父亲胆囊癌广泛转移-2月24日开启PD-1征程。祈祷！！！

      自从15年8月初父亲被确诊，并宣判大约3个月的生存期到今天，已经6个半月了。从起初的晴天霹雳，到后来的徘徊迷茫，再到后来的坚强面对和到现在的越挫越勇，期间难以形容的心情相信很多病友都可以体会。由于还要上班并照顾父亲、孩子，泡在论坛的时间并不算多，但一直以来都在默默潜水并自发摸索靶向之路，也曾疑惑，也曾害怕，也曾失望，但看着父亲熬到了现在过了年关，我不断鼓励自己靶向药的尝试多少是起了作用。PD-1去年年底其实也是听朋友提了下，并未关注，随着今年年初父亲病情的逐渐恶化，慢慢开始关注，我承认在这个药物的选择上还是存在“死马当活马医”心理，而且购药之初是冲动的，但后来看了一些帖子以及憨叔那篇另类设想，心态略有调整。多余的话不多说，今天在这里开这个帖子，成为胆囊癌尝试PD-1的首例，希望以我父亲的使用经历为以后的病友做参考。

    我父亲去年8月11日确诊为胆囊癌，肝脏多发转移、后腹膜淋巴转移。当时肝功能已经很差，人也已经开始发黄，总胆红素42.
8月15日入住长海医院打算做ERCP放置胆管支架，18日发现十二指肠球部溃疡未成功手术。
8月21日在东肝做了PTCD外引，后续排黄良好并一直做保肝处理，自己吃些灵芝、虫草等。
9月10日在455医院做了PTCD支架，9月20日出院，出院时肝功能还不错。
455住院期间取了颈部淋巴较大一块组织做了免疫组化和药敏测试结果如附件。

      9月23日开始服用印版索拉菲尼，10月下旬复查肿标结果是喜人的，几项都有较大幅度下降，10月底索拉菲尼断药后用了舒尼替尼，11月起就开始没有效果了。现在回想10月底换舒尼替尼很后悔。再后来，用回索拉菲尼、试了几颗朋友送的阿西非正版，又试了10颗正版特罗凯（当时忘记了报告中其实提示过慎重考虑厄洛替尼，后来父亲在12月底炎症严重，各种反应明显，医生甚至说过不了年，自己再反思可能厄洛替尼是不能用的），在这期间CEA、AFP，CA125， CA253都是渐渐上涨的，接着2月初开始改用阿法替尼（至今一共用了14颗5mg的），但是2月19日复查肿标，对比1月26日的数据，AFP从273涨到1091，CEA 464降到410，CA125从566到719，CA253从64降到55（无法判断阿法是否有效，AFP猛涨也没有研究出原因，身边的肿瘤医生说不要过分纠结AFP了，总体还在一个平台上）。

    由于1月份父亲情况很不好，说不好因为靶向药的副作用还是使用芬太尼的副作用，每天都吃了吐，不吃也恶心，服用胃复安等也没有效果，后来干脆也不吃什么了，就每天喝几口粥汤，体重急剧下降，9月底51kg，现在剩下44kg了。我当时心想或许PD-1是一线生机（真像憨叔说的，把这么贵的要当成了最后的救命稻草），于是2月初联系了香港应医生，发送了父亲当时的验血数据，他说可以尝试Keytruda，2月5日药就到手了。

    药到手之后我反倒有些平静了，花时间多看了些帖子，受到了些启发，想想我父亲当时炎症严重（CRP233，PCT倒正常），等先消炎了再说。过年父亲回家了几天，或许用的泰能有效，也或许天气不错心情不错，春节期间没有发烧或者其它明显不适，2月19日复查各项指标，CRP降了一百多但仍然有133，我有些迟疑到底该不该再等。又问了下医生，他认为CRP在消炎药持续使用下没有再答复降低且保持在一定高度，并不完全代表胆道感染，也或许来自肿瘤本身的炎症，再等或许也不能保证今后还有更好的时机。而我父亲自己，根据自己的体感渐渐也开始对自己的病情有了高度的焦虑，表面虽不说，但是也好几次催说把药用了算了。

    跟家里商量，原想2月21日要用的，结果还在当地医院因为外部药物使用的风险问题搞了几天（这年头要是医院没有什么认识的人，真是寸步难行），耽搁到今天才正式同意试用。我父亲44kg，按理论剂量是88mg，虽然医生说100mg（4ml）一起也没有关系，我还是让护士在针管里留下了一点点，最终抽了3.7ml加进100ml的0.9%氯化钠。说明要求静滴时间30分钟以上，我们最终滴了一个小时。

    此外，根据网上查的一些资料，让医生先开了地塞米松滴，并跟Keytruda从两个通路滴注，后者的静脉选择稍微粗一点的，注射完之后用生理盐水冲了下就把针管拔了。自此，第一剂就这么用下去了，所有其它靶向药物暂停以便观测反应。

祈祷。。。。

祈祷有好的效果

希望有效哦！我们也想要尝试。

地塞米松不是激素药吗？你为什么和pd1一起用啊

tracyzhou 发表于 2016-2-25 15:05
地塞米松不是激素药吗？你为什么和pd1一起用啊

预防不适吧，为什么不能用激素？PD-1时候后续如果发生免疫性炎症都得靠激素，我看了很多帖子学到的，不是吗？

是PD-1第一例，期待好的效果，密切关注，望楼主持续更新。

Katherine1213 发表于 2016-2-25 15:11
预防不适吧，为什么不能用激素？PD-1时候后续如果发生免疫性炎症都得靠激素，我看了很多帖子学到的，不是 ...

这是你自己用的还是香港医生让用的？地米是抑制免疫的，怎么一边抑制一边又想用PD1激发免疫。用激素的都是已经发生免疫炎症才用，而且一旦免疫炎症好转就不用了。你加个PD1QQ使用群吧，424931622，上午群主清了一下群可能可以进了。用PD1需要谨慎多观察，胆管用PD1的也有好几个了，还是尽量肿瘤负担还没有很大的时候用，不然副作用可能会加重病情。多咨询有PD1用药经验的医生吧，祝有好效果

祝福有效！群里有几家用了的，但效果不好。胆系真的艰难。你家在哪儿做的检测？

lh唐朝 发表于 2016-2-28 00:04
祝福有效！群里有几家用了的，但效果不好。胆系真的艰难。你家在哪儿做的检测？

没有检测，因为组织已经没法儿再取了。我也就搏一下。。。。本来，也就没有什么别的指望了。。。。今天是第五天，暂时还么有任何副作用，验了各项功能显示没有影响。

tracyzhou 发表于 2016-2-27 12:01
这是你自己用的还是香港医生让用的？地米是抑制免疫的，怎么一边抑制一边又想用PD1激发免疫。用激素的都 ...

地米是这边肿瘤医生建议的，由于我之前在帖子里也看到过所以就没有怀疑过。你一说我就紧张了，后来问了菠菜，他说他确实也不建议，这种是化疗常用的做法，我后来想想你说的也很有道理，只怪经验不足。

关于肿瘤负荷的，以前咚咚上还有看到别的帖子里也是说肿瘤负荷大的用了可能有些问题，问了菠菜，他说基本他们只考虑看肝功，好的话没有什么问题。只是我现在也没有别的退步和更好的选择，这就像赌博，只有一步一步前进，祈祷。。。