• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

暂别《与癌共舞》——使用靶向药的反思。

    [复制链接]
11670 50 MrLhc 发表于 2017-3-22 19:10:52 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
size=6]    我在论坛里是个潜水员,没发过贴子。但我从论坛获益。自从2013年6月,老伴查出肺腺癌晚期后,我开始上论坛。因为医院其实是束手无策,我参攷了论坛上的一些指示,自己用靶向药,取得一点效果。
    2016年9月,老伴最后离我而去。我常常思攷用靶向药的得失,想写出来回馈论坛。但是,失去老伴的痛,思念老伴的苦,使我无法静下來落笔。直到最近才写一点。
    老伴肺部积液,从抽取的积液中查出癌细胞,诊断为晚期肺腺癌是确实无疑的。医生说,这种情况下,国内平均生存时间是一年,发达国家是二年,唯一的治疗手段是化疗。
    我从论坛看到了靶向药治疗。我请教一位资深医学教授。他的意见是化疗对肺部腺癌无效,而且影响生存质量,靶向药治疗可能延长生存期,而且对生活质量影响小。
    接下來的治疗,我完全参攷论坛上讨论的办法。急扵治疗,我一买到吉非替尼,2013年7月份就开始让老伴服用。3个月复查一次,Cea基本在正常范围,肿瘤缩小。但9个月后开始停滯,18个月开始癌肿有進展,出現耐药迹象。因为找二代药,三代药需要时间,吉非替尼继续用3个月。
    回头看來,用吉非替尼期间,Cea一直在10以下,肿瘤增大也不明显,21个月,扩大约50%。其实还可以服用一段时间。但是,病家的心理,买到三代药9291,就急扵换药。这和進展的定义不明确也有关系。  
   用9291靶向药后,6个月内有改善,Cea并不下降,但肿瘤停止扩大。后半年肿瘤又开始進展,再半年后加速進展。这样情况下不知怎么办了。只能继续服用9291,后來又联合吉非替尼,联合2992,好像都没有什么效果,2016年7月复查,Cea接近40,肿瘤比上次扩大近一倍。基本上束手无策,医生建议做小化疗,病人拒绝,家人也觉得不必了。
    病人日见衰弱,但生活尚能自理。9月中我孙女出生,匆匆让老伴見了一面,老伴安祥地离开了人世。
    此前和供药的朋友略谈几句。得到的信息是靶向药耐药到失效后,病人走得都比较快,有突然爆发的迹象。我知道的几个病友也确实如此。还有几个化疗的病友,生存期都不到一年。特殊的是一位老人,80岁时发現肺癌,拒绝化疗,放疗,也不用靶向药,自己养病,二年后肿瘤已不見。85岁时又查出肿瘤,还是拒绝治疗,現在88岁仍健在。

    几点反思:
    1、用Cea对病情做监测对我老伴似乎不适用。她肿瘤成倍增长时,Cea变化并不大;
    2、查出癌症晚期后,对于我的老伴,我觉得应该再覌察一下肿瘤進展情况,如果长得很慢,不急于用靶向药。因为大都分人用靶向药后,生存期就看耐药期了;
    3、一种靶向药有耐药迹象,还可覌察一下,不急于换药;
    4、我老伴始终没有出現转移,可能和不做化疗,甚至不做活检有关;这里有个矛盾的问题,为探查癌细胞突变必须做活检,而活检有引起转移的风险。国外已开发了用胸水积液浓缩來检测癌细胞突变,或用血液检测的技朮。国内也有开发此类技朮的报道,经我们了解,现在还不具有医学上确定的价值,费用倒是极高的;
    5、人类对自身的了解还很不够,医学知识也不足。不仅是病家,医生也是这样,只是比病家知道得多一点。所以,不能只听个别医生,要多请教,以免给病人带来不必要的痛苦,最后还是人财两亡。
20170322完稿

点评

写的很好,很有借鉴。我的情况和你家有些相似。易瑞沙耐药后,现在用9291,不知能用多长时间,还需好好学习!  发表于 2017-3-27 16:49

52条精彩回复,最后回复于 2017-4-20 10:13

MrLhc  小学五年级 发表于 2017-3-22 19:17:26 | 显示全部楼层 来自: 上海
因发表此文,上网,看到戆叔已经离开大家。望他一路走好!望他亲人节哀!
同时祝网吧越来越好!
健健康康最重要  小学六年级 发表于 2017-3-22 19:42:27 | 显示全部楼层 来自: 山东
写的很好 谢谢
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
kino2017  初中一年级 发表于 2017-3-22 19:55:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
谢谢分享,能看得出你对你的爱人的思念很深,望节哀!生活还要继续,孙女现在可以成为你新的精神寄托~
痛并
手挽手  高中三年级 发表于 2017-3-22 20:13:06 | 显示全部楼层 来自: 山东
昔年种柳,今看摇落。唉,保重吧
sunjinwei  小学六年级 发表于 2017-3-22 20:28:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
楼主节哀,感谢您的分享,前人栽树,后人乘凉,接力传承人间大爱!
ytcq888  高中二年级 发表于 2017-3-23 05:38:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
学习了,写出真实病例,实用型
友老  小学六年级 发表于 2017-3-23 06:40:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
老人家,节哀!
你的几点总结是对的。我非常认同。
妈妈健康1207  初中三年级 发表于 2017-3-23 07:32:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢楼主的经验!
joscyy  初中三年级 发表于 2017-3-23 08:35:12 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
感谢您的分享!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表