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本帖最后由 璐哥 于 2024-8-23 23:27 编辑 8 ]0 V# [5 J' p7 ?$ w
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不知道发帖子会有什么收获,但是就当我的记事本吧$ e1 u" f: B+ E3 R" t4 W
当一个树洞发泄一下
/ I C! p( c$ h, X9 `- a' b; k病情发展成这样,也怪我,忽视了我爸爸的一些症状,可能自己内心在拒绝,再不相信,在逃避觉得我爸爸不是病情发展了
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如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享,我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。
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父亲59岁7 f8 j) v* l& t& V) V$ L* x' T
2023年3月 发现肝癌,肺癌双原发" g6 _- c+ o5 E) U. U
急诊腹痛,发现了肝细胞癌6cm,双原发,同时查出肺腺癌,当时2cm, 有肺内多发的,无手术
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2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼/ P8 `6 J0 z/ \6 {, Y& f g9 w
( B& R3 \( M' }- v4 j- R& a2023年5月 开始头痛,颈椎痛,复视,脑核磁无异常,颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛,一直针灸,偶尔恢复,但是不严重
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/ r- _0 }9 H' j8 U! \4 B7 p2023年7月开始头痛剧烈,不停地呕吐,头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常,临床怀疑脑膜转移,改为奥希替尼双倍服用,8月3日开始全脑放量20gy 5次,得到了缓解+ v. N$ z' S: ]0 d* L
) R6 B: m/ b: N6 b9 ?* O2023年10月,奥希替尼服用了双倍3个月后,恢复了正常剂量(因为还有肝癌的双原发,还吃着肝癌的仑伐替尼,药物比较多,所以回复了单倍计量)
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2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象,症状一直很好,跟正常人一样生活
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2024.5月开始有点又一次复视,走路有点不稳,但是脑核磁又正常
7 T: w5 ]* [7 i5 h* W因为跟之前不一样,没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状,由于症状一直在加重,7月初,走路越来越不稳。' v; ^9 m" i5 h
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2024年7月19日,突然无法排尿,去急诊查了尿管,腿部力量退化严重,奥希替尼双倍服用6 w9 a \: x" x
g9 G/ \; a# |; m- c4 Z, I& F$ g2024年7月23日,我们进行的腰椎穿刺,脑脊液中发现偶见退化的癌细胞,脑脊液基因检测 还是EGFR 突变
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3 Y$ x- y0 {4 P/ u5 G! F2024年7月24日,我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注3 `1 W/ x) L; Q2 i
鞘注后2天,感觉体感不错,腿抬得能高一点了,并且可以扶着自己走路. V: _6 I' {& K$ u
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本来计划一周一次的鞘注,由于医院治疗基准要血小板100以上,我们一直在升血小板,最后还是80,实在着急,要求进行鞘注. L; Q7 P! I1 E3 o8 s; n- S
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2024年8月5日,拖了10几天才进行的了第二次,血小板低,进行了甲氨蝶呤10mg鞘注( w* Z: X7 h- |( B9 e* @" \
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鞘注后之后,感觉症状一直没有缓解,医生可以换成培美曲塞10-15mg
& B3 E/ E3 ?2 c2 {原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候,我爸突然发烧寒战38.5度
2 c4 E' Q) s' W4 Q. W进行了细菌培养,可能由于插着尿管的原因,有感染:肺炎克雷伯菌,大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗,进行抗生素几天
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: \. `! `2 d# ?$ f. d近一个月症状详情如下:
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- 7.16 可以自己走路,但是摇晃,可以自主排尿
- 7.19 需要人扶着,无法排尿,插尿管
- 7.21 插尿管,但是大便有意识,可以辅助扶着去厕所大便
- 7.24 可以手扶着在床边站立
- 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
- 7.26 感觉鞘注有效,从床上抬腿的高度有改善
- 7.28 感觉鞘注有效,自己拐杖从卧室走到客厅
- 8.2 可以扶着床边站一下
W- X3 E k1 D5 P7 @) _8.5 第二次甲胺蝶呤10mg - 8.11 肠梗阻轻度,用开塞露一支,从床上憋不住,排便失禁
- 8.13 发现尿管出现了多,白色絮状物,应该是尿路感染了,晚发烧38.5 出现寒战
- 原本第二天计划的第三次鞘注,暂时取消
- 腰部力量也开始撑不住身子。
- 8.15 查了尿液中的细菌培养,发现大肠埃希菌,肺炎克雷伯菌,鞘注继续延迟
- 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
- 8.18 双腿完全无力,只能从床上抱到椅子上,在床上也没办法抬起腿! D( j2 y" m. a+ o
8.20 第三次鞘注,换了培美曲塞20mg,暂时没有症状改变。
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5 ]' a0 K+ y6 e% m J7 r. H6 c$ K医生说脊膜转移很难控制了,鞘注也不一定有效
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鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。
$ u* j2 P t' G- P好难
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如果可以,可以分享指点一下么?
; f; h4 I* p0 f" o( x! T1. 双下肢无力,怀疑脊膜转移了,由于做过全脑放疗,这种可以做全脊髓放疗么. @2 e5 [; \ }9 A3 f# j& j
2. 鞘注可以治疗脊膜转移么? 因为进行了2次鞘注治疗了,最后病情有进展,是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因,还是因为鞘注对脊膜是控制不住的?! p( p# u9 X: r/ Z
3. 现在服用奥希替尼双倍,还有什么药可以尝试换呢(目前肺原发位置,和肝原发位置都控制的还可以,是不是靶向药还是有效的,只是脊膜脑膜现在比较是个问题,需不需要换药呢)
! Y+ d" r0 H( C, S) ?
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共12条精彩回复,最后回复于 2024-8-25 22:26
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[LV.4]与爱新星
13979556093,加微信沟通一下,我们症状基本一样 |
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[LV.4]与爱新星
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[LV.1]初来乍到
& P4 e; u2 T! j9 S, k2 T9 g做了,核磁没有提示病灶 |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.7]狂热爱粉
( `% u0 }+ @0 r: p$ b% [! `! T帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院?鞘注?* ~6 o% F2 b" O9 s6 r/ F
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非小细胞肺专区›综合分区(好像人多) |
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[LV.1]初来乍到
1如果脊髓看到强化可以放脊髓
) X J Y8 Q# }4 v5 c2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差
0 [/ u! Y# m2 b# r. }% g3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药 |
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-08-22 22:45
6 K) R. K" K, V5 K3 P) |5 z( K帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院?鞘注?
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非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)
( ?7 U# t2 P0 n* m5 O% a- A' B你也济南的么?加个微信? |
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[LV.1]初来乍到
申医生 发表于 2024-08-22 23:13# D$ A/ n t% n3 R( s: ~) ?% V2 P
1如果脊髓看到强化可以放脊髓) E! n" w- m& ^ T
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差
% G; N* j o6 P7 g3 Z3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药 ( l1 |+ H! o7 u! U& ^ u1 t/ W# f, K
谢谢申医生,开始服用,达克替尼吃30还是45的?配奥希的话是单倍奥希是吧? 谢谢。
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[LV.7]狂热爱粉
: D2 k/ d d& q% B! _) u, a" ?已经在论坛加你? |
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