意难平，心不甘，却无奈（治疗六年分享）

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最近几个月，送走了十几个脑膜转老战友，有安详的睡了一觉来不及和家人道别睡梦中离开的，也有突然大出血去世的，也有心衰和肺栓塞提前结束战斗的，但是更多的是瘦到皮包骨头，瘫痪大小便失禁的，几个月吃不下忍受几个月疼痛折磨后，才心有不甘又迫不及待的告别了这个世界的，最后这一类的家属，也是和我沟通的最多，我每天都是在不停的产生情感共鸣中暗暗担忧，我们还能坚持多久，还有太多病人走之前，根本没有交代身后事，因为被瞒着或者突然走掉甚至最后思路不清楚无法言语的，这样会不会给我们亲人和病人自己，留下无法弥补的遗憾。有一个南京姐姐，老公四十几岁就走了，她正在抗抑郁治疗中，经常跟我说，阳光妹妹我太心痛了，这个姐姐总是在不停地复盘，这几年来哪一步走错了，为什么后面发展神速，拉都拉不住，另一个上海姐姐，老公和妈妈都是肺癌，老公先离开了这个精彩的世界，她的妈妈在这个月也在上海的安宁病房安详离世，她在最后一个月给停掉了所有靶向药，好像生活质量不存在的时候，生命长度并不重要了。这两个姐姐都很努力的想留住亲人，能想到的法子也都用了，甚至组合物，但是也没能拉走亲人离别的脚步，多么的无助彷徨不甘。我的爸爸，最近是一个比较憔悴的小老头了，往前追溯一年吧，经历了四次白紫化疗，脑部伽马刀，目前是食欲不振，脾气暴躁，味觉改变，头晕症状出现，乏力手麻，偶尔还冒出来的口腔溃疡和火疖子，时刻折磨在着这个抗战第六年的老战士。大概治疗过程简单再分享一下:
   2017年冬天，爸爸53岁确诊肺腺癌Ⅳ期伴骨转移，现在是2023年的冬天，北方又是大雪纷飞的季节。
   第一阶段：  前期2次化疗，培美曲塞联合奈达铂，后面基因检测有EGFR19突变，这是我入的第一个坑，明明有组织，偏偏做了个血液的基因检测，十个基因吧，花费上万，这会在医生的半年生存期的误导下，我已经乱了方寸，彻夜失眠，幸好检查无脑部转移，但是有广泛骨转移淋巴转，两次化疗后，去隔壁镇上一个病友家里买上了第一盒印度版的吉非替尼，是的，在当时2017年，这个药称之为印度神药。吉非替尼17个月后，骨转部位有疼痛感，容易疲劳，更换特罗凯2个月症状没有改善，发生摔倒脑出血颅骨骨折后，考虑进展。

   第二阶段：2019年7月至2020年4月，选择换奥希替尼白盒，单药时间9个月，题外话，可能是当时奥西价格昂贵没有入医保，也可能是我孤陋寡闻，我自始至终都认为一代耐药三代直接换就行，从没想过还有可能三代无效，真是傻人有傻福，三代几天就有效了。2020年4月，开始肩膀疼，低烧，食欲下降，体感变化。考虑奥希替尼第一次耐药。

第三阶段：2020年4月，奥希替尼第一次耐药后，主动住院穿插贝伐珠单抗+培美曲塞，打上了唑来膦酸（发热低烧，小迷糊，爱睡觉）。培美曲塞前5天和后7天停靶向药，化疗7天后开始靶向药轮换用药。第一天：9291（奥希替尼）；第二天：9291（奥希替尼）+280（卡马替尼），一天两次第三天：9291（奥希替尼）+184（卡博替尼）。
也是在同年七月份，通过病友知道了与爱共舞论坛，找到组织，此时的我如同压缩海绵，彻夜翻看前辈帖子，学习记笔记，充实了自己，从此结束了我单打独斗的时光，因为经历过黑暗，懂得那种溺水般的无措和绝望，所以大家都愿意伸出援助之手，尽量帮助正在泥潭中挣扎的战友们。

