• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

真想变成一颗大树为爸爸遮风避雨,当严寒。憨叔帮帮我吧

  [复制链接]
64203 53 决不放弃 发表于 2011-11-3 22:01:51 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
    在刚过去的10月里,我的天空是灰色的,没有一丝希望,没有一点光明,只有绝望和泪水。每天压的我喘不过气,只有夜里偷偷哭泣,直到我无意间发现了这个论坛,发现了丫丫大姐的博客,我又有了希望,我要坚持,请各位前辈用你们的经验和智慧帮帮我吧。
   我爸爸63岁,今年3月份体检发现肾癌,4月份手术,右肾摘除,肿瘤:7.5x6x6cm。诊断:右肾腺癌(透明细胞为主,部分颗粒细胞)。
    6月份复查,发现右侧胸膜丘状增厚,有一凸起。手术大夫说有可能是手术后的残留。
    打干扰素两个月,8月份ct,凸起无增大变化,报告:右侧膈肌角结节状增厚,大小约1.5x2.5x3.0cm。
    10月份ct,凸起增大,长3.6cm。肺上有结节。
    于是我拿着ct片子去了北京,中国医科院肿瘤医院戴景蕊主任看了片子,意见:右侧隔脚后病变,考虑转移;右下肺结节,转移不排除;右上肺病变,倾向陈旧病灶,可追随。
    北京的大夫说吃索坦或多吉美吧。
    省四院的大夫,肿瘤内科说吃索坦,泌尿外科说吃多吉美。我该怎么办啊?吃哪一种呢?
    我看到论坛里有非正版的?谁能告诉我获取途径?
      我没有告诉爸妈转移的事情,怕他们压力太大。因为妈妈这几个月瘦了10几斤。经过这6个月,他们的心情刚有好转,爸又这样,真怕他们接受不了。我想让他们有个好心情,这样更有利于病情。
  
    先感谢大家!

