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20757 53 随遇而安-龙 发表于 2015-4-13 22:37:37 |

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2014年9月洗过澡后,发现右腹部有一凸出来的疙瘩,赶紧到本地医院做全面检查,最终结果:肝占为,也就是肝癌。科室主任说是肝癌晚期,建议到上海肝胆外科医院进行肝移植,要不然生存期限仅为3至6个月。听到这一信息,我顺然间感到天都要塌下来了,老天不公,为了工作辛苦了一辈子,快要退休享受天伦之乐时,出现这个情况,唉,一切尽在不言中。到了上海肝胆外科医院,运气很好,通过熟人加上了杨广顺教授的号,然后就是等待入院,等待切除手术。9月18号如愿的进行手术,早上7点进的手术室,听儿子说一直到中午1点多才回到病房,医生给的结论是手术成功。谢天谢地,我终于在不进行肝移植的情况下有救了。前后住了10天院,然后出院去修养,这次的手术没有很大的感觉,体力什么的依然如故,感觉良好。出院后建议一个月内来院做次介入。10月22日又在东肝由曲增强主任行介入手术,可能因为个人身体素质较好,4天出院。出院后庆贺身体无恙,和老婆,儿子一起跑到浙江舟山去玩了一大圈,还特地爬上了东极岛,围着东极岛一口气溜了一圈,估计最少也得有个10公里吧,顺然间感觉自己根本就不是个病人。时间过的飞快,又到了介入后的一个月,到本地医院进行复查,发现肝部有低密度影。抓紧开车直奔上海东肝找杨广顺教授,杨教授看过片子,从容的说是种植转移,当时我们是什么都不懂,全部希望寄托在杨教授的身上。杨教授建议我继续开,我滴个神呀,这是什么情况,刚动了两个月的手术,这又要动一次,这不是要命嘛。回到宾馆和家人商量过后,决定继续动刀。当时其他医生建议,让做个PET/CT查个全身,如果真有其他转移就别动这一刀了。通过熟人的安排,顺利在上海长海医院进行PET/CT检查,后来检查结果出来,考虑腹膜转移,其他地方没有病灶,谢天谢地,没有扩散,还有希望。12月2号又由杨广顺教授主刀进行切除手术,这一次的手术把我给打败了,各种的无力,不舒服都体现了出来。关键腹部还留了两根管子,通过咨询医生才知道说是下步如果需要腹腔局部化疗给提前预留的,顺然间觉得杨教授真的很细心。到了快出院的时候,咨询管床医生,局部化疗在哪里做?谁知道医生来句在哪里做都可以,我们这里是外科医院,不能做,化疗是内科的事,我顺然间头昏眼花,这是什么情况?出过院,不知道该何去何从,不能就这么等着呀,电话拿起,动用一切能动用的关系,找到长海医院肿瘤科的一位副主任,咨询下步该如何治疗,副主任看过病理报告说,肝细胞癌不建议做化疗,说长海医院不接我这样的病人(我晕),说别的也有治疗方案,但是只有一种口服靶向药索拉非尼是国际认可的,但是价格高,有效率低,副作用很大,另外说中药也可以医治。我就说东肝建议做个局部化疗,管道都留好了,这个副主任说东肝留好了就在东肝做呗,另外还有个folfox方案,是治疗肠癌化疗方案,但也有医生用于肝癌(现在才知道当时说这些话就是为了打发我的)。没办法又找到东肝的管床医生咨询,医生还是说他们那里不能做,让我们回老家进行局部化疗,唉。通过打听,说东肝有个多学科专家会诊,专门针对疑难杂症进行讨论和治疗,又花了500元钱挂了一个号,熟人推荐我找的程树群教授,程教授看过我的片子,说他是研究癌栓什么的,说我愿意在他治疗的话也可以,吓的我再也没敢找过他,这不是明显不对症嘛,我这是腹腔种植转移,他那是癌栓,晕死。