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本帖最后由 hwy1368 于 2024-11-19 14:30 编辑
【2012年】
补充说明：靶向药治疗起效很快，pd-1免疫治疗起效比较慢，大概需要三到六个月。现有研究表明，大剂量放疗能促进免疫治疗起效。单用pd-1有效率很低，所以现在都主张联用，例如pd-1联伦伐替尼或放疗等等。治疗过程中一旦发现谋品牌pd-1起效了，别随便更换别的品牌的pd-1，医学上有效不更方的说法。
现在算起来，真正肈患肝癌有十多年了。我把我的治疗经历和教训记录下来，期望能帮助肝癌患者和家属们，少走一点弯路，少一点折腾，少一点痛苦。
我是N年的乙肝携带者，几乎没有什么症状，没有做过抗病毒治疗,一直也是相安无事。2012年10月份，单位组织体检，以往我自恃年轻身体还可以，历年的这种体检我都不会去做。不过这一年，在老婆的催促下，我拖了一个多月后，11月14日去抽了个血，下午AFP出来了，居然有111.36ng/ml，尽管以前也高过，但那时糊里糊涂的，没管它也好几年了，一点事没有。生病后想起来，这样做还是挺胆大、侥幸的。当天肝脏B超就是轻度肝硬化，没有发现肿块。不过这次高得有点多，心里还是稍稍纠结了下，以为也会没事的。其实这个时候，肝脏已经长肿瘤了，只不过检查还发现不了。当时我也咨询了一些专科医生，他们的意见是肝硬化也会引起AFP升高，但AFP会与肝功能异常平行发生，即AFP会随着肝功能的好坏而升高或降低。我的肝功能ALT50、GGT86，都只是轻度异常，为了排除肝硬化的影响，我开始每天口服西利宾胺（水飞蓟）。
2012年12月14号，为保险起见又复查了AFP，结果是122.37ng/ml，ALT71、GGT82。这结果够不上肝癌诊断标准。
我知道B超检查一般只能看到大于2cm的肿瘤，1cm及以下的肿块是很难看到的，而CT能看到1cm的肿块，也就是说CT在肿瘤的诊断方面要比B超灵敏，并且B超受操作人员主观因素的影响还比较大。由于AFP又高了一点，我做了个腹部增强CT，报告还是仅有轻度肝硬化，未见到占位。看到报告心里多多少少还是有点侥幸，希望不会中标了。
【2013年】
[治疗要点]
1、肝脏两次消融，两次TACE术（俗称介入）
2、西药：每天一片恩替卡韦（先期服用博路定，后期改用和恩），西利宾胺每次两粒，一天三次。
3、中药：省中西医结合医院徐何芬主任的汤剂，两年。
2013年1月13日，马上要过春节了，也是希望能平平安安过个太平年，所以年前又查了个AFP，结果105.94ng/ml，这个AFP降了13.9%，但并不能认为AFP降了，因为即使同一个标本仪器检测两次，就可能（允许）存在5%-10%的误差，这次的甲胎蛋白只能说没升高。肝功能ALT32、GGT72，可以排除肝硬化的原因。这个时候说实在的，我总感到心悬在半空中、不踏实，但又找不到更好的办法来排除或明确。没有曾经得癌的经历（谁也不会希望有这种经历），肝癌怎么检查、找谁诊断、怎么诊断、怎么治疗，这一切都显得非常陌生，脑子里一点概念都没有。谁都不知道一场暴风骤雨正在悄无声息地来临。
2013年3月19日，一直忙到下班，突然想起来要复查个AFP，去抽了个血，急急忙忙回家了。晚上7点多同事打过来电话，电话里的声音惊慌失措:甲胎蛋白740，赶紧查查，不要拖啊！我听到电话，脑子嗡嗡的，我表面平静地谢过同事，心里其实还是慌慌的，尽管有预期，但是这么倒霉的事落到自己身上还是没有心理准备。晚上急忙请老同学联系了本地一家三甲医院B超主任，让我第二天去。
20日上午，我忙完工作，急急忙忙赶到那家三甲医院B超室，找到了主任，他是本地B超技术最好的了。躺上检查床，没一会，主任就指着显示屏，告诉陪我检查的老同学：呶、呶、呶，这儿有三个，肯定是……，主任还藏着掖着说，其实我知道他说的是什么，不过经过一夜的考虑，听到他的话我反而很平静。我同学一下子就楞了，半天没有反应过来。那位主任为了验证他的观点，又喊来他们科的技术骨干，骨干看了看显示屏，嘴里直嗯嗯，估计是怕我受不了，骨干也是隐晦地认同了主任的观点。出了B超室，老同学依然不信我会癌了，又去找他们科专做消融的医生重做B超，消融医生认为没看到有意义的东西。他提议做个磁共振以确认或排除。老同学赶紧找到影像科主任开了个后门，约了第二天上午的磁共振（正常情况下需要一周时间）。老婆陪我回到家，晚饭几乎都没怎么吃，这是我们家第一次遇到如此重大的危机，这一夜，老婆辗转反侧，我也几乎睡不着，不知道未来会如何变故。
第二天好朋友陪我来到磁共振室。从小到大，从来没做过像磁共振这么高精尖的检查 ，不怕您笑话，心里有一些怕，特别是检查床慢慢移动进入磁共振的圆形检查管道中时，听着耳边各种奇怪的敲打声音（不是打人哦，不要误会），我紧紧地闭着眼睛，小心脏扑通扑通的。大概一刻钟左右，检查结束了。影像科主任让我下午取报告，他们科要再会商一下。下午报告出来了，结论是没有看到肝癌，但是也不排除肝癌。肝癌影像检查最好的手段是磁共振。磁共振也不能有明确的结论。咋办呢？我一筹莫展，关键时候还是我老同学有办法，他联系到了上海中山医院肝外科的主任医师，那个时候我还不知道中山医院的肝外科在国内是顶尖的，只是懵懵懂懂地认为上海的医院肯定比我们本地的水平高。
记得是周四，老同学跟领导请过假，八点多，就陪着我赶往上海中山医院，在肝外病房找到孙健主任，孙主任拿过磁共振片子，仔细看了下，告诉我们，是肝癌，片子上有两个病灶，不过他建议在他们那儿再做个磁共振。按照他的要求，在中山医院门诊地下室磁共振室重新做了个检查，其中过程曲折，暂且略去不表。中山医院磁共振报告了个sHCC，第一次看到这种缩写，不太明白。拿着报告请孙主任看过以后，他说是小肝癌，在S4段，最佳的治疗是肝移植，其次手术。不过要住院的话，需要预约，一周左右才能住进去。我一听要移植，感觉问题比较大。以前曾接触到肾移植病人，脑子里的概念总是移植的都是危重病人，没想到有一天自己也需要移植。孙主任还带我们到肝移植病房参观了下。当时就觉得自己还不至于到这种程度吧。看着病房里的移植病人，尽管他们精神不错，因为对这个不了解，所以内心老是认为他们是行将暮年的病人（这个观念是错误的）。
其实肝癌治疗有根治治疗和姑息治疗两大类，根治治疗中有肝移植、手术、消融。姑息治疗有TACE（介入）、靶向药、动脉灌注、放化疗等。根据中山医院汤钊猷院士报告的数据，肝癌各种疗法的5年生存率(肝移植60%～80%，小肝癌切除50%～60%，大肝癌切除30%～40%，小肝癌消融疗法30%～40%，经导管动脉内化疗栓塞（TACE）20%～30%)。简单解释一下，小肝癌指的是肿瘤直径小于3cm，大于3cm的都认为是大肝癌，小肝癌的预后要好于大肝癌。考虑肝移植病人病情需要符合米兰标准（国内还有将米兰标准适当放宽的中山医院的复旦标准、浙大附一院的杭州标准等）。肝移植的优点是能解决病人肝硬化、乙肝，也就是所谓土壤的问题，并且去除肿瘤。缺点是费用高，肝源需等待，不能彻底解决肝癌复发的问题，复发率15-30%。需要终生服用抗排斥药，由于抗排药的长期使用，会造成人体免疫功能下降，肝移植的病人复发，根据2020年以来的研究发现，有部分移植病人复发后治疗比较麻烦，这得引起重视。肝外科切除是目前主流的治疗方法，切除后复发率高于肝移植。消融是近十年在国内兴起的一种微创根治术，包括物理消融和化学消融。物理消融又包括射频消融、微波消融、海扶刀（超声聚焦消融）、冷冻消融等。射频和微波消融国内应用最多，冷冻消融逐渐被淘汰了，国内有用于肺部肿瘤消融的。化学消融主要有酒精消融、醋酸消融等。由于化学消融需要多次反复注射，肿瘤灭活不彻底，复发率高，应用也越来越少。TACE术适用于单个大肿瘤或者血供丰富的少发肿瘤，不能手术、消融者，也有医院用于预防复发。该术只能控制肿瘤的生长，多数情况下不能完全灭活肿瘤。但是我在后面多年的治疗过程中也遇到过仅仅做过一次TACE，就无瘤生存多年的，还有一个病人依靠每年1-2次的介入，生存了10余年，让人匪夷所思。动脉灌注适合于肝癌多发患者或者弥漫性的。有癌栓的需要考虑放疗。
有句话叫做药医有缘人，并不是选用最好的治疗方法就一定取得最好的效果，而是应该选用当前最适合自己的治疗方法。当然，所谓的最适合，这个一方面取决于自己遇到的医生，另一方面也取决于自己对这方面“正确”知识的掌握程度,这里的知识一定是正确的。很多病友和病友家属由于突然生病，往往手足无措，从病友、病友群、论坛甚至一些居心叵测的人那儿得到一些危害不浅的观点或所谓的知识，反而误了卿卿性命。尽管现在信息渠道很发达，医疗技术进步也很快，在我生病的这些年中，还是能见到这样不幸的病友。
由于需要等床位，只能先回家等通知。虽然中山医院已经明确肝癌，事出突然，心里总是抗拒承认这个事实。有朋友告诉我，上海某医院也是国内顶尖的肝外科医院，可以去看看再说。后来我才了解到中山医院肝外科和上海某医院在亚洲都是一流的。抱着试一试的心理，经朋友介绍，前往上海某医院，找到当时的杨某主任，他认为，磁共振片子不能说明问题，最好做一个肝动脉造影。2013年04月01日住进了上海某医院肝内科，入院时AFP已经升高至1070ng/ml，4月7日做了肝动脉造影。当时发现有肿瘤染色，0.8cm和0.5cm两个，立即进行了肝动脉化疗栓塞(TACE) 。4月10日出院，该院给的出院诊断是肝癌Ⅰ期（T1N0M0）。这次肝癌是明白无误了，想逃是没得逃了，当时也不知道这个肝癌Ⅰ期是什么概念。当自己面临癌症时，就觉得自己知识多么匮乏，多么无助，多么苍白无力。当灾难来临，只有被迫选择面对。当时的脑子里只有一个概念，行将不久于人世，其实死亡我还不是很担心的，最放不下的是孩子年幼无知，老父亲无人养老送终，所以，我必须静下心来跟老婆商量一下，老婆非常通情达理，孩子不要我牵挂，老人以后她负责照料，让我安心养病，我一下释然了。
