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[咨询交流] krasg12c,tp53,pd-1 60肉瘤样癌,单免k,一波三折的治疗之路。

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19332 14 十二续 发表于 2024-9-16 02:50:16 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 江苏

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        当病理是肉瘤样癌时,我迷茫痛苦,当基因检测出结果时,我又惊喜连连,在术后一个半月后终于找对了治疗之路。/ u8 ^4 g, y3 w0 v
       可是就当我信心满满,觉得按照我查找的资料,认为我爸这种突变,加上高表达,一定能在免疫获益,我憧憬着能不能靠着免疫实现长期的生存。2 Z" f4 U2 J" C# n
      果然不能太早下结论,太过忘行的坏处就是往往预示下一次的沟壑已然在前方等你,让你摔一跤,好醒醒神。9.13日我又回到了刚确诊时的迷茫和仿徨,两次k后,ct平扫复查,纵隔多发肿大淋巴结都没有任何变化。我懵了,怎么会这样?; _* J( E& G2 g  T) i
       我们情况有些复杂,应该是术后用k,但是又好像是做了个穿刺一样,不是根治性切除。
( L# f$ n' f$ t      时间回到去年。12月我父亲退休,我就想着让他做个体检,他每年单位在12月也会体检,可是我父亲认为12月体检太麻烦,穿脱衣服,不如等到来年天气晴暖之时。这是我后来非常后悔的一件事!可是由于之前所以每次我问他体检报告,每次他都是轻描淡写地回复没有问题。我就放松了警惕!但我一直心里是有疑惑的,按理说40年的老烟枪不可能一点结节没有,可是我又因为潜意识太过幻想,认为也许是我们家的基因比较好,所以没事呢。这两样真是大忌!现实很快打脸。5 U- b$ \$ P6 p
      时间来到了今年6月,为何之前没有去,我也提过几次,但是都说等我放假吧,我也就没在坚持,现在我每每想起,我都很懊悔。后来 6.7日终于去医院体检,发现右上肺3厘米的空洞样结节。当天体检结束我们高兴的吃了饭,还去逛了商场,还说着以后全家旅游的事。当天下午我在睡觉,睡醒后我和父亲去办事,在下地下车库的时候我爸说刚刚医院来电话了,说是肺部有个结节,让明天去下医院。我当时心里咯噔一下,上午体检,下午就来了电话,这不是好事。可是我仍然力作镇定,安慰我爸,没什么事,应该就是肺结节,现在结节有的人太多了,可能大些而已,切掉就可以了。我爸说暂时别告诉你妈,我们明天一早就去之前我也做过ct,肺没啥事啊。说完我俩都沉默,我不知道他什么想法,是不是也有担心,而我内心已经是翻江倒海,一片混沌了。我想该来的还是来了。
0 u  A$ p& \/ V! \      6.8号一大早我就起床,再无睡意。出房门看到父亲已经在外面阳台上等我了,这个时候罕见的没有抽烟。我突然心里有点难受又有点心存侥幸,一定不是,尽快去医院。1 j' X4 m$ z2 r( L& E8 o
偏偏临出门遇到了母亲,没想到她也这么早起床。她很疑惑,没有办法,只能跟她说明,她突然就有些担心,一个劲儿问我们为什么昨天不说呢。我们只能一边安慰她说没什么的,我们去了赶紧回来,没啥的。一边快速出门。一路无话。赶到医院,来到体检楼层,拿到报告,祈祷没有作用,3厘米的空洞样结节,右上肺叶!可是我当时什么也不懂,也不知道肺癌的分类,分型,分期,我以为也许切掉就好了,毕竟其他地方,肿标都是好的,说不定是良性呢。我又后悔为什么不去查查3厘米的肿块代表什么呢!我为什么那个时候就那么盲目自信呢。
