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[治疗分享] 母奥希替尼耐药脑膜转复发后,治疗分享。

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48777 42 母非小细胞LM 发表于 2023-11-24 13:36:04 |

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2023.11.05日住院,做ct+核磁后,核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。$ x1 {( S9 g: y0 b$ p2 ]

* i  e* b' Q( C入院时意识模糊,腰部无力无法走路,大小便正常但糊涂,时长失禁,喷射性呕吐。
/ K& z0 Y% o; l  m+ |- D5 k9 R( R+ G7 q
因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转,回家住院并基因检测(无突变),盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效,四个月后换厄洛替尼,有效至2022年10月,出现头痛呕吐时判断耐药,更换奥希替尼服用至2023.11月,再次头痛呕吐,后期意识混沌,判断再次耐药。4 b0 R# \) N( v& a! m& m8 p8 @
- k4 l9 W/ y; n3 W& L
11.05日住院,11.08日贝伐15mg/kg体重,按治疗路径3周输一次,期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼,至11.21日体感未出现大改善,故尝试布加替尼+奥希替尼,初步意识恢复,下肢有点力气,但腰部仍未好转。
. L: i2 j& I; n' l$ c0 {9 E( K7 M8 X
7 [( d/ k. K* ~服用两日发现血压升高,舌头发硬痰多发音困难,因发音困难母亲情绪烦躁,现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服,目前稳定,等外周血基因检测报告。
+ J  t( B8 l- n/ o* j7 c" N7 c( M) T5 Y2 d- K3 ~8 q
贝伐消除脑水肿效果还是不错的。
2 z0 v0 A! T& g/ j- a
7 h1 j3 e" ~0 U2 v% T
! b. t4 j# [, N0 s" ~4 a……17年的账号密码忘了,所以重新申请个号来记录。
( X4 j5 @1 I9 F: G; S" S5 s* G7 S' ]
) I: W& k# u+ v
                               
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42条精彩回复,最后回复于 2024-3-5 11:39

母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 13:38:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
现在买了护理床,出院在家,每三周去打一次贝伐,现在先用ALK-TKI盲试一下试试

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 20:48:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
今晚不太好,现在处于深睡状态一样,类似昏迷,反映头痛,应该是颅内压增高了,口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片,看明早的情况

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 11:58:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
脑膜治疗这么久也是好厉害的

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:33:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今日情况还好,昨天应该是睡觉了

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:50:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
唐桂芳 发表于 2023-11-25 11:58* c. C* K- v& ]$ L% ~5 }5 {* w; s
脑膜治疗这么久也是好厉害的
( a& {! `* f. Q0 A# E# K
因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 21:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 19:504 r2 C+ G* M$ F) ]" i4 s8 g! c( y
因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长
9 S  U# D) o3 _" ~* e! _! ]
基因突变也好 不像我们有MeT

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 22:58:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
唐桂芳 发表于 2023-11-25 21:599 i) y0 m+ X- r4 _& o& h  \+ B
基因突变也好 不像我们有MeT

8 ~5 ~4 l  J; X# v我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

7 s4 G3 z+ d0 `7 u3 ~                               
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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 23:14:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
目前看布加替尼应该是有效的,等29号再去输750mg贝伐,准备明天开始每天1000mg维c,300mg复合b族,预防发炎等问题。* C( h* a2 Z2 q4 O! J) f
( e9 x' w& Y0 d  _7 U* D! M! o! G
目前9291+布加替尼,配合结沙坦氨氯地平(降压)、胃复安(预防呕吐)、氯雷他定片(抗过敏)、同时口服,每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。) I: G. z* p1 E: r. K
. F- i, O1 [4 k; ]; d
建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉(乳糖不耐受吃水解蛋白),增强体质。
& A! c  X( \2 Q# v: b; B2 ]  Y; J/ s: ~- u) ~! x
以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺,目前因为卧床不便,她不喝,就算了

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-26 07:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 22:581 b; g1 B6 T: Y. g5 f) g+ J" E! z
我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

% E' J; U9 n& x  E) X- O4 q2 g厉害

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