2020年4月至2021年5月，靶向有效，骨痛消失，反推奥希替尼耐药后有MET扩增，后基因检测，确定有MET扩增，开始围绕EGFR19，T790M，MET三个靶点治疗。同时，联药184成功，开始进行184（卡博替尼）/280（卡马替尼）轮换。
①第一个月第一天：9291（100毫克）单药；第二天：9291（100毫克）+280（100毫克，一天两次，间隔12小时）；第三天：9291（100毫克）+184（35毫克）。
②第二个月第一天：804（40毫克）+92（120毫克）；第二天：804（40毫克）+280（100毫克*2）；第三天：804（40毫克）+184（35毫克）。
③第三个月
前15天第一天：多吉美+92（120）；第二天：多吉美+280（同上）；第三天：多吉美+184（同上）。
后15天把多吉美换成阿西替尼，三个月一循环，轮番攻击靶点。第一个月：EGFR/790+MET；第二个月：HER2/EGFR+MET；第三个月：VEGFR+MET。

月底培美曲塞加贝伐珠单抗一次。第三个月目的是用抗血管生成药广泛查杀，循环两次，六个月，再来两次贝伐加培美。这段时间体感整体很好，只是靶向药副作用此起彼伏，嘴里长血泡，口腔溃疡很严重，包括嘴角，严重影响吃饭，鼻子成片溃烂出血，甲沟炎也来了，喉咙食管有灼烧红点点。
安稳时光结束于一次至今回忆都心惊的大咯血事件，当时我爸爸鼻子嘴巴一起往外喷血，去县城医院急诊，做肺CT，各种血常规，血压，心电图，吃止血药，打止血吊瓶。白细胞正常，血小板正常，凝血正常，肺部病灶稳定。
不得不吐槽一下，当时疫情紧张期，老爷子已经咳血这么严重了，不核酸采样不让住院，但是此时我爸爸对异物特别敏感，采样棒不管进到鼻腔还是口腔都会引起咳嗽出血，护士仍然不放弃的一遍遍捅，直至我已经恼了也不放弃，最后混着血的样本也不知道怎么检测的，纸巾一张张的都浸满了血。初步推断的结果就是肿瘤侵犯血管了，早上起床起猛，低压偏高，导致肿瘤附近大血管破裂，肿瘤位置长的不好，正好碰到大血管，加上最近两个月打过贝伐，一个月吃了10次184，还有多吉美和阿西，忽略掉抗血管生成靶向药，都有大出血的风险。所以提醒大家，一定多注意病人肿瘤位置，凝血情况，抗血管药物服用期间注意血压，大咯血真的很危险，肿瘤并发症严重了可致命。

   第四阶段：2021年5月原发开始增大趋势，新增左肺下叶新的转移灶，但体感良好，鸵鸟当不了了，在放疗和消融之间，选择消融，微波消融处理后，体感良好，食欲更好。一个月后复查，消融位置白花花一片，看不出来任何效果，但看片大夫说消除挺干净，癌胚抗原下降，癌负荷降低，但消融上面一公分位置，又新增转移灶一个。整体评估，消融对于疾病发展期病人，不建议考虑，对于稳定期病人，没有其他好的办法，可以考虑。
后面消融部位那个小转移灶，一个月增大六毫米，停药，空窗十天抽血基因检测。这十天，出现轻微骨痛，晚上发烧，食欲变差，抽血基因检测，停药时间和检测结果是有很大关系的，但是停药时间太久，危险也很大，大家一定慎重平衡时间。
等待基因检测结果那一个月治疗方案如下:
第一天：多吉美联合9291；
第二天：多吉美联合280；
第三天：多吉美联合半粒特罗凯。
半年前大咯血一次，选择了靶点多的抗血管能力弱一点的多吉美，9291和半片特罗凯，感觉体内还是存在19和790突变，联合280是以前存在CMET扩增，之前一直吃的100毫克，控制了八个月，这次加量到200克，想先稳定住病情。仅三天，效果出来了，骨痛消失，晚上不发烧，食欲变好，有力气了。不得不说，靶向药真的是奇效。一周后，基因结果出来了，797反式突变，TMB数值也可以。