# S& I) B- L, a: `5 g' ?% r    虽然如此,我还是快速挂了号,咨询了医生,得知需要做的穿刺或者petct,这边没法做,那时候正是端午节,我又快速挂了这边最大的三甲医院胸外科,6.9日去咨询。6.9日当天,我们就开了住院单,6.12日住院,说切掉应该就可以。因为位置不好穿刺,又因为反正要切,那就不做petct了,到时直接看病理。我那时觉得能快点做手术太好了。那个肿块就跟定时炸弹一样悬着。* w$ D6 F8 {; `: D
     6.12日住院,期间我将体检胸部ct发给影像科主任看看,认为不太好,需要尽快切掉。我心又是一沉,看来这不是好东西,更加快了做手术的决心。术前各种检查没有异常,除了6.13日突发冠状动脉造影,LAD中度弥漫,被通知有可能做不了手术,要先安装支架,而且告知这看片子应该是恶性肿瘤,不是那种贴壁浸润的。我眼泪一下就涌了出来,怎么办?能不能手术?我打电话给我老公,让他联系认识的人,能不能同时做手术或者隔短时间可做?正六神无主时,又被告知,经心内科评估,可以实行微创胸腔镜手术。这时老公那边也有了反馈,可以去南京或者上海胸科医院,周一可去,那时候是周四,第二天就要手术了。我和我爸经过商量还是决定在家这边三甲医院做。这个手术应该很成熟,没必要去上海,而且去了后又是一阵折腾,说不定有的检查又得重来一遍。我觉得只要尽快手术就行,我太怕它会不断长大了。事实上我也许又一次做错了选择,应该去上海胸科,那可是全国前三的肺部手术医院。
- P$ K( W$ N8 U  w1 O        6.14手术,很顺利。我也第一次体验到了绝处逢生的感觉,术中病理是炎性肌纤维母细胞瘤,偏良性,所以未切除整个右上肺,只做了楔形切除。当主治医生出来告诉我时,我和我妈眼眶都湿了,太惊喜了太开心了!此后种种护理种种开心不必再提,当时有多开心,现在就有多难受。临出院前,我问主治,最终病理和术中病理一般相差不大吧,他说不大,也会有例外,但是无非就是再往上严重一点点,比如原来偏良性,也有可能会有一点恶心成分。我放心了,事实上这和我查的百度答案一致,我想着这下应该可以高枕无忧了。
% X. D5 P. W2 J, @      但是现实又一次打脸,7.8日我在开会途中看到了主治发给我的信息——还是恶性肿瘤,竟然是大病理是肉瘤样癌!我赶紧上网查了这种瘤的恶性程度。查完走脑海一片空白,身在会议室,突然感觉周身泛冷。我迫切想要去主治,我觉得不对,太不对了。我不信!* b* J2 {$ G; I+ j! W/ C7 n
      7.8日下午我立刻去了医院,详细地和主治以及呼吸内科主任沟通,大概了解这种肿瘤,因为当时术前是小淋巴结,术后采样隆突下淋巴,未见癌,还有一个较大的主任看片说是钙化,那么肿块看病理是2.5,应该是1a。我当时还是懵懂分期,就是只知道这个分期很早,可以不用后续治疗,但是我主治认为应该是1b,肉瘤样癌最好是要有后续治疗,而且当时没有把右肺上叶都切除!关于这个是我最最后悔的,可是我不能怪任何人,我同意的楔形切除,而且我说到时根据术中病理来定,的确是良性,那为什么要整个切掉上叶呢。可是现在偏偏埋起了隐患。
5 {! e" P% C& J在我表达如果不上化疗最好,主治和呼吸科主任认为有靶向最好,肉瘤样癌最多最可能就是Met14跳跃,有就最好了。而且他们也支持我将病理送往复旦大学肿瘤医院会诊。我本想当天就将切片也送去基因检测,可是他们说不急,等上海那边病理出来吧。那天没有去检测,后来在7.20号才去送检,真是耽误了好长时间,那时候真的是懂得太少了。
