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9291一年多了,还是逃不掉耐药的命运

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13154 59 ZL112233 发表于 2016-12-13 20:16:51 |

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本帖最后由 ZL112233 于 2017-3-6 14:31 编辑

14年11月单位体检,发现肺部阴影。
14年12月确诊,12月23号手术,定期IIB期,IIB期,T2BN1M0;淋巴结转移,无其他转移。术后辅助化疗。
     (医院自作主张做了基因检查,19del 缺失突变)
14年1月21日开始按吉西他滨(D1,2.0g;D2,2.0g)+顺铂(D1,400mg;D2,400mg;D3,400mg)方案化疗,未见明显化疗副反应。
14年6月14日,四次化疗完后复查一切正常
14年7月22日,复查,CA125 偏高,CT显示胸腔积液9.7cm,抽胸水,并灌注博来霉素。
14年7月25日,胸水中找到癌细胞,确诊复发。
     IIB期做了手术,这么快就复发,术后的化疗作用到底在哪里,有时候在想当时做那个手术到底有没有必要,或者不要手术就不会发展得那么快。
14年7月29日,开始吃第一颗正版特罗凯
14年8月21日,复查CEA CA125各项都是正常值,CT报告单写着右中叶及下页见小片状及条索状模糊影,主治医院当时不在,回家在网上查以为是间质
     性肺炎。
14年8月22日,一大早去等医生,告知这些是切肺手术后都有的,CT显示效果不错。确定特罗凯有效!
14年9月21日---15年4月28日,由于经济压力大是用的阿三特,各方面都很稳定,副作用耐受,与正常人无异。
15年6月3日,CT显示与4月明显进展,判断特罗凯耐药。医生给出的方案是化疗或者试试阿法替尼。对化疗以前没有好感了,之前化疗4次除了副作用其
     他的一点作用都没有。  
15年6月15日,开始YL2992,60mg
15年7月 各项数值略有下降,体感没有明显的好转
15年8月,较7月片子进展不大,感觉耐药也快了
15年11月,出现神志不清,呕吐,尿失禁症状2次。入院甘露醇脱水、抗炎治疗后出院。MR显示脑部继续进展,判断需要更改方案。医生说没有特别的
    办法,让我自己去网上找9291。
15年12月2日,开始服用9291  80mg
15年12月10日,神志有些模糊,无法行动,发烧38.6,送急诊后挂消炎药头孢。
15年12月12日,状况好一些,行动仍然困难,反馈腰部疼痛,心里很担心是否发生了骨转。出现两脚踝出现皮疹,很痒。不知道是9291引起的还是头孢过敏,医生给换了另外的抗生素(佐克),当日抽血,验CEA.(对9291的效果比较担心,不知是否有效,因为已经把阿法替尼停掉了)
15年12月15日,在病友的建议下加量到100mg
15年12月23日,精神好一些,行动也恢复了不少,看来是一开始80mg的量小了
16年至今,按病友的建议,每月一次CEA,三个月一次CT,现在父亲能吃能睡,自己也很有信心。
9291也快1年了,中位耐药期也慢慢接近了,非常担心耐药后的问题,也不敢把这些告诉父亲,压力还是让自己一个人承受。







17年3月4日,平安的渡过了一年多,9291还是耐药了,肺部倒是没有进展,骨转却开始了,真的是好郁闷,以为9291可以吃好久的,真的还没有做好心理准备,在病友的建议下,先联50mg184看看,期待有效!

62条精彩回复,最后回复于 2017-3-31 09:34

依依  禁止发言 发表于 2016-12-14 09:56:30 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
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ZL112233  高中二年级 发表于 2016-12-14 14:00:24 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
依依 发表于 2016-12-14 09:56
楼主,不需要太担心,9291耐药之后可以联药的,祝福您父亲早日康复。

唉,就怕联完药,就没路走了
依依  禁止发言 发表于 2016-12-14 14:11:48 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
ZL112233  高中二年级 发表于 2016-12-14 20:26:15 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
有时候在想,家人要是没生病该多好,为什么上帝创造了人类还要给人类这么可怕的疾病。

点评

我家人也是肺部肝部肿瘤晚期,留个用药交流方式吧,微信:13548887773  发表于 2017-3-30 16:26
冲出亚洲  小学六年级 发表于 2016-12-15 14:05:04 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ZL112233 发表于 2016-12-14 20:26
有时候在想,家人要是没生病该多好,为什么上帝创造了人类还要给人类这么可怕的疾病。

人生就是这样的不公平,老老实实一生到头来都没个善终

点评

其实,首先需要一个良好的心态  发表于 2017-3-11 18:31
再战五年  初中三年级 发表于 2016-12-15 18:30:27 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
加油!祝好运!
ZL112233  高中二年级 发表于 2016-12-16 11:15:00 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳

谢谢!都能有好运
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
SAMSUNG  大学四年级 发表于 2016-12-17 08:39:34 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ZL112233 发表于 2016-12-14 20:26
有时候在想,家人要是没生病该多好,为什么上帝创造了人类还要给人类这么可怕的疾病。

哎,加油吧,说啥都没意义了
天灵灵,地灵灵,9291永远不耐药行不行
十六的月亮  大学三年级 发表于 2016-12-17 10:58:37 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
期待第四代早些出来吧,期待第四代也有9291这样的神效,一起加油。

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