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免费的秘密
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老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。3 R/ u6 [1 N7 t
5 T5 k6 t* }5 h& K# P 宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。 Q' U! f2 h% h
9 V5 R0 O: t* T* C% |% l- U 有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。
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( u b- \% D, o; k 后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。
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小满问:有什么不对吗?
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5 B b/ M7 ^- u" K/ f/ c7 b4 L 老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。
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; q: F5 e7 V, R- S 小满说:这没什么错啊。
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老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?
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. r: u7 a5 t0 C1 T 老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。
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8年前,宋先生发现自己骨痛。; }5 s1 k% p4 s! c' @
0 w; s1 \3 t$ N! \- \ 其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。
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1 o9 K2 O/ w: ^ 检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。
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在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。
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, j6 q5 H4 S- q2 [7 z MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。6 a; _3 b. g& u( ~: Z
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MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。
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$ c/ \" l% j' @+ K# R+ S* S 因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。. s) c. C0 ^" [6 @$ @
; ?% ]+ Y6 M+ f X9 o6 ]; I 所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。
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7 a7 X" ?8 V2 ?$ r9 ?% z 宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。1 L" b/ H' A+ U2 P/ b: I, C4 D
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回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
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宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。
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宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。" I! r' y) Z: w+ U. W9 W7 e
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宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。9 \9 L" d9 y4 e9 U
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宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。
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宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。$ q( u9 I9 Z0 G8 {' U
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摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。- U9 ^7 o5 R: w/ o" `
4 T m7 M1 m& x. \. o 宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
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: _; U0 y- q3 C3 D% o- n" M0 c! z 因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。+ `( H$ M3 }$ Z" h6 S8 r
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宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。+ b o9 q. \( |
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6 x7 e; m0 l8 ^8 i6 G 2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。$ r" C/ T- `% p4 ^/ [2 W/ g
) p' I7 |% |, Z# o8 g 宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。
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$ {, U) Y( y/ L8 [2 y9 y 2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。, i" c+ m2 p5 i A A& p6 E" Q$ e5 D
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开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。
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& L6 F# x4 L v+ _ 过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:
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, n7 f$ A! n# Z. P4 ]0 p3 a 他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。
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$ \, [6 \9 ]/ t+ M( _ 不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。% ^! r) \2 P" P4 I5 m
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不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。
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不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。 V/ d# k. ]8 `" U) a w8 @' Z) j: Z
- O, W" i4 I1 A" y7 f8 L; G/ r/ O 不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。 T- M* g- u* W) R- a2 `! Q
1 U$ P! i! [- w, t 不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。
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不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。% L$ A5 e# N7 g4 j: B" R
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在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。. W! U8 [: ]$ A h3 \
" G J9 S; h1 E% J. c5 h 有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。* G M/ C, {. I" D/ }
/ o0 Z# |6 d' v5 y2 K9 ^1 K 病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。" V: m& O* v. e/ S( c7 S: W
' ]& v& Q o/ X& n( M0 e 老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。
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" k+ s" K1 G8 k/ n! k 老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。
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1 C+ t% Z- m n5 Y- m3 u/ ~: X 老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。/ N5 J; F9 C. N i8 c
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老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。
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. n* N- R! P+ {4 A4 ^ 老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。
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& F2 O8 C, `0 d. S/ i7 x' H6 W9 d 在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。- m1 S) Q4 a- O U' m. {2 G* L
4 V8 l7 }! ]: k7 @- E3 Z 1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。4 X& ]. @. H u0 Y S/ D# @
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不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。
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4 ?9 W" I( Y. O1 d% h* b; \ 父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。+ K1 i8 d U: A
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老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。
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人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。
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/ ~% @! y6 d" j# I/ R: O0 G+ U" ~# m 只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。% J' L# |9 H. }& Z& k2 v# \
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老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。
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1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。. Y( X! _# K* J0 d1 }, ?) O* ^3 S
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最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。8 z1 z7 ^9 L% H7 l; r$ w! h: y
8 u3 e! z5 _# ~( J 父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。
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* a4 M* O# R+ {. h% u% I 老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。7 M, m4 p$ f% v; U. A5 m$ W6 C
) w7 J$ o8 k7 @; ^) G( n& T 老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。
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还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。
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& q1 U8 _9 e8 Z 不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。1 d- Q9 O1 {" E( p$ P0 E/ F& R
# N! N' L; M- V. L( o 不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。
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4 p! Y" K: Q$ C: i 病友们知道:比万珂便宜太多的非正版药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。
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* i$ U9 j+ k0 T 老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”) m, k6 X) M- k- ~: u
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老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”
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