# A8 Z5 Y* R( c& j7.10号送切片去复旦大学肿瘤医院,在上肿,我看到了很多肿瘤病人,男女老幼。行走于间,内心凄然。我不知道我父亲的路在哪里。7 L( a" S& J( V( ^1 A6 C
    我还没告诉我父亲,如果化疗肯定什么都瞒不住了。所以到了上海,我想着来都来了,现场挂号问以后的路怎么走。先挂的胸科医院,胸外科一专家建议不要告诉他,什么治疗也别做,三个月一复查,我感觉有了希望。后来在上肿挂了两个专家的号,一个肿瘤内科,一个胸外科。,又给了我重挫。内科认为这么严重的怎么只能楔形切除,预后很差的,你下次等我们这病理结果出来再来吧,然后帮我预约了下星期四的号。正是这个号让我爸起了疑心。另一个说这个恶性程度很高,我看不了,你找陈海泉主任。我茫然无错的出了医院,不知道还听谁的,也许还是要做治疗,那么能不能补做手术呢?也许病理是常见的鳞癌呢?9 Z/ t1 m! ^. c! `$ o
      上面说到7.18在上肿有个挂号,没想到过几天发信息到了我爸的手机上,我联系方式填的我,只在患者信息是我爸的,就因为这个我爸说是不是有什么事,你去上海了?我赶紧否认,仓促间我说病理还是有些恶性程度,但不高,所以主治问的他同门,没想到还挂了号。我爸并不好唬弄,认为没有他的身份证医保卡的怎么可以挂号,还是怀疑我,那天偏偏我将孩子送回了家让他俩带着,这不是太明显了吗。我还是矢口否认,说主治问我要的身份信息,可以请老同学挂号的。他们半信半疑,我拙劣苍白的演技不知道骗过了谁。我想不能完全瞒着,这样更糟糕,不如七分真,三分假吧。那天回去后,我只说是恶性,但是不高,而且分期很早,术后为了安全起见,最好四化。他们都不同意四化,传统地认为化疗会让人更糟糕。现在没必要化疗,肿块都切掉了。我该怎么告诉他们,这是个肉瘤样癌,没完全切除右肺上叶呢!那天我强颜欢笑。9 [( j& O0 _% S
    这期间我没日没夜得查找各种资料,去网上问诊好几个医生,图文咨询,电话咨询,有的认为要尽快补切有的认为要尽快后续治疗。我整晚睡不着,或者睡一会儿凌晨睁着眼直到天亮,整个胸腔有一股气堵在那里,上不来下不去。
# ?7 Z- h" `; [) M/ Y% L     这期间除了等待上肿复核,我什么也做不了。我两次问主治和呼吸科医生要不要做基因检测,回复都说等上肿病理出来,术中术后相差太大。于是每天数次查看上肿公众号。我度日如年,再不能干等。我决定做点什么。
1 w% S& H$ @! Y% l, q      7.16日 做了petct。没想到报告是右肺门稍大和纵隔淋巴结多发肿大,提示转移可能性大。再次当头一棒!才一个月这么快就转移了?肉瘤样癌恶性程度这么高吗!我立刻联系医生,立刻做基因检测,同时等上海病理。7月28日基因检测结果出来—kras g12c和tp53突变,pd-1 60%。这个检测本可以在20号就能拿到结果的。我还是懂得太少,只是听医生的。当然不是说医生坑你,也许万一是良性,基因检测的钱不是省出来了。所以一切都源于这个病理的戏剧性,以及阴差阳错!
- `7 Q! V, z7 B2 C) I      也许一直在沟里,所以有时会有台阶让你往上爬。基因检测结果不能不说是万幸。
& o$ \% k+ _4 M所以我们转到了呼吸科,决定单免,用k。在之前恶补资料当中,对鼎鼎大名的k药印象极深。且看到资料说kras g12c对免疫治疗很有帮助,我信心满满,又一次觉得上天待我不薄,也许我爸会有很好的疗效。至于我爸为什么会接受后续治疗,一是不用化疗,二是我跟他说淋巴结有肿大可能是炎症,最好做个后续治疗,而且这个k进口的效果好,副作用少。所以他同意了,也许他心里清楚吧。但是我们都没说出来。
