• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

与癌斗争的这一年,曲终人散,转剩余药物

[复制链接]
4173 23 zxja1996 发表于 2016-10-7 09:04:37 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
  我的父亲在去年15年9月3号也就是举国欢庆抗日70周年的日子,肝区出现疼痛,从这时候开始原以为与自己遥不可及的癌症突如其然的降临。之前知道它的可怕之处,但当它变得与自己是那么的近,让我始终不敢相信,直到现在有时候还会以为这只是一场梦罢了,但看着父亲的照片,这场梦也就碎了!
  这一年一路走来都是一把鼻涕一把泪,到处奔波求医,上海广州等地,花了无数的钱,可父亲的身体却愈来愈差,整个人越来越消瘦。这整个治疗过程是有问题的,有些甚至是错的,可现在也只能成为遗憾,自己还太小没有照顾好他,真的很对不起他!现在写这篇帖子也是想记录着这一年,不要把这些都遗忘吧!
  治疗的经过我下面会详细说,现在把剩余的药物公布出来,看看有没有需要的,给父亲治疗花光了不少钱,现在家里也比较困难。有需要的和需要帮助的请加 QQ1059329579
  
   靶向化疗药                               
       
        雷利度胺                10mg        1瓶       2017/03
                               
        卡培他滨片        首辅         0.5g/粒        31片   2017/09
                               
        甲磺酸阿帕替尼        艾坦        0.25g/粒        5片    2017/12
                               
        E7080        非正版                700g
                               
        多吉美                200mg/粒        90粒    2017/06

       

        华蟾素胶囊        东泰        2*8粒/板/盒        22盒    2018/10/25
                               
        槐耳颗粒        金克        6包/盒        10盒+4包            2017/12
                               
        贞芪扶正颗粒        修正        10包/盒        4盒+9/10盒
                               
        紫龙金片        隆顺榕                5盒         2018/11/15
                               
        胸腺肽肠溶片        迪尔舒                11盒
                               
        恩替卡韦分散片        润众        7粒/盒        4盒+6/7盒      2019/03
                               
        恩替卡韦分散片        维力青        7粒/盒        5盒+6/7盒     2017/06
                               
        护肝宁胶囊        卞宁                6盒
                               
        复方斑蝥胶囊        方舟                5盒               2018/03/08
                               
        水飞蓟宾                3板/盒 30粒/盒        1盒+1板       2017/11
                               
        天晴甘平                24粒/盒        2盒               2017/11

另外还有在当地医院开的4小瓶思美泰,因为只能肌注,父亲因为痛就没用,后来也一直没用上。 和齐鲁的重组人粒细胞刺激因子注射液 4支9个单位和1支6个单位      2017/11  ;齐鲁的重组人白介素-11 5盒   2018/02    都一直放在冰箱里储存。