西医看不到希望,又通过关系找中医的专家,联系的曙光医院的一个肿瘤专家,看过我片子说我的病需要中西医结合,先吃索拉非尼,配合中药,如果没效果就进行全身化疗,但是费用比较高,到时候来住院给我安排个高级病房,一天房费一千多,我晕,我这是来享受的吗?总体费用下来得好几十万,我的天了,这是医院吗?没办法,只能告别这个专家,临走时还给开的有半个月的中药和槐耳颗粒。到家后不死心呀,上海不给看,咱找北京的呀。联系了北京的朋友,让儿子带着所有资料前去北京找这个朋友,朋友本来就是医疗界的知名人士,经常外出演讲。朋友看过片子给我儿子说,别再折腾了,保守治疗点的好。儿子也不甘心,叫朋友帮忙联系的北京肿瘤医院和中科院附属肿瘤医院的领导,再去咨询一下。北京肿瘤医院联系的是一个党委书记,找的消化系统的一个专家,专家听明情况也说化疗没意义,要不等等看,不行的话就加入索拉非尼和另一种药的实验小组。离开北肿,直接去中科院附属肿瘤医院找的一个副院长,也是朋友给联系的,通过咨询,认为其他的治疗方案不可取,可以试试服用索拉非尼。儿子带北京专家的答复也回老家了,这时候,上海的一个老朋友来电,说他联系了上海肿瘤医院的一个教授,让教授帮忙看看可有好的办法,我安排儿子把相关报告和片子都寄给了朋友,过了几天朋友回复,保守治疗,延续生命。到了2015年1月初,我又亲自到北京来找我的朋友,先进行全面检查,然后让北肿的专家看看,检查的结果是腹腔和盆腔多发小结节。北肿的专家告知试验小组已截止,而且效果不明显。后来打听北肿的一个姓李的中医专家还不错,就考虑试试中药治疗,找李教授拿过中药,别人又介绍韩桂芝的中药效果也好,费了好大力气,才搞定韩的一个号,后来家人一商量,就没有去看韩桂芝的诊,认为中药效果来的慢。为此,帮忙找韩桂芝加号的老医生还把我们给狠骂了一顿,说别人想看还看不上呢……哈哈,我一笑而过。吃了近一个月的中药,没有什么明显的改善,又听以前东肝的病友说长海医院凌教授的中药好,又安排儿子带着病例去挂凌教授的号,买了不少药膏和解毒方,后来我本人也去一趟,因为过年的缘故,就拿了两个月的量,临走时凌教授叫我在他那里做介入,因为过年的缘故,我当时没有住院,回老家去了。安安稳稳过完年,到了三月份,突然发现腹胀,赶紧到医院检查,发现腹腔和盆腔广泛种植转移,最大的已经5公分了,另外还中度腹水。然后抓紧入院,吃利尿药,挂护肝和抗肿瘤药,另外还加了少许的白蛋白,腹水好了很多,3月11日开始服用索拉非尼。心里还是不踏实,又和儿子跑到了广州的中山肿瘤医院,本来想通过关系入院治疗,但是教授给的建议让回家,想吃点什么吃点什么吧,心里那个失落劲,眼泪哗哗的就流下来了。然后跑到广州复大肿瘤医院(私立医院,中央10台把他们说的像神一样),因为我的一个朋友也是肝癌,就住在这家医院,朋友也是因为公立医院不收了,才跑去住这个医院的。住进医院,先进行全面检查,费用是真心的高,以前在家做的检查都不行,还要从新检查一次,我当时就不愿意了,刚检查过为什么不能用,你最起码可以先看看我的病你们能不能治吧,不能治我还检查什么?后来一个主任给我谈,说只能解决局部的问题,腹腔和盆腔的问题解决不了。晕死,在复大医院住了7天,什么治疗都没做,花了我七,八千块,真心吓人呀。后来一个亲戚联系到南方医院的一个专家,花了600块挂了一个多学科会诊,人家的会诊真是会诊,一个做记录,其他都是各科室,有介入,放疗,内科,外科,影像等科,每人发表意见,最后进行综合,这钱花的绝对值。最终的方案还是先吃多吉美,如果到时候没效再整别的放疗,免疫治疗什么的。最近把所有的方案都在脑海里过了一遍,受创严重的治疗方案就不考虑了,从与癌共舞论坛上也看到一些治疗方案,整理下思绪,明天就出发,寻找一条适合自己的出路。

