爸爸肺腺脑转，10年整，92+280和92+184间隔

治疗帖（所有肿标只有CEA不正常）
日期	治疗	肿瘤大小	CEA	症状
2014.5.21			6.18（0-5）	无任何症状
转院（2014年）
5.28
5.31	第一次培美+卡铂化疗（三天）	2.8*2.6cm（肺）/脑部平扫看不出具体病兆	8.86（＜3.5）	食欲减退，可能和心理因素有关，其他无明显不适
6.3-6.16	10次全脑放疗，总剂量3000（期间得知21突变）			同上
6.24	第二次培美+卡铂化疗（三天）
7.16	判断前两次化疗有效，继续第三次培美+卡铂化疗（三天）	1.82*2.21（肺部）/左侧小脑、左侧大脑各一枚强化结节影，较大约6.7*6.4mm		无明显不适，精神，食欲，体力尚可，夜里打嗝
	第四次培美+卡铂化疗（三天）
8.27	1、8.26和8.27号打2支升白针         2、化疗评估有效，医生建议培美单药维持	1.40*1.62cm（肺部）/脑部3个，最大6.6*6.3mm		右脚右侧有点浮肿，不是很厉害，乏力，眼睛易疲劳，畏光
2014.9.1-2016.1.18	9.1号开始吃特 共17个月（期间cea一直起起伏伏 ct稳定）	肺部病兆太小无法测量，脑部松果体一个5.4mm的一直稳定（4002第五个月开始就缓慢进展了 加到200mg吃2个月还是进展）	CEA起伏不定，所以我家都是以ct为准
2016.1.19-2016.4.30	2992三天+特四天
2016.5.1-2016.5.26	2992  74mg
2016.6.1-2016.12.31	4002 150*2mg
2017.1.1-2017.1.31	9291 90mg	肺、脑都稳定	cea正常值内

2014年清明期间爸爸咳嗽偶带血丝，让去看医生不肯说是上火和抽烟抽的，当时也没有坚持，这是我今生最大的错误，期间开始戒烟稍有好转，五月有一天抽了一根烟又咳嗽带血丝，去诊所拍B超说肺部有阴影，建议去上级医院做CT，2014.5.19号到县医院拍CT、MRI、查血，（都是平扫）
CEA6.18，
CT报告如下：两侧胸廓对称，气管居中，纵膈脂肪间隙及血管影清晰，其内未见明显淋巴结肿大影，两侧肺门不大，无异常，所见气管及分支无明显狭窄等改变。两侧肺野纹理增强，右肺下叶见团块状密度增高影，境界欠清，其内密度不均，直径约30mm，其下缘见小结节状密度增高影。胸膜腔未见明显异常。结论：右肺下叶团块状及小结节影，性质待定，建议穿刺活检。
脑部MRI报告：左侧小脑、左侧额叶，两侧顶叶片状长T1长T2信号，flair呈高信号，两侧额顶叶散在斑点状异常T1长T2信号，各脑室、脑池大小形态正常，中线结构居中。结论：颅内多发异常信号，转移？建议增强
看到报告时那种感受相信大家都一样，就不多说了，接着住院等待穿刺，可是在医院等了一个多星期都没有进行安排，也没有进行任何治疗，只是每天化痰。所以决定转院，于2014.5.26号转到省肿瘤医院，当时挂的是外科，医生很生气的当着我爸爸面跟我们说都脑转了还挂什么外科，去内科吧，当时我想抽他，什么医生？之后到内科，医生看过片子说安排下午穿刺，下午等待过程中爸爸非常紧张，手止不住的抖还不停的上厕所，在老家报告出来的时候我就知道爸爸这个病是八九不离十了，所以当时我很平静，并安慰爸爸没事，期间好多做穿刺出来的都有呼吸不顺甚至昏厥的，爸爸就更紧张了，一直到四点轮到我家了，爸爸进去，妈妈对着我哭，（在老家时就有医生跟我妈说这病治不好了），之后爸爸出来，很给力没有出现什么不适。
2014.5.27号查血，和挂甘露醇消水肿，下午报告出来CEA8.89
2014.5.28号一家人紧张的等待穿刺结果，当时还想着不是自己想的那样，结果肺腺四期脑转，很庆幸医生没有当爸爸面说，还和爸爸说不需要开刀化疗就行，不过爸爸还是很。。。。可以说是害怕吧，从此开始思想压力大，晚上睡不着，发呆。接着下午开始培美+卡铂第一次化疗，为期3天。我以为自己很坚强可不是的，每天都哭，感觉很绝望，当时还不知道有靶向药这回事，还没进论坛。
2014.6.3号进行全脑放疗，10次，总剂量3000（很后悔，当时什么都不懂，听医生的进行脑全放了，可后来看论坛说全脑放副作用太厉害，想想很害怕）
2014.6.16号最后一次放疗结束，爸爸头发全部掉光了，头皮痒，水肿厉害，精神不是很好。当天挂甘露醇消水肿
2014.6.17号查血常规和肝功能，
血小板107，（指标125-350），肝功能丙氨酸氨基转移酶127，（指标0-40），谷丙酰转肽酶27，（指标0-40）当天挂保肝水，继续挂甘露醇
2014.6.18号继续挂保肝水
2014.6.19号出院，开了保肝药回去继续吃
从化疗开始，爸爸食欲下降，早上，晚上只肯喝稀饭，精神不好，晚上睡不着，夜里不停的打嗝（现在医生医德真差，我爸打嗝我打电话问医生医生竟然让我去问护士，后来问群友打嗝时喝点可乐就不怎么打了），放疗的副作用暂时能看到的就是掉发，水肿厉害，眼睛见光不舒服，其余都还算好。

