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求助,救救我的妈妈,平滑肌肉瘤怎么治疗

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34024 16 为妈妈fighting 发表于 2016-7-19 21:34:33 |

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2016年6月,妈妈因为腿部肿胀去看医生,以前一直以为妈妈那是深静脉血栓,医生说让全身体检一下,就发现肺部有阴影,怀疑是肺癌;后来去北京协和医院,照pet_ct,发现肺部多发和腰椎L三,大腿髋部有高亮部分,当时医生就说可能是恶性肺癌,并转移,后来穿刺结果是平滑肌肉瘤,刚开始的时候我特别无助,但是看了憨豆精神的轮换药法,我又有信心了,但是没想到是平滑肌肉瘤,看论坛都没有这方面的治疗方法,很无助,医生说不建议手术,因为已经多发肺转移,目前没有任何不适现象,我还是想要靶向治疗,但是不知道应该吃什么靶向药,所以只好求助各位,帮帮我,帮帮我的妈妈,谢谢大家了。

16条精彩回复,最后回复于 2021-12-24 21:30

为妈妈fighting  小学四年级 发表于 2016-7-20 18:25:56 | 显示全部楼层 来自: 北京
我已加群,非常谢谢,抱歉权限限制没法发消息,西地尼布呢,哪个更好些,
为妈妈fighting  小学四年级 发表于 2016-7-20 22:13:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
看了那么多信息,现在也没想过要痊愈,只希望妈妈能就这么维持下去,看了憨豆精神的靶向药轮换法,信心有了,但是不知道该用哪些药轮换,怎么轮换,才能达到不耐药的效果,有关平滑肌肉瘤的内容太少了,求求大家帮帮我!
为妈妈fighting  小学四年级 发表于 2016-7-21 15:22:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
先前老马说曲贝替定有效,目前妈妈没有任何治疗,想着下周协和医院再问问医生该怎么办,也不知道是医生看惯生死了吗,冷漠的可怕。
为妈妈fighting  小学四年级 发表于 2016-7-22 21:21:03 | 显示全部楼层 来自: 北京
有谁能告诉我,平滑肌肉瘤应该检测哪些基因和哪些免疫组化,很着急,谢谢了。。。。
为妈妈fighting  小学四年级 发表于 2016-7-22 21:38:10 | 显示全部楼层 来自: 北京
只有我在自说自话,实在是这方面的资料太少了,求求大家帮帮我
憨豆精神  超级版主 发表于 2016-7-22 22:32:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
医生没有西地尼布,甚至没有阿西替尼等药,肉瘤若不靠自己去拼,就丝毫没有办法,你寻遍全国的肿瘤医生也是如此。快到群里找人帮忙购药吧,肉瘤转移到肺后,就非常麻烦,不要拖。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
为妈妈fighting  小学四年级 发表于 2016-7-23 08:38:35 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨豆精神 发表于 2016-7-22 22:32
医生没有西地尼布,甚至没有阿西替尼等药,肉瘤若不靠自己去拼,就丝毫没有办法,你寻遍全国的肿瘤医生也是 ...

谢谢憨叔,我了解到的靶向药有西地尼布,帕唑帕尼,索坦,多吉美等,看论坛上的靶向药靶点这几个很相似,怕后期耐药,应该如何轮换药?还有我看别人都说肉瘤应该先进行手术,但我妈妈肺部多发,医生不主张,那会不会影响靶向药的药效,而且针对我妈妈的情况是不是不可以根据cea进行检测?原谅我问您这么多,几乎没人回复我,谢谢您!我们家还没有进行基因检测和免疫组化检测,针对肉瘤还有必要检测EGFR的基因突变吗?
憨叔,谢谢您,真的,特别感谢!
为妈妈fighting  小学四年级 发表于 2016-7-27 14:35:35 | 显示全部楼层 来自: 北京
参加了一个平滑肌肉瘤群,他们都说平滑肌肉瘤最后才可以用靶向药,而且只有帕唑帕尼可能有效,不知道该怎么办
为妈妈fighting  小学四年级 发表于 2016-7-27 14:38:10 | 显示全部楼层 来自: 北京
今天见了骨与软组织肿瘤的医生,他说因为肺部多发转移10个左右,所以目前找不找原发已经没有任何意义,只能化疗,关键是群里说化疗效果不佳。目前的状态是,没法手术,化疗不佳,靶向药只有一种,还是最后的稻草,我该怎么办??????

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