上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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) ]! v& O1 i/ B4 s' L各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
3 [- C, i9 T) T! A3 `9 I8 G1 n第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
5 H3 P/ ?% U0 _- [/ _  ~! V我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
8 Z* l' O' h6 T1 M2 F4 SII. 筛选标准（由医生甄别）
, b1 i2 I6 [* b4 Q6 f2 n0 {. D7 M: r疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
. W. P- \/ ?: d靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
7 z6 W/ x0 \1 {; Z. e2 R  \
5 y: h' r& U) o9 H5 A0 yIII. 患者信息
患者姓名       
& \$ F2 j7 `  w; M  _' Y9 r患者年龄       
被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
8 w; D+ {- w) ^家庭年收入（万元）       
$ l. E. B7 Z0 x2 B' n医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
7 X7 N/ D9 _3 |/ ?( w* o3.  新农合
4.  其他_____________
1 @6 N$ o- X; K' L是否参与过PAP项目
& e- \3 f- g% X/ T, u2 H9 i4 u% G& UPAP项目类型       
9 F; l& K( ~& Z3 x4 QIV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
% m  H* o7 O; q0 x- iHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
, n7 k3 u: A) [3 _3 dHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

' d$ T- |- m) p$ M- r0 g+ oV. 访谈内容
+ p  |) P. H2 O9 M( i第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点

& o1 Y3 J! O& W# S9 ~1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
, l" y# }0 D- a: l; b2 h! s4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
9 t( j7 t3 B+ J8 L* c. y  h5）        您确诊时的分期是什么？
0 d+ n! h# N3 _' O( d
6 j; k3 c8 I! l! a+ E2.        仅针对早期患者：
# g5 a! I3 d* t1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
# z+ [4 {  R% \% c* R" B
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
  p2 Q3 h# h4 y  H& }( k! o3 E1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
: G5 c2 m6 L% ]' Z1 T8 x7 \2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
1 R; s- U% k- m% u/ e2 ^* G: o4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
) O- c$ X9 q# _* Y+ V- d  K" F6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
. b# {1 v; x7 ]2 s) G0 [a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
2 s% I7 S+ c/ V$ I' Mb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
; ]- b8 n( r5 U4 s
  d/ n: l: ~8 D' w2 M; k4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
, u2 b; F: y# v/ S1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
0 m) V+ a( v5 I% v; g" A2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
1 ^2 {' y' Y& j, `; J+ K7 N9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
" D! J; ?% g* j  q; t10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
7 s2 ?$ j( h/ `. X5 t1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
' h. S+ H" `% [4 Ya)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
& q! b2 S( q: K* l5 Tc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
( F! N) N. A8 H& _: `3 W- ia)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
( R$ l$ _0 e! F9 R( w- Tb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
( @# I6 L& K/ ~c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
2 e! @' ^2 @! r5 g6 v
# G+ j) p( e  [: T, I! ^6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
5 |, F1 `  D" W3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
& V9 }- J# x0 p  O6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
4 I3 f$ d( H: A1 V- E& [) x        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
6 n& U% E6 T0 M: M; Zb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
7 A. r+ ~- k6 l; W) ec)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
! u, ~, l. O5 V3 c5 H; J: H3 M3 [        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
3 f* Q7 C1 l0 [        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
; W* k! o$ _9 Z9 {        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
$ a4 O6 u5 M  g4 U& [" L5 _( `$ i, K        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
8 c5 f9 M' a3 k. ?' T5 i, I* V& b1 S        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
' C4 y  y- g/ ?- W        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
  J2 q/ m& q, b% w8 T8 p9 C探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
: c- E) G$ ^1 g1 @/ X4 l        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
, c1 z( L. g# T' t& }7 e# }        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
2 ^8 H& _+ M' j) \6 T, M! y        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
: T% {& T% ~/ C  [- T        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
1 U. r' \- M5 [& \* M$ ]        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
# r1 w! q3 k! G/ C  J3 X8 r
) {" g3 r0 L% D7 _) D问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
: I  R9 F: d; n/ l4 J$ Y疗效               
安全性               
! w" G9 j1 w! ?: C2 R: W. b) ^便利性               
经济性               
情感需求               
其他__               

2.        您的治疗效果需求是怎样的？
. [7 s- [  Q+ o! W/ l+ C, J1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
& X" p* v3 w" [# V: Va)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
3 L5 ?  i, R; V4 ^: }d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
5 y4 f5 v7 F' v1 x4 i) e  _% e        将不可手术转化为可能手术       
0 D$ h! U! ~0 ?" C        将全乳切除手术转化为保乳手术       
: ]1 _2 B) B$ N( ~        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
  r# G7 a3 X% O) J8 `1 X5 G        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
$ q( P- I$ z  Q* N  G2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
/ ^# C, C7 w5 B4 ^  a! q- v# na)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
$ n& D, w- n0 q# }& w0 O% r( Mb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
8 H* _% M8 a0 G) J4 t+ F2 Kc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

' X3 ~: F8 P& V7 E' O6 P% u2 y  E2 td)        针对接受新辅助治疗的患者：
; p0 g$ A& b: Q: Vi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
. k6 p( M/ \! Jiii.        无病生存的比例从81%升至84%

9 G/ M# e) v+ u8 y( V$ D: Ze)        针对辅助治疗的患者：
0 U2 Z8 L$ s5 ~2 H/ A. {+ t$ U9 e, D( Oi.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
( q0 `) h7 L  ~" df)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

" d' S& o  ]% J. p6 w% L0 L4 {3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
: d4 y* X9 Q8 E0 u& [9 T* ^$ D1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
) [$ l; p( }9 k3 f. E药物过敏反应                       
5 c4 L( x3 |; M- o4 v, o胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
  j' d8 n6 M1 J, A1 K3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
- z: r4 j3 ^; {0 ~6 R. o
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
4 m4 L# n: R7 U) @* ~; N2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
! e% B8 C; S- ~2 I. Ia)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
  e; g5 `1 y: {b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
3 `& _; S2 z% `5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6 K- b2 d0 U( t; F' z1 W* l6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
% q+ P* B  M2 D3 t! ~! |3 x3 ^a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
# O/ _' s3 `7 U$ `9 }" v1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
4 G' ?! O9 ]/ n5 b- i2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
  W7 o/ j, D# ^. _5 g  q0 da)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
  v+ E" _/ \6 J( E' u2 w" s6 b4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

/ h6 l( T& L5 Y$ A6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
# P  u8 @, L* g. t2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
7 g8 w$ C7 O. f3 z8 R/ ?3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

& B/ g+ D# D3 C$ H7 t& m- h& m5 F! L7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
' W/ K- D, `. D1 z疗效不达标       
6 S6 h0 y0 {9 y# |, v, T; B, d安全性差       
便利性差       
( O% X& N0 T1 B  R- h% k/ t! f: o价格昂贵       
6 p& H  T) r) u情感需求       
其他__       
9 |' C5 B( J" _5 A; y- a; j7 v$ n                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
/ q) O% O5 u0 ]/ s  t- B/ g探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
4 G4 b8 C6 O' {8 J9 T        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
3 k) @  Z, H; a8 h  ]" |        探究患者的经济性需求以及未满足程度
  \' A- o8 A. o2 N' i, {        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
; i$ A7 y1 v. `. C