2014.6.24号回医院，早上查血常规和肝功能，指标都在可控范围，医生让交钱进行基因检测
2014.6.25号进行培美+卡铂的第二次化疗，依旧为3天
2014.6.27号第二周期化疗介绍，当天出院回家
期间医院电话通知去拿基因检测结果，不幸中的万幸21号突变。2014.7.5号查血常规和肝功能，白细胞3.7，指标（4.0-9.2），血小板80，指标（100-300），这两项跌的比较厉害，肝功能依旧超，但在可控范围。开始每天五红汤和泥鳅，希望能补上去

2014.7.14号回医院进行2次化疗后评估，血常规白细胞3.32，没升反降，有点着急，打了一支升白针并开了升白药，肝功能还是老样子不在指标内，让医生开了保肝药。CEA：7.84。比化疗前降了一点，当时看了很高兴，觉得化疗效果很好。
2014.7.15号脑部MRI报告出来：左侧小脑、左侧大脑顶叶各见一枚强化结节影，其中较大约6.7*6.4mm，余脑实质内未见明显异常，脑室、脑池内未见明显异常，中线机构基本居中。结论：于外院MRI比较，前片脑内多发水肿区目前不明显，考虑水肿较前好转，因外院为平扫，脑内具体病兆显示欠清。我很郁闷，因为这样根本不知道脑全放是有效还是没效果
2014.7.16腹部和胸部CT报告出来
1、右下肺病兆较前缩小，目前纵膈窗呈斑片状，较大截面约1.82*2.21cm，肺窗示左下肺胸膜小结节，较前相仿：余肺内未见明显结节或肿块，两侧胸腔未见明显积液
2、两锁骨尚未见明显肿大淋巴结，纵膈及右肺门见数枚小淋巴结，较前变化不大，请随访
3、肝、胰、脾、双肾及肾上腺未见明显异常，腹腔及后腹膜散在小淋巴结，均小于1cm
结论：1、右下肺病兆较前缩小
2、左下肺胸膜小结节，请随访
3，上腹部目前未见明显异常
医生说化疗效果还是很好的，肿瘤小了，但是我看报告怎么都觉得没有医生说的那么好，感觉是进展了，医生让继续化疗我说不化疗了吃靶向药吧，医生不给非让继续化疗，等四次之后在吃靶向药，爸爸本人也是更相信化疗不相信靶向药，我现在很纠结，是吃药还继续化疗，还有这次化疗是不是真有效果，因为不是一家片子，以前的片子也没有说明肿瘤大小，都是医生看片说小了，但小了多少我也不知道，请憨叔、老马等看到我帖子的专家帮忙看看，跪谢了

咨询过各个群，都说化疗是有效果的，所以于2014.7.16号开始第三次化疗，为期三天，于今天，也就是2014.7.18号结束并出院，等20天后在来第四次化疗

我家也是刚查出来不久，也是一样的化疗药，也是21突变，但不幸的是我家突变靶向无效，但我还是有信心在这么好的大家庭里，可以找到适合我爸的靶向药，祝福我俩的爸爸。

镇江小杨 发表于 2014-7-18 21:32
我家也是刚查出来不久，也是一样的化疗药，也是21突变，但不幸的是我家突变靶向无效，但我还是有信心在这么 ...

无效？？？说的我害怕，看到不少突变靶向确无效的

BQQ0404 发表于 2014-7-19 17:55
无效？？？说的我害怕，看到不少突变靶向确无效的

你不用害怕了，像我家这样的情况不是很多，大多有效。

这次化疗后情况没有前两次好，不知道是不是副作用累加的原因，不肯吃东西，说是吃了胃不舒服，而且化疗一结束就急着出院回家了，想给挂点营养水都不行，上周让同事帮忙把片子带回去给他老婆所在的医院看看，人家主任说搞不懂我家为什么要全脑放，说的我就更纠结了，更害怕了，怕走错路

今天爸爸说肚脐下面不舒服，绞疼很害怕，担心转移，后来仔细问了下又说是早上肚子咕咕的响上了几次厕所后就好多了，下午吃了点从冰箱拿出来的核桃结果胃又不舒服还吐了，看着好心疼，

2014.8.4号，第三次化疗结束三周不到，回家才知道已经有四天左右没吃饭了，吃什么吐什么，说胃不舒服，头感觉有点涨，和有水肿的时候是一样的感觉，于是提前入院，开始脱水，由于我怀疑这些症状都是因为脑部没有控制好而引起的而不是化疗副作用所以就和医生商量放弃第四次化疗赶快上特，不过医生说可行，但还是建议把第四次化疗做完，因为前两次的化疗评估是很不错的，但脑部我还是无法确定是否控制住了，期间和爸爸商量放弃化疗的事爸爸非常生气，爸爸非常相信医生的话，考虑脱水后症状得到缓解，血常规和肝功能都在指标范围内，这是好久没有的了可能是速愈素的效果，于是于2014.8.6号开始愿方案进行第四次化疗，希望月底评估会有好的效果，从而可以空窗一段时间来调理生体，这次结束也要带他去开中药喝，现在身体很虚，得加强体质，还有请问有过脑放的战友么，有没有遇到过流眼泪，眼皮重的副作用？？？