第五阶段:2021年5月-6月-8月15号5-6月第一天：多吉美；
第二天多吉美+280。
第三天多吉美+184+半片特。
按照这个方案吃满一个月，复查CEA9.8，体感很稳定，判断方案有效。

6月-8月15日前半个月，特罗凯联合奥西联合卡马治疗。后半个月两天特罗凯+两天奥西+两天多吉美，一直循环了两个半月。复查，CEA15.3，肺部右肺上尖端新发结节0.8厘米，原发因消融已看不到，左侧转移灶增大，骨转移灶稳定，体感良好，判断靶向药敏感性变差，马上安排化疗。
2021年8月中旬至10月中旬，三次化疗。一化：八月中旬，培美+卡铂减量+唑来膦酸，化疗期间状态很好，住院还交朋友了，回家第三天开始难受，持续四五天，闻不了饭味，乏力恶心，头重起不来，四天后马上正常，开始食补，恢复正常人生活（化疗期间停靶向）二化：九月中旬，CT显示肺部病灶略缩小，癌胚抗原降低，判断一化有效，二化调整方案为培美+奈达铂（因卡铂副作用不耐受，血象打压厉害，血管疼，也考虑我爸17年确诊那会奈达铂效果很好，所以跟医生沟通更换奈达铂），二化结束以后，血管也不疼了，也没有反应期了，状态特别好，又度过了比较幸福的不用吃药的两个多周。三化：十月二十号，培美+奈达铂，因食物中毒三化推迟入院，癌胚抗原复查继续降低，肺部CT判断新增少量心包积液，淋巴新增1.4cm转移灶，肺内转移灶部分缩小，继续进行三化，出院当天，化疗副作用就来了，这一次持续11天，11天卧床，确实遭罪，因化疗获益小，反应大，决定终止化疗。

2021年11月到2022年2月，三次化疗效果不理想，开始采用靶向药采用92+280方案，因化疗期间停止靶向药，靶向药敏感性增加。体感良好。2022年3月到8月，2月中旬复查增强脑核磁，发现右侧小脑新增低密度灶，脑转。
①白紫联合贝伐一次，埋picc管。
②3月中旬到4月中旬，靶向方案，92+804+280对应797反式和MET扩增。
③4月中旬到8月份，靶向方案804+280/184轮换。

2022年8月，我荣升为妈妈，老爷子当姥爷啦，上半年因为孕期不适，老爷子一直说他体感很好不用住院，甚至复查频率都降低了，好在一切良好。2022年下半年，上了两次白紫联合铂类联合贝伐了，新冠这一开放，第三次没敢继续，本来是准备做四次的，前两次评估效果还不错，白紫现在是我最大的希望了，白紫有效，明年才敢继续挑战一把靶向，上半年的一次白紫联合贝伐。但是看到肺部原发灶和转移灶都缩小明显，淋巴转移缩小，甚至脑核磁也稳定（之前我以为白紫入脑不好，担心脑部不可控问题，联合的贝伐），培美曲塞和铂类对我爸的不友好，白紫总算争了一口气。

疫情来袭，化疗导致的体虚情况下，果断停止白紫的乘胜追击，体重只剩下170斤的老爸，不敢冒医院各种阳性病毒的险，回家老老实实重启奥西和280，重启双药联合时光，我爸都觉得一天两种药相当美好，特别是不用吃804了，我爸每天心情还不错，还记得从单药变双药那会的老爸，拒绝闹情绪还历历在目，这三个多月偶尔加上184穿插打一下，两个月体感逐渐恢复，状态好起来。

