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老婆挺住

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589 3 张付利 发表于 2017-4-1 23:50:06 |

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本帖最后由 张付利 于 2017-4-2 06:22 编辑

老婆生病到现在已经快两年了,现在情况又开始不好了,我把这一年多来的情况说一下,希望能给大家一个帮助,同时也希望大家给我一点建议。
病人基本资料:
姓名:huangXX
姓别:女
年龄:35
体重:62Kg
职业:家庭主妇
嗜好:不抽烟,不喝酒,不熬夜,无不良嗜好。
老婆发病是在2015年五一以后,在此以前一个月,她总是咳嗽,也没太注意。再后面一点就眼睛看不清。到医院检查眼科,眼科医生说是动眼神经有问题,让去神经内科。
在神经内科检查后说让做一个MR。预约了一天后的MR。在当天晚上,她开始意识不清,第二天去看医生时开始情绪激动,当时医生建议送到神经医院。在神经医院了一天,医生觉得有问题,就又连夜转到了省医。在省医做了头部的CT后,医生怀疑是结脑(结核性脑膜炎)不让住院,并由胸科医院医生会诊会转到胸科医院。
来到胸科医院后还是没有床位,只能在临时诊区,五天后才转到住院区。在那里开始了抗痨药的使用,但是经常呕吐。在检查后开始用降颅内压的药,人一直神智不怎么清醒。在进行了一周多的抗痨治疗后,医生忽然说要去做一个颈部淋巴结切除的小手术。手术后两天主治医师郑重地把我叫到她办公室,和我说我老婆的淋巴组织中发现了Ca细胞,在以前做胸部穿刺时取出的脑积液中已经检查出,原发病灶怀疑是肺部。而且已经到了三期以后,无法手术,转移到脑,预后很差。
我听了后,原本以为住院几个月就可以治好的病居然成了这样,真的是差点倒下。我们只能从胸科转到了肿瘤科,继续降颅内压,并送检了活检标本去测基因。(在这期间她出现了较严重的幻听和幻视)测完以后医生建议吃易瑞沙和放疗。
因为没有这边的医保,我只能冒着极大的危险在儿子3岁生日前两天把她一路送到了一千多公里外的老家(在火车上又用了两瓶甘油果糖)。在老家开始全脑加速器放疗,并在一周多后开始用印易。放疗持续了一个半月左右 ,在放疗结束前两周,她开始清醒多了,也可以和我去街上走走了。在出院前做检查发现脑部已经好转,胸部阴影也在缩小,血检CEA只有13。
在这以后,她天天服用易瑞沙,这也是她服用易瑞沙的黄金时期,精神不错,还能接送儿子上学,做饭做家务。直到春节时,我们去泡温泉,在回家路上她忽然一只手不听使唤,说话也大舌头。我以为只是血管扩容后贫血造成的。但最近她记忆力变的很差,视力也变差了,容易动怒,我知道可能问题又来了,没想到来的那么快。
现在已经出现了对易瑞沙耐药,我只能把她再次送回老家,前天医生建议用9291。可那里找呢?用孟版的还是用YL呢?谁给个建议

                               
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3条精彩回复,最后回复于 2017-4-2 14:34

抗癌小豆  初中二年级 发表于 2017-4-2 07:17:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
不建议你老婆直接盲试9291,9291是专门针对T790M耐药突变的,你老婆面前考虑有耐药迹象,但如果不是T790M突变,盲试恐怕效果很差,虽然约50%的人是这个原因导致耐药,但最好再抽血做个基因检测目前一下原因,如果是MET,ROS1,PIK3CA或ALK,就立即换用其他药,以免浪费金钱还耽误治疗,脑转移发展迅速,如果9291无效很快人就会不行的
抗癌小豆  初中二年级 发表于 2017-4-2 07:21:16 | 显示全部楼层 来自: 北京
抽一管静脉血就可以做基因检测,你也可以边试着9291边检测基因,如果检测也提示用9291那万事大吉,如果不是,那赶紧调整治疗方案
手挽手  高中三年级 发表于 2017-4-2 14:34:54 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
先看原发病灶,如无增大,一般不视为耐药,哪儿有转控制哪儿,尽量把药力用到最大化,毕竟当前看药是有限的,个人建议你参考

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