上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
& F- K& Q  p  c( h( g& @I. 背景介绍
/ \4 U. z6 X9 U" [  T. @您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
& Q5 Z) F. }; W7 n6 l& @我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
; P5 P% ]) @6 e7 P! h5 qII. 筛选标准（由医生甄别）
2 w! ?3 B7 _& `1 e# A疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
/ g6 w0 P7 Y0 s0 W* b治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
( S: J. x" I8 O& V" F8 [靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

) L, f1 r. T5 \8 NIII. 患者信息
患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
" O+ A6 X( m) \* B患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
) l' b- }3 z3 U. I. m5 r既往治疗总花费（万元）       
; Y4 z6 h" o  n* }. e8 v; y家庭年收入（万元）       
: Q* `( W1 ^. A8 }医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
4.  其他_____________
! c# }* q- b3 Q* K  p4 a) x是否参与过PAP项目
0 m) I) F6 _2 `, PPAP项目类型       
" e2 q9 _) s* D" B( _( Q, A0 kIV. 访谈框架
) J3 O  p5 i2 m( K8 D2 j' F提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
% d) G; G7 z/ v( x' D. XHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

/ a' B/ S& w9 |V. 访谈内容
% u) R* f/ P- T1 V3 w- ?- {0 }第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
' I" i1 G0 |$ B问题        提示点
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1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
- U1 L- k8 o: t$ |. Y" f1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
- K0 x& v% t% o. c& E( o. l( W- N3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
( o$ P7 b4 v& k7 \* @) F4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

/ H: G7 x. M8 ^' s7 o2.        仅针对早期患者：
7 h% @9 [3 U. ~) S: u1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
- {- h3 T4 T: A: u* N( S* `1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
- k& ^# e  z2 `$ \: H8 _3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
$ k  m6 K) D( O. z# R4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
( B. I( n$ T  K% N( `4 ^/ R7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
6 H. _* t# p- ?/ |9 K: j7 `a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
2 `& {* i( j; y/ Y9 c, [: p4 g$ Ob.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
" ]/ ~! o5 a* I8 e! Q
4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
" J6 R8 i6 Q7 c1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2 Y% j* g& F% a% `9 i3 H2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
7 \2 J& q1 D( E0 G  I6 ]4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
: w$ p3 I1 `- f; Q7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
1 j2 O5 O$ x5 o7 k10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
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  C/ {1 y$ S0 D; _" u2 Y  @+ E5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
! u# H4 M9 W- V8 b; G2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
" ^1 d' `8 i$ l; l7 z, f- Qa)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
3 l* }) T+ I9 v5 ]( r6 gb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
3 H; E" m5 Z! Q; P" hc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
- T6 e' p7 }  y7 Z; B' [( j$ Vb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
) Z. Y2 _1 o7 B9 X8 wc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
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% V) D4 w$ D; E7 H6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
9 n3 @/ \6 q+ n) m# d  d1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
# q& k- H' ~( x2 |4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
8 R9 y* [- d( E- |% }1 V& J7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
/ ?! {& P2 h7 Z- }- d- [8 T        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
2 O+ D  H, M3 G$ H! M8 K$ F$ u+ {. |$ ?b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
; w! B& L# w2 tc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
6 W  o& h- j4 H  c        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
* S7 h5 J3 }' }8 x0 ^( D        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
# L9 f0 B* G* s        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
$ w* _& x! m% n5 H: L" `        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
  K5 O3 L3 Q. R; {9 X5 f        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
# J7 P- d1 Z& S8 R- x# Z8 Y0 }        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
+ [. ^8 C) n" L* O& j1 [& T& `- v1 J        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
2 E5 X' J. [7 @5 ^6 w        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
. {! Y/ l% z" O" p9 J, g        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
/ |: }7 L1 v, K$ U' ?0 O& t        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
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& U2 `0 ]2 p3 C0 m问题        提示点
# z% b5 \+ Q' ^9 i+ @7 t! S/ ~1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
  C1 J) [! ]# P: H1 m8 n  ]（1最高5最低）
疗效               
% f3 i1 L- X$ x安全性               
便利性               
" ]0 E: [5 O- Q% c( M% ~经济性               
4 B# P: K% t# T+ ?+ i情感需求               
* Z  k' ?: U) e3 S3 c: L9 `( l其他__               
' r. X& {) {% _* x6 a8 i: b6 }5 w
8 g; Q+ |& r) G# u* o2.        您的治疗效果需求是怎样的？
$ W$ _$ A8 }# A4 k1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
. e+ d' g" K) ~6 d# ?# ra)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
1 ^4 W2 E' M( V3 @4 J2 e% db)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
4 ^% K# ]: b- D$ V: Ad)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
' u: b; y+ k9 U- @# j) {# i. G        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
. S+ W9 O! n; h. L- G8 }+ F        实现完全治愈       
8 c* ^" n. r/ q3 k3 D9 e" a辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
. @2 Z/ b, B) @& N1 M) D转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
, [# U" [, }+ q1 q        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
. j4 m6 n  q# `4 i$ n* {, P0 ]2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

. I, d5 R( ?$ cd)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
0 ^3 S- b: r9 Ciii.        无病生存的比例从81%升至84%

! E  W& V  u) K- J- \e)        针对辅助治疗的患者：
# y% P) O' ?. Z4 b8 _i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
4 L$ b; u7 ?0 s6 h$ G% _7 kii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
6 t3 B! G) b5 V. h- I* Zii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
: `+ A# q% V3 ?' u5 ]胃肠道反应                       
7 a- R* p& Z2 i" R) p1 F肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
$ o) i4 Q5 S) Z8 L8 x3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

. J3 d, ?) v& e4 O7 d4 |4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
5 ?6 D9 S5 p* ]3 Z; ]' Y3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
3 l2 z4 V0 J+ @/ X& i+ ]* C4 wb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
- c2 ], j% |9 l4 z7 ]6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
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5.        您治疗过程中的经济需求如何？
" C+ |+ ~5 d: M6 o1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
( H1 N7 f* i8 l$ Q4 gb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
4 z$ N& \! f2 ?& z3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
" n! s- y, ~$ f) {1 _4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
$ f) `2 J. o4 v2 {1 N
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
/ T9 X4 [, I4 h5 e1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
( e# i0 Q: _( P3 H7 \3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
0 u) V2 C4 a) \8 r2 m: I* t
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
: b% Y. b. q% G& w% F& z未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
8 `8 B1 h2 C) o安全性差       
便利性差       
价格昂贵       
% }) i& L% E4 `- J7 B情感需求       
2 Z) {; }: {& X( c5 ^' V0 e其他__       
( _+ K1 G6 v1 S: l$ p& H                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
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