53条精彩回复,最后回复于 2015-6-14 14:46

饭小团  初中三年级 发表于 2015-4-14 16:08:11 | 显示全部楼层 来自: 上海
真是跑了不少地方,应该休息一下了,如果肝功能没问题,可以先把多吉美吃上看看效果
xyf422  初中一年级 发表于 2015-4-14 16:28:35 | 显示全部楼层 来自: 安徽芜湖
说了很多,主要揭露了当前医疗系统的弊端,医生的不负责,很鄙弃却很无奈。

建议楼主多读读贴,尤其热帖和置顶帖。还有尽量把检查指标结果详细描述出来,发现说了这么多,没有关注病情的变化,比如AFP,铁蛋白等数值,CT报告结果等等。

楼主来到这里希望没有像去医院那样走弯路。
随遇而安-龙  小学六年级 发表于 2015-4-14 21:23:57 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
以前的治疗我不再去回头看,现在就是想记录我今后的一切治疗情况,与大家共同共勉。
今天和老婆,儿子驱车500多公里来到无锡市惠山区,早上9点出发,下午4点到达,午饭简单在服务区解决一下,还好儿子带的有牛肉。到了地点先去看的华美达宾馆,感觉有点破旧,又来到另外一家宾馆,各种设施和我要求的基本相符,本来想选择向南的房间,但服务员告知宾馆是坐东朝西,只好选择窗户向西的房间,打开窗户,对面就是别墅花园,赞一个。晚饭跑到万达吃的同庆楼,味道一般吧,吃的不是太多,可能是今天坐车累的,晚上把暖气开到最大,好好洗个澡,说不定明天就可以入院治疗了呢,就看明天儿子和他们院长是怎么谈的吧,我选择既来之则安之。
到了A医院,儿子先去医院看的他一直关注的一个病友,也是个老病人了,原发肺癌,现在转移到肝和骨,家是北京的,主要是病友的治疗效果,因为病友已经入院治疗一个月了,所有的治疗也都结束了,听儿子说,效果还行,肝上的病灶已经看不到了,骨上的病灶明显缩小,但是肺上的病灶还是和一个月前的一样大。
儿子为了我的病,已经到A医院两次了,和院长谈了一次,另外又找了几个病友打听治疗效果,没事经常给他们联系,密切关注他们的病情,现在医生的话我都不敢相信了,光说不接收我入院,但也不说如何缓解我的病情,就是让我回家等着吧,到底是等什么呢?我相信大家都懂的,所以说,自己的路还得自己去走,总比等着强。
随遇而安-龙  小学六年级 发表于 2015-4-15 15:26:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
今天上午到A医院去找穆院长,来到三楼穆院长办公室,看到穆院长正在接待其他的病人,助理把我们带到对面的小会议室,谁知道里面还有一帮人,里面的人看到我们进去,就到院长门口等着了,我估计也应该是病人。没一会,院长最先接待的人离开,这些人进了院长办公室,我隐约听到穆院长说那个人的病他们治不了,还是到别的地方去看吧。然后我们一家三口进了穆院长的办公室,穆院长很客气,我儿子在这之前已经来过两次了,都比较熟悉了。穆院长看过我的资料,让我们先办理入院,明天早上开始进行全面检查包括一些列的PET-CT,增强CT,血样化验。然后安排刘主任带着我儿子去办理相关手续,我们一起来到七楼九病区,找张医生开了一个入院单,然后到一楼缴纳押金。刘主任给我们安排了一个单间,实际就是普通的三人间,就是不安排其他病人入住了。都办理好过,下步的治疗方案只能等所有的检查结果出来了才能定,一切看天意吧。
HLS2  大学一年级 发表于 2015-4-15 22:25:03 | 显示全部楼层 来自: 上海
杨广顺教授主刀进行切除后,为啥不进行腹腔局部化疗呢?
⒉腹腔化疗
腹腔化疗是治疗腹膜转移癌的主要方法。药代动力学优势:①使腹腔肿瘤直接浸泡在高浓度穿透力强的抗癌药液中,增强药物对肿瘤细胞的杀伤能力;②用药后药物主要经门静脉系统吸收入肝,通过首次过肝效应代谢成无毒或低毒形式进入体循环,代谢后减少了药物对机体的毒性作用。提高了机体的耐受力;③腹腔化疗提高了门静脉系血液和肝脏中化疗药物浓度,而肝脏则是癌肿最常见的远处转移脏器。
随遇而安-龙  小学六年级 发表于 2015-4-16 18:24:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
今天早上睡得迷迷糊糊,突然来个护士要给我测血压,当时还以为已经6点多了,谁知道才5点,真是佩服他们的敬业精神,紧接着是抽血,5小管。8点刚到,导医就带着去做PET了,中间的细节就不说了,大家都懂的。做好过后,医生说等半个小时还要再来做一下,说是对比,做就做呗。然后利用这个半个小时又去做的彩超和心电图,全部做好后又去PET室,这次很快。所有的检查都做好后饿的慌,早餐没吃呀,呵呵。中午到外面吃的饭,午休睡到3点多,一下午没别的事,到了5点多去医院的食堂吃饭,饭后围着医院走了个大圈,体力还行。回到病房没一会,穆院长就来了,说明天继续把增强CT做好,然后下午和儿子碰头商量一下再说。
对了,在这里的PET感觉很奇怪,CT机和PET机都在一个房间,做PET前先做个普通CT,做好后再做PET,和我以前在长海做不一样,但是希望诊断结果是可靠的就行。
tech  高中一年级 发表于 2015-4-17 20:17:49 | 显示全部楼层 来自: 广东韶关
楼主加油!

