心吧”、“很不错”、“病人表现得很好”。

1 M  N6 T! [' X& r& N

第一次陪妈妈化疗，茫然地穿梭于医院的各种科室

- E: s& `. A9 }

四、如何撑过困在异乡破旧出租屋里的除夕夜

% w  e3 v4 G( G% e9 _" g

美国社会心理学家利昂·费斯廷格在1954年提出了“社会比较理论”，其中当个人遭遇消极生活事件时，和比自己处境差的人比较，能够帮助个人维持自尊和主观幸福感。而这种心理保护策略可以称为“向下社会比较”。

猝不及防的疫情为我们异地就医的窘况蒙上了一层新的阴霾。1月22日，是农历的腊月二十八，我们都盼着做完第二轮化疗，医生会“批准”我们回家过年，对于北方人来说，除夕这一天的团圆太重要了。

那天早上我们紧张又心存侥幸地拨通了主治医生的电话，医生强调了两个风险，一是化疗病人抵抗力差，回家后不可预计情况太多，万一救治不及时后果不堪设想；二是疫情已经逐渐蔓延，回去路上一旦感染也非常糟糕。结论就是，安全起见，我们最好在京过年。

; X: S" \2 e6 E1 O0 X1 x. y

那时的心境自然是非常凄凉的，但是我深知妈妈比我难过太多。本身她那一代人，就比我们年轻一代更加看重春节，何况又有重疾在身，几乎是生死未卜。除夕不能回家已经是不得不接受的事实，那天早上我们到旁边的超市购买接下来几天的生活用品，就在那时我看到了口罩，那是一个比较社区化的小超市，口罩也是五颜六色的，其中也有一部分是N95，只不过对于那时的我来说，简直是“有眼不识泰山”。

无论如何，根据那几天的新闻，我隐约地感觉到应该早作准备，于是胡乱地抓了一些口罩放进购物篮，并且还拿了一瓶消毒液。后来，在防疫物资被疯抢、紧缺的日子里，就是那些口罩和那瓶消毒液给了我们极大的安全感。

- }0 J; u$ `  U

和妈妈、妹妹三人的除夕“大餐”

2 j: l5 W: F( @+ r* w7 C& ^5 X. w

到了除夕那天，武汉的疫情已经发展到非常严重的地步，我一直在网络上关注着与疫情有关的各种新闻和报道，尤其是一些非常令人心痛的状况，然后把这些说给妈妈听，跟她强调“我们能安全地呆在这里已经很幸运了”。

, v$ V0 ~- a/ k. q

说起来很苦涩，对被困于那个破旧出租屋中的凄冷除夕夜的我们来说，“所有人都跟我们一样倒霉”竟然变成了一个莫大的安慰，帮助我们达到了某种心理平衡。

# |7 B" q; x% G6 C* V3 D6 e5 U

另外一方面，对疫情中整个中国同胞和宏观社会现实的担忧和关注，超越了我们一个家庭、一个个人的范畴，变成了一份更加宏大的“意义感”，我们的注意力从自身的悲哀境遇扩大到了一个更广阔的视角中去，这也极大地消解了我们个人化的苦痛感。

: ^  G4 m) |$ R5 a0 q9 t

别样春晚，很多年没有看过这么古董的电视机了

五、一波三折的化疗，从“升白”开始的自我关爱

大年初二，妈妈按计划入院，准备进行第三轮化疗。一天后，主治医生谈话，通知由于疫情的严重性，所有住院患者必须出院，妈妈的化疗被迫暂停了。谈话中医生说，妈妈的白细胞值原本就比较低，趁着化疗暂停，好好把白细胞数升上去。

5 h' b5 f; J: Q8 ~+ ?% X. r

北京下雪了，窗外萧瑟的天空，窗内被疫情暂停的化疗，前路未卜的我们

  U. [6 j* K, s

就这样我们又回到了出租屋，没想到一呆就是半个月。平常的半个月也许很快过去，但是疫情中的半个月是非常煎熬的。那时疫情已经严重到了要“抢菜”的阶段，而妈妈要“升白”，食物的营养和丰富性异常重要。

