妈妈胆管细胞癌晚期 但必须抵抗到底（期待指导）

       如果没有发现这个论坛 如果没有发现深蓝的帖子 我的世界也许已经黑白 前言先说声谢谢
       我妈妈胆管结石已经有30多年 去年10月因结石掉进胆管 不得不开刀手术 手术取出大多数石头 并切除左肝（因为萎缩 医生担心病变）术后除了转氨酶高点 一切都还挺好 今年8月21号单位体检 肿瘤指标全部正常 9月29号因呕吐入院 肿瘤指标CEA和CA125偏高 着重检查胃肠道和卵巢 但是也都正常 出院休息了几天 但我还是不放心 带我妈妈去做了腹部增强CT 结果福州这边的医生根据影像判断属于肝内胆管细胞癌中晚期 但觉得可以手术 10月20号动了手术 手术发现已经晚期 扩散到肝淋巴 但肉眼可见的肿瘤已经切除 唯一问题就是门静脉的瘤栓太多 切不干净 医生说预后很差 恶性度很强 现在已经在医院调养将近两周 下午到晚上都会低烧 37.5左右 早上挺好 一开始腹涨 现在好多了 术后肺部积水也已经抽掉了 妈妈说现在就是发烧人感觉很疲劳 我一直隐瞒着妈妈的病情 妈妈是语文老师 怕这怕那 我非常担心她知道会崩溃 上回医生不经意提到肿瘤 她担心了两天 后面是我想尽一切办法骗了她 让她安心点 昨日我问医生下一步怎么办 怎料到 他居然说 现在没药可救了 在医院调养到可以吃饭人舒服点就出去 回家也就剩下几个月了 我那个时候头上都冒烟了 束手无策 我妈妈体质非常不好 我上网看说可尝试化疗 但是害怕妈妈撑不住   我爸爸妈妈都小学退休教师 我也才开始做小生意 姐姐因为妈妈的情况 刚去英国工作一个月就请辞了 为了妈妈 我们不惜一切代价去治疗
手术前增强CT报告：

      今天妈妈的情况是：1.感染了鲍曼不动杆菌 是肝引流管流出来的 目前医院还找不到好的药物控制 现在也非常头疼
                                     2.体温还是保持在37.5左右早上到晚上都这样  医生说肺部还有炎症
                                     3.咳嗽 妈妈说喉咙痒痒的
                                     4.肚子有点大  前几天很胀 现在妈妈自己的感觉是还好  医生担心癌细胞侵占下腔静脉  周三要做增强CT查看下
                                     5.医生说化疗没用 放疗倒是可以评估一下
我现在把血常规报告还有肿瘤化验报告贴出来 （生化因为术后没有做） 希望朋友们给个建议指导 现在到这个份上了 指望医院 也只能看着医生对我摇头  我希望尽一切可能延长妈妈的生命   我打算在妈妈身体出院后开始上靶向药物  从2992开始尝试  但看了深蓝的帖子 我有几个问题 也可能我不够认真看
                                     1.靶向药是盲试 若要多备用几种 那需要再备用哪些药
                                     2.妈妈身体比较虚 靶向药出现毒副作用 到什么程度需要停药
                                     3.使用多久再去化验血呢  我感觉我妈妈化验肿瘤指标好像效果不好  很多人都会CA199高 我妈妈居然是正常
妈妈的肿瘤很特别三种组成  管状腺癌约70% 假血管肉瘤20% 鳞状细胞癌10%
希望朋友们能够给我指导建议   我自己也将努力去了解 我将在这里记录我妈妈的抗癌过程 直到永远   非常感谢
手术后报告：

我母亲也是胆管CA，手术后，我们本来也想打算放弃化疗，
但是无奈，手术后CA199指标上升太快，怀疑手术做的不干净。
所以进行了化疗。目的想让肿瘤的发展放慢脚步，延长存活期。

尽管化疗的作用只有20%，但是我觉得还是要给彼此一个机会，一个希望，
我母亲身体尚好，所以两个疗程的化疗，身体还能抗住。

国际上标准的胆管癌的治疗方案就是吉西他滨+铂类药物。

建议找到肿瘤标志物中敏感的指数，要不然你吃靶向药也无法衡量是否有用。

看血像指标化疗靶向都没问题，但是身体强弱肯定不能完全靠指标，况且术后不久。化疗需要医生的配合，自己觉得能化，医生不同意也是白搭，所以还是需要医生评估到底能不能上，如果医院不同意就一心靶向吧。切忌放疗，放不干净不如不放。之前的手术虽说是估息，但是尽量减少了癌负荷尤其切除了原发灶也有意义，所以不用太悲观，生存期主要看靶向的效果，癌负荷越小靶向的效果也相对越好。医生说的预后是没有任何治疗的情况，没有参考价值。
1. 2992有效率最高，同时准备索坦。
2. 仔细看每种药的副作用，EGFR类的一般都是口腔溃疡皮疹腹泻之类，一般人都能耐受；VEGF类会有出血心脏毒素等严重副作用。
3. 半月到一个月验血，CA199不敏感可以试试CA242

bluest 发表于 2014-11-4 12:30
看血像指标化疗靶向都没问题，但是身体强弱肯定不能完全靠指标，况且术后不久。化疗需要医生的配合，自己觉 ...