2013年4月19日，血检AFP2732ng/ml，继续增高。2013年5月2号，按照院方的意见，又一次入院。2013年5月3日，AFP3621ng/ml，预示病情未能得到有效控制，仍在进展。5月6日CT显示：肝右前叶病灶活动。5月8日二次肝动脉化疗栓塞(TACE)，主治医生仍是杨某主任，术后呕吐掉头发等等遭罪过程姑且略去。介入术从股动脉穿刺插入超选导管，在影像引导下，进入肝脏肿瘤部位的血管，然后造影、打入化疗药物和碘油栓塞剂。介入术简单、损伤小，可以多次治疗，术后需要静卧24小时，股动脉穿刺处需要沙袋压迫，防止穿刺处出血，但是介入对肝功能有一定的损害，打入的化疗药会引起短暂的呕吐不适。5月14日，为了达到根治目的，经过肝外会诊，由于肿瘤位于肝脏中央深处，手术切除，损伤过大，适合热消融，所以决定采用消融术。5月14日，整整等了一天，一直等到晚上10点多，才上手术台。其实医生更辛苦，从早上一直要忙到晚上12点多，吃饭基本就在手术室外简单解决。那天是钱某某主任做的，疼痛感还是有一点，能忍受。第一次做这个玩意儿，紧张自是不用说，不过尽管工作强度很高，钱主任仍是很温和亲切，慢慢跟你聊，告诉你怎么配合，会有什么感受。几分钟就结束战斗。长在肝脏中间的肿瘤微波消融，右肝后叶由于在肝包膜下，不能热消融，所以打了酒精。消融术后又是静卧24小时。这次住院一直到18号才出院。
出院后，在家静养。在网上急切地恶补关于肝癌一切知识，加了很多肝癌的患者群。从而接触到了郭林新气功。从开始在家对着镜子自学，到公园学着练，慢慢走上了练功的道路，也结识了很多癌症患者。关于郭林新气功，简单说两句。在我们国家八十年代的时候，一时的气功热，少数人神化气功，从中渔利，国家进行了整顿，因此九十年代后期，气功热降温，气功回归到正常轨道。气功用来健身还是不错的，尤其是肿瘤患者，一个是可以调整心绪，二一个可以调整人体免疫功能。气功不像体育锻炼，不需要消耗很大的体能，这一点特别适合治疗后体能不佳的肿瘤患者。这里还有一个体会就是，癌症患者往往希望能找到一个，永不复发、永不转移的方法，这个心情可以理解，但是癌症在目前来说仍然是比较难治愈的一个疾病。癌症是由多种因素造成的，比如生活环境、生活方式、饮食因素 、病理因素、工作压力等等不一而足，不可能通过一种方法就一劳永逸，也不现实。练习郭林新气功，可以使肿瘤患者的体能得到提高，心理得到舒缓，患者之间的交流能互相打气支持。
现在回想起来，刚生病那段时间，通过练习郭林新气功，接触了很多病友，天天一起练功，一起聊天，一起交流病情、治疗心得、练功心得，几乎忘掉了自己还癌着呢。正是郭林新气功的功友们陪我渡过了人生最暗黑的一段岁月。期间我结识了老鲁、龚丽芸老师、魏铭老师、小吴老师、康谨老师
、老杨、阿昌老师、老蔡、老黄、喜雨、金玲等等一大批本地外地的病友和功友。也正是郭林新气功，自己的心绪慢慢调整过来，体能慢慢恢复，身体也慢慢好起来了。（生病之前那几年，工作压力大，经常熬夜，抽烟喝酒应酬，身体总觉得不舒服，就是那种亚健康状态）郭林新气功的练功圈子也是一个小社会，不同的亲传弟子对功法的看法、安排都不一致，作为一个需要康复的患者，千万不能搅进是非圈，我们只需要练功来康复，其他都不重要。并且不能神化这个功法，不能想着仅仅通过练这个功就能治愈癌症，生病了该看医生看医生，该吃药吃药，该打针就去打针，两者不矛盾。在这个练功的人群里，确实有经得起考证的晚期癌症的病友，在医治无效的情况下通过练习郭林新气功清除肿瘤，实现长期存活。但是这种成功的案例也仅仅只有千分之一、万分之一。而目前肿瘤的主流治疗技术（包括手术、放疗、化疗、靶向治疗、免疫治疗等）肿瘤的临床治愈率可以达到40-50%，孰优孰略，一目了然，尽管肿瘤治疗多多少少会带来一些副作用。
2013年5月28日，查了AFP，结果是793ng/ml。肝癌经治疗后，肿瘤彻底清除，AFP降低的规律基本是一周降一半（靶向药治疗不适用），AFP的半衰期是5-7天（有文献可查）。这样看来，根据AFP降低的幅度，消融治疗效果还是可以的。
6月17号，上海东方肝胆医院磁共振显示肝脏无肿瘤病灶，稍稍放心。
6月19日，AFP486ng/ml，三周下降了一半都不到，感觉迹象不妙。有可能肿瘤残留或新发肿瘤。
6月29日，AFP574ng/ml，出现上升，看来肯定是有问题了。但是问题哪儿呢？首先考虑消融残留，热消融出现残留确实是其一个缺点，消融彻底与否，与消融医生的经验、水平关系很大。
由于甲胎蛋白又一次出现升高，考虑到中山医院肝肿瘤内科实力非常强，经过多方了解，7月3日，选择了叶某主任的特需门诊，据说他原来是给首长们看病的（未经考证），他的建议是继续观察，当天下午，他亲自再给我看一个B超，未发现异常。当天做过B超后，在东方肝胆医院复查了磁共振，报告显示正常。
经过查阅相关文献、与病友交流以及某度，了解到上海仁济医院（东院）介入科的翟博主任对消融有很高的造诣。2013年7月8号，找到翟博主任，住进了他的病区，7月9日，在仁济医院入院常规中，AFP542ng/ml，这个结果跟前面一系列的AFP检查是两家不同的医院、不同的仪器检查的，数据虽然略低，但是缺乏可比性。即使是同一家医院检查的，由于正常情况下，存在5%-10%的误差和波动，在这个范围内不能确定AFP降低或升高了。翟博主任在病区先行B超看了下肝脏情况，发现肝脏上有可疑病灶，但是B超看得不是很清爽，他亲自帮我约了他们医院的B超室李萍主任（在病友圈中名气也很大），由李萍主任亲自帮我做彩超造影，发现病灶的话，就在B超室进行消融，强强联合，争取拿到更好的治疗效果。彩超造影没有发现病灶，倒是在右肝后叶发现一个3cm低增强区，不能明确良恶性，现场翟博主任跟我沟通，消融先暂时不要做，穿刺看下再说。回病房后，我考虑这个3cm的东西很可能是酒精消融留下的，不大可能是肿瘤，因为我对AFP很敏感，0.8cm的肿块AFP都三千多了。3cm的肿瘤，甲胎蛋白才几百，不太符合常理。7月12日，穿刺病理报告出来了，就是炎症，啥都没有。这次住院虽然没有找到甲胎蛋白增高的原因，但还是很感恩翟博主任，住院期间感受到了翟博主任的敬业和热心。
8月1日，AFP677ng/ml，AFP在逐步升高，肝脏经历了各种检查，却始终找不到病灶，这种纠结、焦虑和煎熬不是常人能想象的。多亏了当时一起习练郭林新气功的病友们的陪伴，天天一起练功，一起聊天，既忙碌又开心，几乎忘却了癌症带来的痛苦和焦虑。不过练功归练功，应该做的检查和治疗还是必须正视。既然肝脏没病灶，就需要考虑肝外有没有转移病灶了，我心里是非常抗拒考虑肝外转移的情况，但是病情是不以人的意志为转移的，不想面对也必须面对，需要做一个全身检查了。同事帮我联系了扬州武警医院的PET-CT，当年本地还没有PET-CT，传说中高大上的检查主要是用来过筛全身情况，对肝脏部位肿瘤不如磁共振。8月8日，平生第一次到扬州做了PET-CT，一周后结果出来了，一切正常，肝外转移被排除。甲胎蛋白升高没法解释，只有观察了。
忐忑中度过了2013年的国庆节，10月5日，复查AFP，结果1141ng/ml，大幅升高。10月10日，到东方肝胆医院复查肝脏磁共振，显示原来消融的地方有残留病灶活动，终于找到AFP升高的原因了，拿到报告我长长地松了一口气。拿到发现病灶的报告还能高兴，这也是癌症患者的悲哀吧。
10月14日，又一次住进了上海仁济医院介入科。10月15日，翟博主任亲自为我进行B超下微波消融术，其实真正消融的时间并不长，也就是40-50秒，消融过中的程疼痛感并不是很强烈，但是那种无名的胀痛感比较难以忍受，心里默默数着数，咬着牙终于熬过了消融实施过程，翟博主任在消融后又反复用B超对消融效果进行了探查，他说为了防止再次残留的可能，再稍稍加强消一下，于是又重新消融了几十秒，这个几十秒我感觉实在是支持不下去，我朝旁边的汤晓寅医生招了下手 ，汤医生迅速跑过来，我使命地紧紧地抓住汤医生的胳膊，艰难挨到消融结束。估计汤医生很可能被我抓疼了，可汤医生一句怨言都没有，依然很和善。所以，多年以后，想起来仍念汤医生的好啊。第二天我咨询翟博主任，右肝后叶Ⅵ段0.5cm的肿瘤做过两次介入，需不需要消融。他认为，该处肿瘤已经没有活性，可以不管他了。10月17日出院，踏出医院的大门，感到一身从来没有过的轻松，感谢仁济医院的翟博主任，感谢汤晓寅医生，感谢……
10月23日，出院回家一周，AFP423ng/ml，下降一半多，看来消融是成功的，初步看到了胜利的曙光和希望。
11月9日，AFP64ng/ml，继续按照一周一半左右的幅度下降。
11月24日，AFP14ng/ml，快接近正常了，希望就在前面。
11月29日，AFP 9ng/ml，终于正常了。
在成功解决了这次危机后，我觉得需要采取一切可以采取的措施，防止肝癌复发。首先是药物，对治疗肝癌有一定效果的药物有华蟾素片、槐耳冲剂等。这些药都比较昂贵，所以我选择了相对便宜一点的华蟾素片（其实也贵），当时在东肝住院时，管床医生也推荐这个药，吃了两个月，毒副作用比较大，胃口吃坏了，肝功能和凝血功能从开始生病到经过一系列治疗，都没有出现异常，吃了这个药，都不正常了，看来是不能服用了。另一个药物是乙肝抗病毒治疗药物，现有的研究表明，肝癌治疗后进行抗病毒治疗，能有效降低肝癌的复发率。目前乙肝抗病毒治疗的药物主要有三种：拉米夫定、恩替卡韦、替诺福韦。拉米夫定由于耐药率比较高，乙肝病毒发生耐药后，治疗比较困难，所以不推荐选用。恩替卡韦耐药率很低，副作用也很小，目前使用广泛。恩替卡韦有很多生产厂家和品牌，进口的博路定是原研药，价格很贵，大概在170元/7粒左右；国产的润众、和恩、木畅、贝双定、维力青等等，价格在25-160元/7粒左右，相对便宜一些。国产的跟进口的药效几乎没差别，所以，选用一种经济实惠的国产药就可以了。这个抗病毒药必须每天定时服用，服用前后需要空腹2小时，否则会影响药物吸收。替诺福韦耐药率也很低，孕妇可以使用，但是对肾功能有一定影响，并且价格很高，经济可及性较差，一般情况下，不必要考虑。