那时我每天最重要的事就是拿着手机，在几大外卖平台和超市之间不停切换，随时刷新看哪家能买到妈妈需要的血豆腐、海鲜、菠菜、肉类、水果。

租住的小区旁边，有时候会和妈妈在那里看夕阳，妈妈会看着远处沉默不语，我想她一定是在给自己打气

妈妈原本是非常排斥吃肉的，在家里最多只吃一点猪瘦肉，从小到大一直如此。当时为了能升白，她做出了很大的努力，除了基本的猪肉、鸭血，连她平时闻都闻不得的海鲜、牛肉也很努力地吃下去。

此前妈妈对这一类食物的拒绝，根据我对她的了解，很难说不是一种潜意识里的“不配得感”在支配着她，又或是出于某种不安全感的自我防御。也许是想要活下去的愿望太过强烈，生存的本能帮助妈妈拓展了她人生的边界，生命以一种非常激烈的方式教会了她要“理直气壮地去爱护自己”。从那之后，直到今天，妈妈彻底变成了一个爱吃肉、懂得享受美食的人，这是我们每一个人都非常欣慰看到的。

再后来，最艰难的日子终于过去了，医生通知我们可以重新开始化疗了。化疗完成后，妈妈在2020年的4月16日进行了手术，到目前为止的复查结果都是安全的。

8 k5 u" B5 V6 E3 f# i

补血、升白必需的血豆腐，抢菜时看到它就会让我两眼放光的东西
5 A- F  \9 U# h8 `) E% u7 Q% q

六、生命的厚礼，原来只赏赐给那些肯于一尝的人。

                                                      ——来自癌症的礼物

癌，一个多么可怕的字眼，患癌，一定是代表着“倒霉”吗？也许来到我们生命中的每一件事物，都有着它的目的和意义，就看我们是否愿意去“品尝”这份特殊的礼物。

（一）癌症帮助妈妈完成了“自我惩罚”

心理学中的精神分析理论认为，一个人不愿意正面面对的负面感受会被压抑到自己都觉察不到的潜意识当中去，你误以为把它“消灭”了，实际上它以一些其他的形态在表达着你的伤痛。

妈妈的原生家庭和成长经历并不快乐，在此不做展开，总之这养成了她敏感、自尊心脆弱、什么事都憋在心里不表达的性格，长此以往就郁结了很多的负面情绪在身体里；再到几年前外婆因为意外去世，妈妈非常受伤，她一直认为如果她可以提早几天把外婆接过来，外婆就可以躲过那场意外。这件事让她一直处于悔恨、自责和内疚当中，也许癌症就是妈妈用来惩罚自己的方式，她觉得对于外婆出事的责任要以“生命”作为代价来弥补才能够原谅自己。

当她完成了这份惩罚，某种程度上她终于可以放过自己了。负罪感褪去，她终于可以重新一身轻松地生活。现在妈妈比以往任何时候都更懂得爱自己，从前总是自嘲“愚笨、无趣”的她开始跟着各种应用软件学跳舞、学唱歌，她总是一脸骄傲地说“我做梦都想不到我这辈子还能学会唱歌”。

（二）癌症帮助妈妈确认了“自我价值”

生病前妈妈的自我价值感是不稳定的，她总是很容易从别人的眼神、语气、态度中感受到别人不尊重她。生病后，从前总是跟她吵架、年轻时甚至互相大打出手的爸爸“出乎意料”地心疼她、爱护她、照顾她，为了她的治疗想尽办法，在爸爸跟她视频的时候，我看到了爸爸眼中从未出现过的一种“疼惜”，那是连我也感到震惊的画面，可能直到那时，妈妈才终于能够确定自己的丈夫是真的在乎自己的。

% H9 \) A$ G! C$ A

对于妈妈来说，明确地感知到丈夫的在意和爱，是非常关键的安全感和稳定感的来源；还有孩子们和其他的亲人，所有人都对她表示出了极大的真诚的关心，姑姑们对她说：“只要你这个人还在，哪怕每天什么都不干，只是坐在房间里，对于家人来说也是非常重要的存在”。这样的态度让妈妈感受到了“无条件的爱”，即“你不需要做什么，你只需要存在，就可以被爱”。所以生病之后，妈妈看上去反而变得更有安全感了，也更松弛了。

