抗癌两年，胆管癌治疗过程

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

母亲自2020年11月发现到现在已经两年了，群里论坛里也经常问家母的治疗过程，在此整理一下发出来给大家参考，从啥都不知道到能坐在诊室里跟大夫探讨病情，一路走来离不开病友们的帮助。
群里好像我也算老人了，好多熟人都离了群，心里很难过，愿大家都好吧！

母亲是2020年11月，突然肚子疼120拉走的，经ct平扫发现12厘米肝占位的，现在回想前一段时间背疼应该是肿瘤压迫神经造成的，找了个庸医还说是腰椎间盘突出。。。在这里说一下，体检还是要去正规的体检机构，母亲单位的相关领导为省钱找的二把刀体检机构6月份拍ct居然啥都没有，这个体检机构名字我就不说了，只能透露这是私立的专门的体检公司。

然后就住院，12cm肝占位，压迫神经了，疼得厉害，当时也不懂，住的消化科，消化科不懂癌痛，大夫慌的一匹，一晚上给打了两针止痛针一针肾上腺就让回家了，肝功转氨酶胆红素什么的都飙百了

这个指标的话，估计国内大多数医院都不收了，以下治疗可能有争议，但我们确实是这样治好的，那就是中医保肝。

确切的说应该是在中医院进行中西医结合的保肝，当时进医院诊断是肝衰（我知道好多人，没挨过这一关），每天除了西医吃药输液外，一天一次膏药敷肚子的肝区，一天三顿中药，热疗，毫米波（我觉得毫米波可能是智商税，个人认为），大概一个月，肝功降到能治疗的程度，正常值的2倍吧

在中医院诊断是做了检查，是肝癌12cm，腹膜转，锁骨淋巴转。

然后去上海看病，因为经济问题无法承受上海的住宿和伙食费，要了个方案回家治疗，仑伐加pd1+标准化疗（上海物价真是贵，12块一碗的葱油拌面，真的是一点菜也没有，还吃了一个星期，8块钱一杯大米粥，其他的吃不起）

上海做了检查，做了穿刺，更正为胆管癌，肝转12cm，腹膜转，锁骨淋巴转，脑多出转移。

回来后当地大夫说你妈要是按这个方案用药，这么猛的方案一次人就没了，就减成标准化疗加pd1，结果用了一次我妈就再没起过床。这一躺就是近一个月，24天，好像，经历了骨髓抑制，昏迷，恶液质，大小便失禁，失语，意识不清，类似植物人那样不吃不喝。那21天基本人动不了了，大夫都让准备后事。中间做了一次介入，效果不好，把肝功弄得更更糟了，还有癌烧，癌痛，很准时的癌烧。

这个期间吃的华蟾素，买了将近100多盒，感觉好贵！

做了检查，是胆管癌肝转12cm，腹膜转，锁骨淋巴转，脑多出转移。

住院期间就是输营养液，用甘露醇防止脑水肿破解，那会儿脑子的问题更大一些

24天出院，老家来人，意思是看最后一眼，可能也跟我和我爸照顾的好，意识恢复，但不认识我，能扳开嘴注射些流食（我妈说她的牙就是我那会儿给掰断的。。。）

这会儿人很瘦，找不到屁股，皮包骨，有恶液质的病友会有体会，一直在吃甲地孕酮。

又过了一个月，精神好点了，认识我，但说反话，比如令狐冲，她会说成狐令冲，但她意识不到。这个期间我们吃的达克替尼，盲吃，一天一粒，原研药，大概10mg，无明显副作用，我怀疑我妈意识恢复跟吃804有关，但我查了文献没有临床数据依据。

然后去医院只用pd1，口服替吉奥，肝占位由12cm缩至7cm，基本上是用一次pd1，缩1cm。ca199由大于1200到40。人开始长肉，从之前无意识的90斤到114斤，吃饭逐渐正常。

这个期间什么华蟾素，甘草酸二铵都停了，主吃地榆槐角丸，康复新液，金水宝。

一年后，替吉奥耐药，ca199反弹，大于1200，开始吃仑伐替尼，剂量4mg，ca199稳定在100-400上下浮动，肝功正常。

这一年用药期间最大的副作用就是便秘肛裂和口腔溃疡，马应龙和康复新液用了无数。在这里说一下便秘可以吃苁蓉通便口服液，甘肃神药，吃完一小时后起效，药劲大。

2022年甘肃口罩了，药全吃完了，被迫停药1个月，开始头闷，因为去不了医院，怀疑脑转严重。吃了一个月9202，1周184，腹泻严重，184停药。

解封后服用仑伐剂量升到8mg，用药pd1，病情大幅度缓解。

目前肝占位5cm，锁骨淋巴占位消失（我怀疑是没做出来），脑占位缩小，精神状态好，肝功正常，有时饭量跟我一样好，就是脑子还是有点影响。

满怀希望仑伐国谈降价了，结果甘肃800多一盒还是吃不起，一直吃的仿制药。一路走来见过大医院大夫的白眼，也见过小大夫的温暖。求完大夫求药店，求完药店求药贩子，中间的苦楚病友们应该懂得。

以后有机会，希望能和群里的病友坐下聊聊天，成为朋友、忘年交。

来自安卓APP客户端