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随遇而安-龙  小学六年级 发表于 2015-4-17 20:53:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
今天的检查比较简单,腹腔和盆腔增强CT,一次搞定,和在北京不同,北京是需要分两次做的。下午三点穆院长把儿子喊到他的办公室,估计是商量下步的走向。十几分钟后,儿子回来了,传达了穆院长的说话内容:通过PET检查,体内的癌细胞的摄取量达标,可以进行治疗。至于治疗效果方面,主要是因人而异,但是肝上的问题肯定能给解决了,腹腔和盆腔的太多,大的肿瘤处理起来应该没什么问题,太小的就不一定能处理掉了,先进行治疗看看,等治疗两个疗程看看情况再说下步的方案,初步定为三个疗程,等出院后一个月再回院进行复查,那个时候情况只能到时候再说。
家人一起商量过,一致决定进行治疗,早晚都得治,越早越好。下午管床医生来通知,明天继续做增强CT,做个模子,为下步治疗做准备。后来和医生商量,所有的准备工作都放到周一再做,周六周日刚好休息一下,也好到无锡的景点逛逛,如果一切顺利的话,下周二就可以治疗了,为了更好的延续,加油。另外,今天感觉肚子有点胀,可能腹水又多了的原因,明天准备把利尿的量稍微加大一些。
随遇而安-龙  小学六年级 发表于 2015-4-18 20:18:55 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
今天上午医生查完房后,请了个假,和老婆,儿子一起去太湖的鼋头渚逛逛,中午就在岛上吃的午饭,真后悔呀,这个腹泻闹的,估计是服用多吉美吃油腻的食物造成的,回到房间本打算好好泡泡洗个澡,拉的我是混身无力,动都不想动了,明天早上再洗吧,要不得一个多月不能洗呢,因为医生说了,做治疗时需要在身上画区域,不能给洗掉了。
赶紧睡觉,明天起来看看有体力的话再去锡惠公园的天下第二泉逛逛。
另外,明天准备把多吉美给停了,治疗前恢复下体力,唉,也不知道对不对,走一步看一步吧。

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