东方肝胆医院的吴孟超院士曾经写过一篇关于预防肝癌复发的文章，其中就认可了中药在预防肝癌复发中的地位。所以，从上海回来后，经过领导关心，找到了江苏省中西医结合医院肿瘤科的徐何芬主任，她是江苏省中医治疗肿瘤的开山泰斗，著名的槐耳冲剂就是她主持研制的。从13年10月份到15年10月份，整整吃了两年的中药。不过关于中药，还是有必要多说两句，肿瘤手术后、放化疗后用一些中药来调整身体状态、增强免疫功能、改善睡眠和消化功能、恢复体力等还是有帮助的，也是必要的。如果体内有肿瘤，西医治疗还是优先选项。对待中药要有科学的认识，不能盲从，吃中药一定要找正规的医院、诊所。在癌症这个圈子里，打着中药的幌子圈钱的现象还是有的，有的中药打成粉，卖给癌症病人，一个月居然需要近一万元，听听就觉得不可思议。癌症病人尤其是生病不久的都是抱着救命的心态，辨别能力也不足，一听说这个药怎么怎么好，就买来吃，花了很多的冤枉钱。
预防复发的第二个措施是调整饮食。在肿瘤病人当中，忌嘴非常流行。这个不吃，那也不吃，有的病人一听说山芋抗癌，就从一个极端走向另一个极端，一日三餐都是山芋，更有甚者，不积极治疗，却化大价钱去参加一些不良商家组织的、吹得云里雾里的、所谓的自然疗法，后来一打听居然就是整天只给吃山芋，不给吃饭和其他食物，结果可想而知，患者病情迅速恶化，被弄得人财两空，可恶！可怜！癌了，饮食结构确实是需要调整，但是也不需要草木皆兵，一般清淡、新鲜、营养均衡、容易消化吸收就可以了。辛辣刺激性食物（辣椒、酒、辣椒、花椒、胡椒韭菜等）、腌制品（咸肉、腊肠、香肠、红肠、咸鸭蛋等）、深加工含添加剂多的食物（各种瓶装饮料、罐装肉制品、方便面等）尽量少吃，牛肉、羊肉等热性大，也不要多吃。但是癌了，也完全没必要过苦行憎的生活，偶尔解解馋也未尝不可。自从癌了以来，我的饮食主要遵从的就是以上的几点。由于是肝癌，中医方面来说，酸走肝经，所以，一日三餐，我都蘸食少量酸醋，有助于软肝，但是如果有胃溃疡就不能多吃酸醋。我还有肝硬化、脾亢，所以我平时注意多吃胡萝卜和山药，胡萝卜养肝，山药健脾。其他的也就跟正常人的饮食差不多了。如果肝硬化比较严重，有食道静脉曲张的话，饭菜要一定软，不能吃过硬的食物，尤其是鱼、骨头、锅巴等，防止卡破食道血管，引起大出血。
第三方面，面对现实，调整情绪，保持乐观、平和、宽容的心态。癌了，要想活下去，有质量地活下去，必须想明白，正确地处置当前的人生危机。当自己一只脚跨过奈何桥时，害怕是一个思维正常的人的第一反应，但是害怕并不能帮助自己收回那只跨出去的脚。我见过几例比较极端的癌症患者。其中一个三十来岁，平素身体健康，体检查出1cm的早期肺癌，当时本人没有被告知，准备手术前一天，管床医生不知情给说漏了，结果第二天早晨还没上手术台就走了。由此可见，心情很重要。现代研究也发现，情绪影响人的神经免疫系统，一个良好的心态和情绪有助于癌症康复。除了心态、情绪，还需要处理好人际关系，适时给自己减压，能够让自己彻底放松下来。一句话，大肚能容容天下难容之事，开口常笑笑天下可笑之人。
第四调整作息规律。生病之前，熬夜是我的生活常态，白天上班常常精神不济。根据中医子午流注理论，人的睡眠与人的寿命有很大关系。11点前睡觉养阳气，才能把人的生机给养起来。丑时是肝经当令，肝脏不好的人往往睡觉不踏实。癌了后，我改变了作息规律，每晚十点前入睡，第二天早上5点起床锻炼。慢慢地睡眠好了，白天也精神了。
最后，千万不要忘记锻炼。生病了之后，看过很多有关运动的资料，明确具有一定抗癌作用的有两个，一个是郭林新气功，另一个是游泳。郭林新气功在癌症患者中习练的比较普遍。自从习练气功一段时间之后，发现胃口好了，吃饭香了，气色也转过来了，人明显精神了，以前的什么鼻炎、腰疼等小毛病都没有了。游泳由于找不到室内恒温的游泳池，所以，直到2018年小区附近有健身馆才开始坚持每天游泳。
2013年12月，AFP2.11ng/ml，降到基线水平。一般肝癌术后三年内，病情稳定的话，需要每隔3-4个月做一个复查，复查的主要内容包括肝功能、HBV-DNA、AFP、血常规、上腹部增强磁共振等。如果病情不稳定，则需要根据情况随时复查。折腾了近一年，终于可以松一口气了。
【2014年】
[治疗要点]
1、西药：每天一片恩替卡韦（先期服用博路定，后期改用和恩），西利宾胺每次两粒，一天三次。
2、中药：省中西医结合医院徐何芬主任的汤剂，两年。
过完春节，2月19日，复查AFP，1.26ng/ml，一个不错的结果。
3月14日，东方肝胆医院磁共振复查肝脏，一切正常。
4月24日，AFP1.20ng/ml。
6月12日，AFP1.30ng/ml，
7月1日，东方肝胆医院磁共振，肝脏正常。
9月22日，AFP1.72ng/ml。
12月3日，AFP1.46ng/ml。
12月17日，东方肝胆医院复查磁共振，肝脏正常。
2014年病情基本稳定，风平浪静的一年。
【2015-2016年】
[治疗要点]
1、西药：每天一片恩替卡韦（先期服用博路定，后期改用和恩），西利宾胺每次两粒，一天三次。
2、中药：省中西医结合医院徐何芬主任的汤剂，两年；上海某诊所C医生的汤剂半年。
从历次AFP水平来看，2015年3月份开始，AFP水平逐步升高，尽管都位于正常参考范围内，但是连续三次阶梯升高，就需要考虑复发、转移的可能性。2015、2016两年中，每隔三个月一次上腹部增强磁共振或增强CT，肝脏均未找到病灶。
2016年10月25日，AFP22.56ng/ml，已经超出正常参考范围，明确表明一定有问题，但是问题在哪儿，始终找不到。当时我分析有两种可能，一种是根据既往病史，AFP水平这么低，肿瘤肯定非常小，影像不一定能发现；第二种AFP升高可能是由肝硬化引起的，但是肝硬化引起AFP升高，肝功能应该会不正常，而我这两年，肝功能一直都正常，而且胆碱酯酶水平还逐步升高，表明肝脏的功能在逐步改善趋好，肝硬化因素这一点基本可以排除。基于我的癌是早期小肝癌，肝脏影像正常的情况下，出现肝外转移的几率很小，所以考虑来考虑去，就是没有想到会有肝外转移，麻痹大意了。
在热心功友老黄的帮助下，2016年11月17日，慕名找到了上海某诊所C姓祖传中医（未经考证），据老黄介绍，他以前曾治疗过像我这样的患者，吃了他的中药之后AFP恢复正常。 C医生看过脉象、舌苔，开了一个月的中药，这家诊所是私人的，必须在他家拿药，由他们直接配好，邮寄到家。方便倒是很方便，就是苦了钱了。如果不在他家配药，开的药方不给带走，300元一次的诊费也不退，这种情况我还是第一次遇到。没办法，要吃C医生的中药呢，只能在他家拿药，不过回家收到的中药材品质还是不错的。
这个C医生的中药从16年11月份17年的4月份一直都坚持服用。但是AFP并没有如预期的降低，仍然逐月升高。
2016年11月12日，上海中山医院上腹部增强磁共振，发现右肝前叶包膜下有一个1.0cm不典型增生结节。不典型增生结节是个什么鬼，以前没听说过。经查阅相关资料，肝硬化患者会有肝脏硬化结节，这种硬化结节有两类，再生性结节和非典型增生结节。再生性结节属于良性结节，而肝脏不典型增生结节属于癌前病变，需要密切随访。明白了这个之后，我就考虑AFP增高是不是这个结节引起的呢？ 11月16日，拿到报告后专门看了曾蒙苏主任的特需门诊，他的意见是每三个月复查一次就可以了，好多这种结节会长期稳定，不需要做治疗。
【2017年】
1、肝脏TACE术一次，肺部穿刺术一次，消融术两次，胸腔镜手术一次。右跟骨放疗十次。
2、乙肝治疗：每天一片恩替卡韦（和恩），西利宾胺每次两粒，一天三次。
3、中药：上海某诊所C姓中医师，6个月。
4、靶向药：乐伐替尼。
5、西药：胸腺法新，每周两针。唑来膦酸，两年内每月一支。缬沙坦（降压）、鲨肝醇（升白）
肿瘤在初生的时候，生长缓慢，长到一定大小，就会突破生长瓶颈，突然生长加速。2017年2月5日，AFP108.58ng/ml，这次的AFP水平隐隐约约显示出，肿瘤已经生长到一个由慢到快的转折节点， 2月15日，上海中山医院磁共振复查，与16年11月份相仿。
2017年4月5日，AFP791ng/ml，AFP升高的速度明显加快。我预感AFP 增高与这个不典型结节关系不大，这种不典型结节即使会引起AFP升高，也是轻度的。一定是哪里出了问题。但是又拿不出证据。
无奈之下，4月6日，再次求助于仁济医院的翟博主任，他认为这个不典型结节不需要消融，如果实在不放心，可以先行做个介入确认一下这个结节有没有恶变或肝脏其他部位有没有病灶。
2017年4月10日，住进上海仁济医院介入科，做肝脏介入治疗，术中主治医生说发现1.0cm可疑肿瘤，遂局部灌注化疗栓塞，这次术后几乎没什么反应。出院复印病历，发现有一张入院常规——胸片报告，上面报告了右肺上叶有一结节，当时不明白这个结节是什么情况，心里隐隐觉得肺部这个结节很可能有问题，所以就多留了个心。
4月20日，AFP1387ng/ml，进一步升高，表明介入无效，也预示肝脏可能没有病灶。介入术后一个月需要复查增强CT，一个是看看肝脏有没有病灶，二是看看病灶碘油沉积情况，需不需要再次介入。我顺便连胸部一起做了检查。
5月10日，本地一三甲医院CT报告显示，肝脏没有病灶，右肺上叶结节2.0cm，考虑肝癌肺转。虽然已经有预期，看到报告仍然有点懵，小肝癌，在肝脏稳定的情况下，肺转不多见。怎么会这样?想不通，一下从早期肝癌变成晚期肝癌，这个落差太大了。有点不能接受。查了很多资料，肝癌肺转的病灶生长很慢，可以手术或消融得到局部根治。
经过反复考虑，并看过翟博主任的门诊，决定还是做肺部消融术，毕竟创伤小，恢复快。5月16日，准备到仁济医院住院做消融术，管床医生说先做肺部穿刺，明确肿瘤来源。穿刺是池嘉昌医生做的，非常认真负责。5月19日，病理报告明确肝癌肺转。
2017.5.31又一次来到上海仁济医院，池嘉昌医生帮我做右肺上叶肿瘤消融术。我是他今天最后一个病人，早上8点多开始，一直到深夜将近一点，中午不休息，这个工作量，不敢想象。轮到我时，他仍然不急不躁，仍然非常细心、耐心，这个必须点赞。消融术前AFP6895ng/ml。
6月12日，消融术后两周，如果消融成功，AFP至少降到2000左右，即使有残留，AFP也应该降一点。天不遂人愿，AFP不但未降，反而升到了7227ng/ml，这个让人感到很蹊跷。