第六阶段:2023年3开始，重启白紫两次，1/8方案，复查肺部淋巴继续缩小，肿标稳定，白紫颅外控制依旧很好，但两次后脑转移增大，8月份因我哺乳期不能远途奔波，提前找好医生然后老妈带领去省肿瘤做了伽马刀，靶向方案采取3759一天两次，/280/184轮换方案，280已加量到250㎎。
2023年11月，下半年的白紫又来了，计划11-12月各一次，打压一下乱七八糟的靶点，然后安心过年。此次化疗不敢全停靶向，重新捡起9291联合上，三代靶向药已经休息很久了，是时候重启了。

以上治疗线，时间上并不一定准确，只能记得大概。目前体感稳定，今年应该会安稳渡过，明年才是最难的一年，但是我们全家已经知足，虽有不舍，但是仍旧感恩这六年时光，意难平，心不甘，却无奈。
这么多年，陪同我爸爸抗癌过程中，大起大落都经历过，运气也并不算好，三代不到一年耐药，大咯血，摔跤脑出血，胃出血，皮疹口腔溃疡日夜折磨，化疗反应大，消融没获益，走过不少弯路，所以跟大家说几句心里话吧。
刚确诊的EGFR病友，我还是建议考虑一代，并不是脑转只能三代，一代特罗凯，二代达克都入脑的，如果一线三代，耐药以后再化疗，免疫，安罗，博五年太难了。且据我观察，虽说三代入脑好，但是三代发生脑膜转事件概率也不低啊，不知道大家有没有发现，以前哪有这么多脑膜转的，现在抓起一把比比皆是，我总觉得和一线三代有关，虽然没有数据支持，只是怀疑，对癌细胞打压越猛，反抗会不会来的越激烈，温和一点的打压会不会更好呢，虽然说脑膜发生也跟病友们的生存期普遍延长有关，但是中间还是有微妙的关系的。

大家不要忽略掉病人的凝血问题，抗凝是终身大事，本身肿瘤病人就是高凝体质，一旦出现血栓事件，以后抗血管药物这个路，就难走了。

不要太抵触化疗，遭罪这个我们都知道，我爸化疗一次回家少说十天起不来床，但是在靶向疲惫，已经没有太好方案支撑的时候，化疗有效的情况下能延缓生存期，我爸爸化疗所有时间加起来，已经一年多了，都是赚得，没有化疗，靶向也早就走到死胡同了。
白紫期间，注意脑部，脑部一旦有转移，果断处理，不要当鸵鸟，积极一些，即使脑部稳定的病友们，也得注意脑部核磁的复查，能增强就增强，靶向药缓慢耐药期就是脑转高发期，因为多发脑转进展迅速下一步很容易侵犯脑膜，脑膜转太可怕了。
   全身治疗稳定期，建议结合局部处理，会有帮助，介入科，放射科，勤跑着点，抗肿瘤治疗本身就是一个综合性治疗，肿瘤科病人太多太多，医生不可能给每个病人都制定最完美最合适的治疗计划，家属多学习，多咨询，才能该出手时就出手，该拒绝时就拒绝，很多时机一旦错过就没了，我就太多后悔的地方了。
   基因检测，能自己选择第三方的，一定自己选择，好好看看分别哪些是正规有资质有检测能力的公司，哪些只是销售公司，问好样本品控质检问题等，指控不合格是否退费或者可重新提供样本，基因公司可参考病友群体的选择，大家的眼睛是雪亮的。
   整个抗肿瘤过程中，营养太重要了，蛋白的补充格外重要，不管目前饮食怎么样，都需要有意识的额外进行蛋白的补充积累。如果后期食欲很差的时候，大家可以尝试甲地孕酮或者阿那莫林（恶液质用药），但是药物也不能乱吃，甲地孕酮不建议和抗血管药物同服，会增加血栓事件，阿那莫林高血糖和心脏问题的病友们不建议尝试。

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