要不要告知病人真实病况，纠结

       2012年5月，老爸查出胆管癌，没转移没扩散，成功手术。中间一直瞒着本人，可以说煞费苦心，出院记录都是我们伪造的。又因为老爸的肿标都不敏感，他自己也颇为放心，一直就认为自己是良性肿瘤。术后两年半，听从医生建议，未做任何巩固治疗，只是吃点虫草，权作心理安慰。
    2014年10月，因为另外原因住院检查，意外查出复发，而且来势汹汹，肝脏多发结节状转移灶，后腹膜淋巴结肿大。医生直接下定论，生存时间半年左右。但当时还没有任何不适反应。肿标继续正常，老爸一厢情愿认为是肝脏结节，连进一步的检查也不愿配合，哄小孩一样让他到杭州做了核磁共振。
    又三个月过去了，情况越来越糟糕，没有食欲，消瘦厉害，昨天又去做了CT，胆总管下段明显受压改变，上部胆系扩张明显。明天再去做个生化，看看黄疸情况。
    这期间，我们兄妹俩一直在努力，到处寻医问药。当时我们在化疗、介入手术、靶向药之间摇摆不定，最后只是选择了中药和打日达仙。说实话，靶向药我们很想上，可为什么还是选择中药呢？一方面，我们两个亲戚吃了之后都有显著效果，一个是肠癌全身扩散，当时被上海断定不超过三个月，现在三年多过去了，情况还不错。同时想想两万多一个月的费用，医生没一定把握他也不敢赚这个钱，于是就赌了一把。而另一方面，就是选择另外的治疗方式的话，要瞒着老爸就难了，毕竟他也是退休教师，好多朋友都得了这个病，基本常识他有。我们不敢想象知道实情之后他的心态会如何。
    而接下来，我们不知到底是瞒着还是不瞒了，瞒着，自有好处，医生说胆管癌术后能坚持两年半不复发已经很不错了，可能跟老爸的平常心有莫大关系。但太平常了也有问题，老爸喜欢吸烟，打麻将。手术后，只安分了一个月，之后照样吸烟，打牌，晚上11点多再睡，说他也没用。而复发后，我们对他的情况心知肚明，总想着法儿让他接受治疗，而老爸却认为他肿标都正常，不会有大问题，不太配合。日达仙原本一周两针，他随随便便，有时一周一针，还不能催，催了跟你急，说打这种针有什么用，说不准有什么副作用。中药也是一边吃一边埋怨，好好地都要吃出毛病。最近两周食欲大减，坚决要求停中药，哥哥觉得也有可能是中药的影响，就停了，但要求马上做检查，好说歹说只答应做CT，不肯验血，今天拿了报告之后，哥哥再骗他说杭州医生讲了，手术后两年要查黄疸，才答应明天去查。而如果吃靶向药或者其他治疗的话，上医院检查是常事，按老爸的脾气，他是很难乖乖听我们的话，更不要说配合了。但是，如果告诉他实情，也许会听话，可，唉。
    各位，你们能给我支支招吗，心都乱了。

后面的治疗哪怕是最简单的吃药都需要患者配合，不配合就只能直说了。除非现在什么都不治，但是等情况严重了自己会怀疑，到时也一样要说实情。

bluest 发表于 2015-1-27 21:05
后面的治疗哪怕是最简单的吃药都需要患者配合，不配合就只能直说了。除非现在什么都不治，但是等情况严重了 ...

谢谢bluest,您能坚持关注这个论坛真心了不起，这里就需要有更多如您一样的人。医生治疗是尽他的职责，我们是要延续家人生命。但正如憨叔所说，很多人不能坚持记录到最后，日后更是不想回到这个伤心地。但治疗过程中的得失都是非常宝贵的经验，更是后来者的救命稻草。但愿这个论坛不要沉寂下去。

走一步再走一步 发表于 2015-1-28 19:36
谢谢bluest,您能坚持关注这个论坛真心了不起，这里就需要有更多如您一样的人。医生治疗是尽他的职责，我 ...

谢谢

生化的检测报告触目惊心。几乎没有正常的了。总胆54，直胆36.5，间胆17.5。白蛋白29.9，白蛋白球蛋白比0.83，谷丙104.谷草105，r-谷氨酰基转移酶518.总胆汁酸49.8,碱性磷酸酶735，前白蛋白66.出现黄疸，肝功能严重受损。爸爸说前段时间已经出现小便发黄呈酱油色的状况，他就不肯给我们讲。不住在一起就没法及时观察。问了杭州医生，明确在扩散，但又说扩散的情况不算太严重，不知该喜还是该悲。紧急联系床位中，下周能入院排黄。反思：中药不试不死心，试了更后悔，估计肝功能受损一方面是肿瘤的进展，一方面也有中药的功劳。不知等住院了总胆会上升到什么程度，希望能降到吃靶向药的节点。但是上次bluest提供的QQ号一直加不上去，现在手里有个号码又不敢保证途径。准备问熟识医生，他们应该有相应渠道。准备先特罗凯，再2992，然后184，一旦有机会结合化疗，不知我的思路是否正确，现在也只能试试了。

1. 尽快入院排黄；
2. 排黄后直接2992，黄疸下没有太多时间给你试药，吃有效率最高的；
3. 停止一切没用的药，减轻肝脏负担。入院前可吃保肝药天晴甘镁，思美泰。

谢谢您的及时回复，中药已经停了，不肯吃保肝药，现在就急等入院。明白第一目标2992，万一无效，您认为我该上什么？184方向对吗？再无效，184联合特易或2992？如果肝功能不行，我是否先试阿西，还是凡得替尼？我看了您的帖子私底下以为这两种稍微柔和一点是吗？谢谢。

2992无效上索坦；对肝功能要求比较低的的是特罗凯和2992这类药。阿西，184，凡得都不是柔和的药。

您真是我们的定心丸一样。向来镇定的哥哥今天都乱了。我马上就把这几种药名给他，我们也要鼓起信心，好好摸索，争取在靶向这条路上有一些发现，有一些收获。现在还在等CA242的结果，如果它敏感，我们以后就可以凭它判断是否有效了。
早点休息，bluest.

参考了
辛苦