6月19日，AFP11588ng/ml。由于AFP再次升高，池医生看了胸部CT后，觉得消融应该是成功的，怎么会AFP不降呢？他拿着CT片子找到了翟博主任，翟主任也是反复查看了CT片子，也认为消融部位是一个很经典的完全消融图，不应该有残留。复查的CT片子显示左肺有5-6个小结节，其中左下肺最大一个结节由上次的0.5cm增大至0.8cm，考虑肺转癌结节。其他结节不考虑恶性。翟博主任说这个左下肺小结节可以等等再说，不急着处理。由于AFP仍在增高，这么高的AFP找不到相应大小的肿瘤，让人不放心。所以我坚持左下肺结节继续消融，右上肺暂时不管他。
2017.06.25再一次住进仁济医院介入科，6.27入院常规，AFP13950 ng/ml，进一步升高。这一天，池嘉昌医生特意把我排到最后一个，他说能有时间好好琢磨，仔细进行消融。这次又是晚上近1点。池医生一边操作一边跟我聊天，解除我的紧张情绪。左下肺消融了一次后，因为右上肺消融后AFP并没有下降，他也是担心残留，就跟我商量，加强消一次，消彻底一些。事后来看，这次消融很成功。感谢池医生的努力和细致耐心。消融结束后，池医把消融过程中所摄的CT图像一幅一幅调出来给我看，他说虽然左肺有多个结节，但是除了这次消融的这个，其他的都不像恶性结节。这次住院，池嘉昌医生建议每周两针胸腺法新，增强细胞免疫功能。他有个病人肺部多发结节，打了胸腺法新之后，结节基本消失。听了他的建议，就每周两针，一直打到目前都没有停。池医生还说他们在做T-CART临床研究，我的GPC-3弱阳性不太适合做T-CART。国内他们的细胞肿瘤免疫研究还是比较早的。
2017年7月4日，消融后一周，AFP12051ng/ml。略有下降，但下降幅度依然不够，预示问题依然没有解决。
7月25日，消融后一个月，如果肺部消融都是成功的，AFP应该大幅度降低，接近正常，但是这次AFP8150ng/ml。有问题！有问题！有问题啊！
8月5日， AFP8207ng/ml，再次上升。
2017年4月份以来，虽然经过多次检查、治疗，在上海和住地之间来来回回，奔波、折腾了N趟，身体、精神状况、心态还是不错的。这个还得感谢老婆自始至终的陪伴，让我感觉到踏实和安心。套用一句行话，我不是一个人在战斗。面对这AFP的又一次爬升，自生病以来第一次感觉到，在小癌面前，人是多么苍白无力。我已经不知道下一步应该怎么检查、怎么找出病灶、怎么治疗。
只有求助于肝肿瘤内科实力强大的中山医院。2017年8月7日，看了王艳红主任的特需门诊。她耐心地听我叙述完病史，给出了她的观点和建议，一是既然肺部有转移灶了，并且AFP这么高，就需要排除一下身体其他部位有没有，做一个PET-CT；二是肝脏原来有一个不典型结节，要看看有没有变化，并且肝脏其他部位有没有新生小病灶也是需要考虑的；做一个普美显增强磁共振（补充说明一下，肝脏增强磁共振一般用的是国产造影对比剂，一般只能发现1.0cm以上的病灶，普美显是德国拜耳生产的专门用于肝脏的磁共振造影对比剂，能发现0.5cm的微小肿瘤。这种造影剂在中山医院西院外的新特药房凭处方自费购买，检查时带到磁共振室交给检查医生。）；三需要服用多吉美。
自2016年以来，一直在关注肝癌靶向药和PD-1的信息，所以对这些也有所了解。也听A ＆Jessica（岱轩）、速度等病友及家属介绍过当时还在北京武警总院的黎功主任使用乐伐替尼+PD-1+雷利度胺的联合治疗方法。当时PD-1国内没有上市，乐伐替尼还处于临床试验阶段，没有成药，只有YL。其实我对靶向药还是有一种抵触心理，总是认为靶向药副作用过大、费用难以承受（都是多吉美带来的不好的印象），服用之后，停不掉。其实这是一种误解。肝癌靶向药目前一线的有索拉菲尼和乐伐替尼，推荐使用乐伐替尼，主要是基于乐伐替尼副作用要比索拉菲尼小得多，有效率要比索拉菲尼高得多，根据北京清华长庚医院黎功主任的介绍，乐伐替尼有效率（CR+PR）达到40%左右，控制率(CR+PR+SD)可达80-90%，索拉菲尼有效率（CR+PR）10%左右，控制率(CR+PR+SD)40%左右，乐伐替尼远优于索拉菲尼。乐伐替尼的耐药时间一般在6个月左右，官方数据是9个月，实际上有很多病友在发现耐药后，通过增加剂量、联药（雷利度胺）等办法，达到延长耐药时间的目的。二线的靶向药有瑞戈非尼和卡博替尼。其他的靶向药，病友在用、效果可能比较好的有阿西替尼、舒尼替尼、阿帕替尼等等。不过这些多未经临床验证，效果只是口口相传。PD-1单药有效率为17-19%，但是PD-1一旦起效，效果会持续很长时间，这也是不同于靶向药的地方。乐伐替尼+PD-1联用，有效率可以达到40%左右，控制率达到90%多一点，这个是了不起的数据。
言归正传，8月7日，幸亏王艳红主任的友善提醒，下午急急忙忙赶到东院地下一层PET-CT室，询问服务台工作人员，可以加做，但是可能要等到晚上9点半以后，等做完PET-CT，已经晚上10点50了。几天后PET-CT报告出来提示右上肺消融部位有肿瘤活性，纵膈淋巴结转移可能，左下肺肿瘤无活性。肝脏无病灶。普美显增强磁共振除了原有的一个不典型结节之外，没有发现病灶。拿到这样的结果，我在考虑肺部的病灶怎么处理。
8月22日，看了曾蒙苏主任的特需门诊，他在电脑里调出了我的PET-CT片子和磁共振片子，仔细审阅后，给出了他的意见，肺部病灶残留明确，纵膈淋巴结转移明确，肝脏没有病灶。咨询他肺部能否手术，他认为手术价值不大，推荐在中山医院做放疗，具体可以咨询放疗科曾昭冲主任。后又看了中山医院胸外科的专家门诊，胸外的医生说，局部切除手术可以做，但是达不到根治的目的，不如去做消融。但是我仔细考虑过，由于右上肺距离病灶1cm处有一大血管，这是导致消融残留的原因，现在纵膈有一淋巴结转移，这个部位没办法消融，只有手术或放疗才能解决问题。在曾昭冲的特需门诊上，曾主任说肺部现在的病灶对我没啥影响，不疼不痒，没有症状，可以观察观察再说，等有症状了再放疗，并且说放疗可以回本地做，这个没有什么难度。离开上海之后，我经过反复斟酌，决定手术，一是考虑胸腔镜手术能做一个局部根治，包括淋巴结都能清除干净，腔镜手术属于微创，影响小，恢复快。放疗对人体的慢性损害比较大，最主要的是不能保证彻底清除肿瘤。现在回过头来看，这个选择还是对的，肺部手术五年了，肺部检查一直都很好，这个很不容易，要知道当时手术病理在消融残留区已经发现脉管癌栓了。
2017.09.05本地三甲医院胸外科心胸外科行“胸腔镜下右肺上叶切除加淋巴结清扫术”。这个手术虽然是微创，我其实还是比较恐惧的，不是怕死，经历过这么多，生死早已看淡，主要是怕疼。一大早护士让换上手术衣，躺在手推床上，护工把我推进手术室，我闭上眼，心蹦蹦直跳。谁没事来手术室呢？这也是被逼无奈，只能硬着头皮上。躺上手术台，护士打开无影灯，她看出我好紧张的，护士一边做着术前准备，一边跟我聊聊天，分散一下注我的意力，慢慢地就啥都不知道了。等我醒过来时，只听护士说手术做好了，很成功，马上有人推你回病房，我这才意识到我这是在手术室，刚刚做过手术。没有预想中的疼痛，甚至都没有感到一丝不适，也没有我以前看到术后的那种虚弱，精神还挺好后。唯一不舒服的就是回ICU后，由于麻醉药过敏，吐了整整一天。在这里得感谢我的医生和护士们。更得感谢好朋友徐老师，是她让我下定了手术的决心，是她忙前忙后，帮我联系床位、联系医生，是她帮我打招呼，医生护士给予了我很多额外的照顾。真的非常感恩。术后病理右上肺见部分腺癌残留，右侧肺门淋巴结见腺癌转移，病灶已经坏死。余淋巴结未见癌转移。免疫组化提示肝癌来源。后来仔细研看病理报告，发现里面的诊断描述还是有一些提示意义的。报告上描述右肺上叶肺见部分腺癌残留，多数癌灶坏死，周围有多数淋巴细胞和少量巨噬细胞浸润。右侧肺门淋巴结见少量坏死腺癌转移灶，符合化疗后反应。这个阶段我没有做过化疗，也没有服用靶向药和一些抗肿瘤的中成药。淋巴结中的癌灶坏死和右肺上叶病灶中淋巴细胞浸润有可能跟机体免疫反应有关。也就是说我的免疫功能还是可以的。
2017.09.15术后十天，AFP8187ng/ml，保持原有水平，未出现下降。经过反反复复的治疗、折腾，看来问题依然没有解决。
2017.09.22 AFP8655ng/ml，又一次出现上升趋势。又一次感到无助、茫然、不知所措。这种感觉就像一次次被人举过头，砸在地板上，又一次次艰难地爬起来，现在再一次被砸到地板上。PET-CT都做过了，除了这次手术的部位以外，都排除了。下一步该怎么办？
现在回忆起来，大概手术前一个月左右，右后脚跟被超市的手推车轻轻撞了一下，感觉巨疼，还发现后脚跟有个2cm左右的肿包，当时也没在意，以为是撞了个血肿，心里还想这个手推车怎么这么厉害。核心提示，有肿瘤病史的病人，不管身体什么部位出现包块，一定要凝神，我也是大意了。胸外手术住院期间，右侧脚跟隐痛不适加剧，一直以为是血肿没好。护士的一句话提醒了我，血肿一个月了还没好啊。对啊，血肿一般十天半个月肯定好了，怎么可能这么长时间还不好？有问题。但是PET-CT怎么没发现的？急急忙忙找出PET-CT报告，里面下肢根本就没做扫描，这是为什么？不是全身吗?询问了影像科的医生，他们说PET-CT只做上半身，下半身除非特别关照才会做，这是行规。
2017.09.25右足部磁共振，显示右跟骨骨质破坏范围大小3cm*3cm，CT显示肿瘤大小为1cm*1.5cm，考虑肝癌转移。终于找到病灶了，找你找得好辛苦。看到这个报告，也不知道是应该高兴呢，还是不高兴。我查阅了一些文献。判断这个跟骨转移很可能是首发转移灶，15年可能就有了，由于没有做相应的治疗，一年后转到肺。关于骨转移的治疗，如果是单发病灶，可以手术，术后放疗，可以达到局部根治的效果。也可以直接放疗或粒子植入，有骨折可以打骨水泥，这些只能达到止疼和暂时控制转移灶的目的。多发的话只能核素治疗。骨转在局部治疗后需要配合全身治疗，如化疗、靶向治疗等。两年内，每月一支唑来膦酸抑制骨转，防止骨折等并发症。
