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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 # v0 l& C" ~. I( u# N4 Q
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作者：博雅
9 m& y% S: E% Y W在我们的人间， 9 `8 x0 c* k* Y+ K
有一半雀跃与温柔，
' b) m( @ h% u8 y* E4 {, }: d但人间冷暖共存，
; ^1 k9 u4 C# B. z它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 . F2 V5 c' k7 q. f1 _
我们生而破损，
0 d8 m8 r Z. c0 z那就用活着来修修补补。
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. M/ H7 A$ w! j# d i7 x! q2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 3 i9 B) Y4 X9 E. s0 |5 u
确切来说，是他们的金婚。
) w* ?0 ^1 w" {8 W1 b7 n0 I3 I2 P这一天，距离赵阿姨生病已经四年。
. D, H# ]" i8 n! p四年时间，不长不短。
2 ?+ J) o( w2 a纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。 ( p+ f7 r& m1 W
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5 G4 @ l+ N1 f( y. V2019年7月25号，广州，天气闷热。
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9 C# ?" g0 m! q x1 F" }因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。 " s# N, j. v! k5 |' M& P
“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
' m% I% }/ N; m陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 x# b8 t; U5 H! |2 z% i
于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。
% }- O% \$ l8 H# s6 B5 |4 T杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。
- Y$ C7 N8 f& T" l3 Y- y3 U1 u杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。
# J: a1 B% N% w他需要征求病人家属的意见。 / u+ \+ R; |8 C' C# m! \9 y7 |: ?
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。
; L* C( J) n( X2 o杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。 * N) ]' q* G6 Y" u [; X
“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” " E0 Z' K. d5 Q( V4 d
在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。 ) T4 a8 s- J% W& C7 a
把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。 5 D. J" E( v. I! Z( o# v
病人比我们想象的要坚强得多。 " l c) X+ p, ?7 s
“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”
* V; W3 P+ Z6 S m' L3 _' C6 ~一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。 / j. W6 Y, I" S' g# M6 f7 [
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# z( ]; E* k6 j1 P2 z0 C' E+ d检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。 9 K' e% E& V& m6 I
手术意义不大。 0 R. r4 I8 f) P0 k7 s0 b- t6 X) ]
利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。 - D4 J/ I" w, w. S
于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。
- {; r m* C$ ?+ x) k0 A: V服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 7 H$ p7 i: v$ W6 \: [0 v
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 6 E2 t) x7 O, n8 z7 W# ]
杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。
) Y8 F& x& z) d. ^- {“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。 6 m& @( H% v3 n) k5 t7 {) F6 P
想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。
& d4 T9 Q5 h: @4 V8 b( m这是很让人感动的事情。 1 U! V! L4 }4 [% ]7 h/ @
随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 w' F2 Z* L. S- d
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。
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! p5 x0 U+ o; N. r. ^7 R与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。
! M4 D* Q( X) Q. [5 O4 S2 x: G! T她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 2 w' o7 W: K. q6 V1 w
陈叔叔也是这样的人。 1 f. q1 H$ n4 U$ D S
赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。 : [4 L2 K, ] S* r
“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。”
% o) j2 V) e7 w$ N3 z- U# D37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。 & \0 C7 z; x/ K* N) Z
长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。
3 g9 B1 ]& [9 p, J, O$ \6 W“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 0 [$ F4 i1 f2 s& O
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
% P$ _2 x0 X4 H n# @有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
: y R3 N9 g/ i+ T- _( z0 u# C门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。
6 O' v$ A5 ^; X7 U6 |2 c“越是不舒服越要来。” 1 Z7 T/ d3 k9 m$ e, @2 h1 R) ?
在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。
( ?; Q& {; b( ], } Y* |( F/ `5 H医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。 7 T' A+ E, l: Q# ]
家属往往不理解，但这才是求医之道。 ; p1 l8 o$ V) {9 J; h
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时间推后至2021年9月28日。
7 I/ x# b% E ~/ h$ Z- E- D- j在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。 . J, h' D- t! h5 V( l
此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。
- i* e% F. l P7 l6 j! U“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
u7 B8 w7 p v2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
+ u1 s! [8 |/ W: U3 |1 R+ t小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
2 u; G9 T% x. X( ^. }“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
1 |8 T5 \: p9 C3 O对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。 / s/ @" T# X5 c1 j4 h+ T8 P
那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。
0 d- A7 j C* c% N' O“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。”
3 a8 M% t6 s8 {3 ~1 d8 s: W2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。
. T2 S! H R/ FIMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 - h1 b; c& w; B R7 I( C/ \4 G8 Y
两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。 ; Y; b! V9 W* o! k" M) H: o
完成四周期化疗，肿瘤依然PR。 * t7 T9 J% b: ? d
四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 ' H8 w$ q4 ^- A& h i! O
稳定至今。
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陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 ( M. k& G9 b" f+ |2 P
此时，距离这个日子还有一年多的时间。 / v3 T, j( h7 [: R- h
所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。”
S/ y& a7 |" I+ _6 \! _所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。” 0 n# W& r0 H g1 {0 j
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
/ {' x/ {3 m2 D" @8 u# T8 C5 o- p来路风尘仆仆，神明不渡众苦。 ' C0 b% R5 a; m* r
与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。 + g6 {! B( Z, y& D
赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 9 t8 A4 k0 K8 }1 D* ?$ ~1 @
于是，女儿安排了一场南澳之行。
9 z7 q$ {: p7 E& t. Y2 _这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。
; z9 h3 O) j! f; y, b( ?面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。 6 y* |1 D# @5 P: k) `
但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。
- E5 @8 H% j3 x. [ x4 Z“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。”
/ [% F' m3 t6 @ i0 c' B1 V T% |这句话杨主任对陈叔叔说过三次。 : I. N1 b: T/ Z/ v7 p
“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
, o# |/ ]* |# s' U- q7 K“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。” 8 |9 r$ \1 l# M3 Y6 W5 _6 ]
所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。 4 f" v$ H; `4 u/ k, Z. D
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+ l; J8 V, M) \5 v4 ~5 V# `翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。 % U3 R8 q6 E+ ?+ N& R6 w& _: n! r
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# V/ P. Q7 h0 A* d+ U# @* p/ V0 G说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道： / P$ c4 R% W1 w
“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” $ s7 I, \. j# E! F3 K8 W* K3 ]
所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。 2 J% l6 b6 w5 ^* ]) @) I' O
他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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( t% T" Y& V; l0 T生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。 M# T4 H, E% @' v& I
尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。
4 c# |$ ?8 [+ b' o. _于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ 4 k2 S/ [6 o% s$ D( g- ?! h
时至今日，效果是令人满意的。
) f' V U6 ~9 i0 ?1 C% T金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。
7 v( d H/ o2 A% g% p8 x0 C陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
6 m0 A! K2 e' C% a, \ v D6 m于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。” + z7 ^, p/ E: g5 x& g- e
愿望是要有的，万一实现了呢？ 1 \+ M7 E! [. S6 }! \
这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。 8 f; ~4 ~& c- E; }. z5 z
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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往期回顾丨博雅医生 & {! ^! R7 j9 S! c
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