54条精彩回复,最后回复于 2013-3-26 22:59

雪绒花  大学三年级 发表于 2011-11-3 22:17:41 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
在过去的10个月里,除了手术外,就没有有效的控制,所以转移不可避免。
从现在开始抓紧治疗,立即用靶向药,应该会有不错的效果。
决不放弃  初中一年级 发表于 2011-11-3 22:23:51 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
肿瘤内科说吃索坦,泌尿外科说吃多吉美。我该怎么办啊?吃哪一种呢?
决不放弃  初中一年级 发表于 2011-11-3 23:22:38 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
转 丫丫---冲浪人生
       年轻的时候一直渴望着有一个与众不同的人生,它可以不成功、不轰轰烈烈、不引人关注,但它是独特的、真正属于自己的、无人可重复的。老天或许听到了我的心声,于是给了我一个礼物—癌症,从此我的人生真的与众不同,与癌症抗争成为我一生要为之奋斗的事业,而我也在这种生活中成长,成熟,成为一个越来越纯粹的人。
       1995年对我来说是独特的一年。这一年,我终于走出校门,走上社会,成为一个自立的人。也在这一年,我接到了上帝赠送给我的一个礼物—肾癌。想想当时我面对癌症的态度,才真正体会到什么叫年少无知,什么叫初生牛犊不怕虎。
       虽然知道癌症是一种绝症,但我还是坦然接受,而且并没有把绝症和自己真正联系在一起。因为太年轻了,太相信自己的生命活力,只把绝症当成一个玩笑。直到被送进手术室的那一刻,我仍旧笑着对爸爸妈妈和男友说:“没事,放心吧,我很快就会出来的!”对自己的身体充满了自信。
       如果你总是对生活充满希望,那生活会给你更多的希望。随着时间的推移,我恢复得很好,象正常人一样结婚了,开始幸福的生活。那时的我并不知道,以后的路我要走得多么艰辛,需要我和家人付出多大的代价。不能预知未来对人类来说是幸福的,如果当初我就知道将来的困苦,那我还能在幸福的日子里笑得那么灿烂吗?
       几年平静而幸福的日子一闪而过。2002年,人生真正困苦的日子来临了:肾癌原位复发并伴肋骨转移!毫不犹豫地,我选择了手术切除,并开始走上常规治疗之路。每半年需要做一个疗程的生物治疗,以免癌症再次复发。身上扎了多少针自己已经无法数得清,为了节省时间和体力,老公学会了打针。晚上打完针后睡觉,半夜会因为药的副作用而发烧,打冷战。早晨起床后,脸上带着高原红去上班。
       一直这样坚持了两年,2004年癌症又一次抓住了我:肾癌颅骨转移!看到结果,当时神经真正受到打击,面对医生无奈的目光,我知道我真走到绝境了!不相信命运的我不想向疾病低头,我要抗争!放弃医生给出的死马当活马医的放疗方案,我再一次决定走上手术台!开颅手术听着很吓人,可是我幸运而轻松地渡过,并以相当神奇的速度恢复了身体,再一次走上工作岗位。
       2005年一次常规检查中,我被告知:肾癌双肺转移!医生跟我宣布无药可救,因为当时已经给了我国际最好的治疗,再没有更好的办法控制我的癌症。医生的话彻底把我打到绝望的深渊,但我不甘心,我还年轻,不想这么轻易就放弃这宝贵的生命,怀着不到黄河不死心的心情,我走上了寻医之路。
       “当上帝向你关上门的时候,一定会为你打开一个窗。”非常幸运,在寻找的过程中,我找到了对的医生,他微笑的双眼,慈祥的目光和坚定的话语,给了我重新战胜癌症的力量和勇气。从此我走上了一条真正曲折、艰辛而又漫长的治疗之路。
       2005年9月,我放弃了工作,开始住院入组新药试组。经历了四个多月、四个疗程的治疗,病情在有控制地向前发展。这期间,无数次的呕吐、腹泻、食不下咽,甚至出现一次短暂的失语和神经错乱。整个治疗过程充满了困难和不确定性,就像一个人在大海中冲浪,一会儿被浪花抛到空中,一会被推到深谷,而你似乎并不能主宰,只能随波逐流。但无论怎样,我始终相信所付出的一切都会有回报,一切都会有希望,只要坚持,胜利就会属于我!我要做这样一个冲浪手,在惊涛骇浪中把握住自已的方向,勇往直前,去争取最后的胜利!
       2006年3月开始,我又做了四次血液治疗。到6月未的一次检查,发现我胸膜上的肿瘤最大的已经有12公分了。医生果断地采取减瘤手术,为我的生存又争取了时间。一直到现在,我都认为这是一次非常成功的手术,医生在这个关键时刻给我做手术使我延长了不止几年的生命。所以我非常的感谢他,他给了我第二次生命,没有他,就没有现在的我。一般的医生在我这种状况下,是不会再给我做手术的。目前的癌症治疗是不赞成给晚期的癌症病人做手术,因为这样会增加转移的机率,而且晚期病人往往体力上不能承受手术的打击。或许是因为自己年轻,虽然经过各种治疗,体力已经严重受到打击,但还是可以承受这个开胸的大手术,并在手术后没有发生任何转移。上帝再一次在关键时候眷顾了我,向我开启了幸运之门。
      没有了巨大的肿瘤的压迫,我的呼吸平顺了,病情也相对进入了稳定期。我回家休息,并同时吃一种靶向药控制病情的发展。
      2007年的4月,我又发现头部有转移。因为转移部位刚好在脑膜外,手术比较有利,所以又一次做了头部手术,切除了肿瘤。术后恢复得奇快。如果你是一个不放弃的人,那老天也会把幸运的帽子戴在你头上。我是一个不幸的人,因为我得了癌症;同时我又是一个幸运的人,因为生活没有抛弃我,因为坚持,因为爱,我依然生活在这美好的世界里。
      时间慢慢的流逝,病痛伴随着我,各种爱也陪伴着我,让我在痛苦的时候有了精神的支撑,使我有相当大的勇气来面对癌症,藐视它!一个病友曾经对我说:我们都是有故事的人。是的,是癌症,让我们成为一个有故事的人。因为癌症,我们知道我们的伴侣是多么的伟大;因为癌症,我们知道我们的家人是多么的爱我们;因为癌症,我们知道我们真正需要什么样的生活;因为癌症,我们成为一个知道感恩的人;因为癌症,我们成为一个知道奉献的人;因为癌症,我们成为一个充满爱心的人;因为癌症,我们成为一个不屈不挠的勇士;因为癌症我们成为一个真正纯粹的人。
      今天,我有足够的勇气这样说:谢谢你,癌症!没有对手的人生是寂寞的,今天,你来了,谢谢你给了我一个精彩的人生!





    看了丫丫大姐的这篇博文,为她感动,为她流泪,也为她祈祷。她就像一颗启明星,给我方向,给我希望和光明。说实话,这一个月以来我一直都是害怕、绝望,每天偷偷流泪,不敢告诉妈妈、爸爸,怕他们压力太大,每天都是在颤抖、战栗、迷茫中度过,感觉压的我喘不过气,心被揪成一团,没有任何希望,只能祈求老天爷。
    是你,让我看到了希望,坚持!绝不放弃。




SDMYXXXF  初中三年级 发表于 2011-11-4 11:49:40 | 显示全部楼层 来自: 山东菏泽
我爸爸也是肾癌,先吃的索坦,但是没有用,现正用多吉美
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-11-4 15:43:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

先吃哪种都一样,传统的习惯是先索坦,之后多吉美,其实也可以倒过来。无论哪一种,吃的时间都不会很长,而且两种药肯定不够,需要多种药轮流着吃。肾癌的用药如果都用正版的,又不能都有赠送的话,一般人家的经济撑不起,还有一些药正版的在国内没有得卖的,所以,肾癌的治疗最好立足于非正版药,索坦、多吉美、阿西替尼、西地布尼、依维莫司、XL184……琳琅满目,一种药吃两个月,轮流一遍就是一年了,然后又新的一轮……
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
决不放弃  初中一年级 发表于 2011-11-5 13:59:56 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
SDMYXXXF,你爸爸吃的是正版的吗?
SDMYXXXF  初中三年级 发表于 2011-11-5 14:12:53 | 显示全部楼层 来自: 山东菏泽
恩,吃的是索坦正版的
决不放弃  初中一年级 发表于 2011-11-5 17:03:40 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
憨叔、各位前辈:请问知道:法米替尼 吗?疗效如何?副作用如何?
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
风也在笑  禁止访问 发表于 2011-11-5 22:14:43 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
签名被屏蔽

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表