2017年9月26日，本地三甲医院做右足跟骨三维适形放疗，剂量3500cGy/10FX。骨转移的放疗不建议做什么射波刀等昂贵的放疗，效果都差不多。放疗后AFP明显下降。
10月13日，放疗后一周AFP5294 ng/ml。
10月20日，放疗后两周，AFP3399 ng/ml。每周约35%的降幅，这次总算找到根源了。不过敌人是找到了，但是要彻底消灭它就比较棘手了。放疗等都是姑息治疗，只能暂时控制。在群主A ＆Jessica（岱轩）和速度大哥的大力帮助和支持下，我参照了黎功主任给速度大哥的用药方案：乐伐替尼+雷利度胺的两联疗法。当时不考虑PD-1，主要是基于PD-1价格太贵了，经济上难以承受，当时国内买不到，需要到国外去‘背’，病友圈中就有“我不是药神”这样具有比较悲壮又无可奈何的癌症患者及其家属。这对我来说的的确确是个难点。
2017年10月27日，开始服用E7080单药（乐伐替尼、仑伐替尼），剂量12mg。
11月3日，使用一周，AFP645ng/ml，白细胞、血小板下降，血压升高，轻度腹泻。遂利可君升白，花生衣煮水升血小板，缬沙坦降血压。酸奶缓解腹泻，均有明显改善。
11月10日，使用两周，AFP293ng/ml。
11月24日，使用四周，AFP73.21ng/ml，AFP持续大幅度降低，这个降幅有点出乎意外，让人感到久违的惊喜和希望。
12月8日，AFP26.94ng/ml。
12月22日，AFP15.18ng/ml，AFP 降至复发以来最低水平，但仍然超过正常参考值。E7080服用了才近2个月，AFP降幅趋缓，有耐药迹象。
【2018年】
1、跟骨骨水泥填充术一次，脑转移灶在本地医院江大附院放疗科速光刀放疗六次。
2、乙肝治疗：每天一片恩替卡韦（和恩），西利宾胺每次两粒，一天三次。
3、肿瘤治疗：乐伐替尼、雷利度胺、卡博替尼、瑞戈非尼。PD-1（纳武单抗，剂量200mg/两周）。
4、西药：胸腺法新，每周两针。唑来膦酸，两年内每月一支。缬沙坦（降压）、鲨肝醇（升白）
2018年1月19日，AFP16.13ng/ml，E7080服用近3个月，AFP重新爬升，出现缓慢耐药。黎功主任曾有一个观点，乐伐替尼是一只治疗肝癌比较好的靶向药，一定要用到极致，发挥它的最大效能，不要轻易换药，出现耐药可以通过加量或（和）联药的方式来改变耐药。
2月2日，AFP18.52ng/ml，改用乐伐替尼12mg+5mg雷利度胺。
2月8日AFP18.9ng/ml，表明乐伐替尼12mg+雷利度胺5mg，作用不大。遂乐伐替尼加量至14mg+雷利10mg。
2月23日 AFP11.71ng/ml，该剂量和方案有效，继续。
3月3日 AFP9.61ng/ml，快接近正常了。似乎看到天快亮了，继续，加油。对于正常值，我还有一个理解。我们每个人的肿瘤指标都有一个基础值。就是体内没有肿瘤时，肿瘤指标的数值。只有这个数值才是我们自己个人的正常值。并不是肿瘤指标在报告给的正常范围里就是正常的了，这点对我们肿瘤病人来说特别重要。2015年到2016年中，我的AFP多在给定的正常范围里，却逐步高于我自己的基础值（大概在1.5ng/ml左右）就很能说明问题。
近期出现右脚疼痛加剧，影响行走，3月30日， 根骨磁共振提示骨折。上海长征医院和第六人民医院在骨肿瘤外科治疗方面属于国内顶尖水平。4月2日，前往上海长征医院，看了肖建如主任（国内知名骨肿瘤外科专家）的专家门诊，肖建如主任建议手术，手术方式不详（根骨植入？肿瘤刮除？截肢？因就诊病人实在太多，医生没时间详细说明）。另一方面考虑到孩子6月份要高考了，如果在上海手术，势必会影响到小孩备考复习，高考对小孩来说是人生的一个重大考验和转折点，这个阶段来不得半点波动，我要尽量减小因为自己生病给小孩带来的影响。回来后经严望军主任会诊建议骨水泥。果断放弃手术，准备在本地简单做个骨水泥填充术。
4 月6日， AFP15.99ng/ml，触底反弹，肝肾功能、血凝正常。立即乐伐替尼加量至于16mg+雷利10mg。
4月11日，右足跟骨水泥治疗。
4月20日 AFP25.52 ng/ml，当前方案无效。有病友建议，骨转用184（卡博替尼）比较好，遂改用乐伐替尼17mg+184 50mg。
5月4 日 AFP 40.41 ng/ml，似乎也是无效的。遂改用184 70mg+雷利10mg。在网上看到上海中山医院汤献猷院士的文章，发现游泳具有一定的抗癌作用，于是开始游泳每天800米。
5月18 日 AFP 46.06ng/ml，显示有效。尽管从数值上看，AFP略有上升，由于存在5-10%的误差，所以这种情况不能认为有升高或降低，维持稳定也是一种疗效的表现，继续原有方案。
6月1 日 AFP 45.42ng/ml，显示有效，继续原有方案。
6月29 日 AFP 46.62g/ml，显示有效，184 75mg。因肝损和疲劳乏力明显，停用雷利，仅75mg单药184。
7月30 日 AFP 77.99g/ml，显示无效。改用瑞戈非尼（水合物）174mg/天*三周，停一周。
2018.08.23 AFP 32.62ng/ml，降低一半多，显示有效。继续瑞戈非尼（水合物），174mg/天*四周，未间隔停用。
2018.09.22，174mg瑞戈非尼连续用了近30天。检查AFP20.6ng/ml，肝肾功正常，血常规基本正常。显示有效，继续当前方案。用药期间，除了血压稍高外，基本没感觉到药物副作用。甲胎蛋白始终不能降至正常，说明跟骨仍有少量肿瘤残留存活。
2018.10.09晚上吃罢晚饭，正在与苏州一个同行兼功友微信聊天，感觉打拼音老是按错键，然后就发现头部不舒服。跟老婆说了下，她说是不是白天太累了，让早点睡。我早早的就睡下了，不到半小时，感觉头部不舒服加剧，左侧手和脚感到无力，当即意识到可能偏瘫了。我分析有两种情况，一种是脑出血，一种是脑转移。脑出血的可能性居多。如果是脑转移的话先前多多少少会出现一些症状，而我一直都很好。老婆立即陪我赶到医院，当时还能一瘸一拐地走。CT提示脑出血，出血量30ml。万幸出血量不算多，急诊住院治疗，停用瑞戈非尼。这次住下后，左侧肢体彻底瘫痪了。听闻消息，单位领导和同事都来探望，领导要求尽最大力量救治，危难关头，非常感谢他们的关心和帮助。几个好朋友帮着忙前忙后，事无巨细，无微不至。
由于出血灶没有完全吸收，所以即使有明确的肿瘤病灶也是看不到的，医院影像科主任说脑部磁共振片子上看不到明显的强化灶，应该没有转移灶，但临床医生止血后发现脑水肿消退缓慢，怀疑脑转。于是好朋友拿着片子到处找专家会诊，给的都是一个意见——脑转移。不过我还是很乐观的，瑞戈非尼有致脑出血的副作用，据群主A ＆Jessica（岱轩）从厂家拿到的信息，瑞戈非尼致脑出血的情况要比乐伐替尼等其他靶向药多。更何况我求胜心切，174mg连续超量服用达30天，无疑会增大副作用发生的机会。脑出血住院，保命要紧，不得不停用瑞戈非尼。
10月9日到11月18日，瑞戈非尼停用期间，AFP逐步升高76—118—273ng/ml。右足跟磁共振显示病灶进展。
由于不能排除脑转移，11月6日，本地江大附院放疗科，在戴春华主任的关心下，脑部转移灶速光刀36G/6次放疗。除了放疗部位脱发之外，这次放疗几乎没感到有不良反应。放疗结束后下一步该怎么走？是不是已经到人生的尾声了？这是必须面对的，不能回避。回避是对自己不负责任，更重要的是对家人的不负责任。如果病情进展，全身扩散，那再做无谓的治疗，价值已经不大了，弄不好就是人财两空，我得留两个给他们母子俩，不能花光所有积蓄，拍拍屁股一走了之。自己一了百了了，他们母子俩可苦了；如果当前有活性的病灶仍局限在在跟骨，那就得考虑积极治疗。放疗结束后，特地做了全身PET-CT，并关照医生给多扫描个下半身。PET-CT报告显示，手术过的肺部很干净，肝脏没病灶，脑部没病灶，右跟骨有肿瘤活性，其他部位都没发现肿瘤转移灶。通过PET-CT，脑部转移灶应该可以排除了，再者说脑出血前如果有现在回顾来看2018年脑转移还是成立的，幸亏有脑出血，救了一条命，要不然脑转移发现不了，而我的AFP一直维持在20-40ng/ml左右，这一点也不符合。脑部增强磁共振也没能找到强化的病灶（放疗有效）。
下一步怎么治疗？是继续恢复服用瑞戈非尼，还是乐伐替尼呢？如果再次用瑞戈非尼，脑出血的风险可能会更大。按照瑞戈非尼的服用要求，脑出血属于四级出血，必须永久停药；不用瑞戈非尼，如果重新服用乐伐替尼，会不会复敏？这是一个艰难的抉择。由于偏瘫尚没有恢复，行走困难。我只能通过微信，冒昧地加了清华长庚医院的黎功主任，希望能得到他的帮助。黎功主任耐心看过我发给他的病史，给出了他的建议，乐伐替尼+PD-1,不需要联雷利度胺。
2018.11.19 进行肢体康复训练。恢复乐伐替尼，剂量15mg。关于乐伐替尼的剂量需要补充说明一下。乐伐替尼耐药后，停用2-3个月，部分病人会重新出现敏感，不过再次使用耐药可能会发生得更快。我从18年5月份停用E7080，期间换其他靶向药，到 11月份停用了近半年。剂量选用了15mg，因为第一次耐药时的剂量是17mg，所以就折中选了15mg，回过头来看，12mg也是可以的。
2018.11.24 血检AFP 73ng/ml。乐伐替尼用了5天，下降幅度达70%，显示乐伐替尼复敏。
老婆坚决支持给我用PD-1，只要有治愈的希望，拆房子卖地也在所不惜。她到处打听PD-1的销售渠道。好在纳武单抗11月份国内上市开卖了。在江大附院放疗科放疗科戴春华主任的帮助下，我们拿到了本地的第一支纳武单抗。
2018.11.26 纳武单抗200mg第一针，继续乐伐替尼15mg，纳武单抗用后感觉燥热，无其他异常。
2018.11.28 考虑右足跟需不需要局部治疗，能不能做局部根治术，以彻底清除病灶。前往上海第六人民医院骨科董扬主任处就诊。他是骨肿瘤外科的大家，尤其擅长保肢治疗。董扬主任反复看过磁共振和CT片子，沉思了片刻，告诉我，跟骨局部手术可以做，手术有难度，可以把病灶彻底清除。但是不能保证术后其他部位不再出现肿瘤病灶，其实他说得很含蓄，意识是跟骨癌灶是转移灶，不能排除身体其他部位是否有病灶，如果有，这个跟骨手术意义就不大了。他得知我正在使用PD-1，建议这个手术不用急着做，观察半年，每三个月复查一次，如果进展及时手术。
