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纪念母亲

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5912 12 godblessmymum 发表于 2014-1-11 21:58:55 |

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       一直没有单独开治疗帖, 但主要的治疗过程在克药和AP的治疗讨论帖中都有提过,重要的换药时间也做了提示. 2年8个月, 母亲共经历了16次化疗和多次放疗. 感谢崔博士的克药在一年多以前把当时已经在死亡边缘的母亲拉了回来并有了一段高质量的生活. 克药和AP以后又做了三次化疗, 之后重返克药. 虽然克药已经起效但因远端转移至颈部淋巴肿瘤严重压迫食管和气管. 后经Tomo治疗,但因肿瘤发展太快, 腐蚀食管至渗漏. 胃镜做食管支架失败后本想尝试气管支架, 但终因血小板急速下降于2013年11月23日带着不舍离开了我们.
/ z& J! H& L. R, u% w) @3 a  Y" `) q3 O+ W3 y" r0 z/ h$ ?
       作为论坛第一个在澳门买到正版克的病友,一直希望能帮助更多的病友了解克药和ALK方向的突变, 不要错过了对症的好药. ALK小群从当初成立时候的两个人到今天的近200个病友, 已经积累了大量的经验. 盲试克药有效, 盲试AP有效, ALK阴性有效, ROS1阳性有效, 易特有效后克药继续有效. 希望以后的CH和其他新药能够继续为病友带来希望.
+ h3 M/ }6 X  _: y) w* A! G1 I( q1 V4 J7 K* Y2 V; C" @
       今天是母亲的七七,在此纪念母亲. 母亲辛劳一生, 还没来得及享福就离开了我们. 希望癌症能尽早被攻克, 挽救更多的生命和家庭!
5 K; V, g1 o$ C! X0 o: L$ l2 Y, U0 P, Q5 _5 y( O" E7 ]9 n0 N
        ' K) N9 }# j) H. P5 r6 U; v
       妈, 天堂没有痛苦, 儿子想你! 感谢母亲又陪了我和老爸这么久, 下辈子我们还做一家人.
1 Q/ i" s# _" C( B% g, \. t. i% W0 n) Q* c) n

点评

总结满含大爱,感谢您无私的帮助,虽然您以后来的少了  发表于 2015-4-2 17:35
看着心里不舒服  发表于 2014-4-28 10:30

17条精彩回复,最后回复于 2015-7-8 11:50

thinkpad  初中三年级 发表于 2014-1-11 22:12:04 | 显示全部楼层 来自: 贵州贵阳
谢谢冰孩一直以来对病友们的帮助,节哀,天堂没有痛苦

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海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-1-12 09:42:46 | 显示全部楼层 来自: 上海松江区
克药真的有那么神吗?

点评

我觉得克如果有效果,是很快感觉到的,我家是吃了克后1小时左右,就不用吸氧气了。  发表于 2014-3-11 15:27

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不要惊慌  高中二年级 发表于 2014-3-11 15:25:57 | 显示全部楼层 来自: 广东江门
冰孩,记得当初2013.5我还在慌乱之中,是你给了我很多帮助,真的很感谢你,感谢ALK群292975177。阿姨会在另一个地方注视着你,陪伴着你,一直都会在你身边。

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海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-3-11 15:55:18 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
海宁燕子 发表于 2014-1-12 09:428 s" }7 K( _6 }- S
克药真的有那么神吗?
" E  p" m5 q, ~- }, [4 z! v$ g
但ALK突变的概率不高

点评

我个人觉得,如果E靶点不突变,ALK是很值得尝试的。病友中还有是双突变的例子。  发表于 2014-3-11 16:12
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。

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ilovemother  初中一年级 发表于 2014-3-11 16:00:28 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
你是最孝顺的孩子,为了妈妈的病,跨专业去学习高深的医学知识,专业用药指导的背后,不知花费了多少心血,群里的人都会记住并感谢你的帮助!祝你早日开始新的征途,实现自己的梦想,祝福你和你的家人!——牛牛

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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
守护晴天  小学六年级 发表于 2014-3-16 11:04:55 | 显示全部楼层 来自: 山东
祝福楼主更好的生活。天堂没有病痛。

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dayanzi  初中三年级 发表于 2014-4-3 12:29:36 | 显示全部楼层 来自: 天津
楼主节哀,天堂里没有痛苦。我只希望楼主仍然常回来看看,给我们以帮助和指导。敬礼
+ c: ?$ m; c4 @) _

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一默  小学五年级 发表于 2014-4-9 15:40:16 | 显示全部楼层 来自: 安徽
逝者已去,生者平安!

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wlxkxgq  大学三年级 发表于 2014-4-22 07:15:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
海宁燕子 发表于 2014-3-11 15:55
) }8 \7 A) }* o& D+ L# a但ALK突变的概率不高
" v' K, W. ?0 m3 P. c" Q& V  {
如果有肝部转移的话,E、V靶点之后尝试ALK靶点,即使ALK阴性也是很有意义的。

点评

肝部有转移的,试克药更应谨慎.我群里有二个年青人肺转肝后用克药没多久,对肺控制还行,但肝一下发展,很快走人了.具体是怎么会事一直弄不明白,挺可惜的......  发表于 2014-4-22 08:08

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