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希望爸爸坚强点,我内心强大点

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25127 7 荷小喵 发表于 2024-1-24 23:11:16 |

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感觉最近开始不停的折腾了,爸爸心里很毛躁,从2020年9月确诊以来一路还算顺利,9月手术后,分期IA2期,中分话腺癌,基因检测861Q,833F罕见突变,手后未进行治疗,21年11月确认全身多发骨转移Cea400多(手术前后都正常)开始吃奥西替尼➕地舒单抗,cea持续下降到正常范围,骨转移体感也慢慢变好,直到2023年1月Cea开始缓慢上升,影像不变,医生让继续观察,10月Cea已达400多,医生让做派特ct,结果是无新的病灶,腰椎和骨盆转移活性,到1月2日Cea已达514,神经元特异性30.5,细胞角蛋白19,5.72。医生建议对腰椎和骨盆放疗10次(之前一直有痛感但不严重)在放疗时做了ct平扫定位,发现脾变大,之前脾一直报的是血管瘤,6月0.4,10月派特1.5,这次2.3,怀疑转移,对骨进行放疗3次后骨开始好转,几次后就完全不痛了,1月17日10次放疗结束,1月23日抽血,平均血小板体积11.7(7-11)淋巴细胞百分比13.8(20-50)血小板97(100-325)淋巴细胞绝对值0.47(1.1-3.2)白细胞3.39(3.5-9.5)神经元特异性14.1,细胞角蛋白19,3.4(差不多恢复正常)只有Cea639.1,20天涨了100多,看到报告后无比失望,我以为在放疗以后体感挺好,Cea怎么都会降点,积极找主治,主治建议做腹部增强核磁确定脾是否转移,如转移对脾进行穿刺后做基因检测,脾进行消融或者是放疗,胸部做增强CT,我问是否换药,主治说建议不换,因为换一种少一种,先做检查以后发现哪儿的问题打哪儿,我给主治提了联阿法,他说阿法副作用挺大,但是他随便我自己,联也可以,我也给主治表示我不想让我爸爸化疗,随后开了检查单。
回家以后给爸爸说Cea还是在上涨,他自己都很懊恼,为什么体感好还在涨,心里很郁闷,因为爸爸还在工作岗位,所以去预约检查他怕耽误工作,不想老是请假,就想年后再去做检查,我也没告诉他我已经交了钱了,还没有拿去预约,明天拿去约,他心里很不舒服,我说指标都这么高了我觉得还是尽快检查,确实最近也停折腾,10月去外地做了派特,1月5号做了脑核磁,1月4号就开始放疗每天跑医院,好不容易放疗完了又要去做两次检查,爸爸心里不舒服,看着他那委屈的样子,也挺理解爸爸,心疼爸爸,但是有什么办法呢?还是得去,很多病情我都没有给家里说,害怕承受不住,信息只有一点点放,每次都尽量往轻的说,到现在家里都不知道已经是晚期,只有瞒着,只能瞒着,希望爸爸有一颗强大的内心,我能多学习治疗方式,选择最好的治疗方式,让爸爸少受罪。
请教:1.如确认脾转移,是做消融好一点还是做放疗好点呢?2.医生说脾穿刺容易出血,是否必须穿刺?3.目前奥西吃了26个月了,感觉已没好大效果,是直接换阿法或达可?还是联药?
请各位老师,各位战友多多指教!谢谢

7条精彩回复,最后回复于 2024-1-26 19:52

会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2024-1-25 06:08:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
放疗后肿瘤指标也会升高的

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2024-1-26 07:04:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
会飞的小企鹅 发表于 2024-01-25 06:08
放疗后肿瘤指标也会升高的

可能1 放疗后肿瘤坏死释放标记物,可以放疗结束后45天再化验一次
可能2 脾脏转移导致标记物升高,如果影像提示转移可以考虑手术,放疗,消融,热疗,介入等手段治疗

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阳光~  博士二年级 发表于 2024-1-26 13:25:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
就看cea一直升高,并不是放疗几个位置就能止住的,当然不排除放疗后的一次性增高,但是我觉得不乐观,因为肿标太高了,说明目前体内癌细胞还是很活跃状态,我是觉得你爸爸最好别上班了,珍惜以后的时光,旅旅游,多休息,化疗是时候考虑了,不过先好好过个年,年后考虑吧,癌细胞增殖活跃期太适合化疗了,靶向方案,肯定需要改,二代对于你家突变比三代有优势的

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阳光~  博士二年级 发表于 2024-1-26 13:26:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
关于脾转移,这个就得放疗科,介入科,综合会诊,给出最佳方案

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荷小喵  高中二年级 发表于 2024-1-26 19:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
申医生 发表于 2024-01-26 07:04
可能1 放疗后肿瘤坏死释放标记物,可以放疗结束后45天再化验一次
可能2 脾脏转移导致标记物升高,如果影像提示转移可以考虑手术,放疗,消融,热疗,介入等手段治疗

谢谢申医生指导

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荷小喵  高中二年级 发表于 2024-1-26 19:50:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
阳光~ 发表于 2024-01-26 13:25
就看cea一直升高,并不是放疗几个位置就能止住的,当然不排除放疗后的一次性增高,但是我觉得不乐观,因为肿标太高了,说明目前体内癌细胞还是很活跃状态,我是觉得你爸爸最好别上班了,珍惜以后的时光,旅旅游,多休息,化疗是时候考虑了,不过先好好过个年,年后考虑吧,癌细胞增殖活跃期太适合化疗了,靶向方案,肯定需要改,二代对于你家突变比三代有优势的

已经预约了上腹部的核磁,以前脾一直提示有个血管瘤或囊肿,但是这次确实在长大,我也准备换阿法试试看

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荷小喵  高中二年级 发表于 2024-1-26 19:52:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
阳光~ 发表于 2024-01-26 13:25
就看cea一直升高,并不是放疗几个位置就能止住的,当然不排除放疗后的一次性增高,但是我觉得不乐观,因为肿标太高了,说明目前体内癌细胞还是很活跃状态,我是觉得你爸爸最好别上班了,珍惜以后的时光,旅旅游,多休息,化疗是时候考虑了,不过先好好过个年,年后考虑吧,癌细胞增殖活跃期太适合化疗了,靶向方案,肯定需要改,二代对于你家突变比三代有优势的

关于上班,是我爸爸自己坚持上班的,也许也是为了给我减轻负担,如果我非让他不上班,他更会胡思乱想

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