0 K: v5 y" u8 a

（三）作为癌症患者家属的自我关照

/ L, j" q! B2 l8 F; `

重视自我关怀，坦然向外求助。除了基本的饮食、睡眠和身体健康之外，癌症患者家属的心理健康状态应该被更多地重视起来。

处理妈妈的医疗事务期间，来自家人患癌的惊恐、认为自己不够强大的自责、面对复杂医疗程序的无助，这些都让我几度崩溃。处于同样境况的其他家人、有心无力的亲戚朋友，显然都不是最理想的倾诉对象。这样的情况下有意识地寻求专业人士的支持非常重要。

. f, o$ A' Z$ L- s8 g, b

来自社会工作的专业教育，使得我很自然地去向心理咨询师寻求帮助。心理咨询师能够接纳我所有的负面情绪、帮助我重新建立信心、给予我充分的鼓励和认可。在妈妈患癌期间，心理咨询提供的陪伴成为了我非常重要的精神支持之一。

& o; y) H  J& }# f4 n& k$ ?

事实上我们大可以放下偏见和顾虑，就像我们感冒、发烧要看医生一样，心理咨询也同样是一种关怀自己、给自己解压和充电的方式。

& X1 f" Z2 L- T

用成长思维看待自我的打碎重建。妈妈确诊那一年我刚刚研究生毕业，从象牙塔进入社会，仍然活在书本中理想世界的泡泡中，对现实世界的种种粗糙报以不屑一顾的态度。

  b8 W) y3 e( i: m1 N

处理繁杂的医疗事宜，让我被迫打开了与现实世界真实触碰的按钮，我也因此变得更“落地”了。对医生护士的“巧言巧语”、排队登记时与插队者的“斗狠斗勇”、对帮助我们的亲戚朋友表达感谢、与出租屋的房东和门卫“称兄道弟”，每一个环节都需要我拿出百分百的热情、勇气，这些对于我那时的自尊心来说是非常大的挑战。

. s  d' Q) Q/ K3 u

但是为了妈妈，我必须勇敢地打开自己，去面对所有的现实，每一次我都告诉自己：什么都不要想——“去做、去做”。以前总认为不争不抢、不讨好才是优雅，据理力争、大喊大叫就是不堪，现在为了捍卫家人，我懂得了：一个人直面困难、正面应战时的姿态才是最漂亮的。这也让我想起韩剧《请回答1988》里的那句话：人真正变强大，不是因为守护着自尊心，而是抛开自尊心的时候。
. b: l1 |+ g" K  J. s* i! w

现在回过头再看，这些改变对我个人的心智成长来说，何尝不是一种巨大的进步。如果没有遇到这个考验，也许我可以成熟地再晚一些、单纯地再久一些，但是那种活在粉红泡泡里的状态也未必能够让我体验到生而为人更真实的喜怒哀乐。

也曾因为担心妈妈而魂不守舍被出租车门夹伤手指，也曾因为身心俱疲连续四天高烧不退，也曾躲在医院和出租屋之间的小饭馆门外失声痛哭，无论如何，真实总归胜过虚幻，我含着泪、流过血走过的这段路，带给了我更踏实的人生体验和更确定的力量感。

! l$ J5 l" i4 S5 _

写在结尾

如今距离我最初接到这个“晴天霹雳”已经快满三年了，回想起来支撑我走过来的最重要的一点，就是我曾经的研究者身份带给我的旁观者视角，跳出自身经历，用多元的角度来看待和解读发生在我身上的事情，取代单纯地自认倒霉或者怨天尤人。

8 r; b9 l6 K" c7 {0 X! C

此刻我想起了张德芬的一段话：每一件发生在我们身上的事情都是一个“礼物”，只是有的“礼物”包装得很难看，让我们心怀怨怼或是心存恐惧。如果我们能带着信心，给它一点时间，耐心、细心地拆开这个惨不忍睹的包装，我们会享受到它内在蕴含的丰盛美好，会发现它是为你量身打造的礼物。

疫情好转、获准手术，在妈妈手术前一天的下班路上拍了美丽的夕阳