24条精彩回复,最后回复于 2016-10-26 21:33

zxja1996  小学五年级 发表于 2016-10-7 10:42:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
9月3号出现症状,于是到当地医院检查,发现肝区有占位。经过联系,就去了上海某著名医院,当时到上海的时候是下午,急急忙忙赶到医院,花了300多挂了该专家的号,当时也听说过要给红包,大医院人也多,为了治病,当时也给了,但不是很多,现在想想可能是不是当时送少了,以至于后面。。。  大医院人多,床位比较难等,到了上海,在居民区租住的房间住了三四天,才住进了医院。进了医院,来了一大堆检查,我记得我从学校来医院,赶到医院我父亲正在做胃镜,隔着玻璃门,往里望父亲当时还没有出来,其他的做完了的病人躺在床上休息,看他们的表情略显痛苦。我和我母亲在外面等着,问了下父亲的情况,一开始他们是瞒着我的,我打电话的时候,父亲的声音和平常的不一样,当时感觉可能家里发生了什么事,但他们叫我不要担心。几天之后,才告诉我真相。以后父亲从胃镜室出来了,我问他做胃镜痛么,他说还好。眼前的父亲变得憔悴,没有了以往的笑容,声音变得低沉无力。
zxja1996  小学五年级 发表于 2016-10-7 10:51:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
我父亲是一名基本卫生院的医生,因为受父亲的影响,我大学也选的是医学院,不过自己不争气,高考成绩不理想,没上一本,就报了本省的一所二本院校。父亲也就是最近几年喝酒喝得比较厉害,之前一个人承包的时候,整天忙着,喝酒的机会比较少。可这几年,回到原单位,事情少了些,就迷上了喝酒。隔三差五的和别人去外面,我和母亲说了他无数次,可他当做耳边风,没往心里去。家里也是我父亲说了算,以至于到了后面也是受这个影响。
zxja1996  小学五年级 发表于 2016-10-7 11:44:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
插一句话,我现在等级不够还不能回复私聊的消息。不好意思!当时买靶向药多吉美也是托我父亲的同事的女儿去买的,刚开始我是不知道还有这一种药的,后来知道多吉美可能有用,我父亲的同事也是肝癌,但他10年前就做了手术,效果比较好,肿瘤有包膜。也就是今年过年前一段时间可能又复发了,他女儿加了一个微信群,通过朋友在买多吉美,在寄回来。我父亲的药也是她帮忙弄的,包裹上也确实是写着是从寄过来的药,一瓶要一千到两千。至于正版,如果要买的话,大概要一到两万一个月,中国慈善总会有捐赠活动,买3个月送6个月,买3个月的话,大概要6.7万吧!当时也是纳闷了为啥是3个月,后来才知道大部分人都是2.3个月左右就耐药。我父亲吃多吉美大概3个月,期间甲胎也一直在涨,副作用很明显,手脚起泡蜕皮等。因为没做手术,没有病理组织,想要做基因检测,就要进行肝穿刺,怕有种植转移,也就没做,只是盲试。这存在风险,做了基因检测,知道哪些基因突变,再去用靶向药会更好些。多吉美是作用与Vegf 2 靶点,后面用的艾坦也是一样,我父亲用这两种都不好,因为没做,后面也害了我父亲。也没有第二次选择的机会了。所以奉劝各位,最好不要盲试,能手术还是要手术!
有风飘过  高中三年级 发表于 2016-10-7 12:11:37 | 显示全部楼层 来自: 广西北海
有条件做个免疫组化看蛋白表达是挺好的。
zxja1996  小学五年级 发表于 2016-10-7 22:17:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
有风大哥,现在还好么?在群里也常看你们聊天。
zxja1996  小学五年级 发表于 2016-10-7 22:50:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
在上海的日子,每天都像打仗一样。父亲是在医院住院,我和母亲仍是住在租的居民房里。因为医院查房要禁止人员出入,所以我们要赶在他们之前到医院。有次我是因为起晚了,一直在下面等,那时候都在怪自己贪睡,估计又要被父亲说了。。。住的地方离医院还是挺近的,在那一间房子里,房东把房间都用板子隔了起来。那一间原本很小的房间愣是弄成了三间小房间,三间小房间里住着不同的人。隔壁一对老夫妻也是同省的老乡,也是来这个医院看病。老人家很喜欢给我们讲他的治疗经过,他之前是在广东那边做的射频消融,他说那里可以做到8mm,再大就不好了。具体是多少我现在也记不清了,不过老人家控制得还好,这次来也是又长了几个小的,来这里做射频消融的。对着我们都乐呵呵的,还对我们说癌症只要有钱就可以治,说不能治的都是不了解的。也算是鼓励安慰此时此刻的我们吧!
十月的男人  小学三年级 发表于 2016-10-7 23:19:16 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉

                               
登录/注册后可看大图
请节哀。希望你的父亲能在天堂开心,快乐!也希望你失去亲人的痛苦中走出来。
有风飘过  高中三年级 发表于 2016-10-7 23:27:21 | 显示全部楼层 来自: 广西贵港
zxja1996 发表于 2016-10-7 22:17
有风大哥,现在还好么?在群里也常看你们聊天。

近来我挺好。
喜欢看你写的回忆。
我母亲发现2个月就走了。那段时间,我也正好手术和介入,想着介入完休息两天,就回去陪母亲住院,陪伴最后的日子。只是未能如愿,总在蹉跎中错失。
生者坚强吧。
zxja1996  小学五年级 发表于 2016-10-8 12:59:31 | 显示全部楼层 来自: 中国
十月的男人 发表于 2016-10-7 23:19
哎请节哀。希望你的父亲能在天堂开心,快乐!也希望你失去亲人的痛苦中走出来。

嗯嗯,谢谢!逝者安息,生者坚强!我父亲走之前还一直要求要住院治疗,不愿意放弃,其实他也知道,但我知道他放不下,放不下这个家。为了父亲,为了家人,都要好好得活着!愿好人一生平安!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表