2018.12.07 血检AFP19.3ng/ml。降幅达到70%。纳武单抗用了一针，刚刚11天，应该还是乐伐替尼的作用。
2018.12.10 纳武单抗200mg第二针，继续乐伐替尼15mg，纳武单抗用后无其他异常。
2018.12.21 血检肝功能肾功能心肌酶谱甲功血常规均正常，AFP4.67ng/ml，终于降到正常范围，显示纳武单抗联合乐伐替尼有效，而且效果比单用乐伐替尼好。尽管PD-1的经典数据是发挥作用需要2-3个月，所以前期需要需要靶向药来控制一下。但是从我前期使用乐伐替尼等靶向药的情况来看，靶向药只能控制肿瘤生长，AFP即使能降低，却从来不能降到正常，最低时也就只能降到9.61ng/ml（仍然偏高）。AFP恢复到正常范围内应该是纳武单抗的作用。
2018.12.24 纳武单抗200mg第三针，继续乐伐替尼15mg，纳武单抗用后无其他异常。
【2019年】
[治疗要点]
1、乙肝治疗：每天一片恩替卡韦（和恩），肌苷片每次两粒，一天三次。
2、西药：缬沙坦（降压）、鲨肝醇（升白）、胸腺法新，每周两针。唑来膦酸，每月一支。
3、肿瘤治疗：乐伐替尼、PD-1（纳武单抗，剂量200mg/两周—100mg/两周）
2019.01.07 AFP1.44ng/ml，回到生病前的基线水平，其他均正常。AFP能降到这种程度，个人判断纳武单抗有效。继续准备第四针纳武单抗。
2019.01.11 纳武单抗200mg第四针，输注结束无异常，联合乐伐替尼15mg。
2019.01.18 右足跟磁共振显示病灶周围浸润水肿减轻，部分消失。牙龈夜间出血。加服VC100mg/次*3/天。
2019.01.21 前往北京清华长庚医院黎功主任处就诊，主要是想请黎功主任就我当前的情况给予更具体的指导。黎功主任仔仔细细听我讲完病史，他笑着说，您这个可以写本书了，经历太曲折了。他认为PD-1有效，应继续当前乐伐替尼+PD-1的治疗方案，其中PD-1可以用100mg，乐伐替尼可以用12mg，不用那么大剂量。感恩黎功主任，是他给予的治疗方案，让我再次看到了希望和光明。用药前，我跟黎功主任素昧平生，我仅仅通过微信求助，他能百忙之中抽出时间给予帮助，是我们这些生病的人尤其是生了重病的人的福音。
2019.01.25 继续纳武单抗100mg第五针，输注结束无异常，联合乐伐替尼仍15mg。主要是担心目前的局面来之不易，不想再出什么幺蛾子，乐伐替尼剂量想慢慢减下来。
2019.02.08 纳武单抗100mg第六针，输注结束无异常，联合乐伐替尼仍15mg。由于牙龈仍有出血，但减轻，故VC调整为200mg/次*3/天。
2019.02.13 血液检查显示肝功能肾功能等正常，血常规除白细胞3.3以外均正常，甲功血凝正常。AFP降到0.61ng/ml，低于基线。LDH183，进一步降低。牙龈出血进一步减轻。
2019.02.22 纳武单抗100mg第七针，输注有胸闷，输完后缓解消失。联合乐伐替尼仍15mg。
2019.02.28 乐伐替尼剂量调整为13.5mg。
2019.03.12 纳武单抗100mg第八针，输注完无异常。VC由加量600mg/天调整至100mg/天，牙龈出血明显减轻。
2019.03.22 检查血液肝功能、肾功能、心肌酶谱、血凝等均正常。血常规除WBC3.11外均正常。AFP0.58mg/ml。进一步降低。右足跟行走过多有不适，行走无疼痛，无肿胀。右侧原包块部位明显缩小，按压有轻微疼痛。磁共振显示右足跟病灶稳定无进展。
2019.03.29 纳武单抗100mg第九针，输注完无异常。血压120/90。仍有牙龈出血。
2019.03.30 乐伐替尼剂量改为12mg。
2019.04.08 再次前往北京清华长庚医院黎功主任处，参加医院肝癌患者病友会。有幸聆听了黎功主任关于晚期肝癌的治疗新观点，免疫治疗可能是目前最有希望成为完全治愈肝癌的一种治疗手段。也看到了不少经黎功主任治疗后恢复正常的晚期甚至是终末期的肝癌患者。在生病的路上能遇到黎功主任，是不幸中的万幸。在院期间进行了复查，AFP<2ng/ml，对于这个小于2的结果，其实是跟检查的仪器的灵敏度有关，低于2就测不出来了，并不是说AFP又升高了。牙龈出血一直没好，黎功主任的意见是乐伐替尼减量至8mg，可以减轻牙龈出血。
2019.04.12 纳武单抗100mg第十针，输注完无异常。
2019.04.27乐伐替尼剂量改为11.5mg。
2019.04.29 纳武单抗100mg第十一针，输注完无异常。
2019.05.10 每月一次的复查。AFP0.52ng/ml。稳定。由于我对AFP非常敏感。从AFP水平以及右脚的症状来看，估计肿瘤应该清除干净了。现在只等一个影像证据。
2019.05.17 纳武单抗100mg第十二针，输注完无异常。
2019.05.28 乐伐替尼剂量改为11.0mg。
2019.05.31 纳武单抗100mg第十三针，输注完无异常。
2019.06.04 右足CT，原来的肿瘤处明显好转，软组织影几乎消失。经咨询，原骨皮质缺损即使没有肿瘤了恢复也比较困难，但不会有什么影响，可以不管他。
2019.06.13右足磁共振稳定，肝脏磁共振未发现肿瘤。血检肝功能、肾功能正常。AFP0.38ng/ml，仍在降低，已经远低于基础值。白细胞2.55，过低，换用利可君。
2019.06.14 纳武单抗100mg第十四针，输注完无异常。
2019.06.26 乐伐替尼剂量降为 9mg。
2019.06.28 纳武单抗100mg第十五针，输注完无异常。牙龈出血基本消除。可能还是跟乐伐替尼有关。
2019.07.11 肝功能、肾功能正常。AFP0.52ng/ml。白细胞3.32，较上次略升高。
2019.07.15 纳武单抗100mg第十六针，输注完无异常。
2019.07.26 乐伐替尼剂量调整为8mg。
2019.08.01 纳武单抗100mg第十七针，输注完无异常。
2019.08.16 纳武单抗100mg第十八针，输注完无异常。相隔上次检查又一个月了，今天复查了生化、AFP、血常规。肝功能、肾功能、心肌酶谱均正常。血常规白细胞3.26，血小板71，其余均正常。这个血常规数值基本可以接受，不用升白治疗，除非白细胞降到2.5以下，中性粒细胞降到1.5以下，否则不会有太大影响。最最关键的甲胎蛋白0.51ng/ml，继续保持低于基线水平。右足跟病灶部位原来突出表面的"大包"基本看不到了，行走完全没有不适。看来当前方案的治疗效果还是比较理想的。
2019.09.03 纳武单抗100mg第十九针，输注完无异常。
2019.09.18 前往上海六院看董扬主任的专家门诊，董扬主任看跟骨的磁共振和CT片子，认为病灶稳定，至于病灶有没有活性没法判断。而且这个病灶很难再长好。后有咨询了清华长庚医院的黎功主任。他说可以通过PETCT来判断肿瘤有无活性。又查阅过相关文献。其中有一个疗效判断标准PRECIST，可以通过PETCT来判断肿瘤的活性。
2019.09.24 本地PETCT和血液检查。PETCT显示跟骨病灶没有活性，AFP0.49ng/ml，继续保持基线低位。
2019.09.25 纳武单抗100mg第二十针，输注完无异常。
2019.10.14 今天看了黎功主任的门诊。他在看了我的PETCT报告后，认为跟骨病灶完全失活，目前已经达到一个完全缓解的状态。乐伐替尼可调整剂量为6mg，O药可以四周一次，剂量仍是100mg。用满两年。两年后乐伐替尼可以停药。O药可以三至四个月一次，维持巩固。
胜利大逃亡，曙光终于出现在地平线。
【感恩生病期间，家人的不离不弃、悉心照料和陪伴；感恩领导、同事、老师和朋友无微不至的关心和帮助；感恩一路走来遇到的好心医生和护士的精心治疗；感恩一路相遇的病友、功友的热心帮助；感恩……】
【限于本人才疏学浅，文中观点不一定正确，仅供病友及家属参考。】
【后续治疗】
2019.10.22 纳武单抗100mg第二十一针（四周一针），输注完无异常。
2019.10.24 按照黎功主任的指导意见，乐伐替尼调整为6mg每天。
2019.11.08 下午刚刚游完泳，突然昏厥抽搐，被120紧急送往医院，留观一天回家，期间头颅CT、脑电图均无异常。我以往没有癫痫病史。这次癫痫样发作事发突然、蹊跷。脑部少量出血已经吸收、多次影像检查也没有发现明确的肿瘤，因此怀疑乐伐替尼副作用所致。
2019.11.11 经咨询黎功主任， 同意停服乐伐替尼。
2019.11.20 查了血，近两个月没检查了。最近又停了乐伐替尼。看报告前，还是有点小纠结的。不过我对PD-1还是有信心的。病情能得到有效控制和治疗，PD-1的作用功不可没。我觉得从第三针开始，就应该是PD-1开始发挥主要的作用，乐伐替尼只是起到了一个协助的或者协同的作用。因此，后期停乐伐替尼，应该影响不大。21号到医院，看到了检查结果。不错，肝功能、肾功能、心酶谱、血脂血糖、甲功、血凝均正常。血常规除了WBC3.1其他均正常，最重要的甲胎蛋白0.68ng/ml。看到AFP的数值，心理立马就松快下来了，感谢黎功主任的指导。感谢家人付出的辛劳。
2019.11.22 今天输注O药100mg（第二十二针），输完没异常。
2019.11.23 由于乐伐替尼停用10天，血压恢复正常，停服缬沙坦。晚上冲澡，再次发生癫痫症状，但是症状明显减轻，旁人没发现有抽搐现象，仅有晕厥。所以癫痫很可能与乐伐替尼有关。
2019.11.25 由于癫痫诊断成立，开始服用丙戊酸钠片，早晚各一片，该剂量仅为正常剂量的1/3。解释一下，第一代抗癫痫药多数有肝功能损害，而新一代抗癫痫基本没有肝功能损害，例如：左乙拉西坦、妥泰、卫可泰等等，出现癫痫后应到神经内科就诊，南无阿弥陀佛。
2019.12.13 查血，AFP0.68ng/ml。肝肾功能血常规均正常。