非常感谢深蓝的回复   明天早上医院安排妈妈做CT增强报告  医生说增强CT可以看出癌细胞目前的情况  明天我把影响报告贴出来

还有一个问题就是  我妈妈目前还在医院点滴   我走靶向的话 是否要让老妈身体恢复到一定程度呢 还是差不多就可以上了

感谢

yexingqi 发表于 2014-11-4 11:09
我母亲也是胆管CA，手术后，我们本来也想打算放弃化疗，
但是无奈，手术后CA199指标上升太快，怀疑手术做 ...

医生已经说我妈妈不可以化疗了  所以我现在只能走靶向一条路了

fkstage 发表于 2014-11-4 23:05
非常感谢深蓝的回复   明天早上医院安排妈妈做CT增强报告  医生说增强CT可以看出癌细胞目前的情况  明天 ...

其实没有必要再做增强CT，太伤身体，查来查去也是转移，如果不做局部治疗，搞清楚转移到哪也意义不大，一样还是吃药。可以直接上2992，有可能出皮疹，口腔溃疡，腹泻等副作用，每个人反应程度不一，轻的不用处理，有心理准备就行了。

bluest 发表于 2014-11-5 00:17
其实没有必要再做增强CT，太伤身体，查来查去也是转移，如果不做局部治疗，搞清楚转移到哪也意义不大，一 ...

嗯  谢谢深蓝兄  我白天都在医院 医院没有网络只能晚上回来用电脑

因为增强CT医院单方面直接安排  我们也不懂 就去做了  既然做了  但是报告要等到明天 医生根据影像分析  肺部感染比较严重  积水很多  今天做穿刺放水

甚至有怀疑癌细胞转移肺部  再者就是下腔静脉肿瘤目对血管影响还不大  血管还有一公分左右宽度  腹腔积水也还好  今天主刀医生说放疗

但是我觉得深蓝兄说得对  放疗作用不大 而且还损失器官  总体弊大于利  我跟姐姐商量决定不做放疗  

目前我个人是这么想的   1.在医院调养差不多立马出院  妈妈在医院每天都很少睡  睡眠质量不好 而且医院太吵
                                      2.出院后开始上2992 也再问下深蓝兄 剂量一开始70mg会不会太多 要不要从少一点开始 另咨询下索坦的渠道
                                      3.今日有朋友建议做拿标本做基因测试  我好像在深蓝兄的帖子看到说必要性不大  不如把钱花在靶向药上
                                      4.我这几天一直在思考一个问题 对于病人隐瞒病情是不是对生命的不尊重  在开始服用靶向药 是否要告知病人 这样病人
                                         才能配合 毕竟副作用有的话 病人肯定会不想吃药  

我知道很多问题 论坛精华帖都有提及  但是本人现在白天在医院照看病人 晚上回家还有店铺的账目要理清 目前很难有精力去了解  只能麻烦深蓝兄还有论坛的兄弟 来帮我解答  妈妈一回家  我必须要赶紧恶补下知识

医院没有治疗或检查最好回家，有患者觉得在医院踏实，其实只要你占着床位他们总有办法给你安排一些花销，不管意义大不大。

2992是靶向药里副作用比较小的，尽量按正规剂量吃，如果副作用不耐受再减量也不迟，剂量不足效果不好。

基因检测和靶向药效果不是完全正相关，检测精准度有差异，不同部位肿瘤的突变也有差异，有些患者不突变但是有效果，有些正相反。有条件也可以做一下，但是无论结果怎么样都要上靶向，尤其是你们这种情况。

我觉得隐瞒与否先看病人是不是配合，治病是第一位的，如果病人知道实情也能配合治疗那就没问题，不然还是瞒着好。隐瞒对病人来说会好过一些，家属心里压力会大一些，这也算替他们减轻压力的一种方式吧。我家那会一直是瞒着的，如果你觉得自己用药压力过大，就想假设你妈妈知道关于治疗的一切，她会不会理解你的行为？

bluest 发表于 2014-11-6 11:01
医院没有治疗或检查最好回家，有患者觉得在医院踏实，其实只要你占着床位他们总有办法给你安排一些花销，不 ...

我妈妈也是个胆小的人  确实如果让她知道 恐影响治疗 还是瞒着好

昨天跟今天 妈妈不管精神还是体能状态都非常好  也没有发烧了  唯一就是咳嗽还没好  心态也很好  她自己说就是一天比一天好

但是下午增强报告出来了   主任医生认为是有转移  深蓝兄 麻烦过目下 报告

报告单


我今天跟医生提说可否现在住院 也让我试用2992 但是医生说得明天开会才能觉得 他不能做主  

我是这么想的  医生如果不愿意  我就尽快让医院安排我妈妈出院  上靶向药 还是早点好  深蓝兄所说的 癌负荷少 作用好

但是有一点忧虑  就是妈妈的肺部炎症还没消除  如果就这么出院会不会不好  而且也感染了 鲍曼不动杆菌  目前还在点滴抗生素

可是医院目前也都是治标不治本  我有点左右为难   望点破  谢谢

如果有炎症先解决好这个问题，再在身体条件允许情况下丄靶向药。