2 O1 A( f- P; T  V      7.31日实行第一次k药单免疫治疗,当时抽血检测,其他都好,只有ca125是53,cyfra211稍高是3.89,当天晚上骨头冷,乏力疲劳半夜睡不着,很像感冒症状。第三天几乎消失。后来8.22打第二次k药前测血,肿标都正常了,我觉得有戏。这段时间一切风平浪静。( Z7 {3 x$ [& _/ f
      转折很快来到。我突然接到我妈电话,说是我爸耳朵后面突然鼓起来一块,洗脸蹭到就疼,不碰不疼。去社区医院做了彩超,提示左右腮腺区有2.7厘米和1.8厘米的块。天,我又是一阵后怕,又从平地摔落,是转移到腮腺区了?不对,腮腺区?我突然想到,petct上也有一个结论,两侧腮腺去代谢增高,可能是良性病变,腺淋巴结可能。我当时一看良性没管,发给手术主治和呼吸科主任看都没说到这个。这会儿想起来难道和这次肿起来是同一个地方?
9 x" e. P9 \  p" {) L       带着忐忑去找了呼吸科主任,他认为是良性的,而且蹭到疼,可能是炎症,也认为和petct上报告的是同一个地方。如果之前没有,现在有了要小心,现在这个再观察观察,而且一般肺癌不会转移到腮腺区。我又查了查也许是免疫紊乱造成的。我暂时放下心来。后来过了一个星期,肿块消失了,摸着也不疼了,我觉得应该问题不是很大。一切又风平浪静了一段时间。
# z, R% d! ~3 m$ `7 ^$ z( N      9.13顺利住院,这次是打k两次后第一次复查ct,我和我爸有说有笑,完全没意识到会有什么。在这里要说下,我爸如果不是体检不会觉得有什么,哪怕就是在手术后,也是精神满满,到今天状态都很不错,吃的多睡的好,饭后散步,爱吃肉。你都不会感觉他体内纵隔那有个肿大淋巴结。
" B7 G3 q) C7 _2 P' z' e       就知道不会这么顺利,你看老天爷惯会玩弄人心。ct显示纵隔多发肿大淋巴结纹丝未动。一般来说他的突变加上高表达应该会在两次用药后缩小的,不奢望pcr,当然cr更是想都没想过,可是怎么也不会如磐石般坚韧吧!这是哪里出了问题?难道是没有什么副作用所以没有效果?可是第一次后查肿标都正常了啊,难道是第二次在注射k之前先输入了胸腺法新?我问过医生,不是不能用免疫药吗?因为我们术后打过日达仙帮助提高免疫力,后来现在呼吸科主任医生也是我们现在主治,不让我们打了,说以后等不打k再说。怎么现在反而输液这个?第二次我们主治不在,去外地学习了。其他医生接手的。当然也不是说这一定削弱了k药的效果,只是我只能想到这个。因为9.13号查血,的确有两个肿标又上来了。scca4.3,之前1.6正好达标,cyfra21-1由2.7到3.3。我觉得就是第二次的问题。
: ^' w" l5 h( ]+ ~      可是我也不是专业医生,不知道为什么没有缩小。当然有时候稳定也是一种有效,可是如果在第二次都没有缩小,那么四次,六次还会是什么样呢?,每天数次查看上肿公众号。什么也没有还是没有缩小呢,要不要加化疗或者贝伐,如果万一大了点,是不是就要换方案呢?吃刚上市的氟泽雷塞片靶向药吗?
2 U  G- ^/ {0 G) {( {7 f) k1 K     恳请各位大佬帮忙分析,免疫有没有效,会是什么原因造成的?是不是还是维持原方案?拜请各位大佬!我已经把就医以来所有的心路历程复盘了出来,虽然才几个月,却已经感觉很多年。我只是希望能留住他很多年。6 h; [3 a* |! V1 N2 {