2019.12.20 今天输注O药100mg（第二十三针），输完没异常。
2020.01.15 住院（本地O药医保必须住院）验血，AFP0.57ng/ml，白细胞3.4，其余据正常，肝肾功能正常。
2020.01.17 输注O药100mg（第二十四针），一切顺利。这是20年新年第一次输注O药，也是春节前的一次，也是按照每月一次的输注频率调整后的第四次（看来这个频次对效果没有影响）。
2020.02.19 100mg，挂结束一切顺利。
2020.03.26 100mg，挂结束一切顺利。
2020.04.24 100mg，挂结束一切顺利。
2020.05.29 100mg，挂结束一切顺利。
2020.07.03 100mg，挂结束一切顺利。
2020.08.07 100mg，挂结束一切顺利。
2020.09.11 100mg，挂结束一切顺利。
2020.10.14 PETCT 检查一切正常，肝肾功能、血常规、甲功正常，AFP0.73ng/ml。
鉴于癫痫治疗与肝癌无关，所以这里不再赘述，以免浪费各位的时间。还有历次的检查情况都有贴上和汇总，感兴趣的可以查看下面的图表和后面的跟帖。感恩各位。由于第一代抗癫痫药多数有肝功能损害，而新一代抗癫痫药没有肝功能损害，例如：左乙拉西坦、妥泰、吡轮帕奈等等。
2020.12.22 头疼剧烈，走路不稳，增强磁共振显示脑水肿明显，原来转移灶附近有复发病灶2.5*3.2cm，先期脱水处理。效果明显。
2020.12.22周二 速光刀 第一次5Gy
2020.12.23周三 速光刀 第二次5Gy
2020.12.24周四 速光刀 第三次 5Gy
2020.12.2周五 速光刀 第四次 5Gy
2020.12.28周一 速光刀 第五次 5Gy
2020.12.29周二 速光刀 第六次5Gy
脑转移复发原因个人分析
1.O药血液浓度可能不够。很多病友可能更加偏重于pd-1，而忽略了乐伐替尼靶向药的作用。
2.上半年癫痫发作频繁，情绪不佳。接触重病友过多，有事就来问，微信私聊连楼都懒得爬（恕我直言），完全不考虑别人是一个晚期癌症患者。负荷过大，消耗的精力太多。同时在不知不觉中情绪负面影响过大。情绪对癌症患者康复很重要。恕不再接受微信咨询，敬请见谅。敬请大家多看跟贴，以后主贴部分不再更新，关注的病友如果需要了解更多信息，可以浏览后面的回帖部分。由于复发伤害的不是一个人，对家人的打击伤害太大了。渡人必须先渡己，自己都渡不过去，还要去渡人，那就不是渡人了，是害人害己了 。所以敬请各位病友及家属多谅解，本人也是实在没有能力帮助到大家。
放疗后症状改善明显，几乎感受不到放疗带来的影响。期间甲胎蛋白和异常凝血酶原均正常。所以肿瘤标记物只能供参考，必须看影像。由于医学上有效不更方的说法。
2020.12.25 换用上江苏大学附属医院O药200mg。现在O药明确对我有效，所以换用足量O药。
2020.12.31 乐伐替尼8mg每天。
2021年
2021.04.20 夜晚起来上厕所摔倒，第二天早上去医院做头颅CT，发现再次脑出血，为了防止漏诊脑转，接着做了磁共振，报告:左侧大脑出血，不排除脑转可能，于是住院治疗，本地契燕燕主任推荐使用贝伐珠单抗（国产博优诺）（当时该药没有被推荐为肝癌一线靶向药），剂量每次400mg，用三周一次，停一周。补充说明:贝伐珠单抗的剂量一般是10毫克每公斤体重，并不是剂量越大疗效越好，本次住院病情较重，基本不想吃饭，所有的营养都靠输注氨基酸、白蛋白以及脂肪乳供给，每天躺在病床上会出现各种不适，有一天，突然发现各种不适消失，不知所以然，到十点半多，莲友毛毛站在病房门口说:龙王庙师父托我来看看你，师父已经为你在阿弥陀佛面前祈过福了，一下终于明白了原因，南无阿弥陀佛。出院前又查了头颅增强磁共振，报告:出血吸收，左侧额叶有一厘米大小的脑转病灶。回家后继续疗养，胃口慢慢好转，继续使用贝伐珠单抗和o药，但是发现肝功能里的总蛋白和白蛋白逐渐降低，找不到原因。后来查了尿常规，发现尿蛋白2+以上，终于发现蛋白低的原因，尿蛋白2+以上就不能用贝伐珠单抗了。今年由于病情严重，加上家庭情况复杂，万般无奈写了遗嘱并作了公证，以防日后财产纷争，危难之际，方显娑婆世界的善和恶，经历过这么多，发现这个世界上老婆是唯一与自己没有血缘关系，缺是最希望我能好好活着人，包括自己父亲在内，偿遍人间疾苦，南无阿弥陀佛。
全年使用贝伐珠单抗，剂量400毫克和o药，剂量200毫克。由于出现尿蛋白2+以上，并出现白蛋白和总蛋白的下降，南无阿弥陀佛。
2022年
征求契燕燕主任的意见后，于2022.11.29 暂时停了贝伐珠单抗，单用O药维持，贝伐珠单抗停药后尿蛋白转阴，血液蛋白恢复正常，病情一直很平稳，南无阿弥陀佛。
2023年
2023.2.24 头颅增强磁共振发现左侧额叶小转移灶消失（经本地著名影像科王亚飞主任复核、确认）。这主要得益于贝伐珠单抗（国产博优诺）加pd-1的联合治疗，再次达到了CR状态，南无阿弥陀佛。
2023.03.11 肝功能、肾功能、心肌酶谱均正常，甲胎蛋白0.53mg/L,白细胞正常，血小板72略低。
2023.03.25 检查肝功能、肾功能、心肌酶谱和甲胎蛋白均正常，血常规除了白细胞和血小板偏低外均正常。甲胎蛋白0.8mg/L，在参考范围内。
2023.04.07 查血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱以及甲胎蛋白。除了白细胞和血小板偏低外，其他均正常，尤其甲胎蛋白0.72ng/L,水平还是可以的。周六继续输注o药。
2023.04.22 检查肝功能、肾功能、心肌酶谱均正常，血常规除了白细胞和血小板偏低外其他均正常，准备于2023.04.23输注o药200mg。
223.05.06 今天检查肝功能、肾功能、心肌酶谱和肿瘤标志物及血常规。甲胎蛋白＜0.5ng/l
,除了白细和血小板偏低外，其他均正常。明天输注pd-1。
2023.05.19 今天查血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱以及肿瘤标志物，除了血小板偏低外，其他均正常，甲胎蛋白0.51ng/L，胸部CT检查正常，头颅增强磁共振仍然维持无瘤状态。南无阿弥陀佛。
2023.06.03 今天查肝功能、肾功能、心肌酶谱以及血常规和甲胎蛋白，除了血小板仍然偏低，其他均正常，甲胎蛋白是0.52ng/L。南无阿弥陀佛。明天准备输注o药。
2023.06.16 今天查了肝功能、肾功能、心肌酶谱以及血常规、肿瘤标志物。肝功能肾功能心肌酶谱均正常，白细胞正常，血小板仍偏低，甲胎蛋白0.47ng/L，正常。肺部CT平扫以及头颅增强磁共振均正常，南无阿弥陀佛!后天继续使用pd-1。
2023.06.30 今天查血常规和肝功能、肾功能、心肌酶谱，以及肿瘤标志物，除了白细胞和血小板仍然偏低外，其他都正常，尤其是甲胎蛋白0.51ng/L。准备明天用pd-1。感恩感恩，南无阿弥陀佛。
2023.07.28 肝功能、肾功能、心肌酶谱均正常，甲胎蛋白0.50ng/l，正常。
2023.08.08 输注pd-1，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2023.08.11 今天查血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱等等指标，除了白细胞和血小板偏低外其他均正常，甲胎蛋白0.51ng/l，正常。南无阿弥陀佛。
准备后天输注pd-1。
2023.08.25 今天查了血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱以及甲胎蛋白等等项目，除了白细胞和血小板仍然偏低外，其他均正常，尤其是甲胎蛋白052ng/L，南无阿弥陀佛。
准备明天输注pd-1。
2023.09.22检查血常规、肝功能、肾功能和心肌酶谱、肿瘤标志物，除了白细胞和血小板偏低外，其他均正常，尤其是甲胎蛋白0.6ng/l，南无阿弥陀佛 ，准备明天输注pd-1。
2023.10.20 检查肝功能、肾功能、心肌酶谱、肿瘤标志物以及血常规，除了白细胞和血小板依然偏低外，其他均正常，甲胎蛋白0.72ng/L。准备2023.10.23 输注pd-1。
2823.11.03 查肝功能、肾功能、心肌酶谱、血常规、肿瘤标志物等等，除了白细胞和血小板偏低外君正常，甲胎蛋白0.71ng/L。准备六号输注pd-1。南无阿弥陀佛。
2023.11.16 查了血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱、肿瘤标志物等等项目，除了血小板偏低外，其他均正常，尤其是白细胞恢复正常，甲胎蛋白0.88ng/L，由于甲胎蛋白是国产仪器检测的，精密度略差，南无阿弥陀佛。
2023.11.18 输注pd-1 200mg，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2023.12.02 检查肝功能、肾功能、心肌酶谱、血常规、肿瘤标志物等等项目，除了白细胞和血小板仍然偏低外，其他均正常，尤其甲胎蛋白0.82ng/L，正常，南无阿弥陀佛。
2023.12.03 输注pd-1200mg，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2023.12.14 查肝功能、肾功能、心肌酶谱和血常规、肿瘤标志物以及胸部CT。除了白细胞和血小板仍然偏低外，其他均正常，甲胎蛋白0.92ng/L。胸部CT显示左肺多发小结节，与以往一样，南无阿弥陀佛。
2023.12.17输注pd-1 200mg,一切顺利，南无阿弥陀佛。
2023.12.29 查血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱及肿瘤标志物，除血小板偏低外其他均正常，尤其是甲胎蛋白0.87ng/L，南无阿弥陀佛。
2023.12.30 输注pd-1 200mg，一起顺利，南无阿弥陀佛。2023年平安无事，南无阿弥陀佛。
又是平平安安的一年，期盼大家都平平安安，健健康康，南无阿弥陀佛。
2024年
2024.01.12 查血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱及肿瘤标志物，除了血小板偏低外，其他均正常，尤其是甲胎蛋白0.72ng/L，正常。南无阿弥陀佛。准备2024.01.14输注pd-1 。200mg，南无阿弥陀佛。善意提醒各位:使用各种品牌的pd-1对我有效的，不一定对您也有效（绝无恶意），敬请各位根据自己的实际情况选择pd-1，拜托切勿跟风，南无阿弥陀佛。
2024.01.26 查肝功能、肾功能、心肌酶谱、血常规及肿瘤标记物，除了血小板仍然偏低外，其他均正常，甲胎蛋白0.77，正常，南无阿弥陀佛。
2024.01.28 输注pd-1 200毫克，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2024.02.08 查血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱及甲胎蛋白，除了血小板仍然偏低外均正常，尤其是甲胎蛋白0.88ng/L，正常，南无阿弥陀佛。
2024.02.11 大年初二下午输注pd-1 两百毫克，一切顺利，南无阿弥陀佛。顺祝大家新年快乐，健康平安，早日康复。南无阿弥陀佛。
2024.02.25 上午八点查肝功能、肾功能、心肌酶谱、血常规、肿瘤标志物除血小板仍然偏低外，其他均正常，但是血小板上升幅度明显，甲胎蛋白 0.66ng/L，正常，南无阿弥陀佛。
2024.02.25 上午十点左右输注pd-1两百毫克，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2024.03.08 查肝功能、肾功能、心肌酶谱、血常规及肿瘤标志物，一切均正常，血小板终于恢复正常，尤其是甲胎蛋白0.69ng/L，正常，将于十号输注pd-1，南无阿弥陀佛。
2024.03.08 出现咳嗽，也没当回事，以为春天容易感染各种病菌，服用了左氧氟沙星，咳嗽稍稍好转，南无阿弥陀佛。
2024.03.10 做了肺部CT，发现肺两肺肺炎严重，尤以右肺为重，并有少量胸腔积液，南无阿弥陀佛。
2024.03.15 找本地第一人民医院肿瘤科契燕燕主任会诊，她认为是免疫性肺炎合并感染，南无阿弥陀佛。
2024.03.16 本地医院挂加强龙140毫克每天和左氧氟沙星0.2克，一天两次，咳嗽明显好转，需要挂三到五天，期间免疫治疗暂停，治好免疫性肺炎后（补充说明一下，出现免疫性肺炎恰了说明免疫治疗有效），可以继续免疫治疗，南无阿弥陀佛。
从2024.03.10至2024.04.22，由于治疗免疫性肺炎，暂时停止输注o药，南无阿弥陀佛。
2024.05.11 查血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱以及肿瘤标志物，均正常，尤其是甲胎蛋白1.35ng/l（国产仪器查的），正常，南无阿弥陀佛。
2024.05.12 上午十点左右，输注pd-1 200毫克，输注顺利，南无阿弥陀佛。
2024.05.25 查血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱以及肿瘤标志物，除了血小板偏低外，白细胞正常（已停服利可君，停吃东阿阿胶膏，吃这个
这容易上火），其他均正常，尤其是甲胎蛋白1.09ng/l（国产仪器查的），正常，南无阿弥陀佛。
2024.05.26 输注pd-1 200毫克，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2024.06.07 今天查了血常规、肝功能、肾功能心肌酶谱和肿瘤标志物。除了血小板偏低外，其他均正常，尤其是甲胎蛋白0.97ng/l（国产仪器），正常，南无阿弥陀佛。
2024.06.10 输注pd-1 200毫克，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2024.06.22 查了肝功能、肾功能、心肌酶谱、血常规及肿瘤标志物，除了白细胞和血小板偏低外，其他均正常，尤其是甲胎蛋白0.94ng/L,正常。（国产仪器检查），南无阿弥陀佛。
由于契燕燕主任和戴春华主任强烈建议停止免疫治疗，考虑到黎功主任曾说：CR后免疫治疗需要维持两年，不能一下停免疫治疗，所以从2024/06/23开始减量维持，郑重说明一下，一定要确定免疫治疗起效了（例如肿瘤标志物正常了，影像没有肿瘤了等等），才能考虑先停靶向药，再考虑pd-1减量，否则容易导致肿瘤复发。
2024.06.23 开始减量一半，挂pd-1 一百毫克，输注一切顺利，南无阿弥陀佛。
2024.07.06 今天查了肝功能、肾功能、心肌酶谱、血常规及肿瘤标志物，除了血小板偏低外，其他均正常，尤其是甲胎蛋白0.94ng/l（国产仪器做的），正常，南无阿弥陀佛。
2024.07.07 上午输注pd-1 一百毫克，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2024.07.20 查血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱及肿瘤标志物、甲功五项，除了白细胞（0.28）和血小板（48）偏低外，其他均正常，尤其是甲胎蛋白0.94ng/l（国产仪器检测），正常，南无阿弥陀佛。
2024.07.21 输注pd-1一百毫克，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2024.07.28 查肺部CT平扫，肺部炎症完全吸收，南无阿弥陀佛。
2024.08.02 今天查了血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱及肿瘤标志物，除了白细胞（3.02）及血小板（51）偏低外，其他均正常，尤其是甲胎蛋白 1.0ng/l，（国产仪器），正常，南无阿弥陀佛。
2024.08.03 输注pd-1一百毫克，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2024.08.16 查血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱及肿瘤标志物，白细胞3.93 ，一天一粒利可君，正常，血小板48，较上次略升，但仍偏低（服用咖啡酸片），其他均正常，尤其是甲胎蛋白0.95ng/l，正常（国产仪器），南无阿弥陀佛。
2024.08.17 输注pd-1一百毫克，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2024.08.30 查血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱及肿瘤标志物，白细胞3.18，较上次降低，偏低，血小板57，偏低，较上次降低，其他均正常，尤其是甲胎蛋白0.95ng/l，正常，南无阿弥陀佛。
2024.11.09 输注pd-1一百毫克，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2024.09.13 查血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱及肿瘤标志物。除了血小板61，较上次65有降低外，仍偏低，其他均正常，尤其是甲胎蛋白1.04（国产仪器检测），正常，南无阿弥陀佛。
2024.09.14 星期六上午十点左右，输注一百毫克pd-1，一切顺利！南无阿弥陀佛。
2024.09.28 查血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱及肿瘤标志物，白细胞3.67（较上次3.18有升高，恢复正常），血小板75（较上次65有升高，仍偏低）其他均正常，尤其是甲胎蛋白0.99ng/l（国产仪器），正常。南无阿弥陀佛。
2024.09.29 上午十点左右输注了一百毫克pd-1，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2024.10.12 今天查血常规、肝功能、肾功能、心肌酶谱及肿瘤标志物，除了血小板72 偏低，较上次75有降低之外，其他均正常，尤其是甲胎蛋白1.02（正常，国产仪器），南无阿弥陀佛。
2024.10.13 输一百毫克pd-1，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2024.10.26 查肝功能、肾功能、心肌酶谱血常规及肿瘤标志物，白细胞3.98 （4.99）跟上次相差无几，血小板72（较上次65有升高，但是仍偏低），肝功能肾功能心肌酶谱均正常，尤其是甲胎蛋白0.990ng/l，正常。南无阿弥陀佛。
2024.10.27 上午输注pd-1一百毫克，一切顺利，南无阿弥陀佛。
2024.11.10 查肝功能、肾功能、心肌酶谱、血常规及肿瘤标志物除了白细胞44，较上次1.99有降低外，冷仍然正常。有血小板70上次757有降低，较上次有降低。南无阿弥陀佛。
2024.11.12 于本地医院做头颅增强磁共振，经本地资深影像科主任审核，发现原坏死转移灶增大伴轻度脑水肿。本地一家大医院肿瘤科燕主任及另一家大医院放疗科戴春华主任均认为目前使用的o已耐药，需要加用贝伐珠单抗恢复o药活性，南无阿弥陀佛。
2024.12.13 加用贝伐珠单抗400毫克每天，用三周停一周。 | 
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