14条精彩回复,最后回复于 2024-9-17 20:23

阳光~  博士二年级 发表于 2024-9-16 10:48:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
不成熟的建议,可以继续k两次,再看看,免疫治疗有个拖尾效应,或者上化疗加免疫,互相增效,但是这个病理,不确定培美的有效率怎么样,这个药能温和一些,大概率能瞒得住

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十二续  小学四年级 发表于 2024-9-16 12:44:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
阳光~ 发表于 2024-09-16 10:484 `9 K- X7 Q9 K; }
不成熟的建议,可以继续k两次,再看看,免疫治疗有个拖尾效应,或者上化疗加免疫,互相增效,但是这个病理,不确定培美的有效率怎么样,这个药能温和一些,大概率能瞒得住

# F0 V4 D% v; E6 y: X感谢,我也想着是不是再做两次,等第四次再看ct,如果不行再加,我们这个病理是不是加不了培美,我倒是希望上培美,我怕加紫杉醇,或者我们能不能换ak112?

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[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2024-9-16 16:52:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
确实如你所说,从头到尾就写了2个字,焦虑。。。大概经过是懂了,肉瘤样癌了解的不多,如果就用这个方案治疗,建议继续,有没有效果,等后面再次评估。。。。如果你愿意发些资料,可能会核实确认一下部分的细节,大概判断现在是否已经扭转方向走回正轨。比如术后大病理报告,病理会诊报告、基因检测报告,PET-CT报告。。。。如果你看我发过的帖子,就明白PET-CT仅仅是成功的最低保障,ebus加上petct的效果才算OK,你们吃亏就吃在低水平的诊断上。

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十二续  小学四年级 发表于 2024-9-16 17:24:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
闯关3AN2 发表于 2024-09-16 16:52
$ `# q% ?6 H* ?5 |. F+ x3 ~确实如你所说,从头到尾就写了2个字,焦虑。。。大概经过是懂了,肉瘤样癌了解的不多,如果就用这个方案治疗,建议继续,有没有效果,等后面再次评估。。。。如果你愿意发些资料,可能会核实确认一下部分的细节,大概判断现在是否已经扭转方向走回正轨。比如术后大病理报告,病理会诊报告、基因检测报告,PET-CT报告。。。。如果你看我发过的帖子,就明白PET-CT仅仅是成功的最低保障,ebus加上petct的效果才算OK,你们吃亏就吃在低水平的诊断上。

! C* c: h7 x: s, U可以发给您看看,可以加您微信吗?我的是15162880687

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闯关3AN2  博士一年级 发表于 2024-9-16 17:59:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
十二续 发表于 2024-09-16 17:249 [/ ]1 B) B; h4 w
可以发给您看看,可以加您微信吗?我的是15162880687
/ n$ e5 n3 T1 X. f/ Z+ t' K( r
不好意思,我不用微,常年不读信99+
. N+ W8 q2 b$ B+ g& S" E0 o 1726480729623538_725.png

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[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2024-9-16 18:00:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
十二续 发表于 2024-09-16 17:24
$ K+ P3 `) j9 p$ i0 n! v' ~可以发给您看看,可以加您微信吗?我的是15162880687
: c2 Z8 U5 S7 Y% `6 }( O2 h
这里面私信可以发,一样的

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十二续  小学四年级 发表于 2024-9-16 18:21:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
闯关3AN2 发表于 2024-09-16 18:00
# H. d6 G% ^$ O" ]" G这里面私信可以发,一样的
$ u: g1 I" x" A& ~' w
好的,我现在发私信给您,麻烦您帮我看看

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十二续  小学四年级 发表于 2024-9-16 18:29:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
闯关3AN2 发表于 2024-09-16 18:00
" c9 Q9 t5 z- m) Q  K这里面私信可以发,一样的
! r* H! P% x( s, @- Q
好的,已经发私信给您

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阳光~  博士二年级 发表于 2024-9-17 10:43:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
十二续 发表于 2024-09-16 12:44/ u5 [( j( r6 u
感谢,我也想着是不是再做两次,等第四次再看ct,如果不行再加,我们这个病理是不是加不了培美,我倒是希望上培美,我怕加紫杉醇,或者我们能不能换ak112?

/ g7 T. u7 a/ L+ y& U紫杉醇掉头发肯定瞒不住,ak112据说数据很好

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